Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
Младенческая эпилепсия и все, что с ней связано. Будьте бдительны!
Обитателям форума - здравствуйте!
Долго думала, создавать тему или нет, но в итоге все-таки решила создать. Возможно, кого-то она предупредит, кому-то даст новые знания, кому-то поможет не совершить ошибки, а кому-то будет полезна с точки зрения расширения кругозора. Два года назад, столкнувшись с такой бедой, я была в отчаянии – в интернете чего только не писали. Даже вспоминать не хочу. По прошествии времени информация в голове как-то структурировалась, так что если у кого возникнут вопросы – задавайте, может, подскажу что-то дельное.
Итак, почти ровно 2 года назад я создала здесь тему, вот она - https://deti.mail.ru/forum/zdorove/detsk... Описывать наши последующие мытарства не буду, скажу итог – у сына диагностировали эпилепсию. На данный момент мы на трех препаратах, один из которых не зарегистрирован в России (получать его – тот еще квест). Единственное, что меня сейчас волнует – это его развитие. Пока он малыш, трудно сказать, как оно там дальше сложится, живу надеждой, радуюсь его успехам и верю, что однажды мы победим его болезнь.
Теперь по поводу самой эпилепсии. Не буду описывать причины, по которым она возникает – их очень много, при желании можно нагуглить. В нашем случае возможно два варианта – либо довольно редкая генетическая болезнь, либо же перинатальная травма, которую от меня скрыли в роддоме. Скажу лишь, что на МРТ визуализировали очаг непонятного происхождения, он-то и бьет.
С видами эпилепсии намного сложнее, на них остановлюсь подробнее. И в первых строках хочу сказать, что у детей, особенно у младенцев, приступы выглядят совершенно не так, как у взрослых. Очень легко просмотреть начало эпилепсии и упустить драгоценное время. «Классические» приступы, известные нам из кинематографа – с тряской и пеной изо рта, когда точно понятно, что дело швах, у младенцев встречается крайне редко. Младенческая эпилепсия (с рождения и примерно до года, пик в 4-6 мес) отлично маскируется под обычную активность, под всякие рефлексы типа Моро, под попытки сесть в кроватке, под испуг и тд.
Что должно вас насторожить в поведении малыша:
- малыш внезапно словно расслабляется и смотрит в одну точку, при этом на лице легкая улыбка или неестественное выражение;
- малыш, бодрствуя, вдруг засопел носом, зачастую он при этом может тянуть вверх или в сторону ручки, сжатые в кулаки, как бы напрягается всем телом. Со стороны похоже, что ребенок тужится, хочет в туалет;
- во сне ребенок вдруг потягивается всем телом, ручки вытягиваются вверх, ножки приходят в тонус, по телу бежит легкая дрожь. Может при этом шумно сопеть. Затем расслабляется и спит дальше. Легко спутать с обычным потягиванием;
- малыш ни с того, ни с сего словно пугается и резко раскидывает руки в стороны, при этом может заплакать или даже закричать. Легко спутать с безобидным рефлексом Моро, главное отличие – рефлекс Моро можно спровоцировать, припадок же возникает неожиданно, сам по себе, без видимых триггеров;
- малыш внезапно раскидывает руки и резко наклоняет вперед голову, словно кивает или складывается пополам. Со стороны кажется, что ребенок пытается сесть. Пик такого вида эпи приходится на 6-месячный возраст – как раз, когда дети впервые пробуют сесть, поэтому мамочки часто не обращают внимания на эти «кивки». А между тем это один из самых опасных и страшных видов судорог, важно распознать его как можно раньше и начать лечение. Как отличить этот вид эпи от безобидных попыток сесть? «Кивки» как правило секундные и серийные, следуют один за другим примерно от 3-х до 10 раз, после чего обычно ребенок начинает плакать или засыпает;
- остановившийся, стеклянный взгляд в никуда, при этом глазки заводятся в сторону или вверх – серьезный повод бегом лететь к врачу и записываться на ЭЭГ. По крайней мере этот вид приступов сложно не заметить. Главное – не тянуть и не ждать, что само пройдет.
Все описанные виды приступов длятся секунды, после них ребенок редко засыпает или плачет (за исключением кивков), он просто возвращается к прерванным делам как ни в чем ни бывало. Именно поэтому так легко просмотреть начало эпилепсии. При этом заболевании важно как можно скорее начать терапию, иначе может пострадать развитие, интеллект. Так что лучше перебдеть и не стесняться требовать у врача дополнительных обследований, если вас что-то насторожило. Именно моя тревожность в итоге и помогла всем нам – я спохватилась вовремя.
