Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
Светлана Чернова, 3 ребенкаВ ответ на татьяна
татьяна
Карина у васТТГ явно всегда выше чем у Светы поэтому прежде чем давать элькар лучше ещё несколько мнений врачей а то они назначают а потом отменяют или вообще забывают что назначели.Света скажите а вам назначели элькар при каком ТТГ у малой? я думаю это тоже важно ведь у Карины 3.8 ((это супер) так держать!))
ТТГ был 0,15.
Карина Волкова
зачем вы его приучаете стоя.насколько я знаю в саду их учат с 3 лет стоя,и не на горшок стоя учат ,а в унитаз.Это не правильный подход)))))))))).Во всех садах такие условия)))))))).Но без маленьких неприятностей не у всех детей обходиться АДАПТАЦИЯ как никак.Это что за садик такой,где сразу и на горшок,и кушают сразу,и спят сами,и одеваются ))))),это все ближе к старшей группе.Вы не говорите что он на горшек не ходит,говорите ,что дома ходит,а у вас наверно стесняеться,и они сами разберуться с этим,и глядя на других детей он будет ходить на горшек и стоя сейчас не учите учите сидя.Да и еще слишком на сынишку не давите,а то ближе к2 годам возраст такой вредненький у них.
Виктория ЩегловаВ ответ на Карина Волкова
Карина Волкова
зачем вы его приучаете стоя.насколько я знаю в саду их учат с 3 лет стоя,и не на горшок стоя учат ,а в унитаз.Это не правильный подход)))))))))).Во всех садах такие условия)))))))).Но без маленьких неприятностей не у всех детей обходиться АДАПТАЦИЯ как никак.Это что за садик такой,где сразу и на горшок,и кушают сразу,и спят сами,и одеваются ))))),это все ближе к старшей группе.Вы не говорите что он на горшек не ходит,говорите ,что дома ходит,а у вас наверно стесняеться,и они сами разберуться с этим,и глядя на других детей он будет ходить на горшек и стоя сейчас не учите учите сидя.Да и еще слишком на сынишку не давите,а то ближе к2 годам возраст такой вредненький у них.
никто его не приучает стоя, в том -то и дело что он посидит на горшке 3 сек. а потом встает за диван или кресло или дверь (прячется) и делает своё дело. Я чесно говоря даже не представляю как это можно его стоя в горшок писать приучить, если он даже сидя туда не писает!
Карина ВолковаВ ответ на Виктория Щеглова
Виктория Щеглова
никто его не приучает стоя, в том -то и дело что он посидит на горшке 3 сек. а потом встает за диван или кресло или дверь (прячется) и делает своё дело. Я чесно говоря даже не представляю как это можно его стоя в горшок писать приучить, если он даже сидя туда не писает!
История переписки2
да у детей такое бывает,что в определенный период времени,они я бы сказала даже специально,делают дела по углам))))))))),но это пройдет,как только в садик будет ходить.Да и еще уберете лишние горшки,прежде всего ребенок должен понять,что горшок это не игрушка,а средство гигиены.И у нас такое было,где то в полтора года,категорически отказывалась,садиться ,выгибала спину,капризила,и мы не могли даже усадить на горшок,и мы перестали сами сажать,а просто напоминали словами,иди посикай,или хочеш на горшок.Ну и как то само сбой потом все и наладилась)))).
Светлана Чернова, 3 ребенка
У меня сын исправно просился на горшок с 1,6 г., это была зима, и мы уже обходились без памперсов. А в 1,9 мы пошли в садик, и двое-трое колготок за день оказывались мокрыми. В садике не слушают кто когда хочет на горшок, а высаживают по времени. Дома ходил в горшок, а в поликлинике или на улице приходилось стоя, писюн естественно приходилось мне самой держать лет до 4 наверно.:)))) С дочью в этом плане неудобно - она привязана к горшку, причём к своему конкретно, вот и таскаем его с собой во все гости. :))) На весу с рук категорически отказывается. Но в поликлинику и гулять ходим без памперса, ходим на горшок перед выходом и сразу как приходим домой, казусов не случается.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Виктория, вы не поняли, нам не повышали дозу во время приёма Элькара. У нас в первые три с половиной месяца жизни не было эндокринолога, так как в нашей поликлинике его нет, а другие нас не брали. Даже в платной клинике нас не захотели ставить на учёт. Дозировка рассчитывалась из расчёта 10 мг тироксина на 1 кг веса. Т.е. дозировка возрастала каждую неделю. В 3,5 мес она составляла 65 мг. В это же время мы сдали ТТГ, получилось 11. А Элькар нам назначили в 2 мес, но сказали спросить у эндокринолога, а так как унас его не было, спросить мне было не у кого, и мы его не принимали. Пока ходили по эндокринологам, которые нас футболили, я всё же спросила у двоих, можно ли нам пить элькар, ответ и в том и в другом случае был положительный. Третий эндокринолог просто отправила нас на госпитализацию со словами "на кафедре и уточните про элькар". В 4 мес. дочка даже голову не держала, настолько была слабенькая, и нам с первого же дня в больнице назначили пить Элькар. Анализ ТТГ взяли в этот же день, и через 10 дней пришёл результат ТТГ - 0,15. так что элькар тут точно ни при чём. Нам снизили дозировку до 50мг. И когда мы в следующий раз, уже в 6 мес сдавали кровь ТТГ был. 0,25. И нам ещё снизили дозу, до 40. С 4 до 10 мес. мы пропили два курса Элькара, и ТТГ был сначала очень низкий, а потом нормальный, но за счёт коррекции дозы. А вот в 1,1, когда мы уже три месяца как элькар не пили, ТТГ вырос.
Карина ВолковаВ ответ на Светлана Чернова
Светлана Чернова
Виктория, вы не поняли, нам не повышали дозу во время приёма Элькара. У нас в первые три с половиной месяца жизни не было эндокринолога, так как в нашей поликлинике его нет, а другие нас не брали. Даже в платной клинике нас не захотели ставить на учёт. Дозировка рассчитывалась из расчёта 10 мг тироксина на 1 кг веса. Т.е. дозировка возрастала каждую неделю. В 3,5 мес она составляла 65 мг. В это же время мы сдали ТТГ, получилось 11. А Элькар нам назначили в 2 мес, но сказали спросить у эндокринолога, а так как унас его не было, спросить мне было не у кого, и мы его не принимали. Пока ходили по эндокринологам, которые нас футболили, я всё же спросила у двоих, можно ли нам пить элькар, ответ и в том и в другом случае был положительный. Третий эндокринолог просто отправила нас на госпитализацию со словами "на кафедре и уточните про элькар". В 4 мес. дочка даже голову не держала, настолько была слабенькая, и нам с первого же дня в больнице назначили пить Элькар. Анализ ТТГ взяли в этот же день, и через 10 дней пришёл результат ТТГ - 0,15. так что элькар тут точно ни при чём. Нам снизили дозировку до 50мг. И когда мы в следующий раз, уже в 6 мес сдавали кровь ТТГ был. 0,25. И нам ещё снизили дозу, до 40. С 4 до 10 мес. мы пропили два курса Элькара, и ТТГ был сначала очень низкий, а потом нормальный, но за счёт коррекции дозы. А вот в 1,1, когда мы уже три месяца как элькар не пили, ТТГ вырос.
Да я просто в шоке по поводу отфутболивания.Что за люди эти врачи,или они уже нелюди.Все больше и больше убеждаюсь в этом.Мы тут ходили в поликлиннику результаты анализов относили и я взяла карточку и почитала,кстати мы пили элькар тоже когда в больнице лежали в реанимации видимо ее его давали,но тогда еще незнали что у ребенка ВГ.
Виктория ЩегловаВ ответ на Светлана Чернова
Светлана Чернова
Виктория, вы не поняли, нам не повышали дозу во время приёма Элькара. У нас в первые три с половиной месяца жизни не было эндокринолога, так как в нашей поликлинике его нет, а другие нас не брали. Даже в платной клинике нас не захотели ставить на учёт. Дозировка рассчитывалась из расчёта 10 мг тироксина на 1 кг веса. Т.е. дозировка возрастала каждую неделю. В 3,5 мес она составляла 65 мг. В это же время мы сдали ТТГ, получилось 11. А Элькар нам назначили в 2 мес, но сказали спросить у эндокринолога, а так как унас его не было, спросить мне было не у кого, и мы его не принимали. Пока ходили по эндокринологам, которые нас футболили, я всё же спросила у двоих, можно ли нам пить элькар, ответ и в том и в другом случае был положительный. Третий эндокринолог просто отправила нас на госпитализацию со словами "на кафедре и уточните про элькар". В 4 мес. дочка даже голову не держала, настолько была слабенькая, и нам с первого же дня в больнице назначили пить Элькар. Анализ ТТГ взяли в этот же день, и через 10 дней пришёл результат ТТГ - 0,15. так что элькар тут точно ни при чём. Нам снизили дозировку до 50мг. И когда мы в следующий раз, уже в 6 мес сдавали кровь ТТГ был. 0,25. И нам ещё снизили дозу, до 40. С 4 до 10 мес. мы пропили два курса Элькара, и ТТГ был сначала очень низкий, а потом нормальный, но за счёт коррекции дозы. А вот в 1,1, когда мы уже три месяца как элькар не пили, ТТГ вырос.
Света, я искрене вас сочувствую за ваши мытарства по неквалифицированным врачам. То, что я вам описала, как было у нас - это скорее, так должно быть (и я надеюсь что так и будет дальше). Когда врачи назначают лечение они из 2-х зол выбирают (как они думают) меньшее, а дальше хоть трава не расти.
Светлана Чернова, 3 ребенкаВ ответ на Виктория Щеглова
Виктория Щеглова
Света, я искрене вас сочувствую за ваши мытарства по неквалифицированным врачам. То, что я вам описала, как было у нас - это скорее, так должно быть (и я надеюсь что так и будет дальше). Когда врачи назначают лечение они из 2-х зол выбирают (как они думают) меньшее, а дальше хоть трава не расти.
История переписки2
Я вообще заметила, что сколько врачей, столько и мнений. И наш форум наглядный тому пример.
татьяна
Света почитала что вы написали и пришла в ужас .Господи неужели у людей нет сердца, или что это?Боюсь представить что вы пережили.Они вас только таблетками всякими пичкали вместо того чтоб дозу правельно назначать.И ещё Света а вы массаж делали с месяца и гимнастику?ведь это просто необходимо нас спасало я видела результат и радовалась за каждый его успех.Всегда!(у нас супер массажистка)и гимнастика была каждый день.Виктория нам 1год и 4мес.мы не просимся на горшок хотя приучаю ,а старшая в этом возрасти уже не писала в штанишки только в горшок.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Таня, да, массаж нам назначили с полутора месяцев, мы несколько сеансов поделали, и массажистка ушла в декрет. пока искали другую, попал на приём к микроневрологу, и она очень ругалась из-за массажа, что нельзя его было назначать настолько ослабленному ребёнку (напоминаю, дочь без малого месяц находилась в больнице в тяжёлом состоянии), и наперед мы с ней договорились, что если нам назначат массаж, консультироваться с ней. И до 8 мес. вообще нам массаж запретила. А потом он нам уже не потребовался. В этом плане Элькар нас очень выручил.
