Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
As
здравствуйте, Светлана! Я из Оренбурга. Как хорошо, что я нашла эту страничку. никогда не писала в форуме и не знаю как это сделать, поэтому пишу Вам. У меня дочка, родилась в августе 09г, сейчас ей 1год 6 месяцев, ВГ. диагноз поставили только в 4 мес., хотя я со слезами ходила к терапевту и просила, чтоб нас внимательно посмотрели-уж слишком у нас не было в порядке здоровье. она просто отмахивалась, а я глупая не знала тогда еще, что можно все анализы и обследования делать самим и платно!!! Пришли к эндокринологу с направлением, а она вместо того, чтоб на анализы послать сказала, что все номально, и язычок не большой-идите и не выдумывайте. Пришли мы в 7 месяцев, когда уже была картина с отставанием в развитии. Короче, начали пить эутирокс только в 8 мес. Диагноз у нас был сначала: Врожденныый гипотериоз, затем транзиторный г., затем субклинический, потом опять врожденный, теперь субклинический (разве так бывает?), но суть не в этом. мы наблюдаемся у 3х эндокр. сразу (для подстраховки-2 из них платные), а они все равно переписывают друг у друга записи из мед. карты ребенка, и вообще, по моему им просто наплевать. Может, потому, что у нас еще под ? диагнозы: синдром Прадера-Вилли (генетич., как синдр. Дауна), Врожденный порок сердца, теперь еще болезнь Гиршпрунга под вопросом нарисовалась (это когда кишечник не двигает какашки-лечится только с помощью операции), про всякие энцефалопатии я уже промолчу. Хотя внешне (кто еще не открывал карточку) ничего "такого" не замечает-к.м.н. кардиолог говорит, что девочка ничем не отличается от сверстников. Я конечно замечаю, что доченька немножко другая, чем здоровые детки. в студии детского развития, куда мы ходим, воспитатели, когда видят, что у малышки не все как надо получается внимательно всматриваются в лицо, в движенияЪ, наверное что-то подозревают. Может из-за переживаний, может еще почему-то но я сама после рождения доченьки заболела сахарным диабетом и сразу на уколы. Очень не просто физически и психологически все это пережить. мало того, что постоянно в напряжении из-за здоровья дочери, так еще и сама как развалюха какая-то стала. Здесь, на форуме, очень хорошо сказала одна девочка, что нужно постоянно контролировать состояние ребеночка, быть предельно внимательным. Я могу только подтвердить это. Если бы не мои огромные усилия, не знаю, может и хуже было бы. Жаль, что от мужа нет поддержки-даже отпуск не согласился взять, чтоб посидеть с ребенком дней 5-7, пока ложилась в больницу с диабетом. Пришлось просить знакомых и родственников. А что такое ВГ он до сих пор не знает, и до года был убежден, что я истеричная психопатка, помешанная нна хождениях по поликлиникам. Вот так.
As
P.S. ..вот сейчас подумала и решила добавить... все в руках Всевышнего. Нужно самим стараться, чтобы все было наилучшим образом, но и не забывать о том, что все мы ходим под Богом и ему одному известно какую долю кому отмерить. Раньше, лет 5 тому назад, я была уверена, что сама вершу свою судьбу. И ощущала в себе такие силы, что думала могу добиться любых жизненных целей. Закончила институт, аспирантуру, кандидатскую написала, а рождения малыша строго спланировала -сделала все прививки, пропила витамины с мужем, купили квартиру, сделали ремонт, короче идеально подготовилась к беременности, и казалось бы живи и радуйся. А оказалось у жизни на меня свои планы ...
ЛюдмилаВ ответ на As
As
P.S. ..вот сейчас подумала и решила добавить... все в руках Всевышнего. Нужно самим стараться, чтобы все было наилучшим образом, но и не забывать о том, что все мы ходим под Богом и ему одному известно какую долю кому отмерить. Раньше, лет 5 тому назад, я была уверена, что сама вершу свою судьбу. И ощущала в себе такие силы, что думала могу добиться любых жизненных целей. Закончила институт, аспирантуру, кандидатскую написала, а рождения малыша строго спланировала -сделала все прививки, пропила витамины с мужем, купили квартиру, сделали ремонт, короче идеально подготовилась к беременности, и казалось бы живи и радуйся. А оказалось у жизни на меня свои планы ...
Действительно, это так. Каждая из нас, мамочек, узнав о диагнозе, рылась в своем прошлом, ища причину рождения ребенка с ВГ, но так ее и не находя, смиряемся и несем свою "ношу".
