Врождённый гипотиреоз.

Здравствуйте Ольга! Мне тоже кажется, что у вас давольно таки странная картина с анализами. А какая у вас дозировка и какой пьете препарат, какие показатели ТТГ и где вы живёте?

Виктория, спасибо, что откликнулись, а то что-то все молчат...
Расскажу всю нашу историю сначала, т.к. такие анализы у нас уже не в первый раз.
Мы из Красноярска. Доча родилась в ноябре 2008г, в 41 неделю мне сделали плановое кесарево, организм вообще не готовился к родам. Кристина родилась 3560г, 57см, 8-9 по Апгар, ничего не предвещало беды, пока не пришли анализы из роддома. Еще была желтушка месяца до 3-го, но с ней ничего не делали, сказали так пройдет, прошла, ставили пупочную грыжу, к 2-3 месяцам тоже все стало нормально. На УЗИ в 3 недели обнаружили небольшую ткань щитовидки, но она настолько мала, что в принципе не смогла бы справиться со своей функцией. Мы очень надеялись, что со временем там что-нибудь нарастет, но и в 1 год и в 2 года размер этого кусочка ткани все тот же, что и при рождении. Сейчас к своему диагнозу уже довольно спокойно относимся, Кристя уже привыкла, что с утра первым делом надо выпить таблеточку, сама про нее говорит и пьет спокойно. Не то, что в мелком возрасте - проснулась - сразу титю, а мама не дает, еще и таблеткой пичкает и ждать заставляет
Итак, по нашим анализам:
ТТГ из роддома 179,7
2 недели для подтверждения диагноза ТТГ -364 !!!(при норме 1,63-4,19), Св.Т4 -2,5 (9,8-16,8). Начали л-тироксин с 25мг.
2 мес. ТТГ 87,7 (0,17-4,05), св. т4 14,7 (11,5-23), вес уже был 5,7 кг, увеличили дозировку до 50мг.
3мес. ТТГ 0,7 (0,17-4,05), Св. Т4 25,8 (11,5-23,0) вес 6,9кг, вроде все пришло в норму, мы очень обрадовались, снизили дозировку до 37,5мг
5мес. ТТГ 0,9 (0,36-6,0), Св. Т4 32,9 (12,6-27,0), вес 8,7кг, ТТГ компенсирован даже с избытком, Т4 уже даже больше нормы, дозировку снизили до 37,5/25 через день.
9мес. ТТГ 63,6 (0,36-6,0), Св. Т4 14,2 ( 12,6-27,0) вес 10,8кг. ТТГ опять выше нормы, подняли до 37,5 ежедневно
11мес. ТТГ 34,85 (0,36-6,0) Св. Т4 14,9 (12,6-27,0), вес 12,7кг ТТГ в норму никак не приходит, подняли до 50 ежедневно
1г.1мес ТТГ 39,5 (0,36-6,0) Св. Т4 14,78 (12,6-27,0) вес 15,кг ТТГ все также выше нормы, подняли до 75 ежедневно
1г.3мес ТТГ 5,61(0,36-6,0) Св .Т4 21,1 (12,6-27,0) вес 17кг, ТТГ хоть и высоковат, но наконец-то в норме!, также 75 ежедневно
1г.6мес ТТГ 9,88 ( 0,36-6,0) Св. Т4 35,0 (12,6-27,0) вес 17,5кг, ТТГ опять начинает ползти вверх, НО Св. Т4 тоже выше нормы!!!!Чего в принципе быть не может!пересдаем в другой лаборатории
1г.6мес ТТГ 4,4 ( 0,17-4,05) Св. Т4 28,1 (11,5-23,0) вес 17,5кг, подверждается, что это не ошибка и при высоком ТТГ св.Т4 тоже выше нормы ...
Консультируемся у профессора, оставляет ту же дозировку 75 ежедневно
1г.11мес ТТГ 1,1 (0,17-4,05) Св Т4 31,7 (11,5-23,0) вес 17,5кг, ТТГ упал, Св. Т4 все еще выше нормы, но решили все же ориентироваться на ТТГ, снижаем дозировку до 75/50 через день
2г.3мес ТТГ 21,2 (0,17-4,05) Св Т4 25,8 (11,5-23,0) вес 17,5кг. (Это последние наши анализы на дозировке 75/50)
Вот не знаю что теперь делать, ориентируясь на высокий ТТГ, подняли дозу до 75, правильно или нет?!?
Пьем мы Л-тироксин, как-то пробовали эутирокс, но на нем ТТГ сильно подскочил вообще без видимых причин, и никак не опускался, или препарат поддельных оказался или не пошел, не знаю, вернулись на Л-тироксин.
По физ. и умственному развитию вроде не отстаем, первые зубы у нас вылезли в 4 мес, правда села сама только в 8,5, хотя в 7 хорошо стояла на ножках, в 8 мес. ходила за ручку, самостоятельно пошла в 1год 2 недели, но с координацией до сих пор проблемы, часто падает, несколько неуклюжа. Рост/вес превышает нормы, но мы с мужем тоже далеко не маленькие (175 и 187см), по большому ходит в туалет каждый день. Отправляли в 2 года на определение костного возраста по рентгену кистей - на 3-4года поставили, такое опережение читала вроде как тоже в будущем не очень хорошо, но с нашим диагнозом главное, чтобы не отставало.
Родничок у нас рано затянулся, не помню точно во сколько, в 7 или 9 мес. невропатолог отправил на очередную нейросонографию, не смогли сделать, т.к. уже практически закрылся.
Вот такая у нас история.

