Врождённый гипотиреоз.

Наталия, моя дочка родилась с ТТг4-114,а начали лечить в 1.5мес-221. Лето,отпуска,отсутствие реагентов в лаборатории,не профессионализм педиатров-но мы выдержали. Я себе дала установку,что у меня самый умный и хороший ребёнок. Когда девочка не спала ,я сней играла,общалась,занималась-она говорила в 1год1мес уже предложениями из 2 слов. Я пробовала лечение у гомеопата,уменьшая дозировку,но это сказалось на Т4 и я не рисковала больше У моей Юли щит.железа практически отсутствует. В подростковом возрасте сдавали кровь 1 раз в полгода, росла она очень быстро и надо было точно соблюдать сроки сдачи крови,были повышения Т4-мы тогда сдавали кровь через 1.5 или2мес.Характер у Юли хороший,но обидчевый-любит быть первой ,делаешь замечание-плачет,поэтому никогда не повышаю голос,но требовательна к ней.Но я вижу,что много в характере она взяла от папы. Проблемы в подростковом возрасте -будут,но много зависит от воспитания.У меня ребёнок читающий,хорошо рисует,отлично владеет компьютером-она умеет себя занять.Наш доктор Пилютик ВФ сказал ,что на нашем примере надо учиться молодым мамам. Ну вот пока и всё. Очень буду рада,если мои советы помогут.

Спасибо за ответ!) конечно, вы для нас положительный пример того, что все зависит от нас. Дай Бог здоровья и счастья вашей дочери!
Скажите а уровень Т4 при установлении диагноза вам не определили?

Мария . я с дочкой очень много трудностей перенесла-это отдельная история. Родилась она летом не работали лаборанты.все в отпусках. Спасибо докторам на Пречестенки,получив анализы сТТГ-221 спустя 1.5мес,они сразу нас приняли у себя. Ксожалению нашего первого доктора уже нет,год мы бродили по разным докторам,а потом попали к Пилютик .9лет мы посещаем этого доктора. У нас тяжёлый случай и мы сдавали кровь через 3 недели,потомчерез 3 месяца. Когда ребёнок перестал быстро расти 1раз в 6 мес. Это после года примерно. Сначало принимали л-тироксин,но с этим препаратом были плохие анализы,говорят из за подделки этого лекарства,сейчас на эутироксе. После 16 лет проверяемся 1раз в8-9 мес. Вчера дочка пришла из школы и гордая заявила,что у неё отличная фигура 90-60-90 при росте 170.5. Интелект тоже есть,а пугали критенизмом. Обязательно надо проконсультироваться у нервопатолога. Мы вызывали на дом платного врача. Регулярно делали снимки кистей рук. определяли костный возраст. Массаж-научилась и делала сама. Делали узи щит.железы за весь период3 раза,её унеё практически нет.

Надежда, а как часто вы делали массаж дочке и насколько это критично?

Гимнастику лёгкую делала каждый раз ,когда передевала ребёнка за 15-20 мин до еды ,а массаж курсами по 10 и делала перерыв в несколько недель,но гимнастика каждый день . У нас ставили д-з дисплазия тазобедренного сустава,который не потвердился и сейчас у моей дочуры длинные красивые ножки. Я сама педагог со знаниями основ педиатрии,поэтому получив консультацию у специалиста я старалась делать всё сама ,не травмируя психику ребёнка,тем более дочка хорошо развивалась,только врачи себя перестраховывали и старались найти ещё какой-нибудь диагноз.Если есть возможность делайте хотя бы 2раза в год массаж у специалиста,но найти такого тяжело,а просто погладить вы сможете сами.

Надежда спасибо что написали!! Какие были трудности опешите хотя бы кратенько. На что нам надо обращать больше внимания? Что не упустить? Есть у вас еще дети?

Трудности возникли после выписки.т.к дочка не спала,плохо ела,да и молока у меня почти не было,стала давать смеь.на всё рвота. Желтушка не проходила. Диагноза никто поставить не мог.Ребёнок потерял в весе 600гр. Весила3850-3250стала.Нас увезли в больницу. Там лежали в отдельном боксе,диагноз не могли установить. Капельницами нормализовали билирубин в крови.Собирали консилиумы врачей-диагноз не поставили.В 1.5мес пришёл по почте конверт,чтобы сделать повторный скрининг на гипотериоз. Халатность и непрофессионализм врачей -вот с чем я столкнулась. При рождении ТТГ-114,через 1.5мес-121!!!Спасибо докторам с Пречестенки сразу откликнулись на мой звонок и без блата ,без денег приняли ,проконсультировали,успокоили.Я сама из Мос. обл поэтому очень благодарна московским докторам. Я хочу ещё раз сказать всем родителям - ЛЮБИТЕ СВОИХ ДЕТЕЙ ,НО НЕ ОТНОСИТЕСЬ КАК К БОЛЬНЫМ. ВАШИ ДЕТИ ТАКИЕ ЖЕ КАК ВСЕ,ДАЖЕ ЛУЧШЕ. Развивайте их -они очень талантливы.Моя дочка заговорила в 1.1мес,читает с4.5мес. В 1.6 отказались от памперса,то что ребёнок не просится на горшок В.Г не виноват. Дети с правильным лечением такие же дети,как все.

