Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Младенческая эпилепсия и все, что с ней связано. Будьте бдительны!

Робин Good
Обитателям форума -  здравствуйте!

Долго думала, создавать тему или нет, но в итоге все-таки решила создать. Возможно, кого-то она предупредит, кому-то даст новые знания, кому-то поможет не совершить ошибки, а кому-то будет полезна с точки зрения расширения кругозора. Два года назад, столкнувшись с такой бедой, я была в отчаянии – в интернете чего только не писали. Даже вспоминать не хочу. По прошествии времени информация в голове как-то структурировалась, так что если у кого возникнут вопросы – задавайте, может, подскажу что-то дельное.
 
Итак, почти ровно 2 года назад я создала здесь тему, вот она - https://deti.mail.ru/forum/zdorove/detsk... Описывать наши последующие мытарства не буду, скажу итог – у сына диагностировали эпилепсию. На данный момент мы на трех препаратах, один из которых не зарегистрирован в России (получать его – тот еще квест). Единственное, что меня сейчас волнует – это его развитие. Пока он малыш, трудно сказать, как оно там дальше сложится, живу надеждой, радуюсь его успехам и верю, что однажды мы победим его болезнь.

Теперь по поводу самой эпилепсии. Не буду описывать причины, по которым она возникает – их очень много, при желании можно нагуглить. В нашем случае возможно два варианта – либо довольно редкая генетическая болезнь, либо же перинатальная травма, которую от меня скрыли в роддоме. Скажу лишь, что на МРТ визуализировали очаг непонятного происхождения, он-то и бьет. 

С видами эпилепсии намного сложнее, на них остановлюсь подробнее. И в первых строках хочу сказать, что у детей, особенно у младенцев, приступы выглядят совершенно не так, как у взрослых. Очень легко просмотреть начало эпилепсии и упустить драгоценное время. «Классические» приступы, известные нам из кинематографа – с тряской и пеной изо рта, когда точно понятно, что дело швах, у младенцев встречается крайне редко. Младенческая эпилепсия (с рождения и примерно до года, пик в 4-6 мес) отлично маскируется под обычную активность, под всякие рефлексы типа Моро, под попытки сесть в кроватке, под испуг и тд.

Что должно вас насторожить в поведении малыша:
- малыш внезапно словно расслабляется и смотрит в одну точку, при этом на лице легкая улыбка или неестественное выражение;
- малыш, бодрствуя, вдруг засопел носом, зачастую он при этом может тянуть вверх или в сторону ручки, сжатые в кулаки, как бы напрягается всем телом. Со стороны похоже, что ребенок тужится, хочет в туалет;
- во сне ребенок вдруг потягивается всем телом, ручки вытягиваются вверх, ножки приходят в тонус, по телу бежит легкая дрожь. Может при этом шумно сопеть. Затем расслабляется и спит дальше. Легко спутать с обычным потягиванием;
- малыш ни с того, ни с сего словно пугается и резко раскидывает руки в стороны, при этом может заплакать или даже закричать. Легко спутать с безобидным рефлексом Моро, главное отличие – рефлекс Моро можно спровоцировать, припадок же возникает неожиданно, сам по себе, без видимых триггеров;
- малыш внезапно раскидывает руки и резко наклоняет вперед голову, словно кивает или складывается пополам. Со стороны кажется, что ребенок пытается сесть. Пик такого вида эпи приходится на 6-месячный возраст – как раз, когда дети впервые пробуют сесть, поэтому мамочки часто не обращают внимания на эти «кивки». А между тем это один из самых опасных и страшных видов судорог, важно распознать его как можно раньше и начать лечение. Как отличить этот вид эпи от безобидных попыток сесть? «Кивки» как правило секундные и серийные, следуют один за другим примерно от 3-х до 10 раз, после чего обычно ребенок начинает плакать или засыпает;
- остановившийся, стеклянный взгляд в никуда, при этом глазки заводятся в сторону или вверх – серьезный повод  бегом лететь к врачу и записываться на ЭЭГ. По крайней мере этот вид приступов сложно не заметить. Главное – не тянуть и не ждать, что само пройдет.

