Врождённый гипотиреоз.

Если честно, место себе не нахожу, Евгеша права, только успокоилась и смирилась с диагнозом и вот тебе!!! Страх ещё прочнее осел в душе, всю ночь не спала, то малышку к себе прижимала, то ревела. Все равно большое спасибо вам Диана что написали свою историю, вы правы, мы должны серьезнее относится к этому заболеванию и быть готовыми ко всему. Не надо строить воздушных замков и быть уверенными на все сто что все будет ок, надо заниматься ребенком, искать грамотных и опытных врачей, массаж и тп. 

AlionaLi ,А ЧТО ТАКОЕ НООТРОПЫ??? НАМ КРОМЕ ТИРОКСИНА НЕ ЧЕГО НЕ НАЗНАЧИЛИ, НАПИШИ ПО ПОДРОБНЕЙ ,А ТО МОЖЕТ И НАМ НУЖНО ,А НАШ ВРАЧ ЗАБЫЛА НАМ ИХ ПРОПИСАТЬ

Ноотропы это например такие как ПАНТОГАМ,ПИРАЦЕТАМ,ПАНТОКАЛЬЦИН,НООТРОПИЛ и еще много других.Ноотропы, они же нейрометаболические стимуляторы — это
средства, оказывающие прямое активирующее влияние на обучение,
улучшающие память и умственную деятельность, а также повышающие
устойчивость мозга к агрессивным воздействиям. Лично наш врач эндокринолог говорит,что каждые полгода надо принимать ноотропы + препараты кальция! Но в нашем случае ноотропное средство нам выписал невролог,так как у дочки я стала замечать нервные тики(то носом шморгнет,то подмаргивает,то плечиками под себя подгибает,а еще когда засыпает - то ручка дергнется,то пальчики,то ножка..) Сделали ЭЭГ - почти норма,но присутствуют некие изменения,в связи с чем невролог и посчитала нужным пропить 3 месяца КАЛЬЦИЯ ГОПАНТЕНАТ!

Еще раз.. всем здравия желаю !

AlionaLi , Ваш эндокринолог  правильно говорит, ноотропы нужны. Все перечисленные мы пропивали и прокалывали с периодичностью. Вообще, такие препараты нам невропатолог назначал , в основном и  все курсы лечения. Тут уж видимо, действительно от самих врачей очень много зависит. 
Мне вчера, например, заведующая нашей дет.поликлиники сказала, что скорее всего инвалидность могут снять. Дословно пишу : " Ну , и что из того, что Ваша дочь считать не умеет, зачем это вообще нужно ? Если обманывают и обычных здоровых людей ? Внешне вы выглядите нормально, так что работать где-нибудь она все равно сможет" .Дело, конечно, не на 100% в счете именно( других причин хватает), но такая формулировка меня все же удивила.

Никто не хочет видеть глубже ситуацию. Ну, и что , что интелект на уровне 6.7 лет... макс. 
Забрала сегодня анализы на гормоны... ТТГ в норме, Т3,Т4 повышены. Сахар в крови медленно, но поднимается вверх.  5,56  на сегодня.  

Прививки делали все, по показаниям. Мед.отводов было много, но все равно... делалось. В то время особо не спрашивали. 
Молочница во рту и у нас была, сильная, с температурой. В стоматологии выписали средство. Прошла очень быстро, в течение недели, макс. И, если мне не изменяет память, причиной у нас был ослабленный иммунитет, вспышка, так откликнулся организм.