В более старшем возрасте ( с года и до 3-4х лет) приступы видоизменяются, но их по-прежнему легко просмотреть. Если кому интересно – спрашивайте, могу в комментариях ответить, могу тему отдельную создать, тут и так уже много букв.
И последнее, что хотелось бы вам сказать и о чем предупредить. Пусковым механизмом, после которого наша болезнь начала стремительно развиваться, послужила прививка АКДС в 6 месяцев. Я ни в коем случае НЕ ПРИЗЫВАЮ отказываться от прививок, моя старшая дочь привита по календарю, и я собираюсь прививать ее дальше. НО! Я хочу сказать следующее. Возможно, кто-то из вас об этом и так знает, для кого-то – это само собой разумеющееся… А кого-то это заставит крепко задуматься. Во время прививки ребенок должен быть абсолютно, на 100% здоров и как можно более полно обследован, особенно со стороны НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ. У нас в голове был очаг (внутриутробно или же он образовался вскоре после рождения), но мы о нем ничего не знали. АКДС, а точнее, коклюшевый компонент, в первую очередь бьет по нервной системе – он задевает нейроны, кору головного мозга, и если мозг был поврежден - эпилепсия разовьется с вероятностью 95-100%. И потянет за собой все негативные ее последствия, включая задержку развития, нарушение интеллекта, всевозможные психические нарушения типа аутизма и тд.
Еще раз. Прививки живыми вакцинами (АКДС в первую очередь) не являются ПРИЧИНОЙ эпилепсии или нервных нарушений, но служат пусковым механизмом, если эти нарушения нервной системы «дремлют» в организме ребенка и пока никак себя не проявляют. Очень важно как можно более полно обследовать ребенка перед прививками – в идеале, это не просто сдача анализов (кровь, моча), и не только УЗИ мозга или УЗДГ, а полноценное МРТ примерно в месячном возрасте ребенка. Оно безопасно и наиболее информативно. Не жалейте денег, оно свое оправдает. Либо прививайте мертвыми зарубежными вакцинами с высокой степенью очистки.
У меня все. Здоровья вам и вашим деткам. Надеюсь, информация окажется полезной!
Долго думала, создавать тему или нет, но в итоге все-таки решила создать. Возможно, кого-то она предупредит, кому-то даст новые знания, кому-то поможет не совершить ошибки, а кому-то будет полезна с точки зрения расширения кругозора. Два года назад, столкнувшись с такой бедой, я была в отчаянии – в интернете чего только не писали. Даже вспоминать не хочу. По прошествии времени информация в голове как-то структурировалась, так что если у кого возникнут вопросы – задавайте, может, подскажу что-то дельное.
Итак, почти ровно 2 года назад я создала здесь тему, вот она - https://deti.mail.ru/forum/zdorove/detsk... Описывать наши последующие мытарства не буду, скажу итог – у сына диагностировали эпилепсию. На данный момент мы на трех препаратах, один из которых не зарегистрирован в России (получать его – тот еще квест). Единственное, что меня сейчас волнует – это его развитие. Пока он малыш, трудно сказать, как оно там дальше сложится, живу надеждой, радуюсь его успехам и верю, что однажды мы победим его болезнь.
Теперь по поводу самой эпилепсии. Не буду описывать причины, по которым она возникает – их очень много, при желании можно нагуглить. В нашем случае возможно два варианта – либо довольно редкая генетическая болезнь, либо же перинатальная травма, которую от меня скрыли в роддоме. Скажу лишь, что на МРТ визуализировали очаг непонятного происхождения, он-то и бьет.
С видами эпилепсии намного сложнее, на них остановлюсь подробнее. И в первых строках хочу сказать, что у детей, особенно у младенцев, приступы выглядят совершенно не так, как у взрослых. Очень легко просмотреть начало эпилепсии и упустить драгоценное время. «Классические» приступы, известные нам из кинематографа – с тряской и пеной изо рта, когда точно понятно, что дело швах, у младенцев встречается крайне редко. Младенческая эпилепсия (с рождения и примерно до года, пик в 4-6 мес) отлично маскируется под обычную активность, под всякие рефлексы типа Моро, под попытки сесть в кроватке, под испуг и тд.