Девочки, подскажите! Вчера сдавали кровь и анализы уже готовы. ТТГ 2,868 (норма 0,4-4,0), Т4 св. 15,78 (7,86-14,41), Т3 св. 5,79 (2,3-6,5). Т4 выше нормы. Подскажите чем это грозит? в инете информации не нашла, ко врачу только в пятницу.

Здравствуйте Надежда, а как насчет ноотропов: вы давали дочке? А вы есть вконтакте или одноклассниках? и часто ли у вас была по анализам передозировка в младенчестве? заранее спасибо)))

Ноотропные препараты я давала один раз,уже не помню что именно и,если честно ,то я не поняла их предназначение в нашем случае. Местный эндкр -назначал постояно.но я не давала. На Пречестенке нам не назначали эти препараты.Неврапотолог тоже не видел необходимости их принемать.Передозировки тереотропными препаратами не было,даже наобород не хватало дозы ,в период бурного роста приходилось дозировку корректировать и сдавать кровь через 1.5 или 2 мес. Точно когда и сколько принемали уже не помню,всё в карте ,а сейчас 150 эутирокса. В одноклассниках я зарегестрирована. Ищите в г. Московский,

А нам невролог прописала пантогам кому нибудь прописывали? Наш малыш улыбнулся папе только всего пару раз я думаю разойдется еще, все жду когда же он будет, улыбаться.

Лена нам тоже прописывали пантогам мы его аш два месяца пили. Первый месяц нам невролог из Филатовской

А потом наш невролог к которому мы теперь каждый месяц ходим наблюдаться еще месяц назначила. Наверно должен быть результат но я если честно особо не видела наверное тк ребенок был очень маленький и мы не принимали в эти два месяца лтироксин тк нам как раз в этот период и забыла Филатовская сказать!!!

Я старшей давала пантогам,для лучшей учебы в школе, но изменения совсем не заметила.

Нам тоже назначили 1,5 месяца принимать но результат трудно сказать от чего от тироксина или от него.

Нам дважды назначали пантогам, пили два курса по месяцу. Только не покупайте сироп, на него может высыпать аллергия, лучше таблетки.

девчонки,у меня двойня,в роддоме делали скрининг на врожденные заболевания,всебыло хорошо. в три месяца настояла о сдачи анализа сново ,результат ттг прищел завышен и при том у обоих,у одного 4,8 у второго5,3. сама я в шоке,нам сейчас четыре месяца,вызвали в область по направлениям. под вопросом ставят врожденный гипотиреоз. нет слов,боюсь результата,завтра едем.

Таня, что за цифры 4.8 и 5,3-это ТТГ или Т4? если ТТГ, то я считаю что нет повода для паники, у нас норма ТТГ до 6, так что вроде всё нормально, только если чуть-чуть. у нас ТТГ был под 400, вот это уже конечно без вопросов.

Простите, не заметила что вы написали про ТТГ))) да, и ещё-если вам 4 месяца, то вы наверняка уже видите по детям, как они развиваются, если бы было что-то не так, то я думаю уже было бы видно.

Здравствуйте, дорогие мамочки! В июле у нас родилась долгожданная доченька, и счастью не было предела, пока не позвонили из больницы и не пригласили на прием к эндокринологу, сообщив, что у нас при анализе , взятом из пяточки после рождения, очень высокий уровень ТТГ, что говорит о врожденном гипотиреозе. Наверное все понимают мои эмоции на тот момент. Я не могла в это поверить. Да и до того момента и представить не могла, что такие болезни существуют. Начитавшись всего в интернете хотелось уткнуться в подушку и рыдать, еще мечтала проснуться и чтоб все это оказалось страшным сном. Увы, это было реальностью. Но в корне изменило мое отношение к этой болезни посещение нашего эндокринолога. Прийдя на прием, я готова была услышать самый страшный приговор в своей жизни. На мне совершенно не было лица, и увидев меня врач сказала, почему вы такая грустная, с вашим ребенком все хорошо и он абсолютно здоров, просто у него есть небольшая особенность, которую очень легко контролировать. Эти слова меня очень приободрили, и ситуация уже не казалась такой ужасной. Еще она сказала, что ваш ребенок ничем не будет отличаться от остальных. Вы никогда не отличите ребенка с этим заболеванием от других, если, к примеру в комнате будет 10 детей и у одного из них будет вг. Такие дети могут учиться в школе хорошо или плохо, также как и любые другие дети.