Евгеша Е, скорее дело не в прививках, т.к. было видно при рождении сразу , что с ребенком не все в порядке. Я писала, что были ослаблены ножки и не было почти ногтевых пластинок, рот был открыт тоже с рождения и язык большой. 
Как мне пояснили, пока дочь находилась в утробе.. она питалась моими гормонами и развивалась, а как только запретили кормить( на 10 день ) ... тут же она осталась без жизненно необходимых гормонов развития. 
Когда попали в больницу с желтушкой... она постоянно была под капельницами, видеть мне ее давали, чтобы покормить из бутылочки. Где-то на третьей недели в больнице перевели в реанимацию ,в коме 3 дня была. А как перевели обратно... на третьи сутки выписали. 
Ух, мне конечно, тяжко вспоминать все это. где-то 12 лет ревела белугой, в поисках ответов. Бок о бок со своим дитем, в садике детки слабые были, в школе-интернате - вообще караул. Видеть это каждый день, общаться с ними, знать, что твое дите в таком обществе , да еще когда взрослые( от педагога до мед.персонала) так и норовят унизить, показать свою значимость... ух.  Я жила надеждой, что наступит чудо и она выравняется. Пока только физическим телом выросла. ( глаз да глаз... мужчины оборачиваются, заводят беседы... сколько раз я ее вытаскивала с соблазнительных сладких речей мужичков понятного характера ). 
В общем, к чему я... Все эти переживания ни к чему не приводят, если только к расшатыванию своей нервной системы. Нельзя жалеть ни себя, ни ребенка. Дитя такое какое есть. И его надо принимать таким полностью, исключив свое эго. И заниматься. Врачи часто спихивают друг друга обязательства по диагностике и лечению, и в итоге.. нет толковых консультаций и потеряное время. Требуйте дополнительных обследований, массажа лечебного, и внимания к своим интересам. Никто кроме нас самих не позаботится о себе и своих детях. 
И напишу еще... если хоть один человек попытается принизить или как-то осудить за нездорового ребенка, я использую фразу, которая отрезвляет человека тут же ( так я поставила на место главного врача на комиссии ..
" Я еще не видела в своей жизни ни одну женщину , которая мечтала бы осознанно  родить и воспитывать только больного ребенка. А Вы готовы ? " ......... применять пришлось 4 раза, когда мое терпение подходило к краю. Результат не заставит долго ждать. Вы застаете человека врасплох тут же и тут же он понимает, что не готов дать положительный ответ, а значит, он понимает, что унижает человека неправильно. А это то, что нужно мне. В дальнейшем, человек ведет себя контролируя. Вот так... это из личного опыта. 

Был вопрос ..есть ли у меня еще дети? .. Нет, детей больше нет. Муж не выдержал таких разворотов событий с ребенком , нашлись утешители ( и утешительницы), мы развелись , когда дочке не было еще 3 лет. 
С тех пор поднимаю одна. Да и навряд ли бы я родила второго, страх и столько терпения...
Правда, по гинекологии у дочки нет явных отклонений и врач сказал, что она может рожать. Я стараюсь пока не думать об этом. Но, не исключено, что скорее внучку растить придется. Хотя, я бы предпочла воздержаться. 
Тема сложная... Так , например, в школе -интернате меня 3 года атаковали , чтобы я свою дочь отвела на перетягивание труб. Оказывается, это делается, чтобы не портить статистику школе о соблюдении приличий. Ой, надеюсь, в инете мало кто сидит из специалистов или преподавателей. Выдаю секреты. 

Вот так... 
по-моему ответила на все вопросы в этом сообщении

Диана,извините за такие вопросы..но очень бы хотелось знать во сколько и что ваша дочка начала делать: ну там ползать, ходить, говорить слоги,когда зубки первые пошли? Здоровья вам и вашей доченьке)))

Бывает же еще вторичный ВГ может поэтому так все. Хотя кто его знает. Вам Диана терпения и еще раз терпения. Счастья и любви вам и вашей дочери.

Меня очень, очень порадовало, то что есть уже выросшие до взрослых с ВГ , и подрастающие ...и без явных осложнений. 
Это очень замечательно !  Так держать. 
Действительно, от степени нарушения, от общего запаса здоровья ребенка .. очень много зависит тоже. 

А малышки и малыши уже под контролем за считанные дни. И шансы на здоровое и умеренное состояние очень велики ! 

Девчата, всем спасибо за теплые пожелания !  И всем желаю ЗДОРОВЬЯ !  И внимательности.  При правильной своевременной помощи ... все будет хорошо ! 

С уважением, Диана.

AlionaLi
 вы принимали на протяжении 17 лет ноотропы? и какая у вас была доза в возрасте 1 или 2 года например? когда начала ползти,ходить,разговаривать,когда зубки вылезли первые?

Ноотропы принимались на протяжении первых 4 лет постоянно. Потом с периодичностью, когда нас уже поставили на " Д" к психиатру.  Курс раз в полгода и под наблюдением.  В последний раз, полгода назад.. назначила психотропное, купила, 2 дня пропила у меня дочка... и смотрю, тормозит вообще сильно. Сама не понимает, что с ней происходит. Плюнула я на это дело и выкинула, сейчас даже не скажу какое лекарство, а карточку психиатрическую на руки вообще не дают.  
А так, периодически пьем по назначению.. то глицин, то пантогам, то пирацетам.

Нам был назначен тиреотом 60 ( L-тироксин был позже) ..120 мкг. в сутки. Гормоны постоянно скакали. Дозировка не изменялась намерено врачом, хотя анализы сдавались регулярно. И только в 1999 году( дочке 4 года) переведена на L-тироксин и сразу на 150 мкг. Так с этой дозировкой шли до 11 лет, потом эндокринолог снизила до 100, т.к. ТТГ было снижено до 0,05( подавлено)  и тут же , через месяц у нас на очередной сдаче подскакивает до 25 ТТГ, и снова поднимают дозировку до 150.  Эту дозировку удерживали до лета 2012 . И опять ТТГ подавлен, снизили сейчас до 125 , полгода держимся пока на плаву. Правда Т3, Т4 чуть выше нормы. Предполагаю, что и здесь врачебная ошибка.. они видели, что гормоны не в норме и не меняли лечение. Скорее всего это и послужило причиной такого развития... 

А вообще L-nтироксина дозировка высчитывается по какой-то формуле, из расчета массы тела на что-то...:
В инете есть.. 
Но, все же.. каждый случай индивидуален, и сложно вообще сравнивать..

Голову не держала вообще до 3 месяцев. Переворачиваться начала потихоньку после первого курса массажа в специализированном санатории для деток с опорно-двигательными нарушениями ( типа ДЦП ) и голову держать тоже. Приседать сама не хотела долго. Около 9 месяцев потихонечку сажала сама. Ловила баланс. Пошли мы где -то с 2 лет сами. зубки первые в 10 мес. , в 3 года говорила около 15 коротких слов. 
Нельзя было сажать дочь саму, торопить, также.. и заставляла ходить. Кости слабые, мягкие. Дисплазия тазобедренных суставов была, ноги колесом очень сильно.  Курс : лечебный Массаж + физиопроцедуры+ церебрализин, куча еще других препаратов, витамины  , все это  в течение 3 лет с интервалом в каждые полгода...  и сейчас у дочки ножки как у балерины . 

Все, убежала... 

Успехов всем !!!

Вы меня конечно,извините, но мне кажется виной всему стали как раз некомпетентные врачи..и то,что доза не менялась,и многое другое..Нам вот лично врач назначает дозу по схеме: соответственно по возрасту и весу..развитие т-т-т нормальное,но и у нас есть свои ньюансы..судить пока конечно рано,но невролог всегда нами рада..Только вот ВГ((Если не секрет,сколько вам лет,где живете?А муж хоть дочке помогает?

Диана,а я что так и не поняла про перетягивание тру???Они что там в интернат,мягко говоря ТОГО?,что ж там за какая то дурацкая статистика, и как она повлияет на деторождаемость,она же там не вечно будет, а закончит школу и уйдет. А вы молодец, здорового ребенка тяжело растить одной,а если он с проблемками так это вообще караул.
А мужики у нас вообще му.......ки,при сложной ситуации всегда в кусты,тем более он  сам врач.Вы меня конечно извените-это не моё дело,просто наболело 

