Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Врождённый гипотиреоз.

Светлана Чернова
Мамы, у кого детки с таким диагнозом - присоединяемся!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
4702
айрат айрат
Здравствуйте девушки. Сейчас жена лежит в больничке. Нашей дочке поставили врожденный ВГ в возрасте 2.5 месяца ТТГ больше 100. назначили дозу тироксина 64 мкг, очень сильно волнуюсь о последствиях, жена ваще в шоке(начитавшись интернета), ребенка корми грудью. Какие у нас шансы. На узи щитовитка вроде в норме.
татьяна
здравствуйте! я что то не пойму ваше письмо.Что значит шитовмдка в норме,если у вас ттг 100.? А шансы у вас ,это вообще вопрос не правельный.У вас нормальный будет ребёнок.такой же как все дети !!!только правельно следите сейчас за ним и будте внимательны к ниму и любите сильно сильно.У вас всё будет супер даже не думайте о другом!!!
Ирина Абрамченко
Здравствуйте, наверное молодой человек имел ввиду что щитовидка имеет место быть и нормальных размеров. Скорее всего гормональный сбой. Это радует. поскольку в переходный период она (даст Бог) может заработать. У нас тут (у ребятишек форумчан) вообще щитовидки отсутствуют ну или почти отсутствуют. У моего сына первоначальный ТТГ был более 300. Так что не отчаивайтесь, Айрат, все будет хорошо.
айрат айрат
Спасибо!
миссис осень
Здравствуйте МАРИНА.Я писала уже немного о нём,но могу и повториться)))
Егорке сейчас 5 лет (в октябре будет 6).Его рост составляет 120 см, вес 21 кг. Про то ,как часто мы болеем,и говорить то страшно...Если ходим в садик, то болеем каждые 2 недели ,если дома сидим ,то примерно 1 раз в 2 мес...В данный момент принимаем L-тироксин 50 мкг.Последний раз ( неделю назад)очень тяжело переболели бронхитом:никаких симптомов болезни не было,просто температура 40,2 и сильнейший озноб)
По характеру он очень ведомый человек (что мне совершенно не нравиться),но при этом очень обоятельный и умеет находить язык с другими детьми.С ним всегда можно договориться,в отличии от маленькой нашей,он рассуждает ,совсем как взрослый...А недавно выдал:"я знаю,почему на круглой земле качели стоят,и не падают...потому что их удерживает гравитация!"Так что ваш упрямый-это скорее склад характера,чем симптом,характерный для гипотиреоза)))

В физическом плане ,конечно,проблемки у нас...Парез у него левосторонний,мышци слабенькие...Но мы ходим в спец.садик,там у них ежедневно ЛФК,сначала со всей группой,потом индивидуально.Физиопроцедуры каждые 3 месяца...Осматривают неврологи,хирурги,психологи...Логопед с ним занимается,тоже индивидуально (у него горловая р).
ну вот вроде и всё...больше ,особо ,добавить нечего)))Извените,что поздно ответила,просто мы с бронхитом боролись,а потом в деревню поехали-восстанавливаться)))
Тамара Андреева
Девочки, подскажите, пожалуйста: врожденного гипотиреоза у нас нет, но врачи подозревают приобретенный. Отправили сдавать анализы, но вот проблема - из вены кровь не может взять уже третья медсестра, вен нет совсем, не видно. У дочи из признаков - высунутый часто язычок, потому и подозревают. девочки, сораняется ли интеллект при приобретенном гипотиреозе и какие прогнозы? Нам сейчас 6 месяцев.
Людмила
Тамара, сдать вам кровь нужно обязательно, мозг интенсивно развивается именно на первом году жизни, поэтому важно держать гормоны в норме.