Ольга, мне кажется когда у вас анализ был в 1г 11м ТТГ 1,1 при дозировке 75 ежед. такую дозировку надо было оставить, а не понижать. Еще, как то у вас странно повышают дозу (обычно её повышают на 6-12,5), мне чесно говоря кажется, что из-за этого у вас такие скачки. Нам сейчас 2,10 у нас дозировка 62,5/50. Рост 98см, вес 15,6 кг. Ты знаешь у меня старшая девочка, тоже была такой же крупненькой, ну чесно говоря она такой и осталась, уже меня и по росту и по весу обогнала, а ей всего 12,5 лет. Зато ноги от ушей. Так что не перживай все у вас будет хорошо. Попробуй давать по 75/62,5 кажд.день и через 1,5 месяца контроль сделай. Непереживай, должно все отрегулироваться!

Ольга, здравствуйте! У нас тоже пару раз была такая картина, когда мы сдавали анализы в краевой больнице, у них что-то с реактивами было летом. А если вы в нескольких местах сдаете, то действительно странно. Мы тоже из Красноярска, очень рада знакомству с Вами.

Ирина, лицо мне Ваше очень знакомо Вы случайно не в тур. бизнесе работаете? Подскажите а где вы сдаете анализы? и у какого эндокринолога наблюдаетесь? Мы сдавали в поликлинике, оттуда их в лабораторию Центры материнства и детства отправляют, но там постоянно какие-то проблемы и этой лабе я не доверяю, поэтому еще в ИХМИ пересдавали, сейчас только в ИХМИ делаем.

Ольга, здравствуйте! К сожалению, я далека от турбизнеса, работаю рядовым кадровиком в одном из Красноярских НИИ :-). А поликлиника у вас не та, что рядом с Коломенской? Может быть там встречались... А вообще, мне в течении жизни говорят то одни люди то другие, что я им кого-то напоминаю :-), "универсальное" лицо видимо. Я тоже два раза сдавала в поликлинике, мне лаборатория эта в Центре тоже доверия не внушает. Мы где только ни сдавали, в основном в краевой больнице, в Институте проблем Севера, ИХМИ, на прошлой неделе в ЦНИЛе сдали (очень мне понравилось, что девочки хоть и молоденькие, отлично кровь берут несмотря на наши плохие вены). Тоже люблю ИХМИ, но плохо что забор они не делают, приходится из поликлиники возить. Наблюдаемся у участкового эндокринолога и у Батовой в Краевой. А вы? Профессор про которого упоминали, это не Таранушенко? Я слышала что в двадцатой неплохой эндокинолог, кажется Стрельников. Все хочу к нему на консультацию попасть. У нас, к сожалению, куча уже побочных проблем. Сахар на верхней границе нормы в том числе.

