Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Младенческая эпилепсия и все, что с ней связано. Будьте бдительны!

Робин Good
Обитателям форума -  здравствуйте!

Долго думала, создавать тему или нет, но в итоге все-таки решила создать. Возможно, кого-то она предупредит, кому-то даст новые знания, кому-то поможет не совершить ошибки, а кому-то будет полезна с точки зрения расширения кругозора. Два года назад, столкнувшись с такой бедой, я была в отчаянии – в интернете чего только не писали. Даже вспоминать не хочу. По прошествии времени информация в голове как-то структурировалась, так что если у кого возникнут вопросы – задавайте, может, подскажу что-то дельное.
 
Итак, почти ровно 2 года назад я создала здесь тему, вот она - https://deti.mail.ru/forum/zdorove/detsk... Описывать наши последующие мытарства не буду, скажу итог – у сына диагностировали эпилепсию. На данный момент мы на трех препаратах, один из которых не зарегистрирован в России (получать его – тот еще квест). Единственное, что меня сейчас волнует – это его развитие. Пока он малыш, трудно сказать, как оно там дальше сложится, живу надеждой, радуюсь его успехам и верю, что однажды мы победим его болезнь.

Теперь по поводу самой эпилепсии. Не буду описывать причины, по которым она возникает – их очень много, при желании можно нагуглить. В нашем случае возможно два варианта – либо довольно редкая генетическая болезнь, либо же перинатальная травма, которую от меня скрыли в роддоме. Скажу лишь, что на МРТ визуализировали очаг непонятного происхождения, он-то и бьет. 

С видами эпилепсии намного сложнее, на них остановлюсь подробнее. И в первых строках хочу сказать, что у детей, особенно у младенцев, приступы выглядят совершенно не так, как у взрослых. Очень легко просмотреть начало эпилепсии и упустить драгоценное время. «Классические» приступы, известные нам из кинематографа – с тряской и пеной изо рта, когда точно понятно, что дело швах, у младенцев встречается крайне редко. Младенческая эпилепсия (с рождения и примерно до года, пик в 4-6 мес) отлично маскируется под обычную активность, под всякие рефлексы типа Моро, под попытки сесть в кроватке, под испуг и тд.

Что должно вас насторожить в поведении малыша:
- малыш внезапно словно расслабляется и смотрит в одну точку, при этом на лице легкая улыбка или неестественное выражение;
- малыш, бодрствуя, вдруг засопел носом, зачастую он при этом может тянуть вверх или в сторону ручки, сжатые в кулаки, как бы напрягается всем телом. Со стороны похоже, что ребенок тужится, хочет в туалет;
- во сне ребенок вдруг потягивается всем телом, ручки вытягиваются вверх, ножки приходят в тонус, по телу бежит легкая дрожь. Может при этом шумно сопеть. Затем расслабляется и спит дальше. Легко спутать с обычным потягиванием;
- малыш ни с того, ни с сего словно пугается и резко раскидывает руки в стороны, при этом может заплакать или даже закричать. Легко спутать с безобидным рефлексом Моро, главное отличие – рефлекс Моро можно спровоцировать, припадок же возникает неожиданно, сам по себе, без видимых триггеров;
- малыш внезапно раскидывает руки и резко наклоняет вперед голову, словно кивает или складывается пополам. Со стороны кажется, что ребенок пытается сесть. Пик такого вида эпи приходится на 6-месячный возраст – как раз, когда дети впервые пробуют сесть, поэтому мамочки часто не обращают внимания на эти «кивки». А между тем это один из самых опасных и страшных видов судорог, важно распознать его как можно раньше и начать лечение. Как отличить этот вид эпи от безобидных попыток сесть? «Кивки» как правило секундные и серийные, следуют один за другим примерно от 3-х до 10 раз, после чего обычно ребенок начинает плакать или засыпает;
- остановившийся, стеклянный взгляд в никуда, при этом глазки заводятся в сторону или вверх – серьезный повод  бегом лететь к врачу и записываться на ЭЭГ. По крайней мере этот вид приступов сложно не заметить. Главное – не тянуть и не ждать, что само пройдет.

Все описанные виды приступов длятся секунды, после них ребенок редко засыпает или плачет  (за исключением кивков), он просто возвращается к прерванным делам как ни в чем ни бывало. Именно поэтому так легко просмотреть начало эпилепсии. При этом заболевании важно как можно скорее начать терапию, иначе может пострадать развитие, интеллект. Так что лучше перебдеть и не стесняться требовать у врача дополнительных обследований, если вас что-то насторожило. Именно моя тревожность в итоге и помогла всем нам – я спохватилась вовремя.

