Врождённый гипотиреоз.

Я живу в Украине, моя дочка родилась 1.05.2012..в месяц нам дали инвалидность, при иаком диагнозе ее всем дают в Украине!

Здравствуйте Оксана! Мы тоже июльские. Вы главное не переживайте, вашим деткам нужна спокойная мамочка. Все у вас будет отлично!
Мы развиваемся по возрасту. Об инвалидности речь даже не шла, ведь при компенсированном гипотиреозе наши дети от других ничем не отличаются.
Массажи нам не назначали. Ходим на плановые приемы к педиатру и эндокринологу. Сдаем кровь. Регулируем дозу. Делаем все прививки по расписанию. Пока отличий от других детей я не замечаю.

ДЕВОЧКИ ЕСЛИ ВАС НЕ ЗАТРУДНИТ у кого нет под сообщениями "Линейки роста ребенка" (чуть выше в сообщениях Наташа описывала как ее вставить а то у меня самой с ней были проблемы) создайте пожалуйста а то я каждый раз как сколерозник споминаю кому сколько или поднимаю и перечитываю старые записи чтоб понять сколько вашим деткам сейчас. ВСЕМ ЗАРАНЕЕ СПАСИБО!!!!ЗДОРОВЬЯ НАШИМ ДЕТКАМ!!!!

нет, у нас была гипербилирубинумия (были такими желтушными, что на мандарин больше похожи), пупочная грыжа, сейчас все прошло, только кожа мраморная, язык выпячивает немного и все. Дали на год, сказали через год если развиваться будет нормально, то снимут.

Оксана и у нас была кожа мраморная мы походили на УФО 1 раз в неделю всего 4 раза и вроде кожа стала лучше. Это нам прописал невролог. В пупочек и желтушка и у нас была, правда все прошло за месяц пока мы лежали в Филатовской больнице.

У нас тоже самое все было, кроме пупочной грыжи и складочки неровные, думали что дисплазия. А какой первоночальный ТТГ и делали ли узи вам?

ТТГ 61 при норме 0,23-3,4, нам и узи делали и даже рентген!

Оксана а УЗИ и рентген чего????И когда и где???

Нам УЗИ всего чего только можно делали - головы, малого таза, почек, надпочечников, брюшной полости, щитовидной, тазобедренного суставов, а когда поставили дисплазию, то я делала рентген таз. суставов уже в другой клинике, где сказали, что у нас все в порядке.

Мария, мы тоже родились 15.07.12 зовут София, а старшей дочке 8 лет Катюша и она тоже здорова. Живем мы в Ленинградской области, обследуемся в Санкт-Петербурге, так как у нас в поликлинике нет детского эндокринолога. Инвалидность нам сказала оформлять наш врач в детской областной больнице, когда мы первый раз лежали. Почему дали не знаю, может из-за кожи мраморной, языка, головку держим с 2 месяцев, переворачиваемся с живота на спинку, наоборот пока не может, держит игрушки, но ручки немного знаете замедленно двигаются, я все переживаю по этому поводу. Массаж делаем каждый месяц. Поставили дисплазию тазобедренного суставов, но я ездила в платную клинику, сказали, что все в порядке.

Оксана по Вашему описанию что она умеет я бы сказала что у вас все в порядке, вот мы например до сих пор не можем переворачиваться самостоятельно со спины на живот. Вот я тоже из-за этого переживаю.

мне говорят, что я тороплю события, что даже здоровые дети начинают переворачиваться и в 5 и даже в 6, все индивидуально. Так что надо набраться терпения и наши крохи скоро начнут, всему свое время.

Про инвалидность очень даже странно, мне невролог которая моя говорила если будут давать не отказывайся. Хотя я говорила что мне ни чего не надо... Ну что то мне пока ни кто ни чего не говорил.

А еще Маш по моему детки начинают переворачиваться сначала с живота на спинку, вот у меня он сегодня лежал на животе отошла на пару шагов только от него поворачиваюсь а он уже на спине лежит и вспомнила. А мы завтра идем наконец то на прием к эндокринологу хочу чтоб она нами занималась она очень говорят хорошая но еще не знаю возьмет ли она нас. А в среду невролог переживаю. Сегодня брали кровь опять измучели всего мне мальчика.

Лена а напиши еще раз точно что мне спросить у педиатора если это для тебя еще актуально????

Леночка а почему вам говорят так часто сдавать анализы?? У вас что все время плохой результат? Знаешь я завела себе табличку и все туда вношу, если хочешь могу сбросить. Знаешь а с живавта на спину она у мненя несколько дней назад непроизвольно как то перевернулась и сама не понила как. А вот на живот только с моей помощью за мой пальчик держиться тянется и переворачивается а без него никак. Знаешь у нас хоть прогресс дня 3-4 назад начала интересоваться игрушками которые над ней висят на коврике и ручками их трогать. Лен а у тебя все так же с молоком и ребенком или как? Завтра еду к педиатору - спросить что ты хотела, офтальмологу и дерматологу.

Да Маш спроси про то что голова больше чем грудь, и про то что грудью я кормлю а он плохо спить днем, но прибавил за месяц на 1 кг? Да Машуля анализ сдаем часто пока так как боимся передозировки но вот сдали вчера и у нас повысился ттг на 1 единицу он у нас сейчас 7,395 ( 0,88 - 5,42) Т4 24,36 (11,86 - 23,62) так что вот сейчас пойду к эндокринологу узнаю что почем, я конечно расстроена ночь опять не спала. Но сам он ведет себя хорошо и улыбается и отвечает когда с ним разговариваешь и разглядывает все и взглядом провожает но редко.((( скорее бы уже гормон в норму привести но как вот теперь быть т4 растет , мы пьем по 37 тироксина, почему мы не можем его снизить не как? Девочки кто по старше подскажите.

Лена привет, про разницу груди и головы она ответила что пока разница 2-3 см. можно не переживать, все должно выровниться, ГЛАВНОЕ что каждый месяц когда она нас измеряет голову и грудь они растут приблизительно одинаково те. например в этот раз на 2 см. Было 41 голова и 38 грудь а сегодня 43 голова и 40 грудь. Про то что ты кормишь грудью и он плохо спит, я тоже уточняла но она скаазло приблизительно все то что мы уже знаем - например - может не доедает (надо взвешивать), может не усваивается молоко (надо сдавать анализ крови), тк вы мальчики у них чаще болят животики (газики) и из за этого может плохо спать, может его что то беспокоит тогда нужно обследоваться (это нужно конечно же смотреть) а может вообще такой капризный ребенок быть ведь все дети разные. Поэтому к сожалению ничего нового она сказать не может если не видеть ребенка.

Я уже тоже сделала таблицу роста, надо еще таблицу результатов.

Девочки,а что за таблица роста?

Евгеша я завела ее в ворде, и все основные заношу туда показатели. Если дашь почту могу сбросить!

Девочки, каждый ребёнок индивидуален,каждый растет и развивается по разному,главное не равняться на сверстников, малыш не обязан знать и уметь то,что могут другие детки.У каждого ребенка что то получается лучше других,а что то он не может сделать так как остальные..Это так как и у взрослых,кому то дано играть на пианино, а кому то его просто носить и перетаскивать... Поймите это,и примите своего малыша таким какой он есть.. наши детки все равно самые лучшие...

Здравствуйте, мамочки! Были без интернета(
Поздравляю всех с прошедшим днем матери!!! Всего самого хорошего вам и вашим деткам.
Температура после прививки сама спала, обошлись без жаропонижающего, но на ночь очень с трудом уложились, с истерикой.
Детки у всех просто замечательные, никто никогда и не скажет, что что-то не так. Это знаем только мы.
Наши дети самые лучшие и все в наших руках.
Евгеша права все индивидуальны, и у каждого ребенка свои таланты, надо только их рассмотреть и развивать.

Коротко про нас мы сегодня были наконец то у эндокринолога у нас в городском центре смотрела и переняла нас сама заведующая хорошая мне понравилась, Дак вот нам повысили дозировку до 50 тироксина, говорит на месяц и посмотрим, а то ТТГ у нас вверх полез что то, как я писала ранее на единицу за 2 недели, ну ничего мне нового она мне почти не сказал так как я уже почти тоже "эндокринолог" ) только вот спросила как себя ребенок ведет от тироксина он говорит может возбуждать, еще сказала делать узи будем в 6 месяце в так как сейчас шея коротковата и видно будет плохо и вообще говори нужно время смотреть. Еще Маш это конкретно в нашем случае сказала что из - за тяжелого состояния в роды ТТГ тоже мог отреагировать он на стрессы реагирует и поэтому тоже как вариант он может быть транзисторный, хотя такой резкий. Я все ее спрашивала почему, да от чего но они видимо сами не знают, вот и отвечаю говорит и при родах могли повредить так как у нас обвитые было. Но вот будем теперь пить 50 что то мое ГВ не помогает, я думала лучше у нас снизится ТТГ а он нет. Еще через месяц просила сдать и Т3 свободный, а про Т4 что он у нас немного завышен это в таком возрасте не страшен, а вот ТТг надо обязательно снижать еще говорит что у каждого свой организм и кто при каком ттг живет у всех по разному. Спросила есть ли такие детки большие у нее в практике она сказала что вот которых ведет именно она им по 16 лет мальчик и девочка, умненькие а девочка вообще звезда аа то. Всем спасибо.

Маша тебе огромное спасибо. Голову будем контролировать и грудь тоже.