Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
Марина Другова
Привет всем! наконец-то у меня появился доступ в Интернет. Нам уже 4 месяца. Делали контроль ТТГ, у нас показатель 0,027, срочно снизили дозу в 2 раза и мы сразу за месяц набрали 1 кг 700 г. Педиатр говорит, что это плохо, а эндокринолог в поликлинике даже заморачиваться на этом не стала. Девченки как ваши детки прибавляют или прибавляли в весе в этом возрасте? Посоветуйте, может нам стоит опять сдать анализ? Я опять стала переживать. У нас контроль теперь в июне, а я боюсь вдруг ему чего-то недостает
Карина Волкова
Привет!!! моя дочка хорошо прибавляла в весе,даже ставили избыток веса.Часто здавать анализы не стоит раз в 2 месяца обычно все здают.Темболее у вас был теротоксикоз,сейцас нужно быть осторожными с повышением дозы и оргонизм должен востановится.Все будет хорошо ,я просто желаю вам что бы у вас все было хорошо!!!!
Карина Волкова
Да и насчет веса сильно не надо беспокоится).Вы грудью кормите?,если да то груднички всегда стройные))))
татьяна
Девочки привет!.Карин я как всегда с тобой согласна ,но.. Мы много раз с тобой обсуждали проблему лишнего веса,как я говорила у нас эта проблема досих пор (мы хотим всегда есть) ,НО МЫ НЕ ТОЛСТЫЕ (Я НЕ ДАЮ)Марина я знаю по нам ,что если давать сколько он хочет то это плохо .Надо кормить как положено в этом возрасте.Отвлекай прогулками на улице(я так делала) и у меня было жирное молоко.(я кормила грудью)и ещё смотри по ребёнку (я про анализы) 3 месяца это много в этом возросте не здавать. наш эндокринолог говорит что при норме у ребёнка всё в порядке с апетитом .Но не у всех ,мы хотим есть 24часа Ядумаю что таблетка есть таблетка....если бы я его кормили как он хочет то я даже не хочу представлять....и 1 кг 7 гр это конечно очень много.ты сама подумай при норме 700гр у детей вашего возроста ,а она как все не забывай.всё как у здоровых детей и не как иначе.удачи удачи у уас всё будет тип топ....
татьяна
и ещё при повышении ТТГ в вашем возрасти часто проподают навыки которые уже появились но не давно,у нас так было.мы перестали вдруг гулить,совсем ,я сночала не поняла....но сдала ттг было 13 .97 врач объяснила .что это и был звонок обратить внимание.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Я сейчас лазила в карточке медицинской. Мы с В 4 мес. (когда нам впервые поставили тиреотоксикоз), у нас был дефицит веса.После снижения прибавляли нормально, но в 7 мес. у нас всё равно был тиреотоксикоз, нам снова снизили дозу, и в 8 мес. мы за три недели набрали 1 кг 100 г. Может, это нормальное явление после тиреотоксикоза, поэтому эндокринолог и не заморачивалась.
татьяна
Свет я думаю что вы правы.уменьшается гармон и как следствие повышение апетита.тем болие это всё взаимо связано
Карина Волкова
девчонки)))),я раньше тоже так переживала как и вы за анализы и психовала что надо бы почаще здавать,но потом поняла,что все равно в этом возрасте гармоны то и дело будут скакть ведь еще раз повторяю организм растет.У нас было 2 крайних случая когда действительно была тревога(это когда появились пятна желтого цвета на ногах шелушилась кожа и отдышка,постояноя усталость ,сонливость)это быквально началось резко дня за 2 ,мы сразу здали анализ и нам повысили дозу и уже через прием таблетки все пришло в норму.И при всем при этом ТТГ у нас всегда замечательный анализ,нам дозу коректируют по анализу т4.
Карина Волкова
Только вот я не понимаю почему у вас передозировка случается,как так?насколько вамподднимают обычно дозу если этого требует анализ?
Светлана Чернова, 3 ребенка
Нам повышали и снижали на 10. С 60 до 50, потом до 40 (хотя дозировка 40 очень условная получается, скорей 37,5), потом подняли до 50.
Карина Волкова
у вас очень резкие скачки в коректировке получаются.Вам сразу повышают даже если чуть чуть анализ от нормы отстает?
