Врождённый гипотиреоз.

Здравствуйте всем!!! наконец то разобралась как сюда писать смс. У меня двое детишек:обе девочки.Старшей 5 лет ,младшей 2 годика.У младшей врожденный гипотериоз ,с таким диагнозом не кого не знаю .Вот хотелось бы пообщаться

я читала другие смс,и вычитала что некоторые лежат в больницах на обследовании,или может я не так поняла?Нас не куда на обследование не направляют ,что делать?

Да, совершенно верно, и мы одни из них. У нас в городе есть кафедра пропедевтики детских болезней при медицинском университете.
По идее, подобный центр или отделение должно быть в кажом городе. Где-то же у вас наблюдают детей с сахарным диабетом например. Это в их же компетенции. Хотя я могу и ошибаться. Но если вы проходите по направлению своего эндокринолога все те же обследования, то наверно в этом нет необходимости. У нас просто нет эндокринолога в поликлинике.

да мы ездим в область к эндокринологу ,мы стоим у него на учете ,и просто приходим с анализами на прием ,консультацию.И нам назначают дозу таблетки

Ребенок у нас родился в тяжелом состоянии ,роды были затяжные.Отек легких,и кровоизлияние мозга.Отправили в реанимацию в область там нас выходили,т.е. мы выкупили.На 3 неделе был поставлен диагноз,я заметила что ребенок выпучивает глазки и сказала врачу,на следующий день пошли на узи щитовидки иЩитовидка была меньше нормы ,сдали кровь на гармоны и диагноз так и поставили

Сейчас нам 2 года страшное позади вспоминаю эти моменты как страшный сон.Девочка растет все внорме,только говорит мало,наверно из за заболевания ,незнаю на что думать

Какие обследования вы проходите?И надо ли лечиться у невролога?

Это мои детки Старшая здоровенькая ее Настя зовут,и младшенькая любимица ее зовут Алексия,но мы лаского ее Лесенькой зовем,Света ,а как твоего ребеночка зовут и какой у вас возраст?

Карина, постараюсь ответить на все вопросы по порядку:
Обследование в себя включает анализ крови на ТТГ, биохимия крови, ЭКГ, УЗИ щитовидной железы, сердца, почек. Осмотр врача, доцента кафедры, профессора (не обязательно), рентген зон роста. Осмотр невролога.
У невролога мы стоим на учете, принимали ноотропные препараты в течении всего первого года жизни по три месяца с перерывами. После года уже было три осмотра нвролога, но пока ничего не назначили больше.
Мы живём в саратове, у меня сын и дочка. Сыну 13 лет, дочке 1 год и почти 4 месяца.
Не думаю, что тот факт, что твоя дочка мало говорит, связан с гипотиреозом. У меня сын довольно долго мало говорил, до 3 лет, хотя в садик ходил, и здоровый ребёнок рос, 1 группа здоровья с рождения и до сих пор.

Да у вас лечение полным ходом ,нам не чего не назначают только кровь на гармоны и все.Узи я делала сама в платном центре,и ЭКГ у нас детям не делают только ЭХО.Вобщем я сама интересовалась как у моего ребенка дела на этом уровне,принесла ответы врачу ,а она даже не взглянула.Невролог нам выписала препарат Пантогам у нас на него аллергия пошла,я врачу сообщила,а она даже слушать не чего не хочет,Выписала еще препарат в уколах.наш терапевт опровергла этот препарат и побоялась его нам делать ,объяснила тем .что эти уколы очень сильные их даже не всем детям с ДЦП делают,я просто в шоке была,и делать мы его не стали ,не знаю правильно я поступила или нет.Да ,а ты наверно права насчет речи,просто я начиталась про гипотериоз,и навнушала себе бог знает что .