Евгеша Е  

Вот и такое оказывается бывает. Они приватно беседуют, стараются не разглашать, но факт остается фактом. Еще когда дчка была во втором классе ( 9 лет. нас допустили к школе только с 8лет) , тогда воспитатель впервые заявила о том, что мне надо задуматься о том, чтобы стерилизовать дочь. Трудно передать то, что я ощутила тогда.  А последние 3 года мне говорили постоянно об этом. И вообще, то, что возможен секс в школе-интернате.. это не исключено. Это слова тех, кто воспитывал деток с нарушениями.  
Конечно, это не весь персонал говорил, а пару людей из них. Те, кому мы доверяем своих детей. 
И оскорбления, унижения детей и родителей... это тоже имело место быть." Имбицилы.".. это нормально было для преподавателей. Управлять этим было сложно, потому что детей своих мы оставляли в школе и какой прессинг на ребенка оказывался.. можно только догадываться. 
Вот... Постаралась более корректно написать.
Постоянно сдавали деньги, за 9 лет прошли через 5 ремонтов в школе за свой счет. И все это на 10 родетелей ( 10 детей в группе всего). Учебная мебель, ковер, телевизор, двд, радио, пылесосы, занавески, жалюзи ... и отказаться было невозможно. Аппелировалось тем. что это все на благо и комфорт наших детей. 
Благо, питание всегда было бесплатным.  
Школа -интернат расчитана на 5-ти дневку. Забирать детей было разрешено только тогда, когда скажут. А это среда ..до 18 часов. И пятница, и предпраздничные дни .. в 14 часов, чтобы уже никого не было в школе.   И только в 8,9 класс ... детей можно было забирать каждый день. 

Здравствуйте!Пишу на форуме очень редко. Когда дочка была младше, а тревога моя была огромной, ни дня без изучения форумов и статей по ВГ не проходило. Сейчас дочке семь и вряд ли кто-то бы смог сказать, что она чем-то отличается от других детей в ее классе

Когда поставлен диагноз и начато лечение

Определили по скринингу. Ттг-80, Т4-5,5. На 11 сутки начали тироксин- сначала 50. Потом периодически повышали дозу, хотя, всегда была тенденция к легкой пере дозировке. Сейчас 100.Щитовидка есть. Находится в подъязычной области. Мы сейчас живем в Америке( по полгода). Дочка ходит в их preschool. Вчера принесла табель успеваемости свой. Самый высокий бал- математика,что удивительно. И это при условии, что язык неродной. В школе она выше на голову мальчиков. Размер ноги 35

Мария,так а почему если у вас есть щит.жел. вы принимаете гормон?и как вы узнаи что она расположена именно там, в каком возрасте?

Когда дочке исполнится год, нам сделали отмену тироксина на 2 недели, затем была сделана сциентография, которая показала, что функционирующая щж расположена в под'язычной области. Экипирован гость железы вызвала сбой. Поэтому щитовидки то работает, то нет. Определять, когда она решит сама работать невозможно, следовательно, гармон у нас пожизненный . Проблема в том, что мы часто впадаем в передозировку по этой причине.

Мария ходите в обычную школу? Чем то еще доча занимается может спорт может танцы?

В России дочь учится в языковой гимназии . Конечно, ей сложновато из- за переездов к программе школьной адаптироватьс. Они в России и США конечно разные.но втягивается быстро, все необходимые тесты сдает на А ( типа нашей 5) . Дома в России занимаемся танцами и йогой. А так, все, как у здорового ребенка. Утром даю малюсенькую таблеточку и раз в 4 месяца- анализ крови

Спасибо Мария за ответ!!! Удачи вам и вашей дочурке. 

Доброго времени суток всем !

Нашла в записях мед.книжки... Впервые, когда ТТГ был 196 ... сбили его до 3,4 именно L-тироксином в 50 ., за месяц .
А потом уже перевели на тиреотом. Сложно, что-либо судить, т.к. эти назначения были проведены профессором эндокринологии. 
Да, и вообще... дозировка определяется индивидуально, исходя из особенностей реакции организма на получаемую дозу гормона. Вполне возможно, что тиреотом не додавал что-то , в сравнении с тироксином, но не именно гормона, а какой-то хим.реакции ( написала вполне возможно чушь... ). 
Есть еще такой момент : активный набор веса и развития  идет в первые 1.5- 2 года. Далее... не с такой интенсивностью. Поэтому очень важно, чтобы в грудном возрасте деткам была оказана быстрая и качественная помощь. Соответственно, дозировки здесь могут меняться гораздо чаще. 
В моей истории же,  необратимые процессы были на первых днях жизни. Поэтому, все сопуствующие диагнозы на сегодня.. это последствия этих процессов с рождения, а не набранные по ходу жизни. К тому же организм дитя инертен был.  Меньшие дозировки вели к резкому изменению в анализах. 25 мкг L-тироксина - это большая доза и отслеживать нужно обязательно. 
Так что ..не стоит сравнивать  с чужими примерами. 