Светлана Чернова, 3 ребенка
У нас ни разу не было такого чтобы ЧУТЬ от нормы отличался. То очень много то очень мало. Один раз было 3,8 и нам не стали повышать дозировку, и за три месяца ТТГ вырос до 15.
Ирина Абрамченко
Девушки, здравствуйте! Хочу присоединиться к Вашей компании. Прочла весь форум и уже имею представление обо всех проблемах с которыми Вы столкнулись. Спасибо, Светлана, за то, что задали такую тему поскольку я очень хотела найти таких же как и мы ребятишек и отдельно благодарю за присланное письмо.
Ирина Абрамченко
О себе и нашей истории. Двое сыновей. Старшему Никите 13 лет. Младшему Артему завтра исполняется 7 мес. Живем в Красноярске. У малыша это заболевание, о котором я ,как и многие из вас, не имела понятия пока не получили анализ из генетического центра. Радует что вашим малышам был поставлен диагноз своевременно. Мы же начали принимать тироксин на 28 сутки. И это благодаря только моей панике и интернету (дай бог здоровья Биллу Гейтсу) из которого я узнала об этом заболевании. Предыстория: на 23 сутки вечером (а это была пятница) районная медсестра принесла нам бумажку из генетического центра где стоял штамп с надписью "подозрение на ВГ" и число 128,9 с просьбой пересдать анализ крови в поликлинике в понедельник. Когда я спросила что такое ВГ она ответила что не знает. Я открыла поисковик и задала поиск "генетическое заболевание ВГ", собственно так я узнала что эта аббревиатура означает врожденный гипотиреоз со всеми вытекающими последствиями. Выходные у меня была просто истерика поскольку посмотрев на сына я сказала мужу что не имея к медицине ни малейшего отношения я могу точно сказать что диагноз этот у нас подтвердится и причем в нелегкой форме. У малыша были практически все признаки этого заболевания за исключением запоров. В понедельник утром мы побежали в поликлинику накормив ребенка, поскольку я дожив до 34 лет слава богу ни разу не сдавала биохимию и не знала что кормить ребенка нельзя. В итоге 3 часа мы ребенка среди больных гриппом детей (а была эпидемия) мариновали чтобы проголодался. В это время нас посмотрел участковый педиатр со словами мамочка успокойтесь диагноз из генетики никогда не подтверждается. К тому времени как у нас взяли кровь (опять же из пальца хотя везде написано что нужно по сыворотке определять точный диагноз тем более с такими цифрами) машина к генетикам уже ушла и в седующий раз поедет через 2 дня а результат готов через 2 недели. А вы мамаша сидите ждите и успокойтесь. Я, схватив ребенка и анализ в охапку, поехала к генетикам сама. Генетики нам повторно взяли кровь из вены, и показатель через 2 дня оказался 303. Вот и вся история
Ирина Абрамченко
Светлана, я так поняла что у вас есть щитовидка и работает хорошо при своем объеме 0,2 мл. У нас практически идентичный случай. ТТГ 303 и щитовидка 0,2. Но наш эндокринолог считает что при таком уровне ТТГ щитовидки просто быть не может и по результатам УЗИ это не щитовидка а всего лишь кусочки соединительной ткани и ставит нам аплазию ЩЖ. А какой у вас был первоначальный показатель Т4?
Карина ВолковаВ ответ на Ирина Абрамченко
Ирина Абрамченко
Светлана, я так поняла что у вас есть щитовидка и работает хорошо при своем объеме 0,2 мл. У нас практически идентичный случай. ТТГ 303 и щитовидка 0,2. Но наш эндокринолог считает что при таком уровне ТТГ щитовидки просто быть не может и по результатам УЗИ это не щитовидка а всего лишь кусочки соединительной ткани и ставит нам аплазию ЩЖ. А какой у вас был первоначальный показатель Т4?