Гусманова Мулдир
здравствуйте, Анна. У моего ребенка такой же диагноз. Поставили поздно, в три с половиной года. Сейчас ребенок ЗПР. Учится в коррекционном классе. Память отличная, но учится плохо, из за отставания в логическом мышлении.Житейский ум на уровне двухлетнего ребенка.Но читает хорошо, стихи запоминает быстро. Благодаря репетиторам, она до семи лет знала все буквы, научилась читать. Вот математика у нас не идет. Ей 15 лет, не знает математику начальной школы. Кому только не обращалась, никто помочь не может. Говорят, поздно начали принимать л-тироксин. Моей вины в этом нет, так как с четырех лет искала правду, чтоб вылечить ребенка, лечились у самых лучших невропотологов в Алматы. Васько наш невропотолог только 3,5 года сказала мне. чтобы я обратилась к эндокринологу. Нам поставила диагноз профессор Римма Базарбековна,главный эндокринолог Казахстана. С тех пор принимаем Л- тироксин. Ездили в Тибет в Дарамсалу, принимали тибетские лекарства. Результата не вижу, может долго надо принимать в течение года. Время идет, сердце сжимается от боли, когда смотрю на нее. Только недавно узнала что есть эффективные методики Гленна Домана, Сесиль Лупан, которые действительно творит чудеса с такими детьми если заниматься до 5 лет. Нам уже поздно. У нее инвалидность. Она физически здорова, интеллект занижена. Вряд ли мне уже кто нибудь поможет, если вернуть время вспять, я бы точно знала бы что делать.
Айсара АбироваВ ответ на Гусманова Мулдир
Гусманова Мулдир
здравствуйте, Анна. У моего ребенка такой же диагноз. Поставили поздно, в три с половиной года. Сейчас ребенок ЗПР. Учится в коррекционном классе. Память отличная, но учится плохо, из за отставания в логическом мышлении.Житейский ум на уровне двухлетнего ребенка.Но читает хорошо, стихи запоминает быстро. Благодаря репетиторам, она до семи лет знала все буквы, научилась читать. Вот математика у нас не идет. Ей 15 лет, не знает математику начальной школы. Кому только не обращалась, никто помочь не может. Говорят, поздно начали принимать л-тироксин. Моей вины в этом нет, так как с четырех лет искала правду, чтоб вылечить ребенка, лечились у самых лучших невропотологов в Алматы. Васько наш невропотолог только 3,5 года сказала мне. чтобы я обратилась к эндокринологу. Нам поставила диагноз профессор Римма Базарбековна,главный эндокринолог Казахстана. С тех пор принимаем Л- тироксин. Ездили в Тибет в Дарамсалу, принимали тибетские лекарства. Результата не вижу, может долго надо принимать в течение года. Время идет, сердце сжимается от боли, когда смотрю на нее. Только недавно узнала что есть эффективные методики Гленна Домана, Сесиль Лупан, которые действительно творит чудеса с такими детьми если заниматься до 5 лет. Нам уже поздно. У нее инвалидность. Она физически здорова, интеллект занижена. Вряд ли мне уже кто нибудь поможет, если вернуть время вспять, я бы точно знала бы что делать.
Здравствуйте Молдир вы из какого города.давайте пазнакомимся.дело в том что у моей дочки тоже ВГ поздно поставленный д/з в 1.4мц.Я из г алматы
нам сейчас 2.4мц.Хочу свами поабщаться.Мой электронный адрес:abirova_aisara@inbox.ru.Жду ответа.Айка
делаю массаж=Новосибирск
У меня тоже эта проблема.Я и моя сестра родились с врожденным гипотиреозом.Мне 21 сестре 23.сестру начали личить поздно- только в 6месяцев!!!меня сразу после рождения.В итоге мы обе закончили школу, получили средне-специальное образование. Я медик. Бывает трудно, конечно, но справляюсь.Пью л-тироксин 125 с утра. и 2-3 раза в год витамины.Еще нужно спать каждый день по 10часов и хорошо питаться.Но слабость и быстрая утомляемость остается.Тут уже нужна сила воли и все получится
Ирина АбрамченкоВ ответ на делаю массаж=Новосибирск
делаю массаж=Новосибирск
У меня тоже эта проблема.Я и моя сестра родились с врожденным гипотиреозом.Мне 21 сестре 23.сестру начали личить поздно- только в 6месяцев!!!меня сразу после рождения.В итоге мы обе закончили школу, получили средне-специальное образование. Я медик. Бывает трудно, конечно, но справляюсь.Пью л-тироксин 125 с утра. и 2-3 раза в год витамины.Еще нужно спать каждый день по 10часов и хорошо питаться.Но слабость и быстрая утомляемость остается.Тут уже нужна сила воли и все получится
Спасибо, Татьяна за ваше письмо. Вы нас всех немного успокоили. У нас масса вопросов к Вам, можно попросить вас появляться на форуме периодически?