Мы все понимаем ,эмоции осознанные,рост у нас 89см вес 13,600 врач сказала для 2 лет норма.Говорим только глаголы и некоторые слова,показываем на картинках животных,очень любим рисовать и музыку слушать,танцевать,любимые мультики смешарики мы просто жить без них не можем ,журналы,игры все у нас смешарики даже одежда.Стала просить читать сказки и внимательно слушает не торопиться перелиснуть страницу пока я ее не дочитаю,изображает сказку курочка ряба,жалеет там деду и бабу,переходим уже более сложные сказки.Света зайдешь на сайт ,напиши на мои письма коментарии пжл,я хочу знать что ты обо всем думаешь))).А сейчас уже поздно пойду детей спать укладывать,завтра в садик рано вставатьПока

Да, равнодушие эндокринологов в районных поликлиниках просто убивает. Я в этом форуме подробно описывала наши с дочкой мытарства, когда в нашей поликлинике эндокринолога не оказалось, а в соседних поликлиниках они футболили нас по кругу. В больницу впервые попали в возрасте 4 мес., нам эндокринолог чтобы оделаться написала "стадия декомпенсации", а оказалось, что у нас гипертиреоз от передозироки. Анализы и обследования в рамках госпитализации бесплатные, все промежуточные оплачиваем. Консультация лечащего врача-эндокринолога тоже платная, так как я добровольно отказалась от наблюдения районного эндокринолога. Но мы этих денег н считаем, лишь бы у дочки всё было хорошо.
с неврологом нам в этом плане повезло, у нас очень хороший микроневролог в поликлинике. Такие препараты как вам назначили мы не пили , ничего не могу по ним сказать. Мы пили Пирацетам, Глицин, Энцефабол и Элькар. на Энцефабол тоже сначала пошла аллергия пятнами, но невролог сказала потерпеть, пройдет, это временный побочный эффект. А пить нам его надо было три месяца. но действительно, недели через две аллергия прошла.
А вообще по поводу всех препаратов консультируйтесь с эндокринологом.

Да ты права,надо консультироваться и вместе с эндокринологом все решать,Элькар мы тоже пили.Да вроде посмотриш нормальный ребенок как у всех.И всеже я постоянно беспокоюсь.У нас тоже в городе вообще нет эндокринолога,мы ездим в область.Кровь мы здаем в обласной больнице ,я с мед сестрами договариваюсь,потом везем в лаболаторию.А то простые медсестры в поликлинике даже забор нормально сделать не могут.А гармоны мы до сих пор выравнять не можем ,два раза в ее жизни я била тревогу врачам по самочувствию ребенка ,замечала что что не так ,и действительно эти 2 раза приходили плохие анализы.Кровь мы сдаем 1 раз в 2месяца на ТТГ и Т4,доза у нас в данный момент 63,3 мл,я из за этого вообще вся в трансе хожу ,что же будет дальше когда она будет расти.У нас в городе вообще таких детей нет,покрайней мере я не слыхала о таких,вот врачи и неопытные в этом деле.Но инвалидность нам дали по диагнозу,эндокринолог сказала что скорей всего ее отменят.

Скажи Свет у тебя у беременной брали анализ на патологию плода? и какой был ответ?У меня взяли очень поздно в22 недели беременности,а ответ пришел в 28 недель,и не очень утешительный т.е. патология была обнаружена,мы помчались к генетику ,генетик отправила на узи и экг плода все было хорошо,я пришла с ответами опять к генетику и нечего страшного не услышала.Как Свет у тебя протекала беременность?У меня первая беременность плохо т.е.страшный токсикоз я всю беременность в больнице лежала,и вторая так же ничего нового.Врачи ссылались на мой аргонизм,что я вот так переношу беременность,потом в 20 недель таксикоз проходил и все было хорошо.А у тебя как?

