Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
Карина Волкова
Карина Волкова
вот здесь нам 1,3 месяца без зубных щеток не купаеся ,всещетки на фото ее
Карина Волкова
все пошла белье ставить стирать , да книшки детям читать,мое время отдыха кончилось(((,завтра опять на работу рано вставать
Светлана Чернова, 3 ребенка
Да в общем никто не назначает. Биохимию нам делают в рамках обследования, но в больнице её у всех берут, а сами перед тем как делать прививку, платно, без назначения. У нас была железодефицитная анемия, при ней нельзя делать прививки. Контролирую. Пульс мерить меня научили сразу как дочери диагноз установили. Я до полугода мерила каждый день. Сейчас при коррекции дозы. При недостатке гормона брадикардия, при передозировке - тахикардия.
Карина Волкова
Свет или девочки,скажите таблетки сами покупаете?И платно ли кровь на гармоны сдаете? Ведь я поняла инвалидность вам не дали.
Карина Волкова
И сразу коментарий она письмо yamama: впринципе слезы по большому счету не кто не льет,и тоже радуемся достижениям наших детишек,просто видимо у нас вторые детки и после первых здоровых в полном объеме,любой диагноз был бы шоком,даже излечимый.Просто я например хучу знать как при ВГ развиваються в дальнейшем дети,как правильно и у каких специалистах свою лечить,просто у нас в городе все врачи неответственные и мой ребенок никому кроме меня не нужен,я хочу чтобы она была полноценным человек И реализовалась как женщина,смогла иметь детей и т. д.Я считаю что я уделяю внимания своей для развития не достаточно много,и незнаю что еще придумать ,что бы она у меня была просто лучше других детей и заткнуть всем родственника рот.Вот.Извини если где то грубо может написла,на самом деле я добрая))))))
Светлана Чернова, 3 ребенка
Таблетки покупаем сами. Инвалидность по нашему диагнозу не положена, так ч то вам её скорее всего тоже снимут со временем. Мы кровь на гормоны, как и все остальные анализы,сдаём бесплатно только в рамках обследования (теперь будет раз в год), а так всё платно.
Карина Волкова
Да мне врачи сказали что наверно снимут инвалидность потомучто развитие в норме,но я как бы не согласна ,значит ребенок всю жизнь принимает препарат каждый день разве это нормально? Хотя бы тогда поликлинника выделяла эти таблетки, мне кажется положены бесплатно просто педиатр не суетится,как же другим детям выделяют бесплатно витамины и тут должны.А мы кровь платно сдаем 800 рублей за один анализ,а их два,получается 1600,таблетки тоже покупаем Они у нас стоят 220,нужны витамины для имунитета,тотже Элькар и т. д.Все деньги по инвалидности так и уходят.Что у нас за государство окружающую среду загрязняют,а ответственности не несут.Вот пойду щас работать злая на все правительство)))))))))))))))))))))))))))))))))))) и менздрав))))))))))))
Карина Волкова
И для наших детей эти таблетки допинг на всю жизнь,как наркотик высчитываем дозы ,как средство для жизни,я не понимаю наверно что то ,но мне кажется деньги для таких детей выделяют поликлинике.У нас инвалидность пока нам их дают бесплатно,но мы не берем ,потомучто там выдают только L-тироксин 100 мне тяжело делить такие таблетки и нам доплачивают деньгами .
Светлана Чернова, 3 ребенка
Карина, наш преперат не входит в список пепаратов, которые выдаются бесплатно. Так что педиатр тут не виноват. А инвалидность раньше давали, но отменили, сейчас дают только в случаях тяжёлой формы гипотиреоза, то есть, когда, я извиняюсь за грубость, уже дурак. У нас цены на анализы и таблетки не такие совсем - анализ ТТГ 300 руб., таблетки 110. Приём лечащего эндокринолога 400 руб.
Карина Волкова
у меня наверно плохое настроение сегодня извините что я вот так все это пишу,просто наверно я устала столько навалилось.Насам деле я вроде добрая ,просто справедливости хочется.
Виктория Щеглова
Мамочка, котороя стоит с ребёночком на учете в Республиканском реабилитационном центре отзовись (не охото заново све прочитывать) пожалуйста!
Карина Волкова
Почему то я поздно получаю письма на странице,я куда то нажала и теперь они приходят сначала на почту и то видимо с задержкой,как мне все оратно сделать чтоб прямо на странице сразу все высвечивалось?
Карина Волкова
С прибавкой дозы ,а нам прибавили ее 3 недели назад примерно,за это время мы стали больше слов произносить,правда не очень четко но все таки,или может развитие идет своим чередом)))) все таки растет ребенок.А насчет пособий да все деньги мы в развитие ребенка пускаем,и на дополнительные процедуры (массаж и физио перапия),это тоже не лишнее.Да какие деньги очем я ваще говорю это же копейки,просто когда инвалидность оформлена ,эндокренолог как то более как сказать ответственнее что ли относиться к ребенку,не знаю может мне это кажется.