татьяна
Девочки всем привет!мы сдали ттг и т4 Я В ШОКЕ!!ттг 17.11 т4 28.67 голова кругом идет!!ничего не понятно .6 недель назад было ттг 2 дозу через 3 недели я всёравно повысила и при этом увидела через 3 недели после повышения ттг 17.11 и причём т4 тоже вырос я ничего не понимаю сегодня вечерем буду звонить врачу.!больше всего не понятин мне т4 ,как так ттг вырос и т4 тоже.в мае ттг было 0.36 нак дозе 62.5 потом дозу понизили до 50 ттг стало 2 черезмесяц еще через 3 недели я сама повысила до 50 через день 62.5 и вот через 3 недели я вижу 17.11 и т4 28.67 в шоке!!!
Дмитрий ГусевВ ответ на татьяна
татьяна
Девочки всем привет!мы сдали ттг и т4 Я В ШОКЕ!!ттг 17.11 т4 28.67 голова кругом идет!!ничего не понятно .6 недель назад было ттг 2 дозу через 3 недели я всёравно повысила и при этом увидела через 3 недели после повышения ттг 17.11 и причём т4 тоже вырос я ничего не понимаю сегодня вечерем буду звонить врачу.!больше всего не понятин мне т4 ,как так ттг вырос и т4 тоже.в мае ттг было 0.36 нак дозе 62.5 потом дозу понизили до 50 ттг стало 2 черезмесяц еще через 3 недели я сама повысила до 50 через день 62.5 и вот через 3 недели я вижу 17.11 и т4 28.67 в шоке!!!
Вот, Татьяна, и у нас та же история...как лето началось так и поехало..тоже сейчас повысила до 62 через день 50...еще недельки полторы подаем и анализы сдавать надо...тоже думаю что надо еще добавлять
с уважением, Ирина Абрамченко
Наташа наташа
Девочки, привет! У моего сыночка тоже ВГ. Нам сейчас 6 месяцев и неделька, пьем Эутирокс 25. В последний раз сдавали анализы ТТГ 0.3, а свободный Т4 17.9. Наш врач дозу оставил прежней не смотря на ТТГ (нижняя граница 0.23). Он вообще считает ТТГ не информативным, а ориентируется на Т4. Никаких анализов кроме крови на гормоны нам не назначают. Завтра собираюсь ехать в Эндокринологический научный центр на консультацию. И сегодня нам врач сказал, что всё еще может наладиться... Я не читала все ответы, не было времени... Девочки, кому-нибудь сняли диагноз? Еще хотела спросить чем грозит переизбыток гормонов?
татьяна 777
Всем привет!!!!Подскажите, нам уже 1годик,а зубов пока только два снизу и других пока не видать. У кого так было????Может чего попить или так выдут????Педиатр говорит что ничего страшного,скоро вылезут.
ольга афонская
Доброе время суток!

Хочу поделиться нашими маленькими достижениями. Сейчас нам 3,5 мес, принимаем Эутирокс с 21 дня, сейчас анализы нормализовались. В месяц сделали УЗИ щитовидки - всего 30% от нижней границы нормы (по весу ребенка).

Сейчас видно, что ребенок развивается нормально: хорошо держим голову, улыбаемся, пытаемся ползти и переворачиваться на животик, смеемся, гулим. Малышка спокойная, жизнерадостная, хорошо спит всю ночь. Мы на полном ГВ и набираем очень быстро - уже почти 8 кг, 62 см (эндокринолог говорит, что гормоны не причина наших солидных прибавок). В 2,5 сделали массаж, каждый день делаем логоритмическую гимнастику, 2 раза в нед. ходим в бассейн. Сдаем кровь раз в 1,5 мес.

Наблюдаемся в эндокринологическом диспансере на Пречистенке, врач адекватная, занимается такими детишками уже 20 лет. В целом, эндокринолог и невролог нами довольны, говорят, что мы "вполне себе хороши". Что касается прогноза, то гипоплазия щитовидки означает пожизненный прием препарата, но при условии постоянной коррекции дозировки наша врач говорит, что мы будем обычными нормальными детьми.

