Врождённый гипотиреоз.

Девочки, вот читаю, многие пишут про инвалидность? Это ВГ даёт или последствия его? Мне ни кто ни разу про инвалидность даже и не намекал, хотя мы не ходим и даже не стоим на ножках.
А ещё из новостей, мы сели, пока ещё очень не уверенно и не на долго, но зато сами. И ещё сегодня проходили психолого-медико-педагогическую комиссию, это для того, что бы посещать центр Коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, так мне очень понравились специалисты и их заключение меня порадовало. Они меня очень обнадёжили и даже предложили с 4 лет отдать к ним в детский сад. А я о детсаде уже даже и не мечтала, а так бы хотелось что б она общалась с ровесниками и была под наблюдением грамотными специалистами. Я сегодня просто летаю....

У нас инвалидность по диагнозу с 2006 года, тогда ещё давали, нас в компьютере отметили сразу до 2023 года, до совершеннолетия. Может поэтому и продлевали без проблем. А сейчас говорят, только если есть много сопутствующих заболеваний. Не знаю в этом году дадут или нет. Нам 1 апреля на комиссию. Нам очень помогает то что дают инвалидность, нам бесплатно каждые 3 месяца делают массаж и лфк, а так только за деньги или в огромной очереди стоять. А в Москве один сеанс 1000руб стоит, а лфк вообще не занимаются.Так что Алён скажи своему эндокринологу, что хочешь оформить инвалидность, пусть она даст тебе все необходимое, первоначальные документы дает педиатр. Я сначала долго артачилась не хотела , чтобы у ребёнка был этот статус, но потом мне одна врач сказала, он же мальчик, в армию хоть не пойдет на законных основаниях. И тут я согласилась. Так что сейчас я к этому отношусь спокойно.

Марина, спасибо за ответ, попробую узнать, хотя у нас в Белоруссии может быть всё по другому.

Да сейчас инвалидность дают не по диагнозу, а по общему сомочувствию ребёнка.
Нам тоже давали сразу до 16 лет, в прошлым летом году продлили на 1 год. Потом не знаю как будет.
Мой был в военкомате уже, дали приписной с указаниемограничено годен к военной службе. И явиться самостоятельно по достижению 18 летия в военкомат.
С инвалидностью дейсвительно проще попасть на массажи, узким специалистам.

Нам эндокринолог сказала , что инвалидность конкретно по этому заболеванию не дают . Если только есть сопутствующие заболевания . В нашем случае это неврология , если ребёнок не пойдет в 1г,9м. то будут оформлять .

Алёна вы делали всё прививки ребёнку ?

Нет мы от прививок отказались.

Сегодня делали ЭХО-КГ сердца и выявили ещё один парок, этот парок является симптомом генетического заболевания Синдром Вильямса, я уже даже боюсь и думать об этом, данное заболевание да + ещё ВГ и шансы у нас совсем нулевые, дети с СВ и без всего остального является тяжёлыми в развитии и практически без перспективными, а тут ещё и всё остальное, я конечно понимаю, что пока этот диагноз под вопросом, но ничего не могу поделать, опускаются руки, опять впадаю в депрессию, просто жизнь не в радость. Разве может быть такое, что на одного маленького ребёночка столько болезней, за что??? не понимаю.

Алена, диагноз еще не окончательный?
Зайдите на этот сайт http://www.williamsjonok.ru/ и
этот http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx?...
А вы держитесь не раскисайте, кто еще, как не мама, поможет ребеночку!!

Алена, надейтесь и верьте в своего малыша! Не отчаивайтесь и не опускайте руки! Все будет хорошо!

Алена, любите своего малыша так, как никто не любит, сила любви способна творить чудеса! Он обязательно вам ответит!

Алёна не расстраивайтесь всё у вас будет хорошо .

А мы делали все прививки, кроме АКДС . Хочу от неё на время отказаться .

Мы сделали все прививки, и ни каких осложнений не было.
Переболели краснухой и ветрянкой в 5 лет. А это очень хорошо. Так как у знакомых взрослый сын заболел ветрянкой в 20 лет. Температура под 40 держалась неделю.

Боюсь делать АКДС ,так как ребёнок не ходит , а после этой прививки бывают сильные осложнения .

Здравствуйте!Наконец добралась до компа)))Очень долго болели все по очереди,а с маленькой ещё и в больничке полежали.Всё прочла,что писали в моё отсутствие-оказывается нам ещё оч повезло,что начали гормон почти в 2 месяца.Вот тут наконец карточка у меня дома,наша история такова:скрининг в роддоме ТТГ-8,5(при норме до 8,0),ретест-ТТГ2,2(при норме до 2,5),и в озрасте 1 мес.17 дней-ТТГ 5,72(при норме от 0,4 до 4,0)Т4своб.-17,6(норма 10,3-24,1)-это всё без таблеток.Назначили тироксин в дозе 37,5.Через 3 мес. сдали ттг-0,386(норма 0,4-4,0)т4-24,1(верхняя граница нормы).Почему-то дозу не уменьшили...Так пили до1,5 лет,потом начали принимать дозу 50,т.к ттг поднялся до 4,52.Потом ттг начал скакать, пытались отменить,потом корректировали дозу несколько раз,в итоге в 4 года 11 мес снизили до 25.Последний анализ сдали в понедельник-ттг7,опять доза тироксина 50.Правильно тут писали-наши детки нуждаются в постоянном наблюдении,нельзя на врачей целиком полагаться.Вот через месяц хочу опять сдать анализ,что-то мне подсказывает,что великовата дозировка.Ещё хотела спросить,никто не пробовал крем эндокринол или травки какие-нибудь?Так много рецептов,вот только действенны ли они,да и боязно как-то - ребёнок всё-таки!!!

