Врождённый гипотиреоз.

Надежда, я тоже не поверила, когда мне сказали. Но решила этот "бред" как я тогда думала проверить. Давала ребёнку месяц гормон в 6 утра и на одной и той же дозе гормона уровень ттг понизился с 2.8 до 1.02 !!!Это же не просто так! Доза же была одна!

Марина, я не знаю правильно ли это, просто смотрю по уровню гормонов, если они в норме, то даю в такое время, я тоже советовалась с врачами, даже писала Татьяне Клименко(вроде бы на форуме прочитала её эл.адрес), как говориться сколько врачей-столько и мнений, но при случае обязательно ещё раз уточню. а так мне кажется самое важное это уровень гормонов в крови...

А мне эндекренолог в обл. больнице сказала,что пить таблетку нужно каждый день до 11-00, у нас получается ,если мы в 5 кушаем,я ей тогда даю в 7-30,а если и в 5 не встаем,то встаем в 7,и уже с голодным криком,ждать нам потом еще 30 минут ну ни как не получается,я ее не мучаю и даю только в 9 или в 9-30, так что я теперь и не знаю кого слушать, и про время и про чередование доз-голова ходит кругом, а вдруг делаю что то не правельно ,и моей казявки от моего не знания будет хуже....Ведь кроме нас нашим деткам ни кто не поможет и развитие зависит только от нас.

Альбина,скажи ,а голос у тебя хриплый или нормальный????я сейчас анализирую....и понимаю ,чем мы отличались в род.доме от других-голосом,он какой то грубоватый и сиплый, но он и сейчас не изменился, вот и думаю он такой и останется или нет, а то для девочки хотелось бы голосок и по нежнея.

нормальный=)мужу нравится=)

Альбина вы прелесть!!! Красавица!!! Мама молодец!!!

Приветики всем форумчанам!!! Вам. Альбина особая благодарность за то, что Вы здесь появились и не прошли мимо нас. Я думаю. что все мамочки хотели пообщаться со взрослым человечком с таким заболеванием.

По поводу чередования- нам одно время тоже говорили чередовать, но мы пропили так неделю, а из- за сильного тиреотоксикоза еще немного снизили дозу и давали каждый день одну. На каком то сайте, читала ответы врача эндокринолога, так вот она говорила что ни в коем случае нельзя чередовать дозу.

я тоже согласна с тем мнением что дозу не надо чередовать.ну вот если щит железа есть,то она же каждый день сама по себе одну и ту же дозу выделяет=)правильно?=)мы просто замещаем её лекарстовм.почему мы должны чередовать?)я всегда одну дозу пила=)))

у меня есть контактные данные одного профессора(так мне сказали)он в москве.просто вдруг кому надо=)то я напишу=)он рочень хорошо объясняет всё=)
и в нижнем новгороде тоже есть один врач,тоже очень хорошая=))я у неё наблюдаюсь=)

Альбина, у меня вот тут еще возник вопрос: как я правильно поняла, принимать гормоны вы начали только в 11 мес, почему? тогда не брали скрининг или как всегда наши врачи отличились своим "ой, забыли". какие у вас показатели анализов были? мама кормила вас молоком? как вы развивались это время без тироксина?

ну подозрение было с самого начала.как я поняла из маминого рассказа то анализы сдавали и гормональный фон был смазан так как была на грудном вскармлевании,и в мамином молоке было много гормнов.вот..и поэтому наверно в 11 мес=))вот показатели анализов я не могу сказать,я их не знаю,а мама врядли помнит.это надо мою карту смотреть=)да,мама молоком кормила,но ела плохо..я могла сосать 40 минут а съесть только 5 гр...вообщем плохо с кормлением было,это вот без тироксина.

Ну так уровь гормонов в крови может быть в норме, а таблетка разогнана. Если давать в соответствии с биологическим ритмом организма, то он забирает столько, сколько не достаёт, а если позднее, то искать приходится где-то в другом месте, там где насытила таблетка. Может поэтому бывает лишний т4св в крови, вроде ттг в пределах нормы или на верхних границах, а т4св больше референсных значений. Не задумывались об этом? Может это и есть лишняя таблетка, которая накопилась, а не используется организмом, как не вовремя поданный строительный материал?А зачем нам лишнее вводить, это же тоже не хорошо. Так что если есть путь минимизировать приём лекарства, нужно его использовать. Я наверняка неграмотно объяснила, но суть в том.

Марина, я вроде бы поняла, но смысл в том, что мы всегда сдаём ТТГ и Т4св, и наш эндокринолог ориентируется именно на т4св и как нам объясняли что таблетка действует сутки, то есть если я дала к примеру в 11, то она будет действовать до 11 след. дня, а если в 6 утра, то соответственно до 6 след. дня, расскажите, для тех, "кто в танке", как вам объясняли, что-то мне этот вопрос уже покоя не даёт

В том-то и дело, что мне это объяснили очень грамотно, на бытовом примере. Смысл в том что, например, мы делаем ремонт в квартире, нам нужен цемент(лтироксин), его не подвезли, мы обошлись шпаклёвкой(тем что гуляет в крови или осело в тканях из лишнего), и тут приехал цемент, а зачем он уже нам, мы обощлись тем что есть и приходится опять складировать. Мне конечно объяснили намного лучше, но общий смысл я передала. А решаем естественно мы, когда давать и сколько давать, но хочется чтобы ещё при этом минимально вредить организму. Предлагаю просто поробовать за месяц до предстоящей
сдачи анализа, начать давать хотя бы в 7 утра регулярно каждый день ту же самую дозу на которой вы находитесь и проверить все самой и либо убедиться, либо разочароваться. Лично я убедилась.