Т4 независимый гармон ,он как раз и определяет работу щитовидки ,кстати понему можно и определить есть ли у вас щитовидная железа.У моей дочки например ТТГ всегда в норме,а вот Т4 плохой был анализ всегда и нам дозу таблетки назначают по Т4 .Я до сих пор не могу разобраться во всех тонкастях этих анализов ,хотя нам скоро уже 3 года.А еще я переписываюсь с девушкой с Украины им такой диагноз поставили в 3 года(ребенок был в очень тяжелом состоянии ,вес около 5 кг и куча всяких проблем,их лечили все это время от ДЦП,но сменился педиатр и сразу определил наличие ВГ) сейчас девочке 8 лет учится в школе ,догнала сверстников.Так вот к чему я это пишу видимо никогда не позно начать лечение врожденного гипотериоза.
Ирина АбрамченкоВ ответ на Карина Волкова
Карина Волкова
Т4 независимый гармон ,он как раз и определяет работу щитовидки ,кстати понему можно и определить есть ли у вас щитовидная железа.У моей дочки например ТТГ всегда в норме,а вот Т4 плохой был анализ всегда и нам дозу таблетки назначают по Т4 .Я до сих пор не могу разобраться во всех тонкастях этих анализов ,хотя нам скоро уже 3 года.А еще я переписываюсь с девушкой с Украины им такой диагноз поставили в 3 года(ребенок был в очень тяжелом состоянии ,вес около 5 кг и куча всяких проблем,их лечили все это время от ДЦП,но сменился педиатр и сразу определил наличие ВГ) сейчас девочке 8 лет учится в школе ,догнала сверстников.Так вот к чему я это пишу видимо никогда не позно начать лечение врожденного гипотериоза.
История переписки2
Спасибо, Карина! Ваша дочка просто прелесть. Я надеюсь что наши детки тоже будут развиваться также как эта девочка. У нас похоже щитовидки нет. Гормон первоначально был Т4 0,7 и я кормила грудью тогда...похоже это был мой гормон, который ребенок получал вместе с грудным молоком. Во всяком случае наш врач считает что у нас отсутствие щитовидки. Вот я у Светы и поинтересовалась какой был у них Т4, поскольку все остальные показатели у нас такие же. Единственное что мы начали лечение на 10 дней позже.
Карина Волкова
Девочки я тут вспомнила кое что,все раньше хотела написать ,но как то все забывала.Когда мы первый раз здавали анализ на гармоны у нас в городе в нашей местной лаболатории и потом с результатом приехали к врачу в область,то врач посмотрев анализ очень удивилась ,и сказала что по анализам пол ребенка мальчик и никакого ВГ нет,а если поменять местами гармоны ,то девочка с ВГ( возможно в лаболатории напутали с именем ,нас зовут АЛЕКСИЯ,а они подумали АЛЕКСЕЙ). Так вот что я хотела спросить мы тут все сравниваем анализы детей ,а видимо у мальчиков другие показатели,или я что то не понимаю????и незнаю поняли ли вы что я имела в виду?
Ирина АбрамченкоВ ответ на Карина Волкова
Карина Волкова
Девочки я тут вспомнила кое что,все раньше хотела написать ,но как то все забывала.Когда мы первый раз здавали анализ на гармоны у нас в городе в нашей местной лаболатории и потом с результатом приехали к врачу в область,то врач посмотрев анализ очень удивилась ,и сказала что по анализам пол ребенка мальчик и никакого ВГ нет,а если поменять местами гармоны ,то девочка с ВГ( возможно в лаболатории напутали с именем ,нас зовут АЛЕКСИЯ,а они подумали АЛЕКСЕЙ). Так вот что я хотела спросить мы тут все сравниваем анализы детей ,а видимо у мальчиков другие показатели,или я что то не понимаю????и незнаю поняли ли вы что я имела в виду?