Да,забыла:у Егора резцы постоянные лезут ,прямо позади молочных!!!Врач сказала,что это очень хорошо,тем более,что Егорке только 5!А вот вырос всего на полсантиметра-это плохо(хотя наш рост сейчас 118см.,а вес 20 кг).Я спросила,что бы это могло значить,а врач ответила,что такие "размытые" симптомы характерны для этой болезни.

сейчас посмотрела прививки-все ставили.Осложнений небыло никаких))),хотя нам периодически медотвод делал невролог из-за гидроцефального синдрома.

Скажите пожалуйста, у вас только один ребенок с ВГ?

Да,только старший сын.
Когда забеременела малявочкой,прошла эндокринолога.Он назачил мне тироксин и поставил дианоз"субклинический гипотириоз"

Привет девочки. Скажите пожалуйста. Моя подружка прошла этот тест Вот он жмите и у неё имя совпало с именем её парня. Затем она позвонила мне и попросила меня пройти его. Я прошла и была в большом удивлении когда имя точно также совпало. Сейчас сижу и не могу понять каким образом оно совпадает. Кто-нибудь из вас сей тест уже проходил? Что можете сказать? В чём фишка там?

Привет всем! Очень рада, что нашла вашу страничку, потому что когда столкнулась с такой проблемой как ВГ и мне не с кем было поделиться и расспросить. Моей дочери 5-ый месяц, в три недели нас вызвали на повторную сдачу анализов, не дожидаясь повторного результата нам назначили заместительную терапию. Уровень ТТГ был - 113, очень надеялась, что это ошибка. Я очень сильно переживала, да впрочем как и все Вы! Перегорело молоко, так что мы на ИВ. Хотя наш эндокринолог меня уверила, что если будем лечить, то все будет хорошо. У нас была желтушка, хотя она бывает у многих, сухая кожа шелушение но это тоже бывает после рождения у деток. Говорила большой язык у маленьких так и должно быть природой заложено в связи с сосанием молока (язык у нас не вываливался), голос грубым не был,поставили пупочную грыжу хотя ее не было, мы вызывали на дом детского педиатра (очень толковая) она нам вылечила желтушку, после УЗИ головного мозга назначила Актовегин, и Кавентон. Все наладилось. Сейчас делаем масаж, и масажистка говорит, что мы ни чем не отличаемся от других деток, даже в чем то и перегоняем.
Вес при рождении 3800, рост 55 см. Сейчас вес 7600 и рост 64 см. Сейчас спустя время я немного успокоилась, хотя иногда нападает хандра, спасибо мужу он меня успокоил, говорит есть диагнозы и похуже ДЦП, диабет пожизненно на уколах. сначало назначили 1 таб - 25 мкг Эутирокс, после повторного анализа она нам увеличила дозу ТТГ - 240 (0,5-4,0) сТ4 - 3,2 (0,8 - 16,8) доза 1 таблетка и половинка (25 мкг). Через масяц наш результат ТТГ - 2,35 (0,5-4,0) сТ4 - 27 (0,8 - 16,8), дозу убавили опять на одну таблетку, через месяц ТТГ-7,4 (0,5-4,0), сТ4 - 17,5 (0,8 - 16,8), на приеме сказала, что это нормально и она нами довольна, сказала нормальная, здоровая девченка. Теперь ждем очередной результат. УЗи щитовитки нам не делали сказала рано она маленькая еще. А так у нас никаких признаков нет и просто не верится, что у нас такой диагноз. Так хочется надеяться, что щитовитка будет развиваться и начнет сама работать без таблеток. Очень на это НАДЕЮСЬ!!! Спасибо всем за ваши коментарии и и за эту страничку, видела тут хороших и красивых деток и мне стало спокойней от того, что все будет хорошо. И не все так страшно. Если вы меня примете в ваш круг буду рада очень, общению.

Наталья, мы тоже будем рады общению с Вами.

Всем доброго утра!!! Вчера была у глав врача нашей ПК, она сказала что нам положена степень по утрате здоровья и что я сама должна была давно уже подать заявление на ВКК. Так от куда мне это было знать, если бы к вам не зашла на форум, так до сих пор бы и не знала. Так что собираю документы для ВКК.

А наша участковая вообще говорит что оформлять бумаги на инвалидность это не в ее компетенции, это в стационаре должны дать направление на комиссию и тогда они (поликлиника) оформлять начинают бумаги