Карина Волкова
Сейчас что то все дети этого поколения поздно приучаются к горшку.Мы проблем с горшком незнали только к 2 годам и то по ночам всеравно одеваю памперс,пробывала ночью снимать,и вставать чтоб посадить ее на горшок,но увы случались аварии.А вот нам уже 2,7 и только сейчас она стала говорить что хочет писать.Да и сравнивая со старшей,то старшая уже в год просилась.А вот поколение моей старшей дочки по крайней мере у нас в городе все ходят к лагопеду ,даже заведущая садика была поражена этим,что вся старшая группа записана к логопеду,ни один ребенок не выговаривал слова.Может дело в нас родителях!!!!что мы раслабились и обленились))))))).Хотя мое поколение впринципе воспитывала улица,родители все время работали,вот мы и развитей были))))))))))))))
Карина Волкова
Ага,у меня иногда такое ощущение про некоторых врачей возникает,что они книжку про болезни прочитали ,а лечат и рекомендации дают,из журнала здоровье.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Карин, я тебе и всем девочкам приведу пример, как наши врачи учатся. Мы когда с дочкой лежали впервые в больнице, а там ведь кафедра детской эндокринологии, соответственно студенты. И меня наша врач попросила прийти к ним на урок, перечислить симптомы дочкиного заболевания, но не говорить дигноз, типа, 4-ый курс, уже профилирующий, должны знать. Я перечислила все симптомы ВГ что были у дочки (по шкале Апгар для ВГ у нас насчитывалось 12 баллов из 15), среди симптомов был и тот, который свойственен только ВГ - макроглоссия (толстый распластанный язык, не умещающийся во рту). Предположений было немного - аллергия, резус-конфликт (зацепились за затяжную желтуху). В связи с тем, что я пояснила, что резус-конфликт в нашем случае исключен, т.к. у меня и дочки абсолютно идентичны группа крови и резус, студенты больше версий выдвинуть не смогли. только одна девочка (из 25 человек!!!) когда стихли основные дебаты, выдвинула версию ВРОЖДЁННЫЙ ГИПОТИРЕОЗ. Одна (!!!). И через год-другой они выпустятся и пойдут лечить детей. А мы удивляемся откуда у нас неквалифицированные врачи.
Виктория ЩегловаВ ответ на Светлана Чернова
Светлана Чернова
Карин, я тебе и всем девочкам приведу пример, как наши врачи учатся. Мы когда с дочкой лежали впервые в больнице, а там ведь кафедра детской эндокринологии, соответственно студенты. И меня наша врач попросила прийти к ним на урок, перечислить симптомы дочкиного заболевания, но не говорить дигноз, типа, 4-ый курс, уже профилирующий, должны знать. Я перечислила все симптомы ВГ что были у дочки (по шкале Апгар для ВГ у нас насчитывалось 12 баллов из 15), среди симптомов был и тот, который свойственен только ВГ - макроглоссия (толстый распластанный язык, не умещающийся во рту). Предположений было немного - аллергия, резус-конфликт (зацепились за затяжную желтуху). В связи с тем, что я пояснила, что резус-конфликт в нашем случае исключен, т.к. у меня и дочки абсолютно идентичны группа крови и резус, студенты больше версий выдвинуть не смогли. только одна девочка (из 25 человек!!!) когда стихли основные дебаты, выдвинула версию ВРОЖДЁННЫЙ ГИПОТИРЕОЗ. Одна (!!!). И через год-другой они выпустятся и пойдут лечить детей. А мы удивляемся откуда у нас неквалифицированные врачи.
Света, Макроглоссия может быть врожденным дефектом развития, как, например, в случае болезни Дауна; недостаточной функции щитовидной железы (гипотиреоза); она также может развиваться в результате опухоли или возникать вследствие нарушения проходимости лимфатических сосудов. Из 25 человек врачами станут максимум 4-5 человек, но если они останутся в вашем городе где такой не значительный % заболевания, или не будут стажироваться, говорить о их опыте вовсе не целесообразно.
Карина Волкова
Да Да Свет и ни че не поделаеш ,особенно мне неучу.Я вообще после школы не где не училась,у меня к наукам можно так сказать душа не лежит,но я хотя бы и не суюсь не куда)))))))))).Кстати,врачи меньше всего думают про гепатериоз,многие из них,даже и диагноза такого незнают.У нас например в городе,мало кто из врачей знает что вообще такая болезнь существует.Когда мы в садик оформлялись,нас послали на комисию,чтоб нам дали разрешение ведь у нас инвалидность все таки,и вот там меня спросили,а гепатериоз что это.Я просто в ступаре была,и я им объясняла что это такое,так я сама неуч.
Светлана Чернова, 3 ребенка
Карин, я не говорю, про рядовых врачей, хотя в этом плане нам повезло с участковой - у неё у самой был гипотиреоз, так что в курсе что это такое. когда я уже после всех больниц пришла в роддом сертификат забрать свой, врач-неонатолг, которая спустилась мне его отдать, поинтересовалась, ЧТО же всё-таки у моей девочки было. И когда я ей сказала про ВГ, у неё на лице отразилось полное недоумение, хотя врач была немолоденькая совсем.