Карина, у меня У меня первая беременность ровно протекала, я её и не чувствовала, ни токсикоза, ничего. За пять дней до родов сессию сдала. А от вторая и токсикоз до 14 недель не проходил пока гинеколог мне не назначила Хофитол, и пиелонефрит гестационный был.
На генетику анализ я тоже сдавала в 22 недели. Всё нормально было, в норме. А когда УЗИ делала в 34 недели, врач УЗИ спросила, сдавала ли я анализы на патологиюплода и какие были результаты? Я ей сказала, что всё в норме, и спросила - что-то не так с малышкой? Он меня заверила, что значит всё в порядке. Может расстраивать не хотела или подумала, что сама ошиблась.
А когда дочка родилась, ей терапевт дал 9-9 баллов по Апгар, заверял меня, что девочка здоровая, просто роды тяжело перенесла. А я чувствовала, что с ней что-то не так и сразу от всех прививок отказалась. И оказалось что не напрасно. Через два дня дочка в реанимацию попала. Ничего не ела, живот раздутый, пищеварение не работает, жёлтая, отёкшая. И ей поставили диагноз "язвенно-кишечный энтероколит". Посадили полностью на внутривенное питание, меня выписали домой, и я могла только звонить и узнавать как там моя малышка да ходили с мужем памперсы ей приносили, но к ней не пускали. ответ был один "состояние тяжёлое". Две недели дочка там пролежала, а я дома с ума сходила и молоко сцеживала. Если бы не муж, не его поддержка, я бы наверно с ума сошла. Он с виду очень спокойный был, уверен, что ус дочкой всё будет хорошо, и эта его уверенность мне поневоле передавалась. Потом перевели дочь в другую больницу, так как в роддоме уже не знали как ей ещё помочь. И случилось чудо - диагноз язва ей сняли, но всё же понять что ч ней так и не смогли. Перевели её в другую больницу на выхаживание. И там я могла за ней ухаживать. Там мамы могли находиться с малышами с 8 утра до 7 вечера. Дочь была отёкшая, жёлтая, язык во рту не помещался, глаз не открывала, не плакала вообще, ни на что не реагировала - ни на боль, ни на звук, ни на свет, всё время спала, кормила я её через зонд. Но здесь сразу заподозрили гипотиреоз. правда мне ни о чём не говорили пока. Запросили скрининговый тест в роддоме, сделали повторный, на всё ушло два дня. На третий вызвали эндокринолога. Лечащая врач вызвал меня, рассказала, что у дочки подозрение на ВГ. Всё объяснила мягко, аккуратно. Эндокринолог приехал в этот же день - доцент кафедры. Подтвердил диагноз. Назначил дозировку L-тироксина. Объяснил мне что и как. Я тут же понеслась за таблетками, и на другой же день с утра дочке начали давать L-тироксин. Ей было 18 суток. Ну и через пару дней дочка стала оживать, начали потихоньку есть самостоятельно. Правда была очень слабенькой, быстро утомлялась. В 20 дней нам разрешили гулять в больничном дворике по 10 минут, и в 21 день нас наконец-то увидел папа. Ну и уже через неделю нас выписали домой.

Да история тяжелая,я тебя понимаю.У нас тоже роды тяжелые увезли в реанимацию 14 дней она там находилась с диагнозом пневмания ,отек легких и кровоизлияние мозга,пригласили меня через 14 дней в отделение по выхаживанию тяжелых детей ,это все в Иванове ЖИли мы там сначало раздельно ,через 3 недели вместе ,тоже кормили через зонт,ну так вот,в первый день как я ее увидела Это с утра на 14 день рождения ,вечером я уже врачу сказала ,что мне не нравяться глазки ,я ее брала пеленать или просто брала на процедуры она пристально на меня смотрела,так дети не смотрят,вот и сутра уже пригласили всех врачей,невролог сказал что это не по его части ,глазной тоже все впорядке ,а вот эндокренолог засомневался,вот так мы и узнали что у нас ВГ.Я была в шоке мне наговорили всяких страстей ,что и ребенок умственно отсталый и т.д. подобное.Поддержки не было,свекровь мужу пела зачем вом дебил отказ пусть пишет,типа ей врачи сказали что я урода родила.Вобщем то еще времечко было,Я сказала что своего ребенка я не куда не отдам она у меня умница и красавица.Мы пролежали в больнице 3 месяца.И вот нас выписали домой .Спасибо только свекру он все это время помогал деньгами на лечение головы и легких,прошли два курса лечения,и врачи сами удивились результату.В легких последстви никаких и с головой все в порядке,кист нет.Свекровь до сих пор смотрит в сторону и недостатки ищет.А я на нее внимания не обращаю,только из за этого с мужем отношения пошатнулись,наверно из за моей обиды на его маму.Сейчас жду когда она у меня заговори как следует и вот тогда я наверно успокоюсь.Но ты знаешь Свет ,то что я зашла и нашла наконец то этот сайт и тут есть такие ситуации и на фото детки просто супер ,я уже как то поуспокоилась.

