Thalassa в переводе с греческого означает «море». В семье семилетней Нуры это слово произносят практически каждый день уже больше 16 лет, но оно совсем не ассоциируется у ее родных с бескрайней водной гладью и плеском волн.
Все потому, что «море» – у Нуры внутри, течет по ее венам, а не разлетается брызгами под ногами.
У девочки талассемия – наследственное заболевание крови, связанное с нарушением синтеза гемоглобина. Есть версия, что появление этой болезни связано с эпидемией малярии в средиземноморских странах несколько веков назад.
Считается, что гены некоторых людей тогда мутировали, увеличив сопротивляемость к малярии, но стали причиной появления талассемии. Отсюда и объяснение, почему большинство носителей этого гена – жители или выходцы из Средиземноморья и части Азии.
Диагноз Нуре поставили, когда ей было 2,5 года. Мама подняла тревогу, заметив, что кожа на ухе дочки пожелтела, но папа девочки тогда попросил не выискивать у нее болезни. Дело в том, что одна из их старших дочерей, 16-летняя Малейка, уже росла с талассемией, и дело дошло до инвалидности.
Так что Тамара, мама девочек, все присматривалась к младшей, боялась, что ген проявит себя снова.
Несколько лет Нуре проводили консервативное лечение: переливали компоненты крови, чтобы поддерживать уровень гемоглобина. Вместе с этим обычно нужно принимать лекарство, выводящее железо: частые переливания способствуют его избытку в организме.
«Без переливаний Нура не могла обойтись, – вспоминает Тамара. – Их стали делать два раза в месяц. Увеличилась печень, селезенка. Дочка страдала. Я просила врача найти клинику, где делают пересадку костного мозга – мне было так страшно, случались истерики: "Что же делать, у меня две девочки с талассемией, я не хочу их терять!"»
Консультироваться по поводу состояния Нуры родители ездили из Саратова, в котором живут почти 20 лет, в родной Азербайджан. В Баку находится Республиканский центр талассемии, который занимается решением этой – одной из самых существенных в стране – проблемой. Местные специалисты подтвердили: трансплантация костного мозга для Нуры – единственная возможность справиться с болезнью.
Тогда же семья получила согласие на проведение пересадки от клиники имени Раисы Горбачевой в Петербурге. Прошло два года обследований и подготовки, и вот, врачи сообщили: Нура готова к трансплантации.
«И тут у меня началась паника, – вспоминает Тамара. – Плачу, а сама говорю себе: “Что же ты переживаешь, мы же именно этого и хотели, два года старались!” И Нура меня успокаивала: сделаем все, и домой скорее поедем».
Пересадку девочке провели в июле. Донором стала мама. Первые дни у Нуры была температура и спутанное сознание, и в бреду она звала Кёнуль – вторую сестру, с которой, несмотря на разницу в 11 лет, у нее очень близкие дружеские отношения.
«Нура без сестры и так-то дня не может прожить. Пока мы в больнице, она ей звонит несколько раз в день: то они едят вместе, по телефону, то играют, то просто разговаривают. А когда было тяжелое состояние, она все время кричала: увижу сестру – и все будет хорошо!»
Тамара с тяжелым сердцем смотрела на мучения дочери и ничем не могла помочь. А когда состояние девочки улучшилось, наступила новая опасность: вено-окклюзионная болезнь – серьезное осложнение, которое может привести к отказу печени.
Такое случается примерно у 8-10% пациентов после трансплантации костного мозга.
Его можно либо предотвратить, либо попробовать вылечить, но делать это нужно очень быстро. При первых проявлениях помогают высокие дозы препарата «Сепротин». Именно он спас Нуру от страшного осложнения.
Фонд AdVita оперативно заказал препарат для девочки, врачи успели помочь Нуре. Но такое осложнение может случиться с любым после трансплантации, и клинике необходимо иметь реанимационный запас лекарства.
Поэтому фонд AdVita собирает 342 300 рублей на покупку шести флаконов «Сепротина».
Когда Нуру спрашивают о будущем, она говорит, что будет работать акушером-гинекологом. Книги по анатомии она уже сейчас читает с увлечением. А в свободное время мечтает путешествовать по всему миру. Точнее, не мечтает, а планирует.
Нура – девочка очень решительная и твердая. Сабир, ее папа, называет это «с характером», говорит, она первая такая в семье. Да, упрямая, подтверждает Тамара: если слово свое сказала, переубедить невозможно.
Когда в Нуре бушует характер, Тамара думает: непокорная, как море. И добавляет: «Ругать бесполезно, договориться можно лаской, как с кошкой. С характером сладим, главное, чтобы то самое разрушительное thalassa отступило навсегда».
Давайте поможем врачам защитить и других пациентов от болезни.
Фото на обложке материала: Getty Images
Читайте также:
Смотрите видео:
Пройдите, пожалуйста, опрос:
