Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
марина саакянВ ответ на yamama
yamama
привет всем! давно не заходила а тут уже столько нового напиали....Сдали анализ - все в норме. доче уже 7 мес, доза 37,5. вот одно меня смущает - у нас такая доза уже почти полгода и врач настаивает на сдаче анализа раз в 3-4 мес. но я сомне ваюсь можно ли почти до года на одной дозе жить - 37,5?? не мала ли она?? какая доза была у ваших деток в этом возрасте. И еще, я сказала что сдам раньше т.к. боюсь на что она меня отругала сказав что я ей не доверяю, и гормон должен накопиться иначе рез-т недостоверный. Либо она просто отделывается от нас надолго либо я мнительная. Потом говорит вообще раз в 6 мес. Я не права в своих страхах? через сколько вы делаете контроль?
Не знаю как к вам обратиться, хочу поделиться информацией по поводу дозы.Мы тоже очень долгое время на одной дозе.Начальная была 25мкг, лет до 2, потом через день25 и 50 мкг.Сейчас тоже уже 2 года на 50мкг.Я кормила до 3 лет грудью и это дало свою пользу, после ухода от груди анализ ухудшился в 2 раза.Вот тогда-то и повысили дозировку.Так что бред что после года нет пользы в грудном молоке.Проверено на себе.
Светлана Чернова, 3 ребенкаВ ответ на марина саакян
марина саакян
Не знаю как к вам обратиться, хочу поделиться информацией по поводу дозы.Мы тоже очень долгое время на одной дозе.Начальная была 25мкг, лет до 2, потом через день25 и 50 мкг.Сейчас тоже уже 2 года на 50мкг.Я кормила до 3 лет грудью и это дало свою пользу, после ухода от груди анализ ухудшился в 2 раза.Вот тогда-то и повысили дозировку.Так что бред что после года нет пользы в грудном молоке.Проверено на себе.
История переписки2
Ну это нормальное явление, с молоком же в организм ребёнка попадает тироксин, который вырабатывается у мамы.
Светлана Чернова, 3 ребенкаВ ответ на yamama
yamama
привет всем! давно не заходила а тут уже столько нового напиали....Сдали анализ - все в норме. доче уже 7 мес, доза 37,5. вот одно меня смущает - у нас такая доза уже почти полгода и врач настаивает на сдаче анализа раз в 3-4 мес. но я сомне ваюсь можно ли почти до года на одной дозе жить - 37,5?? не мала ли она?? какая доза была у ваших деток в этом возрасте. И еще, я сказала что сдам раньше т.к. боюсь на что она меня отругала сказав что я ей не доверяю, и гормон должен накопиться иначе рез-т недостоверный. Либо она просто отделывается от нас надолго либо я мнительная. Потом говорит вообще раз в 6 мес. Я не права в своих страхах? через сколько вы делаете контроль?
Яна, привет, очень рады за вас! Врачу может и видней, но вот , например, по моему опыту, в первый год раз в 4 мес. - это мало. Малыш быстро растёт. У нас за 3 месяца (с 9 мес до года) ТТГ вырос с 3,8 до 15. Я всё же склоняюсь к сдаче раз в 2 месяца в первый год. 8-10 недель как раз достаточный срок чтобы тироксин накопился.
У моей в этом возрасте доза была такая же,хотя в карточке это значилось как 40. Нам оказалось маловато. С года мы на дозировке 50, и она не меняется вот уже 9 мес, гормоны в норме (т-т-т).
yamama
меня яна зовут))) я грудью не кормлю и не кормила поэтому у нас видно сразу доза повыше была....
марина саакянВ ответ на yamama
yamama
меня яна зовут))) я грудью не кормлю и не кормила поэтому у нас видно сразу доза повыше была....
Яна, а у вас есть щитовидка, и какой первоначальный уровень ТТГ был, на основании которого поставили диагноз гипотиреоз?У нас ТТГ-11,9 в возрасте -5 мес.
марина саакян
Яна, а у вас есть щитовидка, и какой первоначальный уровень ТТГ был, на основании которого поставили диагноз гипотиреоз?У нас ТТГ-11,9 в возрасте -5 мес.
История переписки2
нам делали узи в три мес и ничего не нашли - аплазия то есть....первоначально скрининг - ттг - 90. при повторе - 360! соответственно сомнений больше не было(((((((((((((
Светлана Чернова, 3 ребенка
Мы вчера сдали ТТГ, ждать 10-14 дней, так как сдали в лабораторию на кафедре. Не стала никуда таскать в этот раз, сдавали чуть больше месяца назад, не к спеху. А то сейчас сессия, потом кафедра закроется на всё лето. В начале сентября плановое обследование.
Я и так знаю, что там всё в норме, очень дочкой довольна - строит из кубиков башенки,даже арку умудряется пристроить; куличи из песка пытается делать, корявые конечно получаются, но я вот посмотрела в песочнице детки старше на год-полтора, у них ничуть не лучше получаются.
татьяна
яна привет,Мы до года сдавали 8 раз анализы .И это в нашем случае оправдывало себя.Я уже много раз говорила о том ,что если бы я слушала как надо,не извесно до каких пор выростало бы наше ттг .И врач не должен говорить так(что не доверяете) вы мама и сама решаете когда сдавать ттг,вы с ребёнком целый день и вам виднее чем ей.У нас осенью была ситуация,мы сдали ттг оно было 6,нам повысели дозу,а я спать не могу чтото беспокоюсь...решила сдать через5 недель и знаете что было 8 .вот и вывод ,слушай своё сердце.лучше кровь сдать ,чем будет рости ттг.Да ,а про дозу я со Светой согласна ,до 1 года дети набирают быстро вес и рост.поэтому мы и сдавали так часто.Но врач всегда говорила не надо,а потом ,молодцы что сдали.
татьяна
Света,вам удачи!
марина саакян
Доброе утро дамы! Хочу поделиться информацией. На сайте Детского Эндокринологического Центра, что на Дмитрия Ульянова, есть электронный адрес доктора, который занимается врождённым гипотиреозом.Я 2 дня назад написала письмо со своими вопросами и получила ответы на все.Так что девочки, особенно те, кто сомневается в компетенции своих врачей, можете смело писать.Адрес сейчас размещу.
марина саакян
Адрес: klimenkopediatr@mail.ru ,зовут- Татьяна Алексеевна. По моему есть смысл получить консультацию врача, занимающегося наблюдением деток именно с ВГ.
Марина Другова
Здравствуйте все! давненько я тут не была, все времени нет, а вы такие молодцы поддерживаете друг друга. а я все больше убеждаюсь в "профессионализме" нашего доктора. анализы сдаем только по моей инициативе, сначала в марте Ромка стал немножко возбужденный, в общем какой-то не такой, сдали анализы ТТГ - 0,038, срочно снизили дозу в 2 раза до 25. сказали придти через 3 месяца, опять вижу у ребенка проблемы - вялый, пухнет на глазах, ВЧД появилось, к врачу - все нормально, приходите в июне-июле. пошли сами сдавать анализы - ТТГ - 17,6! теперь нам увеличили дозу до 75! а мне так жалко моего малыша! видать и в правду надо полагаться в первую очередь на себя!
Светлана Чернова, 3 ребенкаВ ответ на Марина Другова
Марина Другова
Здравствуйте все! давненько я тут не была, все времени нет, а вы такие молодцы поддерживаете друг друга. а я все больше убеждаюсь в "профессионализме" нашего доктора. анализы сдаем только по моей инициативе, сначала в марте Ромка стал немножко возбужденный, в общем какой-то не такой, сдали анализы ТТГ - 0,038, срочно снизили дозу в 2 раза до 25. сказали придти через 3 месяца, опять вижу у ребенка проблемы - вялый, пухнет на глазах, ВЧД появилось, к врачу - все нормально, приходите в июне-июле. пошли сами сдавать анализы - ТТГ - 17,6! теперь нам увеличили дозу до 75! а мне так жалко моего малыша! видать и в правду надо полагаться в первую очередь на себя!
Это очень много - с 50 до 25, и с 25 на 75. Снова будет тиреотоксикоз.
татьяна
Марина привет вы молодец! слушаете сердце своё,и это правильно!!!Но мне кажется ,что вам круто повысили дозу ,проконтролируйте через 4 недели,вы можете на ней опять попасть в териотаксикоз,с 25 хотябы на 50 а она загнула на мой взгляд.
Марина Другова
если честно у меня пропали те капельки доверия к врачу, которые до этого еще были. я тоже решила сдавать анализы раз в месяц до года
татьяна
Мы во вторник были у врача.Так вот посмотрели сколько раз сдали анализы до года.8 раз получилось.И врач сказало что это много .но нас это во многом спасало .один раз от тереотаксикоза.другой отбольшого ттг.но всётаки обрати внимание на дозу она крута.