С К
Привет всем! Я хотела написать ещё вчера, но не добралась до компа. Мы болеем очень часто, особенно первый год жизни, осень - весна каждый месяц, а то и по два раза в месяц, болеем с температурой и кашлем. Сказали, что виновата вилочковая железа, она у нас увеличена и рыхлая, а может то что живем в общаге и здесь много всяких чихов и так далее. Прививки начали ставить только после года, но будем надеяться, что нынче будет полегче.
Таблетки мы покупаем, стоят примерно в 100руб., анализ ТТГ 300руб.,консультация эндокринолога 600руб., предпоследний раз ТТГ сдавали платно, т.к. в центре не было реактивов, кризис, они обещали исправиться.
Вообще , по-моему мнению, L-тироксин для деток с ВГ должен входить в список бесплатных препаратов, ведь прием препарата пожизненый, как напрмер инсулин, у нас в центре йодомарин выдают, а L-тироксин нет.
С инвалидностью вопрос двоякий: с одной стороны трудно признать что твой ребенок особенный, да и хождение по различным комиссиям утомительно и даже я бы сказала унизительно доказывать, что то кому то; с другой стороны деньги по инвалидности можно было бы направить на дополнительные процедуры или на развивающие занятия и т.д.
Когда мы пошли в группу развития, я тоже решила, пусть ничего не делает, пусть с другими детками общается, тянется за ними (мы самые маленькие).У Маши сначала вообще был шок от того что кроме неё, оказывается, ещё дети есть, мы мало в гости ходим, к нам тоже как-то особенно не ходят, бабушки - дедушки, друзья за 400 километров, в гости не наездишься. Самое интересное, что ей там очень нравится, я её только раздевать успеваю и она уходит в комнату к детям, иногда они водят её за руку, как куклу, очень нравится горка и труба, аж до визга.
А вчера мы выучили новое слово - попа, я в восторге, муж ругается "все дети нормальные слова говорят, а у нас попа", а я тащусь.
Карина Волкова
Свет я звонила эндокренологу по поводу аппетита,что то еще хуже стало ребенок здоровый ,а аппетита нет и нет ,мне врач сказала что с увеличением дозы аппетит прибавляется ,дозу нам увеличили как я писала 3 недели назад и никаких результатов.Незнаю че делать
Карина Волкова
да и еще как ваши дети относятся к молочным продуктам?
Светлана Чернова, 3 ребенка
Насколько я помню, повышеный аппетит бывает при передозировке L-тироксином, при этом вес снижается. У нас так было в 4 мес.
А у тебя может дело и не в гипотиреозе сосем. Полазь в интернете по поводу аппетита у детей в возрасте 2 лет. по-моеум это нормальное явление в этом озрасте.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Моя очень любит и молоко, и йогурты всякие, и творог. Без стакана молока на ночь спать не ложимся. вот кашу манную терпеть не может. а любимое лакомство - вы не представляете - не конфеты, нет - КВАШЕНАЯ КАПУСТА! :)
Карина Волкова
да я тоже подумала взрослеет,у меня старшая святым духом питаеться))) тоже,ноеду просто жалко выбрасывать,а подъедать за всеми я больше не могу худею))))
Светлана Чернова, 3 ребенка
Я чуть-чуть совсем кладу. Тоже сейчас не доедаю за ней - худею. Чуть-чуть не так жалко выбрасывать.
Карина Волкова
)))))))да ты че капуста прикольно,моя вот отказываеться теперь от каш уже как 3 месяца не ест,молоко я не даю говорят оно гимоглобин понижает ,а вот кефир тока сладкий и йогурты ,творожки ест,кефир на ночь и с утра по 500 грамм выпивает,а остальное под настроение
Карина Волкова
Да и еще какой припарат лучше принимать при пониженом гимоглобине,нам прописали био виталь гель,но это не серьезно я ей его столько передавала что передоз пошел в писе зуд видно появился как я поняла по Лесеной реакции
Карина Волкова
Свет если ты не занята давай в агенте пообщаемся....
Светлана Чернова, 3 ребенка
Нам прописывали "Фенюльс" детский комплекс в сиропе. Для профилактики анемии и при железодефицитной анемии. Но проконсультируйтесь с эндокринологом. Он сладкий, бывают аллергические реакции. Биовиталь гель мы тоже пили, очень он нам нравился, да, я слышала,он часто даёт аллергические реакции, но у нас (т-т-т) ничего не было. Там всего месяц курс.