Что должно вас насторожить в поведении малыша:
- малыш внезапно словно расслабляется и смотрит в одну точку, при этом на лице легкая улыбка или неестественное выражение;
- малыш, бодрствуя, вдруг засопел носом, зачастую он при этом может тянуть вверх или в сторону ручки, сжатые в кулаки, как бы напрягается всем телом. Со стороны похоже, что ребенок тужится, хочет в туалет;
- во сне ребенок вдруг потягивается всем телом, ручки вытягиваются вверх, ножки приходят в тонус, по телу бежит легкая дрожь. Может при этом шумно сопеть. Затем расслабляется и спит дальше. Легко спутать с обычным потягиванием;
- малыш ни с того, ни с сего словно пугается и резко раскидывает руки в стороны, при этом может заплакать или даже закричать. Легко спутать с безобидным рефлексом Моро, главное отличие – рефлекс Моро можно спровоцировать, припадок же возникает неожиданно, сам по себе, без видимых триггеров;
- малыш внезапно раскидывает руки и резко наклоняет вперед голову, словно кивает или складывается пополам. Со стороны кажется, что ребенок пытается сесть. Пик такого вида эпи приходится на 6-месячный возраст – как раз, когда дети впервые пробуют сесть, поэтому мамочки часто не обращают внимания на эти «кивки». А между тем это один из самых опасных и страшных видов судорог, важно распознать его как можно раньше и начать лечение. Как отличить этот вид эпи от безобидных попыток сесть? «Кивки» как правило секундные и серийные, следуют один за другим примерно от 3-х до 10 раз, после чего обычно ребенок начинает плакать или засыпает;
- остановившийся, стеклянный взгляд в никуда, при этом глазки заводятся в сторону или вверх – серьезный повод бегом лететь к врачу и записываться на ЭЭГ. По крайней мере этот вид приступов сложно не заметить. Главное – не тянуть и не ждать, что само пройдет.
Все описанные виды приступов длятся секунды, после них ребенок редко засыпает или плачет (за исключением кивков), он просто возвращается к прерванным делам как ни в чем ни бывало. Именно поэтому так легко просмотреть начало эпилепсии. При этом заболевании важно как можно скорее начать терапию, иначе может пострадать развитие, интеллект. Так что лучше перебдеть и не стесняться требовать у врача дополнительных обследований, если вас что-то насторожило. Именно моя тревожность в итоге и помогла всем нам – я спохватилась вовремя.
В более старшем возрасте ( с года и до 3-4х лет) приступы видоизменяются, но их по-прежнему легко просмотреть. Если кому интересно – спрашивайте, могу в комментариях ответить, могу тему отдельную создать, тут и так уже много букв.
И последнее, что хотелось бы вам сказать и о чем предупредить. Пусковым механизмом, после которого наша болезнь начала стремительно развиваться, послужила прививка АКДС в 6 месяцев. Я ни в коем случае НЕ ПРИЗЫВАЮ отказываться от прививок, моя старшая дочь привита по календарю, и я собираюсь прививать ее дальше. НО! Я хочу сказать следующее. Возможно, кто-то из вас об этом и так знает, для кого-то – это само собой разумеющееся… А кого-то это заставит крепко задуматься. Во время прививки ребенок должен быть абсолютно, на 100% здоров и как можно более полно обследован, особенно со стороны НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ. У нас в голове был очаг (внутриутробно или же он образовался вскоре после рождения), но мы о нем ничего не знали. АКДС, а точнее, коклюшевый компонент, в первую очередь бьет по нервной системе – он задевает нейроны, кору головного мозга, и если мозг был поврежден - эпилепсия разовьется с вероятностью 95-100%. И потянет за собой все негативные ее последствия, включая задержку развития, нарушение интеллекта, всевозможные психические нарушения типа аутизма и тд.
Еще раз. Прививки живыми вакцинами (АКДС в первую очередь) не являются ПРИЧИНОЙ эпилепсии или нервных нарушений, но служат пусковым механизмом, если эти нарушения нервной системы «дремлют» в организме ребенка и пока никак себя не проявляют. Очень важно как можно более полно обследовать ребенка перед прививками – в идеале, это не просто сдача анализов (кровь, моча), и не только УЗИ мозга или УЗДГ, а полноценное МРТ примерно в месячном возрасте ребенка. Оно безопасно и наиболее информативно. Не жалейте денег, оно свое оправдает. Либо прививайте мертвыми зарубежными вакцинами с высокой степенью очистки.
У меня все. Здоровья вам и вашим деткам. Надеюсь, информация окажется полезной!