марина саакян
Я тоже спустилась с небес после рождения сына, тоже была самоуверенная гордячка, думала, что в жизни все плохое произойдет с кем-то, а не со мной, ошибалась... Сейчас я другая, умею сочувствовать и сострадать, учусь верить, хочу разобраться в себе и своих мыслях. За все благодарю бога и людей, верю в чудо.
Светлана Кобецова
Да жизнь нам подбрасывает испытания.
Вот нашей семье судьба подбросила такое испытание. И как оказалось наверное незря.
Мы стоим до конца. Хотя всё не так гладко.
На мужа не обижайтесь Они слабые существа. Мой тоже сильно не интересуеться дигнозами. Только после очередного похода спрашивает, что сказал врач.
Он о своём то диагнозе ни когда особо не интерисовался( у него двухсторонняя тугоухость), По всем врачам сама с ним ходила, как с ребёнком, когда с сыном полегче стало. Дошла до конца и смогла добиться, что бы мужу дали инвалидность.

По поводу болезни гишпрунга. Нам тоже ставили такой дагноз. НО через полгода, после того как начали принимать гормон, всё наладилось. Хотя тоже говорили об операции. Но мы начали в 3 месяца пить гормон.
С сердцем тоже не обязательно порог сердца. Может какая-нибудь хордочка не такая, вот она и даёт шумы в сердце. Сделайте узи-сердца.
А эндокринологи какие-то страные у вас. Заведите вторую карточку. И ходите к эндокринологам с разнеми, чтобы они диагнозы друг у друга не переписывали.
As
Здравствуйте! Большое спаибо за поддержку и понимание! Доченьке сейчас 1,5 года. Что касается диагнозов-то порок сердца-это точно и с рождения, делаем каждые 2-3 месяца УЗИ, пока без чудес, но динамика небольшая за полтора года есть (у нас межпресдсердное сообщение 5 мм., было 6мм.) операция пока не показана, будем наблюдаться. Гормон тироксина пьем уже больше года, что касается гишпрунга- запоры (даже при диете усиливающей перильстатику и просто слабящих продуктах) сохранияются, стул сухой, очень объемный (не по количеству, а по размерам), а вот с синдромом Прадера -Вилли (типа синдр. Дауна) как быть не знаю. Дело в том, что признаки есть, но чтоб точно поставить диагноз надо генетич. анализ сдать (в общей сложности с забором, отправкой в Москву и самим анализом стоит ок. 5 тыс.), но анализ не достоверный-т.е. есть 2 варианта-либо этот синдром есть, либо может быть есть. Короче за эту лабуду отдавать деньги и месяц переживать по поводу не понятно чего смысла не вижу. Если даже будет результат положительным то лечения все равно никакого нет. просто наблюдаться. нет смысла сдавать анализ, только, чтоб удовлетворить любопытство врача-генетика.
Много читала на форуме и все равно представление о прогнозе развития болезни ВГ очень смутное. Сейчас моя малышка выглядит нормально (внешне), любит музыку, танцевать, книжки, говорит несколько слов (правда только мне понятных), ходит с 1 года, правда не ползала и не переворачивалась со спины на живот и обратно, голову держать начала во время, походка у нас неуверенная, бегать пока не умеем, малышка немножко медлительная, чуть пассивная. В остальном обычный ребенок. Правда с детьми контак пока не налаживается-почти год ходим в студию детского развития, на дет. площадке с детьми видимся, в гости подруги с детьми приходят, а она все равно их боится и с визгом от них убегает (т.е. быстро уходит :) )-почему не понятно.
Девочки, дорогие ответьте на вопрос, который оч. волует: будет ли ребенок с ВГ выглядеть как обычный здоровый, сможет ли иметь семью, детей, работу, учится и вообще быть социально адаптированым. Анализы последние такие ТТГ 4,3 (норма до 4,2), т4-16 (норма 10-23) дозу эутирокса увеличили с 25до 37,5 мкг. (на чистом фоне сдавали год назад: ТТГ-8,1 (норма до 3,6)). гормоны сдает кажд. 3 мес. и дозу после анализов увеличиваем каждый раз. и еще столкнулись в самом начале с проблемой-была аллергия на эутирокс. почти 2 мес. не пили-лечились от реакции. Потом опять начали с 12,5 и довели постепенно до 25 мкг. Сейчас просто шелушится кожа на щечках и попке небольшая краснота, но уже таких проявлений аллергии как раньше нет.
