Врождённый гипотиреоз.

Да месяц я знаю ,но мы его пили ели нарно тюбиков 5 или 6 точно уже не помню,мне сказали давай всегда как био дабавку я и давала ,пока сикать видимо ей больно не стало,я перестала давать и дала супрастин ,реакция прошла на следующий день больше я пока не даю.И гимоглобин от этого не поднялся он у нас 105 как был так и держится

А знаете сейчас "биовиталь гель" идет с 3 лет, он и по виду стал не такой прозрачный как был раньше, видимо изменились добавки, или красители, или ещё что нибудь, хотя по анотации ничего такого не вижу, исчезли только рекомендации по приему для грудных детей. Но мы как пили его, так и продолжаем пить, никаких реакций не заметила.

Что такое ломаный ген?И вообще понятие ломаный ген?И вы думаете от этого у на ВГ?КТО может ответе?Прямо терзаюсь этим вопросом

Карина, почему ЛОМАНЫЙ? Мутировавший будет точнее, хотя и звучит страшно. Видишь ли, на определённом этапе внутриутробного развития, когда закладывалась щитовидная железа, произошёл какой-то сбой в закладке внутренних органов у наших девочек (иными словами - генная мутация), из-за которого щитовидка стала развиваться неправильно или медленно. ПОЧЕМУ произошёл этот сбой - вопрос второй. Я думаю, тут точно нам никто не ответит. У всех нас предпосылки к этому могли быть разными. Возможно у кого-то сыграла роль наследственность, у кого-то заболевание во время беременности, у кого-то повлияли внешние факторы (неблагоприятные условия труда, излучение и .т.д.). так или иначе, что-то пошло не так. Это всего лишь один из видов генной мутации. Кто-то рождается с хвостом, кто-то с шестью пальцами, кто-то наоборот без ничего, а наши вот девчонки с такой вот недоразвитой или отсутствующей щитовидкой.

Светлана, я полностью с твоим мнением согласна. В первые месяцы после установления диагноза, я долго пыталась найти какое-то объяснение, причину. Но так и не остановилась на какой-то определенно. Со временем немного успокоилась, тревога остаётся за своевременное развитие.В 2 года мне сказала врач, что костный возраст соответствует на 1,6-1,8 г. Я была в шоке. И при этом успокаивают, что мы примерно-показательные! "Пейте таблетки каждый день и все будет хорошо".Мы их конечно пьем. Об этой болезни как-то распространяться нехочется, не хочу, чтобы люди более приглядывались к моей девочке. Хорошо хоть форум этот есть - это просто отдушина!

мне генетик и эндокринолог сказали что по наследству эта болезнь не распространяется.Да я понимаю что это на начальном сроке беременности все закладываеться .Прсто смириться до сих пор не могу,ну почему со всеми нами так происходит ,ведь мы из блогополучных семей и ни накокой тяжелой работе я не работала и вы наверно тоже.Я вообще не работала как узнала что я беременна,это было на 3 неделе беременности и не болела нечем,только токсикоз,но у меня и спервым был токсикоз еще хлеще ,чем со второй беременностью.Меня один раз смутило,когда я пришла первый раз к эндокринологу с анализами вставать на учет ,меня спросили "мальчик?",я сказала девочка,а она говорит по анализам мальчик,вот я и подумала ,может должен быть мальчик ,а в беременности что то изменилось с гармонами и получилась девочка.

Карин, это уже из области фантастики. Пол ребёнка определяется в момент зачатия. И "ответственным" за пол ребёнка является мужчина. Так что твой гормональный фон тут точно ни при чём.