Но на кафедре детской эндокринологии студенты не то что должны, а просто ОБЯЗАНЫ знать про ВГ.
Виктория ЩегловаВ ответ на Светлана Чернова
Светлана Чернова
Карин, я не говорю, про рядовых врачей, хотя в этом плане нам повезло с участковой - у неё у самой был гипотиреоз, так что в курсе что это такое. когда я уже после всех больниц пришла в роддом сертификат забрать свой, врач-неонатолг, которая спустилась мне его отдать, поинтересовалась, ЧТО же всё-таки у моей девочки было. И когда я ей сказала про ВГ, у неё на лице отразилось полное недоумение, хотя врач была немолоденькая совсем.
Но на кафедре детской эндокринологии студенты не то что должны, а просто ОБЯЗАНЫ знать про ВГ.
"....среди симптомов был и тот, который свойственен только ВГ - макроглоссия..." . Я Вас просто немного поправила. Нарушениями прохождения лимфотических узлов (сосудов) занимаются тоже эндокринологи.
Светлана Чернова, 3 ребенкаВ ответ на Виктория Щеглова
Виктория Щеглова
"....среди симптомов был и тот, который свойственен только ВГ - макроглоссия..." . Я Вас просто немного поправила. Нарушениями прохождения лимфотических узлов (сосудов) занимаются тоже эндокринологи.
История переписки2
Я некорректно выразилась. Имела в виду, на кафедре эндокринологии при упоминании о макроглоссии приходит на ум именно ВГ.
Так версии о нарушении прохождения лимфоузлов тоже выдвинуто не было. :(((
Карина Волкова
Да да Свет я поняла,что ты про студентов эндокринологов.Я уж про своюситуацию так написала,чтоб разговор поддержать))))))))))
Светлана Чернова, 3 ребенка
Ну здесь же явно не имела место болезнь Дауна, ребёнка-даунёнка сразу распознаёт даже не врач, а опытная акушерка.
У них же ребёнок был перед глазами, а в комплекте с затяжной желтухой, гиперимией, брадикардией и всеми остальными признаками, студенты,выбравшие своим направлением эндокринологию, должны были распознать ВГ. На кафедре эндокринологии макроглоссия в первую очередь ассоциируется с щитовидкой.
татьяна
Дквочки а я опять в недоумении от врача.Сегодня пришли наши онализы кала(у нас было чтото непоеятное с кишечником наверное из за того что лезли зубы,и как я говорила повышены трансименазы в крови)так прошло уже 2 недели с того момента ,а гастроинтеролок назначает нам нифураксазит....я в шоке!она это поняла по моему тону и решила назначить энтрожермину(совсем одно и тоже)У меня началась паника!!!Позвонила педиатору она каректно отменила всё.И ещё педиатр говорит что трансименазы 1 это не много ,а гастроинтеролог и эндокринолог что много и надо через 10 дней перездать биохимию,а я хочу её сдать вместк с ТТГ а они говорят долго ждать Вот я и не знаю что делать(замучали как будто уколоть это так просто)ребёнок итак боится.
Карина Волкова
Танюш,извини но ты больно то педиатра не слушай,считай что у вас эндокринолог за всех как он говорит так и делайте.А может у вас дисбактериоз,и вы грудью кормите?
Карина Волкова
))))))))девчонки хватит спорить))))))))))),у всех все одно заболевание,а то что есть студенты троишники,и неучи ,как не крутити,так всегда будет)))))))))
Светлана Чернова, 3 ребенка
Таня, если говорят,что нужно сдавать, значит нужно. Ничего не поделаешь, я отлично понимаю, что очень жалко колоть, у меня сердце разрывается каждый раз когда кровь сдаём,но деваться некуда.
Мы сегодня ходили к микроневрологу, она очень нами довольна, отпустила на полгода. Никаких лекарств нам не назначили.
Дочь начала есть самостоятельно, ложкой. Супом конечно вся обливается, кашу аккуратно получается, только личико пачкается.