Я и создала этот форум потому, что одна с этой бедой оказалась, поделиться и поплакаться было некому, и знала наверняка, что есть такие мамы, которым нужно пообщаться с родственной душой, как и мне.
Меня Бог миловал, свекрови нет, а вот бабушки мои тоже увсё в дочке изъяны выискивают. Дочка слабенькая была, в 4 мес. ещё головку толком не держала, всё вздыхали и смотрели сочуственно.
А вот муж вообще дочь не вопринимает как больного ребёнка. Говорит, что сами все дураки кто так говорит, что ребёнок необычный, она самая умная и красивая. Мы наоборот очень сблизились пока дочка в реанимации лежала. И всем дочкиным успехам вместе радовались. Нас другие родители не понимали - чего вы так радуетесь и гордитесь, когда дочка сидеть, ходить начала, первые слова сказала - чему тут удивляться? Не понять им нас, не понять.
У нас тоже кровоизлияние мозговое было при рождении, это тоже конечно усугубляло ситуацию. Но к году все кисточки рассосались.
И вот в 1,3 эти слова микроневролога - ВЫ ОПЕРЕЖАЕТЕ ПО РАЗВИТИЮ СВОИХ "ОБЫЧНЫХ" СВЕРСТНИКОВ!!! Мы как дураки с мужем обнимали и целовали малышку и сами обнимались-целовались возле машины когда мы из поликлиники вышли и я ему это сказала.

Хочу поделиться со всеми радостной вестью - получили наши гормоны, ТТГ - 1,3 !!!
Радости нет предела.

Вот такой делопут:

Свет ,а вы в ясли будете отдавать?И какого режима вы придерживаетесь?Таблетку ты один раз в день даешь?И какая у вас доза ?Какая норма гармонов ТТГ и Т4 считается нормой?И оформили ли вы инвалидность по этому диагнозу?

Нет, в ясли и садик мы не собираемся лет до 5-6 точно. Будем в детские цетры развития ходить, в садик походим перед школой, чтобы привыкла к режиму и првилам поведения в коллективе.
Таблетку пьём утром, сразу как просыпаемся, завтракаем через минут 40.
Т4 мы не сдаём, врач говорит, его смысла нет сдавать при постоянном приёме L-тироксина. Действительно, в 1,1 когда ТТГ был 15(!!!), а Т4 - 22, в норме.
У Т4 св норма 11-26, у ТТГ - от 0,25 до 4, но в разных лабораториях могут незначительно варьироваться нормы, это нужно у врача спрашивать точно. Некоторые эндокринологи придерживаются мнения, что для детей норма до 5. По ЭКГ, ЧСС смотреть. например - 0,25 считается нормой ТТГ, но у нас даже при 0,50 все признаки гипертиреоза - тахикардия, синдром Греффе (выпучивание глаз).

Режим получилось только вот недавно начать соблюдать. Стараемся хотя не очень получается.
Доза у нас сейчас 50 мг.

Да ,а я заплакала от счастья когда она у меня на горшок первый раз сама села )))И стала на него сама ходить это было в 1год 3 месяца.Ни один врач меня не утешает и не говорит что мы в ногу с развитием ,они говорят что это не в нашей комтитенции,что инвалидность снимут,а мне на эти пособия до фени,не ругаться бы),мне важно слышать что мы такиеже как и все нормальные развитые дети ,чисто для успокоения души хотябы.Я порой бывает себя виню в чем сама незнаю,может я что то сдела не так при беремености,я не знаю.У меня подруга в Париже живет,я к ней ездила в гости и мы ходили узнаваличто можно съделать с ВР меня там успокоили,что все хорошо ,только следить за гармонами и дозу таблетки давать постоянно.И ничего сделать больше нельзя он не лечиться.

Инвалидность не положена при начем заболевании. её отменили три года назад. хотя раньше давали.
ВГ пытаются лечить в Японии, если мне не изменяет память, в Нагасаки. У нас брали кровь и отправляли туда.В рамках какой-то программы. Не знаю правда наксколько там всё это изучено, я так понимаю, в стадии лабораторных исследований. Японцы выявили технологию по лечению не самого гипотиреоза, а именно МУТИРОВАВШЕГО ГЕНА, из-за которого развитие щитовидки и пошло неправильно.

Да у нас другие почему то нормы и оба гармона сдавать обязаловка у нашего эндокринолога.У нас ТТГ о,3 все норма,Т4 от110 до 130.У моей дочки анализы Т4120,ТТГ0,17 врач сказала анализы плохие и дозу прибавила ,но я и сама ее уже хотела просить чтоб дозу прибавили потому что дыхание мне показалось тяжелым,а глаза мы больше не выпучиваем ,с рождения,я больше не замечала.У нас тоже как и у вас в этом возрасте такая же доза была ,вот буквально месяц назад прибавили