Врождённый гипотиреоз.

Здравствуйте, Надежда! Спасибо! Я вам тоже желаю всего самого хорошего!
Чего-то особенного врачи не говорят, лечение как и везде заместительная гормонотерапия, после трех лет пробуют отменять, если гормоны не пришли в норму - пожизненный прием таблеток. Как они говорят, шанс есть у всех, но я так поняла это случается очень-очень редко. Каких-либо новых методов не разработано на сегодняшний день. Где-то читала, что существет лечение стволовыми клетками, якобы выращивают новую щитовидку и подсаживают. Но не знаю, опробован ли этот метод и есть ли положительные результаты.
Мы принимаем синтетический аналог тироксина - левотироксин натрия , здесь он называется syntheroid.

ну понятно, короче надеяться бессмысленно, надо просто жить тем, что имеешь на данный момент. скажите, это у вас первый ребенок, какого числа она родилась, просто моя тоже июльская? а проходили ли вы эндокринолога во время беременности?

К сожалению, это так. Надо постараться принять ситуацию. Каждый день я просыпаюсь с этой мыслью, что надо жить дальше и радоваться тому, что есть на сегодняшний день. Есть диагнозы гораздо страшнее и слава Богу, что мы имеем то, что имеем. Да, это мой первый ребенок и очень долгожданный, мы родились со 2 на 3-е число. А вы когда? Иногда задумываюсь, что бы я выбрала не иметь детей вообще или ребеночка с такой проблемой, конечно же я бы выбрала второе, я уже не представляю себя без моей крошки.
У эндокринолога я не наблюдалась, просто в начале бер-ти сдавала анализы на гормоны щитовидки, все было в норме и после беременности тоже проверилась, сдала кровь и мне сделали узи щитовидки - все в пределах нормы. Большую часть беременности я наблюдалась в Москве. Тут бы беременность сохранять не стали, тут не вмешиваются в процесс до 20 недель.

И что самое печально в нашем случае гипотиреоза, т е когда щитовидка есть, но не функционирует, вероятность того, что следующий ребенок (если решимся) будет иметь эту же проблему равна 25%, так говорят врачи.

мы родились 7 июля. вот это да, нам наоборот говорили, что вероятность рождения второго ребенка с таким же диагнозом ничтожно мала! теперь конечно этот страх будет жить всегда, и при планировании след. беременности...

Да, я тоже была удивлена, т к везде пишут обратное.
А какая у вас сейчас дозировка?
Все ли дочка делает по возрасту? Мы почти ровесники. Мы вот улыбаться не любим, избирательная очень в этом плане.
Как часто сдаете кровь? Мы сдавали каждый месяц, пока подбирали дозу, сейчас через 2 мес пойдем на прием, те когда нам будет полгода. Потом через три месяца(до года), потом раз в полгода, но мне кажется, это очень редко.
Здесь сложность для меня в том, что без направления я не могу пойти сдать кровь по своей инициативе.

Наташа, мы родились 7 июля, но в 2011 году, мы вас на год старше, нам 1 и 4 мес. не могу сказать что она в чем-то отставала от других детей, но у нас проблема с весом-очень много набираем, может поэтому и позже стала всё делать-и села и переворачиваться совсем не хотела, только ближе к 6 месяцам стала, а так конечно у меня к ней просто завышенные требования вот и всё, жуткая лентяйка, не сидит на месте-заинтересовать чем-то очень тяжело. про дозировку помню всё-когда попали в больницу с диагнозом, то сразу пили 50, потом снизили на 2 мес. 37,5 пили, потом опять подняли-до полугода чередовали 37,5 и 50, а потом пошло только на возрастание, я понимаю что это много, но результаты анализов-сами понимаете. мы до сих пор сдаем каждые 2 мес, хотя и говорят что после года можно реже, но я не могу так долго ждать. а по поводу анализов-у вас что, нету платных анализов? мы долгое время ходили по направлению, мучали ребенка сильно, иногда вообще не удавалось сдать кровь, теперь только платно и в любой день как сами решим.

К сожалению, тут нет коммерческой альтернативы бесплатной медицины. И даже анализы на руки никогда не дают. Я все узнаю только со слов врачей. И даже показатели гормонов (если они в норме) мне не сказали, если есть передозировка, то говорят на сколько выше нормы... Но кровь берут хорошо (тьфу тьфу) с одного раза всегда.
А зубки у вас когда резаться начали? Мы тоже непоседливые (даже в таком маленьком возрасте, хотя может пока рано делать выводы) мало чем ее можно увлечь , всегда требует моего присутствия.
А по поводу переворотов и тд, думаю, у вас из-за веса. У одной знакомой мальчик тоже упорно не хотел ничего делать до 6 мес, был пухлячком. Хотя конечно, я вас понимаю, сама все время присматриваюсь к своей доче.
А в каком возрасте она у вас пошла?

да уж, хоть какие-то положительные моменты у нас есть, я по поводу анализов платных. первый зуб у нас вылез в 5.5 месяцев, а пошла она в 11 мес, ну так, когда могла без поддержки пройти квартиру. я бы не парилась по поводу веса, на мой взгляд она не толстая, но вот эндокринолог почему-то всегда делает акцент на весе, типа при нашем заболевании нежелательно иметь лишний вес-а как это сделать, голодом ребенка что ли морить?

Она у вас просто умничка!!! А с какого момента вы пьете тироксин?
Нам про лишний вес ничего не говорили пока что. В 4 мес мы весим 7200, это немного больше нормативных показателей.
В просторах интернета нашла упоминание о случае выздоровления http://www.kleo.ru/consult/endocrinologu...
Воодушевляет.