Марина Другова
я тоже переживаю из-за такой дозы, буду следить, может недельки через 2-3 снова сдадим анализ. а вообще очень хочется найти хорошего врача, но в нашем городе с этим огромная проблема
Светлана Чернова, 3 ребенка
Мы только сегодня с мамой разговаривали о некомпетентности врачей. Маме была удалена практически вся щитовидка, она какое-то время принимала трийодитрин, потом всё нормализовалось, щитовидка увеличилась в размерах, анализы в норме (она сдаёт также Т4 и ТТГ), но её врач назначила ей эльтироксин. Казалось бы, зачем, существующая часть щитовидки справляется со своей работой и анализы все в норме? Врач сказала - больному не нужно вникать в суть своего заболевания. Мама гормоны не пьёт, анализы в норме. Врач с неё взяла расписку об отказе в приёме эльтироксина, а в карточке пишет, что она принимает эльтироксин в дозе 25 мг.
Марина Другова
я в растерянности, боюсь навредить. здесь кто-нибудь есть из Омска, Новосибирска или Барнаула?
Ирина Абрамченко
Здравствуйте все!!! Марина, мы из Красноярска, "всего-то" 1000 км от Новосибирска. А вы?
Марина ДруговаВ ответ на Ирина Абрамченко
Ирина Абрамченко
Здравствуйте все!!! Марина, мы из Красноярска, "всего-то" 1000 км от Новосибирска. А вы?
Здравствуйте! а мы пока живем в Павлодаре (Казахстан), на границе с Омской, Новосибирской областями и Алтайским краем. Как у вас со специалистами? я уже готова ехать куда угодно, только чтобы попасть к нормальному врачу
Ирина АбрамченкоВ ответ на Марина Другова
Марина Другова
Здравствуйте! а мы пока живем в Павлодаре (Казахстан), на границе с Омской, Новосибирской областями и Алтайским краем. Как у вас со специалистами? я уже готова ехать куда угодно, только чтобы попасть к нормальному врачу
История переписки2
Боюсь разочаровать вас, Марина! У нас как везде. Мы также как и многие ходим для галочки к местному эндокринологу, а наблюдаемся платно в краевой больнице. За каждый шаг влево-вправо платим деньги. Но все же я считаю что в больнице краевой хотя бы есть наработанная практика с такими ребятишками. А в поликлинике редко сталкиваются с таким заболеванием. Нам также редко назначают анализы и я выпрашиваю направление чтобы сдавать почаще, также примерно корректируют дозу как у вас и опять приходится спорить с врачом. У нас к сожалению на весь Красноярск и край нет отдельного эндокринологического отделения или центра, только в одной больнице в составе отделения соматики есть эндокринологи и все. Лично я разочаровалась во врачах и сама стараюсь (как и большинство здесь присутствующих) сдать почаще кровь ребенку и подкорректировать дозу.
Ирина Абрамченко
И еще одна проблема на мой взгляд у нас со сдачей крови. Сдаем и ждем результата неделю и соответственно сидим на той же дозировке, а когда узнаем результат и начинаем корректировать, то, соответственно, титр либо выше либо ниже за это время делается. У нас в городе есть конечно несколько лабораторий платных где могут сделать анализ за полдня и дозу можно тут же подкорректировать, но в них не делают забор крови детям до 3 (а то и до семи) лет. И как результат всего этого мы никак не можем войти в норму с гормонами, то большой ТТГ, то уже третий месяц в тиреотоксикозе находимся.
Марина Другова
зато у нас с лабораторией проблем нет. у нас очень хороший диагностический центр, хороший в плане оборудования, а не специалистов. анализы готовы в течение 2-х дней. бесплатное направление нам дают 1 раз в 4-5 месяцев, поэтому мы платно сдаем, но у нас цены божеские. я слышала в России такие анализы стоят дороже
Ирина Абрамченко
У нас анализы стоят порядка 500 рублей. В общем-то не очень дорого, гораздо больше стоит массаж на дому. Да и бог с ними с деньгами, не жаль их. Лишь бы детки наши развивались и росли. Да возможность была заработать эти деньги. А мы на этой неделе поползли, сели и уже пытаемся встать в кроватке:-) Нам 7.5 месяцев. Я счастлива!!!