В более старшем возрасте ( с года и до 3-4х лет) приступы видоизменяются, но их по-прежнему легко просмотреть. Если кому интересно – спрашивайте, могу в комментариях ответить, могу тему отдельную создать, тут и так уже много букв.

И последнее, что хотелось бы вам сказать и о чем предупредить. Пусковым механизмом, после которого наша болезнь начала стремительно развиваться, послужила прививка АКДС в 6 месяцев. Я ни в коем случае НЕ ПРИЗЫВАЮ отказываться от прививок, моя старшая дочь привита по календарю, и я собираюсь прививать ее дальше. НО! Я хочу сказать следующее. Возможно, кто-то из вас об этом и так знает, для кого-то – это само собой разумеющееся… А кого-то это заставит крепко задуматься. Во время прививки ребенок должен быть абсолютно, на 100% здоров и как можно более полно обследован, особенно со стороны НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ. У нас в голове был очаг (внутриутробно или же он образовался вскоре после рождения), но мы о нем ничего не знали. АКДС, а точнее, коклюшевый компонент, в первую очередь бьет по нервной системе – он задевает нейроны, кору головного мозга, и если мозг был поврежден  - эпилепсия разовьется с вероятностью 95-100%. И потянет за собой все негативные ее последствия, включая задержку развития, нарушение интеллекта, всевозможные психические нарушения типа аутизма и тд.

Еще раз. Прививки живыми вакцинами (АКДС в первую очередь) не являются ПРИЧИНОЙ эпилепсии или нервных нарушений, но служат пусковым механизмом, если эти нарушения нервной системы «дремлют» в организме ребенка и пока никак себя не проявляют.  Очень важно как можно более полно обследовать ребенка перед прививками – в идеале, это не просто сдача анализов (кровь, моча), и не только УЗИ мозга или УЗДГ, а полноценное МРТ примерно в месячном возрасте ребенка. Оно безопасно и наиболее информативно. Не жалейте денег, оно свое оправдает. Либо прививайте мертвыми зарубежными вакцинами с высокой степенью очистки.

У меня все. Здоровья вам и вашим деткам. Надеюсь, информация окажется полезной!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
135
КукурузкаВ ответ на Робин Good
Робин Good
Но мы решили до 5 лет дойти на полной дозе. Диагноз идиапотическая эпилепсия младенческого возраста. Отставание в развитии есть , но оно заметно только мне. Дизартрия , но с этим работает логопед-дефектолог. Пожелаю вам терпения и большого здоровья! Нужно верить, что обязательно избавитесь от этой гадости! А если верить, то обязательно так и будет!

Спасибо, и вам здоровья и сил!!! И малышка пусть все преодолеет!
Я для себя решила - если выйдем на стойкую ремиссию, я вообще ПЭПы трогать не буду. Буду давать как давала. А там вырастет он и, если все будет хорошо, пусть сам себе отменяет.
История переписки2
Я тоже не хочу бросать препараты, но врачи все в один голос говорят, что при длительной ремиссии ( а это считается от 4-х лет), нужно пробовать бросать. Я так и не поняла для себя почему нужно бросать, ведь ремиссия идёт , значит препараты подходят. И самое страшное, что 50 на 50 что приступы могут вернуться. Последний приступ закончился парезом Тодда, до сих пор отголоски, одна сторона тела менее подвижна и в ней наиболее сильно снижен тонус. Я б так и продолжала бы давать препараты, но на апрель назначены все обследования и будут на год снижать дозу, летом. Очень страшно
Всю ночь не ем.
Сил Вам, терпения, а главное, чтобы малыш поправился. Вы такая молодец!
Робин GoodВ ответ на Всю ночь не ем.
Всю ночь не ем.
Сил Вам, терпения, а главное, чтобы малыш поправился. Вы такая молодец!
Спасибо большое!
Ирина, 2 ребенка
Вам конечно сил и здоровья
но АКДС не является "живой" вакциной, вот опять нагоняете жути
сейчас все местные мнительные мамочки вздрогнут и в очередной раз откажутся от прививок
при этом все с ужасом обнаружат у своих детей описанные симптомы и побегут обследоваться
Робин GoodВ ответ на Ирина
Ирина
Вам конечно сил и здоровья
но АКДС не является "живой" вакциной, вот опять нагоняете жути
сейчас все местные мнительные мамочки вздрогнут и в очередной раз откажутся от прививок
при этом все с ужасом обнаружат у своих детей описанные симптомы и побегут обследоваться
но АКДС не является "живой" вакциной, вот опять нагоняете жути