Вы уж простите, я нашла Вас в одноклассниках, как прочитала что из Красноярска. Доча у вас просто красавица, вся в маму.

Вика, тогда снизили из-за того, что Св.Т4 выше нормы стал, а по ТТГ видимо посчитали, что небольшой запас есть. Только Св.Т4 и сейчас выше нормы, есть ли смысл его вообще брать в расчет... меня вот если честно всегда больше пугают высокие цифры ТТГ. Я уже сама просто по расчетам понимаю, что нам надо чкорей всего что-то среднее между 75/50 и 75, т.е. 68-69 ежедневно, как ты и пишешь 75/62,5. Но при этом Св.Т4 думаю так и будет выше нормы.

Оль, на этом сайте все очень подробно расписано это очень известная лаборатория не только в России. Вы там найдете (наверное) ответы на вопросы. Карин, тебе наверное тоже будет интересно, просто желания спорить с тобой нет. http://www.labdiagnostic.ru/docs/tyreo.s...

Виктория, спасибо за ссылочку! почитала, вопросов стало еще больше ))) вернее моментов, над которыми надо поразмышлять, применимо ли это к нам, может еще чего пообследовать.

Здравствуйте девочки!!! читала Ваши коментарии,сижу и возмущаюсь(у Вас что мед образование по эндокринологии?)Т4 обязательно надо брать в расчет (он определяет насыщение таблеткой в организме)если находится Т4 у верхней границы(на ТТГ почти в этот момент и не смотрят)дозу снижают или оставляют прежней.ТТГ так и будет всю жизнь скакать от диагноза не куда не денешься и дети растут,и всю жизнь надо будет подбирать дозу...(То что написано в инструкции сдавайте анализы пока Вам врач подберет нужную для вас дозу)это для взрослых людей с преобретенным гипотериозом или тронзиторным...у нас врожденный не путайте... И еще не занимайтесь самолечением!!!!если не доверяете этому специалисту,обратитесь к другому

Карина, я с вами не согласна. Коненчо контролировать стоит оба гормона, но все же в случае с ВГ - ТТГ - гормон на который надо ориентироваться в первую очередь. При Св.Т4 в пределах нормы и ТТГ около 100!! нельзя не обращать на него внимание! А про самолечение - у меня есть разные мнения 3-х специалистов и кому из них довериться смогу решить только я, поэтому и считаю своим долгом самой насколько это возможно разбираться в теме, ведь только я в ответе за здоровье своего ребенка.

Всем приветик! Пришел очередной результат анализов ТТГ- 7 (0,5-4,0), сТ4-15,5 (9,8-16,8), увеличили дозу сейчас пьем 37,5, наш вес в 4 месяца 7,600 рост 64 см, девочки скажите это нормально что увеличили дозу, нам как - то увеличили ТТГ был в норме, а сТ4 был выше нормы и нас опять оставили на 25 мкг.

Девочки подскажите как создать свою личную страницу? Я только смогла зарегистрироваться.

где ты ее хочешь создать в мире,на форуме?

Я тоже не могу создать свою страничку,и там и там.

Спасибо всем за советы,Кортексин нам помогает в плане учебы:легче усваивается материал.и нам сказали колоть минимум 2раза в год.Как раз выпадает весенне-осенний период.Гормоны тоже прыгают:прошлый год продержались на дозе100мкг.В конце подняли до 125 через 3,5мес ушли в глубокий тиреотоксикоз:ТТГ-0,0.Дозу снизили до50,пить 3нед.затем75 ещё 3нед.И будем перездавать.раньше ТТГ в норме был до полугода.а теперь за 3-4 месяца из глубокого гипотиреоза прыгаем в глубокий тиреотоксикоз.Мы с 1г4мес ниже75мкг.L-тироксин не пьём.Объём щитовидной железы у нас 0,0.Девочки,смотрю у всех нормы гормрнов разныея из воронежской обл.)У нас сТ4(10,2-23,2),ТТГ(0,23-3,4)И наши врачи в первую очередь ориентируются на показатели ТТГ,сТ4 сдаем 2р в год,а так всегда только ТТГ,может у нас врачи неправильные?Но их всеже надо слушать,пока от уровня гормонов зависит рост и умственное развитие ребёнка.

