Врождённый гипотиреоз.

да да,девочки при любом удобном случае нас тыкают пальцем врачи и оставляют виноватыми.Терпения нам всем!!!.Я ходила карточку относила терапевту,и спросила,зачем нас сразу направили к психиатру?На что она мне ответила(а что ты хотела?с вашим диагнозом развивается слабоумие,вы пациенты психиатра)и смотрит на меня (ну вы знаете как на алкоголичку,курягу и наркоманку.Я села на стул и тоже впритык на нее смотрю и говорю,(А теперь объясните мне сейчас зная нашу семью 6 лет ,вхожи в наш дом,мой ребенок слабоумный?Она засмущалась,нет говорит ,но страховаться надо.Стала меня успокаивать типа не переживай ты знаешь своего ребенка и не обращай внимания,на других врачей,особенно на психиаторов,они типа сами больные там все.Девочки поняла я одно,надо отвечать врачатям тем же языком что и они говорят с нами,и небояться говорить грубо,особенно перед выпиской ,и ставить их на место,они не бояться нас обидеть,почему мы думает как отвечать врачу что бы не обидеть его.?

Читаю и прихожу в ужас!У нас все совсем наоборот.Я живу в Майкопе и хороших специалистов по ВГ у нас нет,но зато они есть в соседнем городе-Краснодаре.Там мы проходим обследования уже почти год и отношения врача просто прекрасное к нам.Вот недавно сказали сделать рентген руки-кости на биологический возраст малыша.

Единственный косяк это то,что сдавая анализы в Краснодаре мы ждем почти 2 недели пока придут по почте результаты ТТГ и СТЧ и необходимая дозировка эутирокса.Вот недавно я говорю мужу-"что то ребенок стал немного вялый,нужно бы увеличить дозу до 50 мг"-просто интуиция материнская и она не подвела,приходит письмо,что ТТГ повышен и нужно увеличить дозу до этих самых 50 мгг.Вот так.ВГ-это не приговор!Есть полно болезней,данных детям Богом с рождения,которые во сто крат хуже-муковисцидоз,сахарный диабет,ДЦП итд.Так что нашим малышам еще повезло,а вообще лучше бы конечно не было бы ничего...но видимо заслужили.Кто знает,какие есть причины возникновения ВГ?

Здравствуйте Коша, у нас тоже такой диагноз и наблюдаемся в Краснодаре, мы в Краевой на 1-го мая напишите мне вы тоже там очень хотелось бы пообщаться, а может если получится и встретиться там во время сдачи анализов.

Светлана,в таких ситуациях молчать не нужно!Необходимо говорить!Пусть знают когда можно выходить за рамки приличия,а когда нет!Здесь деликатность -не поможет!совсем охамели!Может еще в клетку посадят и начнут группы туристов водить?))На себя пусть посмотрят!Если так разобраться,то большая половина людей без диагноза ВГ-страдают кретинизмом!

Нора Ер-полное обследование-это взятие анализов на гормоны и прохождение обычных врачей-невропатологов,педиатров,эндокринологов итд.После года будет еще одно такое вот полное обследование-рентген кости руки на определение биологического возраста,а потом узи щитовидки.Кстати,у кого из деток больных ВГ она отсутствует?Мы еще не делали узи,но говорят если она есть и без дефектов,то есть шанс к излечению.

Девочки, очень интересная информация:
IX. Ведение ребенка с гипотиреозом. Для обеспечения нормального роста и психического развития необходимо тщательное наблюдение за ребенком и своевременная коррекция доз левотироксина. Проведенное в Новой Англии исследование показало, что если в течение первого года жизни уровень общего T4 не достигает 8 мкг%, то IQ, определяемый в более зрелом возрасте, снижается. По данным исследования, проведенного в Норвегии, у детей с общим T4 на первом году жизни > 14 мкг% общий IQ в 2 года и IQ для вербальных навыков в 6 лет оказались значительно выше, чем у детей с общим T4 < 10 мкг%. С другой стороны, врачи из Торонто показали, что те дети, у которых в результате лечения левотироксином общий T4 на первом году жизни был повышен (примерно до 15 мкг%), отличались трудным характером. В табл. 31.8 даны некоторые рекомендации по ведению детей с врожденным гипотиреозом (разумеется, лечение каждого ребенка должно быть индивидуальным).

А. Клиническое обследование. При каждом посещении врача измеряют рост, вес и окружность головы ребенка, фиксируя результаты на графике. С помощью денверской шкалы психомоторного развития, шкалы раннего речевого развития (ELMS), шкалы слухоречевого развития (CLAMS) оценивают умение выполнять грубые и тонкие движения, вербальные и социальные навыки.