Спорить не буду, возможно, что-то и перепутала. Но наша отечественная акдс довольно агрессивна, содержит в своем составе формальдегид и прочую дрянь. Зарубежные все же предпочтительнее - там другая степень очистки. Во всяком случае, старшую буду прививать зарубежной вакциной.
сейчас все местные мнительные мамочки вздрогнут и в очередной раз откажутся от прививок

при этом все с ужасом обнаружат у своих детей описанные симптомы и побегут обследоваться

Я не призываю отказываться от прививок, а вот обследоваться (причем максимально полно) - да. Если бы пять лет назад я прочитала тему, подобную своей, я бы своих детей обследовала вдоль и поперек.
Ирина, 2 ребенкаВ ответ на Робин Good
Робин Good
но АКДС не является "живой" вакциной, вот опять нагоняете жути

Спорить не буду, возможно, что-то и перепутала. Но наша отечественная акдс довольно агрессивна, содержит в своем составе формальдегид и прочую дрянь. Зарубежные все же предпочтительнее - там другая степень очистки. Во всяком случае, старшую буду прививать зарубежной вакциной.
сейчас все местные мнительные мамочки вздрогнут и в очередной раз откажутся от прививок

при этом все с ужасом обнаружат у своих детей описанные симптомы и побегут обследоваться

Я не призываю отказываться от прививок, а вот обследоваться (причем максимально полно) - да. Если бы пять лет назад я прочитала тему, подобную своей, я бы своих детей обследовала вдоль и поперек.
История переписки2
никто не спорит, наша отечественная акдс содержит неочищенный коклюшный компонент, который часто дает реакцию в виде высокой температуры и т.д., и формальдегид здесь ни при чем, зачем вы опять пишете о чем не знаете? ну предпочтительнее пентаксим или инфанрикс, но они не всегда доступны
и куча обследований без показаний не нужна, чего напрасно тратить время, нервы, деньги, ребенка мучить (многие дети и на обычном-то узи верещат как резаные)
все эти обследования почти 100% выявят нечто, что в рамки "нормальности" по мнению врачей не вписывается, но и ребенку жить не мешает
а раз выявили, то ведь что-то с этим надо делать, надо же исправлять, лечить
и опять бедному ребенку терпеть из-за мнительности родителей
короче в корне я не согласна с тем, что вы тут советуете
ГОСТЬ, 3 ребенкаВ ответ на Ирина
Ирина
Вам конечно сил и здоровья
но АКДС не является "живой" вакциной, вот опять нагоняете жути
сейчас все местные мнительные мамочки вздрогнут и в очередной раз откажутся от прививок
при этом все с ужасом обнаружат у своих детей описанные симптомы и побегут обследоваться
Я на примере дочери поняла, что следующему малышу буду делать только импортную прививку. Думаю, не у одного моего ребенка возникли после нашей проблемы и откаты в развитии. Так что причем тут автор....
Ирина, 2 ребенкаВ ответ на ГОСТЬ
ГОСТЬ
Я на примере дочери поняла, что следующему малышу буду делать только импортную прививку. Думаю, не у одного моего ребенка возникли после нашей проблемы и откаты в развитии. Так что причем тут автор....
История переписки2
да какие откаты в развитии?!!
там автор повыше написала как у нее ребенок развивается
да всем бы такие откаты
вот может я злая и нехорошая, но с моей точки зрения, это история невротической тревожной по самое немогу мамочки, которая каждый малейший чих принимает за симптом ужасной болезни, таскает по врачам, требует обследований и лечений
ну а что врачи? лучше перебдеть, чем недобдеть, хочешь лечения - на получай и кушай полной ложкой