если я правильно поняла,то нам назначили дозу чередовать, а я буду каждый день в 7 утра давать например только 25 ,то у нас все будет хорошо, и ттг вверх не прыгнет?! а вдруг прыгнит и это повлияет на развитие????боюсь этого больше всего ,а анализы мы сдали в понедельник,а следующий аж 3 декабря нужно сдавать

При строюсь к вашему обсуждению вот нам назначили прием по 37 мы пили в одно и то же время в 8 утра так как мы лежали в больнице там все по распорядку ну и плюс грудное молоко, Дак сам врач удивилась что мы за 2 недели снизились с 500 ттг до 9,6, мне тоже кажется что в одно время это влияет как то. Но сама еще плохо разбираюсь.

Еще вот вопрос если доктора говорят что он накапливается, то где он накапливается и почему тогда не может расходываться когда он необходим....

Придумали бы уже что нибудь....Чтоб деткам легче было жить с этим.

Альбина а вы встречали еще кого нибудь с ВГ может у эндокринолога?

нет.я честно когда приехала в нижний мне врач там сказал что в её практике вообще это впервые.она имела дело только с приобритенным.нет,я никого не встречала.это очень редкое заболевание.у меня темболее всегда говорили и везде в документах говорили что в тяжелой форме

Евгеша, вы не поняли, ни в коем случае свою дозировку не уменьшаете! Просто даёте ежедневно не разные дозы , а одну . Это значит 25+не знаю сколько вторая доза, делить пополам. Т.е среднее за 2 приёма. Ту самую, постоянную. И желательно в одно время утром.

Всем мамочкам приветтт....Да, Альбина---вы для нас прелестная редкая находка, спасибо большое что откликнулись на этом форуме..Насчет дозы. мы тоже чередовали, день 37,5, день 25. Но в последнее время мне малышка не понравилась, сейчас пьём только 37,5,..сдача анализов запланирована на конец ноября.. Тоже очень переживаю из за корректирования дозы, хочется чтобы ей хватала да и много небыло. Во вторник идем к кардиологу, и снова переживаю, слышала что порок сердца часто сопровождает ВГ..надеюсь всё будет ок.. И ещё одна проблемка у нас, я заметила что она головку держит на один бок, надо к нервапотологу, будет назначен массаж скорее всего,.

ну я могу сказать что с сердцем у меня всегда было отлично,хотя тоже проверялась каждый раз=)так что не переживайте=)я уверенна что всё будет хорошо=))

Привет Евгеша! А чем тебе не нравится малышка что тебя беспокоит??? Мы тоже на той недели были у кардиолога на консультации и делали ЭХО (УЗИ) сердца (хотели еще ЭКГ если что то не понравится) тк у нас было лечение начато только к трем месяцам и педиатр переживал что может быть затронуто сердце и с ним быть какие либо проблемы. НО СЛАВУ БОГУ кардилогог сказал что все у нас в норме есть несколько милиметров какое то открытое овальный клапан НО это доктор сказал бывает у некоторых детишек и он со временем закроется. Самое главное что нет жидкости. Теперь нам на ЭХО и к кардиологу к 6 месяцам те в январе 2013. Про головку нам тоже педиатр говорил что воде как на один бочок правый больше И мы теперь валик подкладываем под бочок кода оан спит и кладем голову на лево. А вообще мы раньше чередовали каждый сон с валиком то налево то направо. Массаж нам тоже невролог прописывал завтра заканчиваем 15 сеанс, НО массаж был не связат с поворотом головы а чтоб укрепить мышцы спины шеи плеч рук ног и тп. Я вижу результат после массажа!!! Так что Евгеша на переживай все будет хорошо!!!!Напиши потом что у вас и как после похода к докторам!!!!

Альбина,а можете сказать: были или есть у вас еще какие-нибудь болезни кроме ВГ! Печень например, почки? Просто говорят что ВГ тянет за собой кучу всяких болезней как сердца, печени и т.д.((

могу смело сказать!что нет!никаких нет...=)и не переживайте=)))единственное я очень много болела в детстве((я 4 раза переболела панивмонией 2-х сторонней(воспаление легких),ангиной,бронхитом,вообщем перебрала все болячки=(а к 14 годам перестала так часто болеть и сейчас,тьфу тьфу тьфу не болею=))))вот это единственное=(может просто я такая,и у нас тут экология тоже влияет,может так часто и болела=(ну вы не переживайте,не накручивайте себя,это не факт,что вы тоже будете болеть=))))!!!всё будет хорошо=))ещё раз повторюсь что главное правильнаяч дозировка=))