Б. Лабораторные и инструментальные исследования. Через 1 и 4 нед после начала лечения, а затем каждые 1—2 мес в течение первого года и каждые 2—3 мес в течение второго и третьего года определяют общий или свободный T4 и ТТГ.

1. Уровень общего T4 в сыворотке должен поддерживаться у верхней границы возрастной нормы (10—16 мкг%).

2. Уровень ТТГ в сыворотке через 3—6 мес должен снизиться до нормы (иногда для этого требуется больше времени). Уровень ТТГ < 10 мЕ/л — надежное свидетельство правильности лечения. Если уровень ТТГ вначале нормализуется, а затем вновь начинает превышать норму, необходимо увеличить дозу левотироксина. Внимание: перед увеличением дозы нужно проверить, не вызвано ли повышение уровня ТТГ несоблюдением схемы лечения или применением некачественного левотироксина.

3. Передозировка левотироксина. Передозировка левотироксина крайне нежелательна из-за опасности преждевременного закрытия швов черепа. Кроме того, избыток левотироксина ускоряет пролиферацию и дифференцировку нейронов, что может привести к глубоким нарушениям функций головного мозга.

4. Костный возраст в первые 2 года оценивают по обзорным рентгенограммам скелета, а затем, примерно каждые 2 года, по рентгенограммам левой кисти.

В. Оценка психомоторного развития и интеллекта. Первое тестирование проводят в 12—18 мес и повторяют в 5-летнем возрасте, перед поступлением ребенка в школу. Психолог или невропатолог может использовать любую систему тестирования, с которой он хорошо знаком. Результаты тестирования позволяют своевременно выявлять неврологические нарушения и задержку психического развития и назначать лечебные мероприятия, помогающие ребенку полностью реализовать свои интеллектуальные и физические возможности.

Г. Отсроченная дифференциальная диагностика врожденного гипотиреоза. Иногда диагноз гипотиреоза подтверждается еще при детальном обследовании новорожденного или грудного ребенка (например, если при обзорной сцинтиграфии обнаружена эктопическая щитовидная железа (зоб корня языка) либо при сцинтиграфии или УЗИ выявлена аплазия железы). Однако чаще такое обследование не проводится или не позволяет установить природу гипотиреоза. Если у ребенка старше 1 года, несмотря на лечение левотироксином, отмечается «вторичный подъем» ТТГ (> 20 мЕ/л), следует заподозрить стойкий гипотиреоз. Если же уровень ТТГ остается нормальным до 3-летнего возраста, рекомендуется временно отменить левотироксин на 1 мес и повторить определение общего или свободного T4 и ТТГ. Цель отмены левотироксина — проверить, не был ли гипотиреоз у новорожденного преходящим. Могут оказаться полезными также сцинтиграфия и УЗИ щитовидной железы.

X. Прогноз

А. Рост и созревание скелета. Результаты программ массового обследования свидетельствуют о том, что:

1. Врожденный гипотиреоз влияет на последующий рост. Чем длительнее постнатальный гипотиреоз, тем меньше рост.

2. Дети с врожденным гипотиреозом, получающие заместительную терапию левотироксином, по росту догоняют и даже перегоняют своих сверстников.

Б. Психическое развитие и неврологические нарушения. Если лечение гипотиреоза начато своевременно (до 4—6 мес) и правильно проводится до 3-летнего возраста, то интеллект не нарушается. Так, по данным исследователей из Новой Англии, у детей с врожденным гипотиреозом, леченных левотироксином, в 6-летнем возрасте IQ для вербальных навыков составляет 109, для невербальных — 107, а общий IQ — 109, что почти совпадает с показателями у здоровых братьев и сестер и сверстников. По данным квебекской группы, у леченных левотироксином детей средний общий IQ в 7-летнем возрасте составляет 101. Среди детей с врожденным гипотиреозом можно выделить детей с задержкой психомоторного и интеллектуального развития. Эти дети характеризуются следующими особенностями:

1. Очень низкий уровень T4 в сыворотке до лечения. По данным массового обследования в Квебеке, у детей с уровнем общего T4 до начала лечения < 2 мкг% и с уменьшенной площадью эпифизов средний IQ в возрасте 7 лет составлял 86, а у детей с уровнем общего T4 > 2 мкг% и большей площадью эпифизов — 102. Пониженный уровень общего T4 свидетельствует о тяжелом внутриутробном гипотиреозе. Тяжелый гипотиреоз может быть обусловлен аплазией щитовидной железы или отсутствием защитного эффекта материнских тиреоидных гормонов.

2. Отставание костного возраста до начала лечения. По данным массового обследования в Торонто, у новорожденных с костным возрастом ниже 36-й недели внутриутробного развития IQ в возрасте 7 лет составлял 98, а у новорожденных с костным возрастом, соответствующим 37-й неделе внутриутробного развития, — 102. Заключили, что отставание костного возраста отражает большую тяжесть внутриутробного гипотиреоза.