а потом авторитетно, с высоты собственного опыта, набравшись умных слов, начинает вещать, что вот де она не против прививок, но только здоровым
а с "неврологией" у нас 70 % новорожденных (остальные видимо недообследованные), так давайте вообще тогда не будем никого прививать
печально все это
ГОСТЬ, 3 ребенкаВ ответ на Ирина
Ирина
да какие откаты в развитии?!!
там автор повыше написала как у нее ребенок развивается
да всем бы такие откаты
вот может я злая и нехорошая, но с моей точки зрения, это история невротической тревожной по самое немогу мамочки, которая каждый малейший чих принимает за симптом ужасной болезни, таскает по врачам, требует обследований и лечений
ну а что врачи? лучше перебдеть, чем недобдеть, хочешь лечения - на получай и кушай полной ложкой
а потом авторитетно, с высоты собственного опыта, набравшись умных слов, начинает вещать, что вот де она не против прививок, но только здоровым
а с "неврологией" у нас 70 % новорожденных (остальные видимо недообследованные), так давайте вообще тогда не будем никого прививать
печально все это
История переписки3
Я ни автора, ни ее ребенка не знаю. Так что пишу о своем.
Робин GoodВ ответ на Ирина
Ирина
да какие откаты в развитии?!!
там автор повыше написала как у нее ребенок развивается
да всем бы такие откаты
вот может я злая и нехорошая, но с моей точки зрения, это история невротической тревожной по самое немогу мамочки, которая каждый малейший чих принимает за симптом ужасной болезни, таскает по врачам, требует обследований и лечений
ну а что врачи? лучше перебдеть, чем недобдеть, хочешь лечения - на получай и кушай полной ложкой
а потом авторитетно, с высоты собственного опыта, набравшись умных слов, начинает вещать, что вот де она не против прививок, но только здоровым
а с "неврологией" у нас 70 % новорожденных (остальные видимо недообследованные), так давайте вообще тогда не будем никого прививать
печально все это
История переписки3
То есть, вы всерьез считаете, что эпилепсия мною придумана? И очаг в голове тоже? Может вам КТ наше сбросить или МРТ? Или результаты видеомониторингов?
Печально, что вы так агрессивно навязываете свое видение ситуации, попутно пройдясь по моей личности.
Я никого не убеждаю, с вами в полемику не вступала, как видите. Считаете как считаете - ну и хорошо, имеете право. Но вот это ваше заявление о тревожной мамаше, затаскавшей ребенка по врачам - это уже за гранью добра и зла.
Мой ребенок в свои 2, 5 года застрял в 1,5годовалом возрасте. Развитие идет, но крайне медленно.
В общем, ладно. Мира и добра
Tetyana Nekrasova
Здоровья сыночку! А Вам - сил и терпения! У знакомого была в детстве эпилепсия, с жуткими припадками с судорогами. Мне его мама рассказывала. После пяти лет резко пропали все симптомы. Желаю вам просто "перерасти" и забыть, как страшный сон!
Робин GoodВ ответ на Tetyana Nekrasova
Tetyana Nekrasova
Здоровья сыночку! А Вам - сил и терпения! У знакомого была в детстве эпилепсия, с жуткими припадками с судорогами. Мне его мама рассказывала. После пяти лет резко пропали все симптомы. Желаю вам просто "перерасти" и забыть, как страшный сон!
Дай Бог! Очаг наш, конечно, никуда не денется, но я надеюсь, мозг адаптируется к нему, и сынок действительно это все "перерастет"
DAV
Еще раз. Прививки живыми вакцинами (АКДС в первую очередь) не являются ПРИЧИНОЙ эпилепсии или нервных нарушений, но служат пусковым механизмом, если эти нарушения нервной системы «дремлют» в организме ребенка и пока никак себя не проявляют.