Все описанные виды приступов длятся секунды, после них ребенок редко засыпает или плачет  (за исключением кивков), он просто возвращается к прерванным делам как ни в чем ни бывало. Именно поэтому так легко просмотреть начало эпилепсии. При этом заболевании важно как можно скорее начать терапию, иначе может пострадать развитие, интеллект. Так что лучше перебдеть и не стесняться требовать у врача дополнительных обследований, если вас что-то насторожило. Именно моя тревожность в итоге и помогла всем нам – я спохватилась вовремя.

В более старшем возрасте ( с года и до 3-4х лет) приступы видоизменяются, но их по-прежнему легко просмотреть. Если кому интересно – спрашивайте, могу в комментариях ответить, могу тему отдельную создать, тут и так уже много букв.

И последнее, что хотелось бы вам сказать и о чем предупредить. Пусковым механизмом, после которого наша болезнь начала стремительно развиваться, послужила прививка АКДС в 6 месяцев. Я ни в коем случае НЕ ПРИЗЫВАЮ отказываться от прививок, моя старшая дочь привита по календарю, и я собираюсь прививать ее дальше. НО! Я хочу сказать следующее. Возможно, кто-то из вас об этом и так знает, для кого-то – это само собой разумеющееся… А кого-то это заставит крепко задуматься. Во время прививки ребенок должен быть абсолютно, на 100% здоров и как можно более полно обследован, особенно со стороны НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ. У нас в голове был очаг (внутриутробно или же он образовался вскоре после рождения), но мы о нем ничего не знали. АКДС, а точнее, коклюшевый компонент, в первую очередь бьет по нервной системе – он задевает нейроны, кору головного мозга, и если мозг был поврежден  - эпилепсия разовьется с вероятностью 95-100%. И потянет за собой все негативные ее последствия, включая задержку развития, нарушение интеллекта, всевозможные психические нарушения типа аутизма и тд.

Еще раз. Прививки живыми вакцинами (АКДС в первую очередь) не являются ПРИЧИНОЙ эпилепсии или нервных нарушений, но служат пусковым механизмом, если эти нарушения нервной системы «дремлют» в организме ребенка и пока никак себя не проявляют.  Очень важно как можно более полно обследовать ребенка перед прививками – в идеале, это не просто сдача анализов (кровь, моча), и не только УЗИ мозга или УЗДГ, а полноценное МРТ примерно в месячном возрасте ребенка. Оно безопасно и наиболее информативно. Не жалейте денег, оно свое оправдает. Либо прививайте мертвыми зарубежными вакцинами с высокой степенью очистки.

У меня все. Здоровья вам и вашим деткам. Надеюсь, информация окажется полезной!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
135
Befana
дорогая, сил тебе, здоровья ребенку! Что тут скажешь. Держитесь!!!
Робин GoodВ ответ на Befana
Befana
дорогая, сил тебе, здоровья ребенку! Что тут скажешь. Держитесь!!!
Привет! Спасибо большое!
Давненько меня тут не было... Все как-то поменялось, столько новых ников... Рада, что ты еще здесь!
BefanaВ ответ на Робин Good
Робин Good
Привет! Спасибо большое!
Давненько меня тут не было... Все как-то поменялось, столько новых ников... Рада, что ты еще здесь!
История переписки2