МиссОсени:парез лечится успешно только до года,теперь уже поздно,но не сдавайтесь,массаж,электрофорез.лечебная гимнастика.помогают детям снять напряжение в конечностях и уколы и таблетки тоже.Успехов Вам

Спасибо,Вера,что не оставили мой вопрос без внимания!!!А то последнее время как будто меня никто не замечает...Я понимаю,у всех свои проблемы)))

Ольге Вороновой:вы занимаетесь у логопеда,если нет,срочно бегите к нему.И подружитесь с неврологом и( психиатром или прихотерапевтом,психологом.)это самы е главные ваши врачи.и не пугайтесь слова психиатр.У нас сейчас пограничное состояние интеллектуального развития.нам 10,5 лет ходим в обычную школу,но проблемы с математикой.ослаблена память.С логопедом стали заниматься поздно в 4г.Аеслиб раньше,глядишь и проблем таких бы не было(в школу Карина пошла с 8,5 лет)

Вера, спасибо за совет! что касается перечисленных Вами врачей: я в свое время постоянно приставала к неврологу, доча плохо спала ночью, никаких отклонений ни в чем не видел, потом нормально со сном стало, мы и успокоились. От педиатра никуда направления не выпросишь, все у вас нормально, на осмотр к узким специалистам дальше только в 3 года идите, развитие у вас в норме, речь соответствует возрасту. Т.е. причин для беспокойства видимых вроде и нет, но думаю действительно лучше заранее обратиться, чтобы их и не появилось.

Здравствуйте дорогие мамочки! В ваших рядах пополнение! Два месяца назад 11.01.11 у нас родилась долгожданная дочка. Мы ее очень ждали и считали дни когда же наша малышка решит с нами познакомиться. Родила почти в 42 недели, вес 3370. Из роддома выписали на 3ий день. Скрининг брали уже дома... Недели через две нам позвонила участковая медсестра и сказала что у нас плохой анализ и надо бы пересдать. Сразу же попутно успокоила что такой анализ часто бывает ошибочным и волноваться не стоит. На следующий день пришли брать повторно анализ, взяли и не звонят чтобы сообщить все ли хорошо. Мы уже успокоились, но все-таки решили удостовериться что "пронесло". И тут началась черная полоса в нашей семье....У мужа в пятницу увозят маму на скорой с диагнозом: свиной грипп и уже как осложнение пневмония, у меня поднимается температура до 39,7. В воскресенье утром свекровь умерла. У всех ШОК! Ничто не предвещало такого исхода... Меня в тот же день увезли на скорой обследовать и оказалось что у меня тоже свиной грипп и начинается пневмония. В среду меня положили в больницу. А в четверг к нам пришла глав.врач нашей поликлиники осматривать дочу из-за затянувшейся желтушки. Еще в этот-же день муж узнал результат анализов. Результат неутишительный. Оказалось что медсестра неправильно записала адрес и нас нигде не могут найти! Как оказалось наши анализы уже передали городскому эндокринологу, которая занимается такими детишками. Вообщем мою дочу с мамой в тот же день ложат в больницу. Я в одной больнице, мама с дочей в другой. Доче сразу же стали давать L-Тироксин, с 1 месяца. Через неделю их выписали, а я увидела доченьку в 1,5 месяца. Волосы встали дыбом когда почитала что такое ВГ и к чему он может привести если вовремя не начать прием гормонов. Сейчас нам 2 месяца, проходим обследование.
Очень рада что мы не одни такие. Верю что все будет хорошо

Привет! Главное вы вовремя начали заместительную терапию! я вас очень хорошо понимаю - ваши чувства, переживания. главное успокойтесь и вовремя сдавайте анализы и давайте гормон. на нашем форуме вас всегда поддержат и подскажут. сама знаю - год назад переживала этот ужас и страх, а с помощью девченок справилась!

Knopka держись! У вас всё будет хорошо. Только правильно давайте тироксин и контролируйте ТТГ. И всё будет хорошо.

Правильно... это за полчаса до еды? Мы просыпаемся ночью часа в 3-4, кушаем и спим еще часов до 8. Потом даю гормон и через полчаса кушаем...