Данное высказывание не имеет под собой научно-обоснованных подтверждений.
Yniplast, 1 ребенокВ ответ на DAV
DAV
Еще раз. Прививки живыми вакцинами (АКДС в первую очередь) не являются ПРИЧИНОЙ эпилепсии или нервных нарушений, но служат пусковым механизмом, если эти нарушения нервной системы «дремлют» в организме ребенка и пока никак себя не проявляют.

Данное высказывание не имеет под собой научно-обоснованных подтверждений.
Пусковым механизмом к судорожно у синдрому может быть любая нагрузка на организм (стресс, испуг, смена климатических условий,и др. вакцинация тоже). У малыша автора уже был очаг возбудимости в ГМ, АКДС дала толчок. С ребенком это случилось бы в любом случае, даже, если мама отказалась бы от вакцинации, был бы другой триггер.
Автор предупреждает, что человек (особенно маленький) должен быть должным образом обследован перед вакцинацией, что является прогнозируемым вмешательством в иммунную систему организма.
Робин GoodВ ответ на Yniplast
Yniplast
Пусковым механизмом к судорожно у синдрому может быть любая нагрузка на организм (стресс, испуг, смена климатических условий,и др. вакцинация тоже). У малыша автора уже был очаг возбудимости в ГМ, АКДС дала толчок. С ребенком это случилось бы в любом случае, даже, если мама отказалась бы от вакцинации, был бы другой триггер.
Автор предупреждает, что человек (особенно маленький) должен быть должным образом обследован перед вакцинацией, что является прогнозируемым вмешательством в иммунную систему организма.
История переписки2
Спасибо! Хотела ответить, но Вы все сделали за меня!))
Именно так. Очаг все равно рано или поздно бы выстрелил, но в случае эпилепсии, чем позднее она развивается, тем лучше прогнозы. Младенческая злокачественная (то есть прогрессирующая) эпи довольно часто приводит к задержкам развития, а то и к чему похуже. Если бы я его обследовала должным образом и не стала бы прививать, первый наш приступ мог бы случиться не в полгода, а лет в 6, а то и в подростковом возрасте. И течение болезни было бы иным. Я уж не говорю о том, что я была бы предупреждена и "вооружена".
Yniplast, 1 ребенокВ ответ на Робин Good
Робин Good
Спасибо! Хотела ответить, но Вы все сделали за меня!))
Именно так. Очаг все равно рано или поздно бы выстрелил, но в случае эпилепсии, чем позднее она развивается, тем лучше прогнозы. Младенческая злокачественная (то есть прогрессирующая) эпи довольно часто приводит к задержкам развития, а то и к чему похуже. Если бы я его обследовала должным образом и не стала бы прививать, первый наш приступ мог бы случиться не в полгода, а лет в 6, а то и в подростковом возрасте. И течение болезни было бы иным. Я уж не говорю о том, что я была бы предупреждена и "вооружена".
История переписки3
А вот винить себя не надо! Вы самая обычная ( в смысле сама лучшая) мама своему ребенку! Все делали правильно, нельзя все предугадать. Никто не делает МРТ детям перед вакцинацией, а если и делает, может получить любое другое осложнение (от анафилаксии до аутоиммунных заболеваний), которые не прогнозируются.
Все будет хорошо, ребенок поправится. Обнимаю)
Maria ----
Здоровья малышу, вы справитесь и все будет хорошо!!!
Робин GoodВ ответ на Maria ----
Maria ----
Здоровья малышу, вы справитесь и все будет хорошо!!!
Спасибо большое!
Не люби мне мозги
Все правильно. В нашем случае только врачи отмахивались до 2-х лет, до 8 мы искали своих врачей, а теперь подбираем медикамент. Разница колоссальная- с и без медикамента.
Робин GoodВ ответ на Не люби мне мозги
Не люби мне мозги
Все правильно. В нашем случае только врачи отмахивались до 2-х лет, до 8 мы искали своих врачей, а теперь подбираем медикамент. Разница колоссальная- с и без медикамента.
Здоровья ребенку! Как у вас с развитием?
Не люби мне мозгиВ ответ на Робин Good
Робин Good
Здоровья ребенку! Как у вас с развитием?
История переписки2
Отстает сильно. Особенно в математике, имели несчастье на неудачного учитнля нарваться. Она на ребенка наорала, тот не понял за что. Приступы были каждые 10 секунд по 3-4 секунды длительностью. Теперь практически их нет, пошел нереальный прорыв. Занимаемся маьематикой усиленно, остальное стараемся тоже не упускать.
В дошкольнлм возрасте все развитие я тащила- каждый шаг стоил огромного труда. И только сейчас дело двинулось. Много проблем, неуверенность, страхи, боязнь сделать ошибку.
Минчанка)))
Давно Вас не было.
Здоровья Вашему ребенку!
Робин GoodВ ответ на Минчанка)))
Минчанка)))
Давно Вас не было.
Здоровья Вашему ребенку!
Спасибо. Да, было не до форума. Лечила ребенка, лечила себя.
Минчанка)))В ответ на Робин Good
Робин Good
Спасибо. Да, было не до форума. Лечила ребенка, лечила себя.
История переписки2
Я Вас до родов помню. А потом Вы пропали. Правда, я сама уходила.
А как Вы?
Счастливая Татьяна, 1 ребенок
вот до лет двух "зависания" у моего тоже были. смотрел в одну точку пару секунд. как бы задумывался. в анамнезе судороги в 10 мес и 1 г 3 мес (те самые, страшные "из кино" с пеной изо рта). ээг делаем ежегодно, мрт, рэг с 5 лет теперь вот еще. ттт, эпи не подтвердили. но то подвешенное состояние ужаса я помню - "а вдруг оно? как с этим тогда жить ребенку? а мне?? что делать? куда бежать?"

дошла до абзаца про прививки, начала читать и думаю -"опять антипри? здоровому ребенку прививки не вредны, а последствия вылезают, если есть предрасположенность, так что зачем под одну гребенку? ". но прочла дальше- наконец-то адекватное мнение! хоть у кого-то! а то обычно прививки -зло, а что у ребенка "здорового" изначально проблемы с цнс -это так. мелочи

малышу вашему здоровья. как же больно, когда у таких крошек и такие серьезные болезни( но ттт. мы живем в 21 веке -многое уже успешно купируют. и вы -молодец, вовремя, очень рано заметили проблему и начали лечение.
пусть у вашей семьи все хорошо будет