рада тебя видеть, хоть повод и невеселый....
Наташечка, 2 ребенкаВ ответ на Робин Good
Робин Good
Привет! Спасибо большое!
Давненько меня тут не было... Все как-то поменялось, столько новых ников... Рада, что ты еще здесь!
История переписки2
АКДС вакцина не живая , а инактивированая. Живые БЦЖ и коревая(так и называется ЖКВ),ну и полимиелитная ,которую в рот капают.
ольга ольга, 2 ребенка
ох, почитала Вас, и сразу все симптомы у внука обнаружила )))
страшно очень
а как проявляются симптомы после года?
Вы бы посоветовали сделать МРТ в любом случае? МРТ головы? или какого-то отдельно участка мозга?
я не сталкивалась, к счастью, с такими исследованиями, простите, если вопросы глупые
страшно, что можно просмотреть
Робин GoodВ ответ на ольга ольга
ольга ольга
ох, почитала Вас, и сразу все симптомы у внука обнаружила )))
страшно очень
а как проявляются симптомы после года?
Вы бы посоветовали сделать МРТ в любом случае? МРТ головы? или какого-то отдельно участка мозга?
я не сталкивалась, к счастью, с такими исследованиями, простите, если вопросы глупые
страшно, что можно просмотреть
Да, я советую сделать МРТ, если что-то настораживает. Можно лечь планово на обследование, можно за свой счет. МРТ головы вполне достаточно. Сколько Вашему внуку?
После года приступы чуть более явные, то есть, можно заподозрить, что что-то не так. Но есть некоторые виды, которые часто просматривают. Например, резкое и ни с чем не связанное падение - ребенок тут же встает на ноги и бежит дальше. Заметить сразу сложно, но если приглядеться, можно увидеть, что малыш упал просто так - он не споткнулся, ни на что не налетел. Просто вдруг внезапно потерял равновесие. Или (это наш был случай) - немотивированный короткий смех и растерянный взгляд. То есть, играл себе ребенок и вдруг слегка дернулся и засмеялся - смех неестественный при этом, взгляд растерянный, малыш словно оглядывается по сторонам. Это вот то, что вспомнила навскидку. Если подумать, еще могу написать
ольга ольга, 2 ребенкаВ ответ на Робин Good
Робин Good
Да, я советую сделать МРТ, если что-то настораживает. Можно лечь планово на обследование, можно за свой счет. МРТ головы вполне достаточно. Сколько Вашему внуку?
После года приступы чуть более явные, то есть, можно заподозрить, что что-то не так. Но есть некоторые виды, которые часто просматривают. Например, резкое и ни с чем не связанное падение - ребенок тут же встает на ноги и бежит дальше. Заметить сразу сложно, но если приглядеться, можно увидеть, что малыш упал просто так - он не споткнулся, ни на что не налетел. Просто вдруг внезапно потерял равновесие. Или (это наш был случай) - немотивированный короткий смех и растерянный взгляд. То есть, играл себе ребенок и вдруг слегка дернулся и засмеялся - смех неестественный при этом, взгляд растерянный, малыш словно оглядывается по сторонам. Это вот то, что вспомнила навскидку. Если подумать, еще могу написать
История переписки2
внуку год.
нет, просто так не падает
и без причины не смеётся
но, вот, как Вы описывали, потягивания во сне, были
и ручки в стороны резко раскидывал, прям как Вы пишете, как будто испугался чего-то...
потом прошло, вырос
эх, пойду-ка я на МРТ
чего-то напугали Вы меня, лучше перестраховаться
если я приду в платную клинику, они сделают без вопросов? или всё-таки, какое-то направление надо?
Лапочка дочка и сладкий сыночекВ ответ на ольга ольга
ольга ольга
внуку год.
нет, просто так не падает
и без причины не смеётся
но, вот, как Вы описывали, потягивания во сне, были
и ручки в стороны резко раскидывал, прям как Вы пишете, как будто испугался чего-то...
потом прошло, вырос
эх, пойду-ка я на МРТ
чего-то напугали Вы меня, лучше перестраховаться
если я приду в платную клинику, они сделают без вопросов? или всё-таки, какое-то направление надо?
История переписки3
То что Ваш внук раскидывал ручки. Это делают все младенцы и потягивания тоже.
ольга ольга, 2 ребенкаВ ответ на Лапочка дочка и сладкий сыночек
Лапочка дочка и сладкий сыночек
То что Ваш внук раскидывал ручки. Это делают все младенцы и потягивания тоже.
История переписки4
я знаю )))
НаталияВ ответ на ольга ольга
ольга ольга
внуку год.
нет, просто так не падает
и без причины не смеётся
но, вот, как Вы описывали, потягивания во сне, были
и ручки в стороны резко раскидывал, прям как Вы пишете, как будто испугался чего-то...
потом прошло, вырос
эх, пойду-ка я на МРТ
чего-то напугали Вы меня, лучше перестраховаться
если я приду в платную клинику, они сделают без вопросов? или всё-таки, какое-то направление надо?
История переписки3
Такому маленькому ребенку МРТ делают под наркозом. Лучше найдите детского эпилептолога для начала и проконсультируйтесь. К тому же при эпилепсии МРТ чаще всего ничего не показывает. В таком случае надо делать ВидеоЭЭГ-мониторинг. Обычная рутинная ЭЭГ тоже ничего не покажет.
ольга ольга, 2 ребенкаВ ответ на Наталия
Наталия
Такому маленькому ребенку МРТ делают под наркозом. Лучше найдите детского эпилептолога для начала и проконсультируйтесь. К тому же при эпилепсии МРТ чаще всего ничего не показывает. В таком случае надо делать ВидеоЭЭГ-мониторинг. Обычная рутинная ЭЭГ тоже ничего не покажет.
История переписки4
спасибо
я просто "сумашедшая бабка", которая всего боится ))
а как начитаюсь, так и совсем с катушек слетаю
за детей так не боялась, как за внуков )))
надеюсь, это нормально ))))
Самая умнаяВ ответ на ольга ольга
ольга ольга
спасибо
я просто "сумашедшая бабка", которая всего боится ))
а как начитаюсь, так и совсем с катушек слетаю
за детей так не боялась, как за внуков )))
надеюсь, это нормально ))))
История переписки5
Прошу прощения, вы можете вот так взять внука и отправиться с ним на любую медицинскую процедуру? А родители есть у ребёнка?
ольга ольга, 2 ребенкаВ ответ на Самая умная
Самая умная
Прошу прощения, вы можете вот так взять внука и отправиться с ним на любую медицинскую процедуру? А родители есть у ребёнка?
История переписки6
у Вас очень "говорящий" ник )))))
Самая умнаяВ ответ на ольга ольга
ольга ольга
у Вас очень "говорящий" ник )))))
История переписки7
Да, ник говорящий. Но вообще я спросила без иронии, меня это правда удивило.
ольга ольга, 2 ребенкаВ ответ на Самая умная
Самая умная
Да, ник говорящий. Но вообще я спросила без иронии, меня это правда удивило.
История переписки8
конечно есть родители ))
почему Вас ( да и не только Вас) так удивляет, что есть ещё традиционные семьи, где семья, это не только мама\папа\дети, но ещё и бабушки\дедушки\пра...\тети\дяди...
у нас большая семья, и каждый имеет право голоса
мой внук, это и мой наследник тоже, моя кровь...
и да, я могу пойти с ним к врачу, если надо