ЮЛИЯ КОЛДАЕВА
Девочки вчера прочитала в газете АЙБОЛИТ статью какие продукты и лекарства несовместимы . " Препараты для лечения заболеваний щитовидной железы , содержащие левотироксин , нужно принимать отдельно от продуктов , богатых железом : мясо, зерновые , спаржи .Их можно есть не ранее чем через 4 часа после приёма лекарства .Это может нарушить выработку гормонов в щитовидке . " Кто нибудь слышал об этом? Получается нельзя утром детей кормить кашей .
ЮЛИЯ КОЛДАЕВА
tur56as@mail.ru я думаю что всех мам волнует будут ли наши детки такие же как все здоровые . Меня этот вопрос то же очень интересует.
марина саакянВ ответ на ЮЛИЯ КОЛДАЕВА
ЮЛИЯ КОЛДАЕВА
tur56as@mail.ru я думаю что всех мам волнует будут ли наши детки такие же как все здоровые . Меня этот вопрос то же очень интересует.
Я тоже очень переживаю за ребёнка, как он будет развиваться, какие сопутствующие проблемы пристанут, сможет ли семью создать и вообще хоть какой-то достойный путь пройти. Диагноз у нас у всех один, а причины к нему приведшие разные наверняка, поэтому и развитие у всех неодинаковое. У кого-то зпр, у кого-то с ростом проблемы, у некоторых синдромы выявлены. Одинаково то, что предстоит не сахарная жизнь, но мы так просто не сдадимся, будем помогать своим деткам выстоять и обрести уверенность в себе и завтрашнем дне!
As
Марина Саакян-здесь каждый периодически имеет такой боевой оптимистичный настрой-кто-то чаще, кто не очень. Проявления могут быть разные, а беда у всех-одна.
Девочки, скажите сможет ли девочка с ВГ, когда вырастет иметь детей? И насколько это рисковано?
У меня самой, например, полгода назад начался сахарный диабет на нервной почве и например, чтобы родить второго ребенка я рискую и своим здоровьем сразу всех- своим, доченьки и желанному, но (?) еще одному ребенку.
вопрос: насколько возможно и оправдано женщине с ВГ иметь детей? у кого нибудь есть такие примеры???
Марина ДруговаВ ответ на As
As
Марина Саакян-здесь каждый периодически имеет такой боевой оптимистичный настрой-кто-то чаще, кто не очень. Проявления могут быть разные, а беда у всех-одна.
Девочки, скажите сможет ли девочка с ВГ, когда вырастет иметь детей? И насколько это рисковано?
У меня самой, например, полгода назад начался сахарный диабет на нервной почве и например, чтобы родить второго ребенка я рискую и своим здоровьем сразу всех- своим, доченьки и желанному, но (?) еще одному ребенку.
вопрос: насколько возможно и оправдано женщине с ВГ иметь детей? у кого нибудь есть такие примеры???
привет! я уже писала несколько раз, но ты новенькая - я знаю женщину с ВГ, которая родила троих детей!!!
Ver@4k@
Ver@4k@
Это моя Каринка Ей здесь 7лет.Сейчас 10,5
Ver@4k@
Ver@4k@
Это она с младшей сестрёнкой Витой.Главное не отчаиваться.наши дети живы.они говорят,мы их понимаем.Себя обслуживают.Чего ещё надо,Непотянут обычную школу,есть коррекционные классы.Главное теперь мы.мамочкидолжны стать друзьями.близкими друзьями воспитателю в д/с.Учителю вшколе.Я ,например во всех родительских комитетах состою.Первые 2 года ,,жила " в школе.Результат:моя Каринка имеет только одну 3 по матем.(проблемы из-за долговременной памяти)А так только4 и 5. Её тетради висят на доске почёта
Светлана КобецоваВ ответ на Ver@4k@
Ver@4k@
Это она с младшей сестрёнкой Витой.Главное не отчаиваться.наши дети живы.они говорят,мы их понимаем.Себя обслуживают.Чего ещё надо,Непотянут обычную школу,есть коррекционные классы.Главное теперь мы.мамочкидолжны стать друзьями.близкими друзьями воспитателю в д/с.Учителю вшколе.Я ,например во всех родительских комитетах состою.Первые 2 года ,,жила " в школе.Результат:моя Каринка имеет только одну 3 по матем.(проблемы из-за долговременной памяти)А так только4 и 5. Её тетради висят на доске почёта
.Я ,например во всех родительских комитетах состою.Первые 2 года ,,жила " в школе.