3. Низкий уровень T4 в сыворотке на первом году жизни. По данным массового обследования в Новой Англии, у 4 детей, получавших в течение первого года жизни недостаточные дозы левотироксина, уровень общего T4 в сыворотке был ниже 8 мкг%, а уровень ТТГ оставался повышенным до 18—24-месячного возраста. В возрасте 7 лет IQ у этих детей составлял 62, 67, 76 и 83 (средний IQ = 72).

4. Неврологические нарушения. У некоторых детей с врожденным гипотиреозом (в том числе и у детей с нормальным IQ) имеются атаксия, нарушения координации движений туловища и конечностей, тонуса мышц, концентрации внимания и речи. Может наблюдаться также нейросенсорная тугоухость (до осуществления программ массового обследования ее диагностировали почти у 20% детей с врожденным гипотиреозом).

XI. Пропущенные случаи. Пятнадцатилетний опыт массового обследования полностью доказал его эффективность: на каждые 120 выявленных случаев врожденного гипотиреоза пропускается всего один. Причины пропусков:

А. Не у всех новорожденных удается взять кровь (при родах на дому или при переводе новорожденного в другую клинику).

Б. Не всегда кровь берут правильно.

В. Ошибки лаборатории (несовершенство методик, невнимательность персонала, неправильная регистрация результатов).

Г. Отсутствие должного наблюдения за грудными детьми с настораживающими результатами первичного обследования (когда семья переходит под наблюдение другого врача или переезжает на новое место жительства).

Некоторые новорожденные с легкими формами гипотиреоза отсеиваются при первичном обследовании, но в первые месяцы жизни у них появляются клинические признаки гипотиреоза (см. гл. 31, п. III.А.3). Таким образом, педиатр, обнаруживший клинические признаки гипотиреоза, не имеет права исключать диагноз этого заболевания только на основании результатов первичного обследования. При появлении симптомов гипотиреоза необходимо как можно быстрее исследовать функцию щитовидной железы ребенка.

XII. Причины неэффективности лечения

А. Лечение начато слишком поздно.

Б. Недостаточна начальная доза левотироксина.

В. Недостаточны поддерживающие дозы левотироксина.

Г. Не соблюдается схема лечения (по вине врача или родителей больного).

...вот тебе и детские садики...казалось бы обсуждать должны детские вопросы,а нет!Все кости перемывают)))А я решила ребенка после 3-х лет отдать в садик,когда уже сможет хорошо рассуждать и рассказывать,чем занимался в садике итд.А то у моей знакомой девочку за то что она на тихом часу остальным детям спать мешала,воспитатели в кладовке запирали.Девочке было годика 2 не больше,она и сказать ничего не могла родителям,только из садика хмурая приходила и нервная.Мама случайно пришла за ней не предупредив воспитателя пораньше и увидела такую картинку-дочка сидит в темной кладовке...ужас!!!

Когда я в детсад оформляла дочку, говорю врачу, можно ли не писать наш диагноз?
Нет, говорит, это пойдет вашим главным диагнозом. Я тоже предполагаю, что у нас в садике обсуждают деток, мамочек, семьи, как одевают, почему не всегда сдают деньги на нужды сада, на ремонт, Город то маленький. А если еще кто-то разжует наш диагноз некоторым, представляю как присматриваются к ребенку.

Коша, Вы меня правильно поняли, будем проходить весь мед.персонал - невропатолог, окулист, лор, проверим сердце и.т.д. вообщим куда скажет наш эндокринолог. Что касается размеров щитовидки - делали узи, когда ребенку было где-то около 3-х месяцев-сказали что значительно уменьшена в размерах, и повторно в 1,5 года у другого врача, так он ее вообще не увидел и сказал что отсутствует. Я конечно очень сильно расстроилась, не то слово, как... Но все же планирую сделать малышке узи еще раз года в три т.к. надеюсь и верю что плохо разглядели!!! Мамочки, скажите у кого из вас дети приблизительно нашего возраста- 2 года и 4 месяца, на каких Вы дозах L-тироксина. У нас 1 день-62,5, 2-й - 75. (Дозу откорректировали месяц назад).
Наша эндокринолог нас поддерживает и говорит, что у нее есть жизненный пример молодой женщины, которая родилась (в семье врачей) с таким же диагнозом, как и у наших деток, и она полностью реализовалась!!! в проф. сфере (кандидат, точно не помню, кажется мед.наук), вышла замуж, родила деток, и говорит, что у нас тоже все будет отлично!!!
Главное быть очень скрупулезным, терпеливым (чего часто не хватает) и внимательным к ребенку и конечно же очень любить!!! И будет все ок!!!