Привет всем! Хочу поделиться своими новостями. К сожалению нам пришлось тоже столкнуться со сменой лечащего врача-эндокринолога. Оказывается в районных больницах г.Москвы очень маленькая зарплата у эндокринологов. Но нет худа без добра! Мы встали на учет в Республиканский реабилитационный центр "Детство". Там больные детки со всей страны с разными заболеваниями. Нас осмотрели врачи, сделали УЗИ, сообщили, что у нас все в норме, а так же, что по нашему заболеванию кровь на гормоны сдаётся бесплатно (хотя предыдущие 1,5 года мы платили), но главное оказывается есть статистика о детях, которые больны ВГ и выявлено, что девочки, которые своевременно начали получать заместительную терапию, опережают по развитию своих сверсников, заканчивают школу с медалями и отлично учатся в институтах (конечно же немало зависит и от родителей тоже, их желание и стремление). О мальчиках, почему-то ничего не сказали, но я особо и не спрашивала, так как ещё при рождении нас направили на кафедру эндокринологии в МОНИКах им. Сеченова, доцент кафедры Володина М.Н., которая выпустила ряд методических пособий и учебников для врачей по ВГ, меня успокаивала и говорила, что и инстиут, и аспирантуру, и докторантуру при желании закончит, только в армию не пойдет (на этот счет я тем более не растроилась). Так что девочки все в наших руках и в таблетке!

очень рада встретить маму мальчика, думаю если заниматься здоровьем и развитием наших мужичков, то и они не будут отставать от сверстников (я сама себе даю такие установки). а насчет армии....я в общем тоже не расстроилась

у меня у дочки тоже диагноз врожденный гипотиреоз.узнали об этом с рождения!!! С двух лет была установлена инвалидность,а в этом году сняли!!!

Я так поняла Оксана вас зовут .Оксан почему сняли? какая причина и компенсации какие нибудь получаете?Анализ у вас платный стал? И выдают ли таблетки?Сколько вам сейчас лет?Как развитие протекало и восколько вы начали полностью разговаривать?

Здравствуйте все! Нашла вас и хочу присоединиться. моему малышу 17 февраля будет 2 месяца. Месяц назад нам поставили диагноз врожденный гипотиреоз. сначала был шок, потом радость от того, что вовремя обнаружили. И то повезло, что тетенька-лаборант в областной больнице знает какой это диагноз и что надо вовремя начинать лечение, а так бы... Пока бы анализы дошли до поликлиники, пока бы нас вызвали. А она мне домой практически ночью позвонила, а нам уже 3 недели. У них заминка из-за новогодних праздников произошла. Мы прошли уже обследование, теперь принимаем таблетки. Но я хочу пройти обследование в каком-нибудь профильном центре. У нас в городе всего один толковый детский эндокринолог, еще повезло что к ней попали. Я очень рада, что есть такой форум, где можно поделиться своими переживаниями и получить информацию. А пока мне еще страшно за своего Ромку

здравствуйте Марина! как сказала Светлана - у все у нас шок - первая реакция...вторая - страх, безысходность, конец жизни. я с ужасом вспоминаю те первые три месяца когда узнала об этом....мне казалось жизнь моя закончилась, а мне всего 23! и это мой первый ребенок....сейчас Алиске 4 месяца и все улеглось, точнее я взяла себя в руки и сказала: теперь я ничего уже не изменю, главное сейчас постараться дать моему ребенку все что от меня зависит, для того чтобы она жила такой же полноценной жизнью как все остальные детки. Я думаю каждая мама а вместе с ними и все папы наших деток делают то же самое. И мы видим результаты! Детки развиваются нормально и ничем не отличаются от других! Не рассказывайте особо никому, нма наш эндокринолог сказала - вырастет нормальная девчонка а все будут выискивать недостатки. Так что вперед!

Здравствуй Марина! Вот и снова пополнение в наших рядах. Да ещё и кавалер.
Я даненько не была на форуме. То лень, то вот комп ремонтировался.
Заметила одну и ту же тенденцию у нас: первая реакция - шок.
Мы вчера ездили сдали ТТГ. Теперь ждать почти две недели. Но сердце подсказывает почему-то что там (в крови) всё хорошо. В понедельник пойдём к микроневрологу, что скажет. Но я дочью очень довольна. Неделю назад нам исполнилось полтора годика. Пытаемся сами одеваться (не очень конечно получается), собирае игрушки перед сном, много новых слов появилось в речи.