У меня тоже похожая ситуация. Только я 4 года почти жила в школе. Меня дети в школе, как вторго учителя воспринимали. И уже 9 лет в родительском комитете. Хотела нынче отказаться, так родители уговорили ещё побыть.
Ольга Воронова
Ирина Абрамченко!
Лицо мне Ваше очень знакомо :) Вы случайно не в тур. бизнесе работаете? Подскажите а где вы сдаете анализы? и у какого эндокринолога наблюдаетесь? Мы сдавали в поликлинике, оттуда их в лабораторию Центры материнства и детства отправляют, но там постоянно какие-то проблемы и этой лабе я не доверяю, поэтому еще в ИХМИ пересдавали, сейчас только в ИХМИ делаем. Наблюдаемся у эндокринолога в нашей поликлинике на Взлетке, еще ездили на консультацию в краевую детскую к главному детскому эндокринологу Кр-ска Таранушенко
Ирина АбрамченкоВ ответ на Ольга Воронова
Ольга Воронова
Ирина Абрамченко!
Лицо мне Ваше очень знакомо :) Вы случайно не в тур. бизнесе работаете? Подскажите а где вы сдаете анализы? и у какого эндокринолога наблюдаетесь? Мы сдавали в поликлинике, оттуда их в лабораторию Центры материнства и детства отправляют, но там постоянно какие-то проблемы и этой лабе я не доверяю, поэтому еще в ИХМИ пересдавали, сейчас только в ИХМИ делаем. Наблюдаемся у эндокринолога в нашей поликлинике на Взлетке, еще ездили на консультацию в краевую детскую к главному детскому эндокринологу Кр-ска Таранушенко
Ольга, я Вам ответила на 94 странице:-). А вы мне в этом сообщении ответили на мои вопросы))). Нам тоже диагноз подтвердила в свое время Таранушенко и дозировку подобрала, но наблюдать нас не захотела, во всяком случае дала понять, что во времени ограничена. Но сейчас я опять хочу к ней поехать, потому что анализы наши мне совсем уж не нравятся, да и гормон надо увеличить, ТТГ 4.6.
А как у Вас дела с прививками и простудами? Привиты? Часто ли болеете?
Ольга ВороноваВ ответ на Ирина Абрамченко
Ирина Абрамченко
Ольга, я Вам ответила на 94 странице:-). А вы мне в этом сообщении ответили на мои вопросы))). Нам тоже диагноз подтвердила в свое время Таранушенко и дозировку подобрала, но наблюдать нас не захотела, во всяком случае дала понять, что во времени ограничена. Но сейчас я опять хочу к ней поехать, потому что анализы наши мне совсем уж не нравятся, да и гормон надо увеличить, ТТГ 4.6.
А как у Вас дела с прививками и простудами? Привиты? Часто ли болеете?
История переписки2
Ага, я продублировала на всякий случай, вообще здесь новичек, не очень пока разобралась как правильней писать/отвечать на сообщения. Мы к Таранушенко ездили тоже только на консультацию прошлой весной, когда первые странные анализы получили, она действительно вся занятая, да и сказала, что не видет у нас ничего такого, что одобряет все назначения эндокринолога из поликлиники. А наша из поликлиники кстати звонила при нас дядечке из 20-й больнице, узнать его мнение по нашим анализам, в итоге они тогда все сошлись на одном, дозу поднимать, чтобы снизить ТТГ, несмотря на высокий свТ4. Но это все было еще летом, сейчас пока ни к кому не можем попасть.
Прививки мы ставим, но с большим опозданием, т.к. стадии компенсации бывают редко ((( После года болеть стали очень часто, вроде ничего серьезного, но ОРВИ бывает каждый месяц (((
Наталья Кириленко
Наталья Кириленко

Наталья Кириленко
Это моя малышка Виктория и старшая Татьяна.
Ольга ВороноваВ ответ на Наталья Кириленко
Наталья Кириленко
Это моя малышка Виктория и старшая Татьяна.
Дочи у Вас просто красавицы! ))
Ирина АбрамченкоВ ответ на Наталья Кириленко
Наталья Кириленко
Это моя малышка Виктория и старшая Татьяна.
Присоединяюсь к мнению Ольги, старшая красавица и младшая такая лапушка улыбчивая.
Наталья Кириленко
Спасибо девочки. Очень приятно.