Привет всем! Нора, моему сыну 2,4. Дозировка 62,5 каждый день (откорректировали дозу в начале августа), в июне тоже поднимали дозу до 50 каждый день, до этого год мы принимали через день 37,5 и 50. Я уже заметила, что как лето так гормон увеличиваем. Девочки, мы пошли в садик - сердце разрывается. Плачим каждое утро. Вожу пока до 12 часов. Про нашу болезнь ни кто в садике не знает, т.к. мед.сестра заполнявшая мед.карту, ничего не пометила. Где-то выше читала о чудесах излечения, блин... как хочется в это верить!

Мы были в ЭЦ вторично, ничего нового не узнали.Только по результатам исследований назначили дополнительные исследования.Конкретного ничего по поводу малого роста не говорят, только признают его наличие.Но хотя бы пообещали, что всё под контролем.Если что-то серьёзное не пропустим.

Марина а вы сдавали гормоны роста?Мы собираемся сдать, сегодня сдали опять ттг не можем дозу подобрать за 3 месяца сдаём 3 раз Хотели сегодня сдать на рост ,но узнала сколько стоит и поняла что мало денег в кошельке ,перенесла на следующий раз

Мы будем сдавать гормон роста через месяц. Мне уже просто жалко ребёнка, за последний месяц брали кровь из вены 4 раза. То инфекции, то гормоны , то общий анализ крови, то исключали целиакию. У нас каждый год в одно и то же время(конец лета, начало осени) возникают проблемы с кишечником, неустановленного происхождения. Стул 3-4 раза, воздушный слизистый разноцветный. Безуспешно лечимся, потом само проходит.Не знаю с чем связано, но видимо с тем, что длительный приём гормонов. Пока организм от токсинов не очистится не успокаивается так что-ли понимать? Ни один известный возбудитель не обнаружен.
Так что мы решили подождать до того момента, когда будет нужно сдавать кровь на гормоны (через месяц).

приветик всем! а я вчера забрала анализы - ТТГ 0,13

Марин привет!А на сколько вам повысели дозу ?и сколько вы не сдавали после повышения кровь? Я надеюсь вам снизили дозу? удачи!!!

Татьяна, нам повышали дозу до 75 мкг, нам 5,4 мы были на 50мкг.Может из-за того, что доза была такая экономная мы и отстаём в физическом развитии.

Марина саакян ,дело в том ,что у нас тоже происходит непонятное со стулом иногда.нестого не с сего вдруг пенистый стул или жидкий Ноблюдала это же и весной тогда мы сдали биохимию и оказалось что трансиминазы повышены .Пролечились гиппобене и всё стало в норме .Сейчас то стул не понятный то вдруг всё в норме.Я сказала об этом эндокринологу ,она нам не дала напровление на биохимию,а от правила к гастроинтерологу,но я давно поняла что многие в жизни не сталкивались с детьми с таким диагнозом и в итоге они ничего не знают а только делают вит что понемают очем речь .поэтому сдам платно биохимию на печёночные пробы сама,а там будет видно...сегодня не получилось сдать

Татьяна Гребенюк, а что такое трансиминазы, мы биохимию сдавали и у нас она всегда в норме. Есть ли в стандартном заборе крови на биохимию трансиминазы, или надо отдельно это сдавать. Мы даже узи брюшной полости и почек сделали, увеличена поджелудочная железа. Я уж думаю если одни гормоны нарушены, не потянут ли они за собой паровозиком остальные.

у нас в августе(при дозе 50) ТТГ был 11,3 - дозу повысили до 75, вот результат 0,13. теперь сказали чередовать 50 и 75, послезавтра поеду в Омск к врачу, посмотрим что скажет

Марина, у нас та же история... Мы никак не можем выйти на нормальную дозу..То высокий ТТГ, то уж совсем низкий. И кровь часто сдаем. Через день 50 и 75...это ведь тоже самое что каждый день 62,5?

Марин ,я написала фамилию чтоб было понятно к какой Марине я обращаюсь.А что косается трансименазов то они повышены когда проблема с печенью .как мне обьяснили ,может и от постоянного приёма лекарств в нашем случае это тироксин как и у всех нас.

Марина я думаю что вам очень сильно увеличели дозу (наш врач так никогда не делает) Мы увеличиваем всего на 6 ,а у вас на 25 разницу видите.?при ттг11 повысить надо было на мой взгляд на 12.5 ,а вам конечно махнули.

Марин вам всёравно оставели большую дозу У вас тереотаксикоз и вам надо с него выйти.поэтому 50 и75 это много на мой взгляд 50 и 62 это лучше ,а потом контроль через 1 месяц.

не поверите, я сегодня у нашего эндокринолога преложила дозу 62,5, на меня посмотрели "как на самую умную"!