Наташа у меня дочка тоже родилась в июле и я вас прекрасно понимаю. Только Вам видимо попался хороший доктор который вас ободрил а у нас все, было намного хуже и позднее. Удачи Вам и вашей малышке!!! А вы откуда и где наблюдаетесь???

Спасибо, вам тоже удачи! Я верю, что у всех нас все будет хорошо! И большое спасибо Альбине, которая появилась на этом форуме.
Почему-то не вижу свои сообщения на форуме, думала, не отправляется ничего, хотела написать обо всем сразу.
Мы сами из Москвы, но родились в Северной Америке, наблюдаемся здесь же. ВГ выявлен в результате скрининга на 7 день. Надо сказать, что никаких признаков я не наблюдала, родились мы худенькие без 15гр-3 кило. Желтушка была физиологическая, как и у всех деток, на 3 сутки и через неск дней уже спала практически, кушала всегда с аппетитом и просыпалась на кормление сама, каждые 3 часа, конечно первые дни в основном спала и засыпала на груди, как и все новорожденные.я честно говоря не верила, что у нас что-то есть, внешне она ничем не отличалась от других деток. При повторном анализе крови ттг был уже далеко за 200, а первоначально 117. Сразу же стали принимать гормон 37,5 каждый день. Дозировка исходя из массы тела. Через три недели повторный анализ и легкая передозировка, снизили дозу, чередовали 37,5 и 25, снова передоз и стали пить 25 каждый день, и этого оказалось много, сейчас пьем 25 и 12,5, чередуем, вроде эта дозировка нам подошла. Мы на ГВ пока что. При первом же визите нам сделали сканирование щитовидки с радиоактивным изотопом йода ( чтоб знать, есть ли она у нас вообще) как оказалось есть, но нормально не функционирует(( после 3 лет вроде пробуют отменять гормон, очень надеюсь на выздоровление, на чудо)

О возможных причинах возникновения ВГ я думаю день и ночь, и не знаю, где что пошло не так( к беременности готовилась очень тщательно. Где-то на пятой неделе была угроза выкидыша и мне стали ее сохранять. До беременности ела много морской капусты, может много йода накопилось, плюс во время беременности еще 200 йодомарин принимала. Родились мы с двойным обвитием пуповины, может и правда деформировалась железа.
Конечно наш настрой зависит от врачей и их прогнозов, да они мне говорят, что все будет хорошо, и мне остается им только верить. Хотя на осмотрах они присматриваются к ней, все ли она делает по возрасту, последний раз никак не хотела улыбаться тете-врачу) а так мы развиваемся по нормам, в чем-то даже опережаем. Хотя кто-то тут пишет, что основные проблемы нас ждут после 12 лет. Внешне она также ничем не отличается от остальных, а второму подбородку мы только умиляемся, не думаю, что это связано с ВГ, волосики на лбу тоже есть немного, но и это к ВГ я не отношу, немало волосатых детишек и без того. Одеваться детишки тоже не любят абсолютно все, я ей включаю песенку, когда мы одеваемся, и все проходит на ура. Мы иногда очень капризные и требовательные, иногда очень трудно уложить спать, вот это пожалуй можно связать с приемом гормона, но именно при передозировке.

Да еще хотела сказать, что никаких дополнительных лекарств "для мозгов" нам не назначают. На все мои вопросы, можно ли нам то или это, мне отвечают можно все, как и всем абсолютно здоровым детям. Единственное, если будете пить мультивитамины или препараты железа надо выдерживать интервал 4 часа до или после приема гормона, т к они влияют на усвояемость организмом тироксина. Еще рекомендуют избегать сои в продуктах, она тоже как-то нехорошо влияет на всасываемость гормона.

Здравствуйте, Наташа. здоровья вашей малышке, а вам терпения и сил. я так поняла, что вы живёте в Америке, правильно? скажите, что говорят тамошние врачи? про отношение наших врачей нам всё ясно-мало найти чутких и понимающих. что вам говорят- есть ли шансы на то, что бы ваша щитовидка заработала, я так поняла что она у вас есть, может там есть какие-нибудь прогрессивные методы? что вы принимаете-лтироксин?