Наташ, сапасибо, она и вправду молодец, только я всё равно всегда выискиваю какие-то отклонения, наверное от этого уже никуда не денешься. принимаем мы тироксин с 28 дня жизни, то есть, пока наши врачи все-таки решили поставить нас в известность-прошел почти месяц, хотя я и телефон оставляла, и адрес-куда мы уехали, но никто даже не удосужился позвонить хотя бы местным врачам. прочитала сообщение, но почему-то все равно не верю, может они просто на время отменили прием лекарств, что бы посмотреть как работает щитовидка, не знаю.. дай Бог, что бы действительно всё было так. у нас щитовидки похоже вообще нет, поэтому надежды на её внезапное возникновение тоже нет, у вас щитовидка есть, так что может быть она тоже заработает, пусть так и будет, заглянула в карточку-мы в 4 мес весили 7400

Конечно, мы теперь всегда будем внимательно приглядываться к нашим деткам. От этого никуда не уйти, к сожалению(
Такая халатность врачей просто поражает((( но главное, лечение все же начато вовремя. (На исходе первого месяца последствия минимальны). Я искренне надеюсь, что у наших деток все будет хорошо. И они будут радоваться каждому дню и делать новые и новые открытия и мы вместе с ними. Главное, не унывать!)

И еще, я почитала, при первоначальном скрининге у вас т4 был 6 с чем-то. А это говорит, что щитовидка у вас есть, как мне кажется. Т К т4 это ответ от щитовидки на сигнал от мозга (гипофиза) в виде ттг. И еще, то, что он у вас выше 4 при первоначальном скрининге, говорит о том, что интеллект сохранен, и развиваться ваша дочка будет хорошо, гораздо хуже если т4 ниже 4. У нас он был 3,8

Наташ, спасибо, за поддержку, но наш первоначальный Т4 был 3,91. а как вы определили что щитовидка есть? мы делали узи, ещё в больнице, так узистка сказала что она её не видит, написала-визуализация паращитовидных желез, то есть как мне объяснили просто кусочки ткани от щитовидки, а про Т4 сказали, что я пока кормила молоком, мой гормон поступал ей, хоть и в небольшом количестве, как-то так

Видимо я что-то не так прочла... 3,9 тоже хорошо. Видимо, наши 3.8 тоже с молоком поступали, стало быть, щитовидка хоть и есть, но не работает.
А определили ее существование так. Через венку на кисти ввели небольшое количество радиоактивного изотопа йода ( как мне сказали, в таком количестве он не вреден) и этот йод в течение получаса притягивается тканями щитовидной железы. И потом дочу мою поместили в томограф и просканировали (сканировали наверное то излучение что давал йод) и на снимках было видно что щитовидка есть на нужном месте ( бывает еще такое, что щитовидка не опустилась на свое место и находится в заязычном пространстве) и правильной формы(в виде бабочки)
Я так поняла, это у них обязательная процедура. Не знаю, делают ли это в России.
Мне конечно очень хочется надеяться, что гормоны придут в норму, но шанс невелик(

Наташа, скажите, а много у вас в Америке детей с ВГ? вам врач что-нибудь говорил?

Нет, Надь, не спрашивала. При случае поинтересуюсь.
Наша педиатр говорила, что гипотиреоз тут в основном "привозной" . Т е у приезжих мам обычно такие детки рождаются, что это вообще чуть ли не болезнь стран третьего мира, из-за недостатка йода в еде и воде. А у них йод добавляют и в пищу и воду питьевую повсеместно. На мои доводы о том, что я пила йод во время беременности, она ничего не сказала. Мне показалось, что она не достаточно осведомлена в этом вопросе.

Наташ а как ты добавила линейуц про ребенка я ее тоже завела но она не добовляется при написании писем???

Маш, надо зайти на личную страницу, там во вкладке "форум" поставить галочку "вставить в подпись линейку"

Спасибо огромное!!!!

Всегда пожалуйста!)

вот и я пила йодомарин все время и морепродукты тоже люблю, поэтому вопроса дефицита йода у нас не возникало, наверное просто сбой какой-то произошёл и всё. я когда спросила у врача что сделать что бы при планировании след. беременности предотвратить такое она сказала что не знает, консультируйтесь у генетиков. ещё хотела у вас спросить-какие у вас нормативы по показателям ТТГ И Т4, я имею ввиду какие границы нормы, просто тут очень много мнений писали, напимер про ТТг до 6 это норма, у нас считается нормой до 4.2

Я выше где-то писала :
по поводу показателей, в разных лабораториях могут быть разные референсные значения, в зависимости от реактивов. Например у нас вот как:
ТТГ 0.5-5.0
T4 (возраст от 4 дней до 1 месяца 14-26, и после одного месяца 7.5-19)
Врачи как правило стараются поддерживать уровень гормона т4 ближе к верхней границе нормы.
Я вот тоже много ела в течение годе перед беременностью морской капусты, в ней ,по-моему ,много йода содержится. За месяц до зачатия на отдых ездили, там тоже морепродуктов вдоволь наелась. Не знаю, может это и сказалось. Может йода было достаточно, а я еще и йодомарин200 сверху пила. Т к на всех форумах пугали именно , что недостаток йода это плохо для ляли.

А по поводу планирования, тут говорят если у ребенка нет щитовидки вообще или она недоразвита или находится не на своем месте, то вероятность такого заболевания у других детей очень маленькая.
А если она есть и имеет нормальную форму и размеры , но не работает, то вероятность появления такой особенности у других детей 25%. Т к такой гипотиреоз обусловлен наличием у обоих родителей такого гена. Но это все в теории.

Хорошо когда такие доктора есть, которые все объеснят расскажут.