конечно не втихую )))
Ридикулус Анонимус, 1 ребенокВ ответ на Самая умная
Самая умная
Прошу прощения, вы можете вот так взять внука и отправиться с ним на любую медицинскую процедуру? А родители есть у ребёнка?
История переписки6
Знакомая прабабушка вообще хотела покрестить вопреки воле родителей - она же лучше знает, что ребенку нужно.
НаталияВ ответ на ольга ольга
ольга ольга
спасибо
я просто "сумашедшая бабка", которая всего боится ))
а как начитаюсь, так и совсем с катушек слетаю
за детей так не боялась, как за внуков )))
надеюсь, это нормально ))))
История переписки5
Если, что-то вдруг начнете подозревать, то снимите на видео, на смартфон, то что вам кажется подозрительным и покажите доктору.
ольга ольга, 2 ребенкаВ ответ на Наталия
Наталия
Если, что-то вдруг начнете подозревать, то снимите на видео, на смартфон, то что вам кажется подозрительным и покажите доктору.
История переписки6
до прочтения темы, ничего не подозревала)))
понимаю ( мозгами), что я, скорее всего на пустом месте паникую, но вот сделать с собой ничего не могу ((
НаталияВ ответ на ольга ольга
ольга ольга
до прочтения темы, ничего не подозревала)))
понимаю ( мозгами), что я, скорее всего на пустом месте паникую, но вот сделать с собой ничего не могу ((
История переписки7
Значит сделайте видео и покажите специалисту. Все у вас будет хорошо. А представьте как мне, я много лет работала с детьми с особенностями развития, я ж к своему ребенку присматривалась постоянно.
Робин GoodВ ответ на Наталия
Наталия
Такому маленькому ребенку МРТ делают под наркозом. Лучше найдите детского эпилептолога для начала и проконсультируйтесь. К тому же при эпилепсии МРТ чаще всего ничего не показывает. В таком случае надо делать ВидеоЭЭГ-мониторинг. Обычная рутинная ЭЭГ тоже ничего не покажет.
История переписки4
Не согласна. Не покажет, если идиопатическая эпи. А вот если симптоматическая - очаг визуализирует 100%
Ветер переменВ ответ на Наталия
Наталия
Такому маленькому ребенку МРТ делают под наркозом. Лучше найдите детского эпилептолога для начала и проконсультируйтесь. К тому же при эпилепсии МРТ чаще всего ничего не показывает. В таком случае надо делать ВидеоЭЭГ-мониторинг. Обычная рутинная ЭЭГ тоже ничего не покажет.
История переписки4
Я тоже старшей делала ночной видеоээг мониторинг. Было подозрение. Нас невролог послала на ээг.
НаталияВ ответ на Ветер перемен
Ветер перемен
Я тоже старшей делала ночной видеоээг мониторинг. Было подозрение. Нас невролог послала на ээг.
История переписки5
Надеюсь подозрения не оправдались.
Робин GoodВ ответ на ольга ольга
ольга ольга
внуку год.
нет, просто так не падает
и без причины не смеётся
но, вот, как Вы описывали, потягивания во сне, были
и ручки в стороны резко раскидывал, прям как Вы пишете, как будто испугался чего-то...
потом прошло, вырос
эх, пойду-ка я на МРТ
чего-то напугали Вы меня, лучше перестраховаться
если я приду в платную клинику, они сделают без вопросов? или всё-таки, какое-то направление надо?
История переписки3
Могу вас успокоить немного. Эпилепсия - прогрессирующая болезнь, если ее не лечить. Приступы быстро становятся серийными, следующими один за другим. Такая серийность тоже характеризует младенческую эпи. Если у вас ни во что это не развилось, так и осталось в младенчестве, то, скорее всего, это были обычные ночные потягивания, а испуг с раскидыванием рук - рефлекс Моро.
В год уже проблематичнее МРТ сделать, так как годовалый не будет лежать смирно, и спать тоже не будет - шумно очень. Потребуется наркоз. В месячном возрасте самое удобное - малыши спят крепко.
Если вас все же что-то беспокоит, начните с шапки ЭЭГ, для начала 30-минутное. Нам на 30 минв 6 мес выявили эпи-активность
ольга ольга, 2 ребенкаВ ответ на Робин Good
Робин Good
Могу вас успокоить немного. Эпилепсия - прогрессирующая болезнь, если ее не лечить. Приступы быстро становятся серийными, следующими один за другим. Такая серийность тоже характеризует младенческую эпи. Если у вас ни во что это не развилось, так и осталось в младенчестве, то, скорее всего, это были обычные ночные потягивания, а испуг с раскидыванием рук - рефлекс Моро.
В год уже проблематичнее МРТ сделать, так как годовалый не будет лежать смирно, и спать тоже не будет - шумно очень. Потребуется наркоз. В месячном возрасте самое удобное - малыши спят крепко.
Если вас все же что-то беспокоит, начните с шапки ЭЭГ, для начала 30-минутное. Нам на 30 минв 6 мес выявили эпи-активность
История переписки4
спасибо ))
обязательно пойдем к врачу, платному, хотя бы проконсультироваться ( по полису всегда все здоровы)
Вам сил и здоровья ребенку