Иногда анализы находятся в обработке достаточно долго (10 дней) и я решила сходить сдать в Инвитро. Это ужас - не умеют брать кровь у новорожденных (кололи 3 раза безрезультатно), хотя по телефону меня заверяли, что работают опытные медсестры. Потом в энд. диспансере мне старшая медсестра рассказала, что хранят они материал тоже непонятно как - у них постоянных договоренностей с лабораториями. Мы решили больше не экспериментировать с коммерческим лабораториями.

Мне очень помогла взять себя в руки врач-гомеопат, психолог по совместительству, у которой у самой гипотиреоз и при этом трое детей. Она предложила мне говорить не о диагнозе, а просто об "особенности" моего ребенка. Дети же всегда любимые, а "особенные" тем более.

Вобщем, было тревожно первые месяца полтора, теперь стало спокойнее. Такие вот у нас дела )))
Юлия Лескова
Всем здравствуйте!
А моему сыну уже через 9 минут будет три года... И три дня назад нам сказали, что у нас врожденный гипотиреоз! Я в шоке....По моему настоянию ребенка проверили в 6 мес. (хлюпало в горле, зубы росли может) и оказался тТГ превышен (в 2 раза чем норма). Стали пить л-тироксин. Так и пили с 6 мес. периодически проверяя кровь на гармоны. потом пошла платно к эндокринологу, т.к. не могла в нашу поликлинику к врачу попасть. Отменили пить тироксин для проверки и оказался после отмены опять превышен (=9, 25). врач сказала чтобы мы на дневной стационар через 3 месяца в больницу легли и обследовались и назначила тироксин (37.5 доза) вот пришли мы на этой неделе на стационар, а она посмотрела, что он так же отстает по развитию от сверстников и сказала вам мозги не восстановить у вас врожденный гипотиреоз....А когда я беспокоилась и говорила педиатру,что он отстает от детишек, мне всегода говорили, что он ленится. И к неврологу на проф. осмотры ходили, я говорила что позже все у него, но ничего не назначалось....А сейчас не знаю верить или бежать к другим врачам (может В москву или санкт-петербург). может диагноз не верный?! Ну не в три же года!!!!почему раньше никто не заметил? Что делать?! ((((
марина саакянВ ответ на Юлия Лескова
Юлия Лескова
Всем здравствуйте!
А моему сыну уже через 9 минут будет три года... И три дня назад нам сказали, что у нас врожденный гипотиреоз! Я в шоке....По моему настоянию ребенка проверили в 6 мес. (хлюпало в горле, зубы росли может) и оказался тТГ превышен (в 2 раза чем норма). Стали пить л-тироксин. Так и пили с 6 мес. периодически проверяя кровь на гармоны. потом пошла платно к эндокринологу, т.к. не могла в нашу поликлинику к врачу попасть. Отменили пить тироксин для проверки и оказался после отмены опять превышен (=9, 25). врач сказала чтобы мы на дневной стационар через 3 месяца в больницу легли и обследовались и назначила тироксин (37.5 доза) вот пришли мы на этой неделе на стационар, а она посмотрела, что он так же отстает по развитию от сверстников и сказала вам мозги не восстановить у вас врожденный гипотиреоз....А когда я беспокоилась и говорила педиатру,что он отстает от детишек, мне всегода говорили, что он ленится. И к неврологу на проф. осмотры ходили, я говорила что позже все у него, но ничего не назначалось....А сейчас не знаю верить или бежать к другим врачам (может В москву или санкт-петербург). может диагноз не верный?! Ну не в три же года!!!!почему раньше никто не заметил? Что делать?! ((((
Здравствуйте девочки! После лета ходили сдавать анализы,вроде показатели в норме. А вот рентген кисти опять на месте. Какой-то ужас, в 6,3 костный возраст на 3 года. Уж и не знаю, как -то страшно на душе, посылают к генетику, на консультацию. Вот в понедельник идём, настроение конечно подавленное. Слёз сдержать не смогла. Ребёнок спрашивает,почему плачу, из-за рентгена ? Горько и обидно.