Тема закрытаТема скрыта
Уже второй раз я слышу от мамы, что прививка была пуском серьезной болезни.. У Вас был недообследован.. А какие то симптомы были у ребенка до 6 месяцев. Беспокойство, капризность или задержка развития?? И как прошли Ваши роды?
Спасибо большое!
До 6 месяцев все было ок, по нижней границе нормы. Чуть запоздал держать голову (в конце 3хмесячного возраста только стал уверенно держать), был легкий гипотонус, он весь расслабленный как будто был. Но он родился на 4,5 кг, врачи говорили, что он просто лентяй и тяжелый. За ручки плохо подтягивался - цеплялся довольно крепко, но голова назад откидывалась. Перевернулся в одну сторону только в 5,5 мес. А потом приступы шандарахнули, и он стал прям заметно отставать. Пополз вперед на четвереньках тольков 10 мес, в 8,5 мес сел, в 9 - встал у опоры. Затем мы на ремиссию вышли, и он быстро наверстал - в 11 мес пошел, стал потихоньку говорить. Затем в 1,2 срыв ремиссии, и он опять затормозил, стали аутичные черты появляться. Год с лишним подбирали терапию. В общем, тяжело. Сейчас вроде скомпенсировался (ТЬФУ-ТЬФУ!), но темповую задержку речи ставят. Фраз почти нет, слоговая речь в основном, полных слов штук 40.
Роды - кесарево, из-за веса - на 4,5 кг богатырь вышел. Но его все равно выдавливали, акушерка на живот мне ложилась. Возможно тогда и травмировали, теперь уже никто не скажет..
Спасибо большое!
До 6 месяцев все было ок, по нижней границе нормы. Чуть запоздал держать голову (в конце 3хмесячного возраста только стал уверенно держать), был легкий гипотонус, он весь расслабленный как будто был. Но он родился на 4,5 кг, врачи говорили, что он просто лентяй и тяжелый. За ручки плохо подтягивался - цеплялся довольно крепко, но голова назад откидывалась. Перевернулся в одну сторону только в 5,5 мес. А потом приступы шандарахнули, и он стал прям заметно отставать. Пополз вперед на четвереньках тольков 10 мес, в 8,5 мес сел, в 9 - встал у опоры. Затем мы на ремиссию вышли, и он быстро наверстал - в 11 мес пошел, стал потихоньку говорить. Затем в 1,2 срыв ремиссии, и он опять затормозил, стали аутичные черты появляться. Год с лишним подбирали терапию. В общем, тяжело. Сейчас вроде скомпенсировался (ТЬФУ-ТЬФУ!), но темповую задержку речи ставят. Фраз почти нет, слоговая речь в основном, полных слов штук 40.
Роды - кесарево, из-за веса - на 4,5 кг богатырь вышел. Но его все равно выдавливали, акушерка на живот мне ложилась. Возможно тогда и травмировали, теперь уже никто не скажет..
Я по больницам много намоталась, многие мамочки ложились вместе с детками в мрт, им обоим получается делали, но расшифровывали только результат ребенка. И наркоз не требовался
Спасибо, и я надеюсь, что поможет, для этого и создавала.
Я бы тоже насторожилась, если бы у меня ребенок лежал и в одну точку смотрел.
Здоровья вам и сыну!
Столько инфы я по теме эпи перелопатила... Читала, что генерализованная эпи, хоть и выглядит страшно, но на деле сильного какого-то вреда мозгу не наносит, особенно если случается раз-два в год. Опасно только с точки зрения травмы от падения, но как правило, при генерализованной форме есть аура, то есть, человек чувствует приближение приступа и может сесть на землю, как-то приготовиться.
Думаю, все у вас будет хорошо!
Здоровья вам и сыну!
Столько инфы я по теме эпи перелопатила... Читала, что генерализованная эпи, хоть и выглядит страшно, но на деле сильного какого-то вреда мозгу не наносит, особенно если случается раз-два в год. Опасно только с точки зрения травмы от падения, но как правило, при генерализованной форме есть аура, то есть, человек чувствует приближение приступа и может сесть на землю, как-то приготовиться.
Думаю, все у вас будет хорошо!
И вам здоровья. К счастью, сейчас это заболевание поддается коррекции, симптомы можно убрать совсем.
Спасибо, и вам здоровья и сил!!! И малышка пусть все преодолеет!
Я для себя решила - если выйдем на стойкую ремиссию, я вообще ПЭПы трогать не буду. Буду давать как давала. А там вырастет он и, если все будет хорошо, пусть сам себе отменяет.