Интересно, может быть просто опечатка была. Я лично ничего не слышала про разницу в показателях для мальчиков и девочек. Думаю что если они и отличаются то несущественно, уж точно не настолько чтобы ставить под сомнение диагноз. Скорее просто ошибка или врач некорректно выразился
Карина ВолковаВ ответ на Ирина Абрамченко
Ирина Абрамченко
Интересно, может быть просто опечатка была. Я лично ничего не слышала про разницу в показателях для мальчиков и девочек. Думаю что если они и отличаются то несущественно, уж точно не настолько чтобы ставить под сомнение диагноз. Скорее просто ошибка или врач некорректно выразился
История переписки2
да нет не не коректно,но анализ мы все таки перездали уже в их лаболатории и пришли показатели как надо,просто у нас в городе тупые( че говорить у нас поожилые педиаторы детские до сих пор парацетамол в горьких таблетках выписывают грудным деткам)
Ирина АбрамченкоВ ответ на Карина Волкова
Карина Волкова
да нет не не коректно,но анализ мы все таки перездали уже в их лаболатории и пришли показатели как надо,просто у нас в городе тупые( че говорить у нас поожилые педиаторы детские до сих пор парацетамол в горьких таблетках выписывают грудным деткам)
История переписки3
педиатры везде видимо похожи..у нас и не пожилая а только к новому году до нее дошел наш диагноз...а все потому что я слава богу сразу сообразила обратиться в краевую больницу...но они давали выписку для районной поликлиники и куда наша врач три месяца смотрела остается загадкой
Карина ВолковаВ ответ на Ирина Абрамченко
Ирина Абрамченко
педиатры везде видимо похожи..у нас и не пожилая а только к новому году до нее дошел наш диагноз...а все потому что я слава богу сразу сообразила обратиться в краевую больницу...но они давали выписку для районной поликлиники и куда наша врач три месяца смотрела остается загадкой
История переписки4
Да для всех врачи болезненная тема)))),да никуда они не смотрят ,они и карточки то заполняют для отчетов,что им наши проблемы((((((((((((
Ирина АбрамченкоВ ответ на Карина Волкова
Карина Волкова
Да для всех врачи болезненная тема)))),да никуда они не смотрят ,они и карточки то заполняют для отчетов,что им наши проблемы((((((((((((
История переписки5
Честно говоря я уже давно от нашего врача ничего не жду в плане совета по нашей болезни. Но хотелось бы чтобы она элементарную анемию могла подсказать как лечить. А то она принесла мне книги: справочнк педиатра и детскую эндокринологию. Мол читайте мамочка. А там прямо дозировки лекарств расписаны для лечения некоторых основных детских заболеваний. Она нас боится как черт ладана и в карточке каждый раз пишет фразы типа : "мама начала давать интерферон по схеме до вызова врача" и назначает то тоже самое что я уже начала давать, но самое главное что если что-то случится то мама занималась самолечением. Она не скрывает что таких детей без щитовидки за 30 лет работы не видела. А мне уже просто смешно на ее широко открытые глаза смотреть :-)
Карина ВолковаВ ответ на Ирина Абрамченко
Ирина Абрамченко
Честно говоря я уже давно от нашего врача ничего не жду в плане совета по нашей болезни. Но хотелось бы чтобы она элементарную анемию могла подсказать как лечить. А то она принесла мне книги: справочнк педиатра и детскую эндокринологию. Мол читайте мамочка. А там прямо дозировки лекарств расписаны для лечения некоторых основных детских заболеваний. Она нас боится как черт ладана и в карточке каждый раз пишет фразы типа : "мама начала давать интерферон по схеме до вызова врача" и назначает то тоже самое что я уже начала давать, но самое главное что если что-то случится то мама занималась самолечением. Она не скрывает что таких детей без щитовидки за 30 лет работы не видела. А мне уже просто смешно на ее широко открытые глаза смотреть :-)
История переписки6
Да да и такое бывает ,я уже не чему не удивлюсь.А нам эндокринолог посоветовала БИО ВИТАЛЬ ГЕЛЬ чтоб гимоглобин поднялся и пить его курсами,я сначала не верила ,но потом результат был хороший ,пьем мы его с 2 лет регулярно месяц через месяц по чайной ложке в день и вот уже целый год гимоглобин 135
Ирина АбрамченкоВ ответ на Карина Волкова
Карина Волкова
Да да и такое бывает ,я уже не чему не удивлюсь.А нам эндокринолог посоветовала БИО ВИТАЛЬ ГЕЛЬ чтоб гимоглобин поднялся и пить его курсами,я сначала не верила ,но потом результат был хороший ,пьем мы его с 2 лет регулярно месяц через месяц по чайной ложке в день и вот уже целый год гимоглобин 135
История переписки7
Я тоже вчера в аптеке про него спрашивала, сказали что он сейчас идет для детей с 3 лет. Даже и не знаю что бы такое подавать малышу, хочеся чтобы витамины в комплексе были.