ЛюдмилаВ ответ на марина саакян
марина саакян
Здравствуйте девочки! После лета ходили сдавать анализы,вроде показатели в норме. А вот рентген кисти опять на месте. Какой-то ужас, в 6,3 костный возраст на 3 года. Уж и не знаю, как -то страшно на душе, посылают к генетику, на консультацию. Вот в понедельник идём, настроение конечно подавленное. Слёз сдержать не смогла. Ребёнок спрашивает,почему плачу, из-за рентгена ? Горько и обидно.
История переписки2
Марина, вы не одиноки, у нас тоже есть отставание в костном возрасте, каждый год волнения и слезы вызывают рентген и описание его...
марина саакянВ ответ на Людмила
Людмила
Марина, вы не одиноки, у нас тоже есть отставание в костном возрасте, каждый год волнения и слезы вызывают рентген и описание его...
История переписки3
Что делать-то в таких случаях, почему происходит отставание. Что-то ничего я об этом не знаю, это меня очень пугает.
марина саакянВ ответ на Людмила
Людмила
Марина, вы не одиноки, у нас тоже есть отставание в костном возрасте, каждый год волнения и слезы вызывают рентген и описание его...
История переписки3
Девочки, у которых детки подростки, а как у вас дела с костным возрастом? Это специфично для нас или нет? Когда произойдёт и произойдет ли сравнение костного и паспортного возрастов и что для этого делать?
Ирина АбрамченкоВ ответ на марина саакян
марина саакян
Девочки, у которых детки подростки, а как у вас дела с костным возрастом? Это специфично для нас или нет? Когда произойдёт и произойдет ли сравнение костного и паспортного возрастов и что для этого делать?
История переписки4
Марина, здравствуйте! Где-то выше Светлана Кобецова писала об отставании костного возраста у сына, также говорила о гормоне роста. К сожалению, отставание костного возраста один из симптомов (или последствий, уж не знаю как правильно сказать) гипотиреоза. Мы ни разу не делали рентген, сказать что боюсь - это ничего не сказать...
Мария Царенко
Здравствуйте!
Дочери в сентябре будет 5. Врожденный гипотиреоз лечим с 11 суток. В этом году в первый раз сделали рентген кисти на определение костного возраста. Ренген показал , что костный возраст опережает биологический на два!!!!года.
Дочь высокая. 118СМ.Размер ноги 33.
Я ,честно говоря, была в шоке от этих результатов, подняла кучу литературы. Наш эндокринолог успокаивает, говорит о наследственности и пропорциональном развитии. Ускорение окостенения может наблюдаться при гипертериозе, а ведь у ребенка гипо!!! В общем, я запуталась.
Может быть, кто-то сталкивался с подобным?
Светлана Кобецова
Доброе утро всем! Ну вот и закончилось наше сибирское лето. А тепла мы так и не почуяли. Тепло было только в мае и до 20 чисел июня, но со всякими проблемами его и не увидели, потом постоянные дожди и прохлада.
Мариночка отвечаю на ваш вопрос по костному возрасту. Эта не самая большая проблема по которой надо плакать и убиваться. У вас ещё будет повод поплакать и переживать, когда пойдёт в школу, когда будет подростковый возраст( чтобы росли волосы в нужных местах)и так далее. А костный возраст наверстается. Конечно хуже, когда он опережает биологический. У нас всё пришло в норму с годами. Пейте регулярно препараты кальция. Укрепляйте косточки. И всё будет хорошо.
марина саакян
Здравствуйте Светлана! А на сколько вы отставали от своего паспортного возраста? Мы все такие разные, хотя и один недуг имеем.Наверное те у кого всегда результаты ттг ближе к нижней границы, идут с опережением, а у нас только в этом году все результаты были чуть больше единицы. А в остальные годы либо верхняя граница, либо выше, поэтому и отстали. Все таки так много зависит от ведущего врача. Мы так своей доверяли, в рот ей смотрели, когда она нам говорила, что у нас все хорошо. А теперь видимо ей самой совестно, начинает по врачам гонять и искать причины.А причины в некомпетентном ведении, это моё мнение. Надо бы уйти от неё, а некуда. Хотела в ЭНЦ, но после нескольких приёмов там, создалось впечатление, что там тоже в суть проблемы не очень вникают. Может если только по квоте по другому, мы были только на консультациях.Надо поговорить об этом со своим энд.