очень нужную тему Вы подняли, и написали всё очень понятно и доступно, за это отдельное спасибо!

p.s. у меня панический страх, что дети могут заболеть чем-то серьезным
дети говорят, пора к психиатру )
Робин GoodВ ответ на ольга ольга
ольга ольга
спасибо ))
обязательно пойдем к врачу, платному, хотя бы проконсультироваться ( по полису всегда все здоровы)
Вам сил и здоровья ребенку

очень нужную тему Вы подняли, и написали всё очень понятно и доступно, за это отдельное спасибо!

p.s. у меня панический страх, что дети могут заболеть чем-то серьезным
дети говорят, пора к психиатру )
История переписки5
Я сама такая же - тревожная мамаша. После того, как сыну диагностировали эпи, довела себя до психо-неврологического диспансера. И психозы были, и срывы, и панические атаки. Малейшие его "задумки", какие-то (как мне казалось) странности - и я сразу подозревала какой-то новый вид приступа, разок на имя не откликнулся, не пошел к детям играть, а в уголочке пирамидку собирает - все, аутизм развивается... Даже вспоминать не хочу все это. Просто в один день пришло понимание, что все, что происходит - это данность. Что я делаю все, что могу. Что мне себя не в чем упрекнуть. А значит все, что происходит со мной лично - это у меня в голове. И к ребенку моему имеет мало отношения. После этого как-то попустило, тьфу-тьфу.