Привет и от меня всем!!!!Мы тоже здали кровь и ждать результат еще неделю.Были у невролога и никаких страшных диагнозов нам не поставили и таблеток не выписали в этот раз никаких,так что я думаю это к лудшему.Вот а еще мы весим на пол кило больше нормы и к этому придрался терапевт(присоединяюсь к словам Яны)точно все придираються к развитию.Нам 2,5 года и вес наш 14,500кг,а рост 92 см,по мне так все в норме.И тоже практически все говорим.

здравствуйте девочки!!! У моего сына вродённый гипотиреоз , нам уже год и 3 месяца, кто нибудь делал прививки своим детям? и что говорят ваши врачи по этому поводу (мы ещо прививки не делали, только БЦЖ, но собираемся)

У нас пока ттг не в норме последний раз был, пока не наладится я не буду делать и анемия еще....

Здравствуйте Татьяна! Да, я делаю дочке все прививки. У нас в первые полгода были медотводы, но потом мы всё нагнали. Наша эндокринолог разрешает нам делать прививки если ТТГ в норме и если нет других противопоказаний (у нас например была железодефицитная анемия).

Добрый вечер, девочки!!! У моeй дочери врожденный гипотиреоз, нам 3 года и 5 месецев. Пережили и шок, и страх,и много слез. Ребенок развивался быстрее сверстников, в 9 месяцев мы уже ходили, сейчас считаем на трех языках. Прививки ставили,но еще не все по возрасту,

Привет всем.Спасибо за ответы а то в одиночку голова пухнет.Случайно наткнулась на ваш форум и очень рада.За этот год было столько вопросов по вг и небыло сразу ответов что приводило к слезам и тихому помешательству.Потом садилась в нэт и читала.Не знаю как вы но я никому не говорю что у моего мальчика вг знает только близкая подруга.Она и спасала меня от стресса.Сегодня сдали ттг В прошлый раз было 8 .Надеюсь что будет норма.Хочу спросить как часто вы сдаёте ттг.Мы сдавали когда раз в три месяца товсегда ттг выше .Теперь после повышения дозы делаю контроль,через полтора месяца.Мне его жалко так часто колоть,но это лучше чем недай бох вырастит ттг.Вы говорите об обследовании а я прошу вроча чтоб сдать биохимию так как нам уже год и три .Теперь пойду на приём ибуду просить сделать ренген кисти ,чоб знать возраст костей.Хотела опять поехать в Москву но не получается пока.мы были там в 9 месяцев в институте у Воловоз Н. Н.очень она понравилась.И ещё кому нибудь назначали йод?

Здравствуй Таня!!!!Нам йод не назначают и по моему нам его нельзя принимать ,потомучто мы на тироксине.И у меня тоже вопрос насчет возраста костей как это?

Ну костный возраст. Делают рентген кистей рук и смотрят по зонам роста. В 1 г.1 мес. у нас был костный возраст равен 12 месяцам. врач сказала, что это идеально. Я так понимаю, зоны роста должны соответствовать возрасту ребёнка. Если костный возраст опережает возраст ребёнка, то зоны роста, достигнув своего определённого возраста, просто закроются. Тогда рост ребёнка прекратится. Вот если меньше, честно говоря, не знаю.

Добрый вечер.Катя а чем отличается тироксин от левотироксина,и когда назначают тироксин.Девочки и еще вопрос вы рост как часто измеряете?И бывают ли при вг проблемы с ростом, а то я переживаю мы родились 49см а сейчас 75см нам 1г и 3мес.Врач говорит не переживай всё нормально,все люди разного роста.

Мы рост меряли ну до года как положено каждый месяц, а после в 1, 3 и вот в 1,6. Родились тоже 49см. Сейчас 82. Я про рост не заморачиваюсь. Дочке не в кого высокой быть. А сын у меня тоже родился 49 см, всё время маленький был, в год 72 см. При том что никакого ВГ у него не было. А сейчас лось здоровый выше меня (ему 13). Я спрашивала у врача и про полноту и про рост. Нет, если гормоны в норме, то и на рост и на комплекцию тут только гены влияют.

Света здравствуйте.Вы знаете у меня дочка старшая всегда была не маленькая в год 77см а сейчас нам 11 и мы уже 1м52см