Всего доброго всем ! Будьте здоровы и радуйтесь каждому дню ! 

Я правильно поняла Диана вы попали в реанимацию из-за желтушки, и лечению поддавалась плохо да? А почему не было ногтей что доктора говорили, это же редко бывает.

В реанимацию дочь попала с парезом кишечника( так написано в карте , но по факту много чего недописано ) .
Как отняли от груди, так и перестали работать нормально органы. Где-то только к 8 месяцам дочь начала потихонечку сама какать, а так.. это клизмы по нескольку раз в день , чередуя со стимуляцией. 


Парез кишечника— нарушение моторной функции кишечника вплоть до полной атонии. Это означает, что кишечник перестает сокращаться и продвигать свое содержимое в дистальные (дальние) отделы. При этом, нарушается пищеварение, усиливается газообразование и процессы гниения в кишечнике, нарушается стул. 


Да, и то, что грудного вскармивания не было, перевели на смесь в больнице, а в итоге оказалось, что у ребенка аллергия на любое молоко. Пробовали и коровье, и козье и донорское материнское.   В общем, организм был полностью разбалансированным. Нам ничего не оставалось как кормить с молочки кефиром ( уже не помню название), кашки на воде. Никаких соков нельзя было. Диатез был страшнейший, живое мясо на щечках. Врачи пичкали лекарствами, но никакого результата.  Меня осудили, оборались и везде записали, что я занималась самодеятельностью и что угрожала здоровью ребенка... и причиной какой реакции был прием тогда был Гербалайф Алое-вера. Муж принес и сказал, что у нас не остается выбора, как самим пробовать давать ребенку. И, ровно через 2 недели приема этого Алое -вера... у ребенка полностью очистилась кожа и не было даже намека на диатез и повреждения кожи. С тех пор... моя дочь могла принимать и молоко, и соки . И по сей день никакого дисбактериоза и диатеза. 


Лена, по поводу ногтей ничего не говорили. Да, и вообще история мутная. Я много чего не знаю, от меня скрывал муж. А я не медик. Да, и было мне тогда 23 года. 
Я узнала о том, что мы постоянно жили на грани смерти, спустя 3 года, от рождения дочки. Когда встретились случайно на улице с медсестрой больницы. Она узнала нас и была в шоке, что моя дочь жива. Ну. и рассказала, что врачи не знали, что делать, сдались и выписали умирать, т.к. никогда не сталкивались с такими проявлениями. 

Здравствуйте, Диана! Хочу выразить вам свою благодарность за то, что поделились с нами своей историей и свои опытом! Дааа......Впечатлилась я вашим рассказом,конечно.... Тоже наревелась изрядно!((( Но такие встряски нам тут очень и очень необходимы! Для того, чтобы быть всегда на чеку, чтобы не пропустить какие-то важные моменты, чтобы не наделать ошибок.... Читала про всех этих гадов(простите), которые так отнеслись к беде человеческой.... Ну как можно? Прям так хочется натрескать таким! Вот они-то как раз ЗАСЛУЖИВАЮТ ЛЮБОЕ наказание!!! Беда не бывает ЧУЖОЙ!!! Да, злых людей много.... И как им не страшно то, что их тоже может настигнуть горе...неожиданно. У меня вообще все врачи теперь под подозрением. Я постоянно подозреваю всех и вся! Мне кажется, что нам вечно что-то недоназначили, не очень выслушали, не очень осмотрели, не поняли и т.д. Где же найти хорошего врача - невролога? Как понять, что именно этот врач всё делает искренне и профессионально? Я, честно сказать, в замешательстве!((( Девочки, так же всех приветствую! Не могу сейчас много писать, малыш плохо спит, реагирует на звук(стук) клавиатуры. Я ещё к вам приду! ) Всем терпения, любви и понимания!!! ДЕТКАМ - ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ И УДАЧИ !!!

Это получатся что только ваши труды выходили ребенка, а так бы конечно все могло и быть по другому. У нас тоже был парез кишечника но я не думала что это так страшно, какает мой малыш то жидко то густо но постоянно, газиков много Дак это у всех много. Спасибо за ответ Диана! Всего вам хорошего. И только самого лучшего!