Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом

Педагог-дефектолог рассказала, каково растить двоих мальчиков с РАС.


Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Илюша

«Мы. Идем. В кафе», — Илюша тычет пальцем в витрину с гамбургером и тащит маму за руку к заветной двери. Это уже традиция: зайти перекусить после кулинарного кружка, чтобы скоротать время в ожидании маршрутки. Илье нравится атмосфера кафе: он весело смеется, громко разговаривает, может даже что-то пропеть от удовольствия. Как маленький.

«Как» — потому что он ростом метр восемьдесят, а над верхней губой пробиваются усики. Илье 16 лет, и у него аутизм. Он умеет читать, складывает в уме большие числа, но очень плохо говорит (бросает односложные фразы, а мама ловит на лету), у него хорошая память.

В тамбуре электрички по дороге домой Илюша бубнит под нос песенку, повторяя одну строчку раз пятьдесят.

— Парень, ты что, больной? — нервничают некоторые пассажиры.

Сегодня про аутизм и вообще про неврологические расстройства знают, кажется, все. Теоретически. На практике большинство соотечественников нервничают, раздражаются и говорят гадости «не таким» детям.

Илья и Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Я раньше расстраивалась из-за этого, плакала, а сейчас привыкла, — рассказывает мама Илюши Люда. — Ну да, больной. Разве не видно?

Мама

«Поначалу я рыдала и говорила мужу: «Ну за что это именно нам?» Он отвечал философски: "Ну... а почему не нам?"» — вспоминает Люда.

Потом я решила: если такое с ними случилось, в этом должен быть какой-то смысл, и поступила в педагогический колледж на дефектолога». Конечно, очень глубоких знаний в области аутизма здесь не получить, их Людмила добирала на занятиях в центре реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и на других курсах. Все это дало ей понимание, что делать с детьми, как именно развиваться, к чему стремиться. Плюс — новые возможности для работы. Сейчас Люда занимается с особенными детьми в специальном центре, Илюша тут же, рядом, оставить его нельзя.

Дефектология — это новая и важная страница в жизни выпускницы Литинститута. Люда уверена, что новые знания помогли ей не отчаяться и вытянули ее. С их помощью она надеется вытянуть Севу, а тот — подтянет за собой Илью.

«Мамаша, не беспокойтесь!»

Врачи успокаивали молодых родителей: они приходили с годовалым Ильей, который упорно молчал: «Мамаша, не беспокойтесь, заговорит». Мальчик продолжал молчать, не издавал ни звука. «Илюша!..» — звали его родители, но малыш не реагировал на свое имя и даже не смотрел в глаза.

Возможно, это проблемы со слухом, решили врачи, и направили семью в сурдоцентр.

Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Ну какой он глухой, он же все слышит, — возмущался папа Михаил, и в доказательство декламировал любимый стишок сына: «Паучок, паучок, где нашел свой гамачок?» Илюша в ответ радостно бежал к отцу.

В том же сурдоцентре радость, что ребенок не глухой, остудили: рано радуетесь. Бывают такие диагнозы, по сравнению с которыми тугоухость станет желанной.

Илюше исполнилось полтора года, он так и не заговорил. Его не интересовали игрушки, зато он мог часами крутить в руках один и тот же предмет. Гулять приходилось ходить сложными маршрутами, потому что на ближайшей площадке у мальчика стабильно случалась истерика. Родители чувствовали: что-то идет не так, но все равно заключение врача — аутизм — прозвучало громом среди ясного неба.

— Она ошибается, — Люда не верила участковому психиатру, и записывала ребенка к другим врачам.

— Этого не может быть! — упорствовала она, после того как аутизм подтвердили несколько специалистов. Но уже было понятно, это не ошибка: то, что бывает только у других, непонятно почему проникло в семью Люды.

Почему, почему, почему? — этот вопрос преследовал неотступно и сводил с ума. На плаву, наверное, удержала лишь необходимость действовать: включилась «машина» обследований, подтверждения диагноза, разных назначений, оформления инвалидности. И еще — ожидание второго ребенка.

Илья, Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Сева

Теперь-то все будет хорошо, думали родители, ведь снаряд дважды в одну воронку не попадает... Родители с волнением ждали, когда заговорит маленький Сева. Первое слово он произнес в полтора года — сегодня это практически норма. И вообще он не был похож на Илью.

И Люда, и Михаил внимательно приглядывались к малышу: вроде играет, если о чем-то его спросить, он, в отличие от брата, ответит. Правда, не всегда отвечает, но он же — ребенок. А то, что он не слушается воспитателей, — ну маленький еще, подрастет и научится вести себя по-другому.

Севе исполнилось два года, три, становилось все более очевидным, что он «не такой, как все». Хотя что именно не так, было трудно объяснить словами. В садике воспитательница жаловалась маме: мы хотели его одеть на прогулку, а он вырвался и стал одеваться сам. Вроде бы надо похвалить за самостоятельность, но демонстративное непослушание воспитательницу испугало. Все-таки для малышей взрослый — безусловный авторитет, а у Севы таких авторитетов не было.

Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней.

В конце концов пришлось признать: два снаряда могут попасть в одну и ту же воронку — у младшего тоже аутизм.

Сегодня генетикам уже известно, что в одной семье может родиться несколько детей с аутизмом. Тогда, больше десяти лет назад, такое никому и в голову не приходило, даже врачам — не то что родителям.

Сева, Людмила и Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

В начале 2000-х аутизм уже не был каким-то странным и непонятным состояниям, его уже умели диагностировать и даже представляли, какая помощь нужна такому ребенку, но проблемы оставались: устроить ребенка в садик, найти занятия по реабилитации, оформить инвалидность... А еще — косые взгляды прохожих и безжалостные вердикты педагогов и врачей, которые не выбирают выражений.

— Мать приходит к врачу уже раненная, а ее там добивают. Не все, конечно, но многие, — рассказывает Люда.

Когда ее уговаривали маленького Севу положить в психиатрическую больницу на три месяца, в качестве аргумента звучало: если ему не начать давать нейролептики сейчас, к семи годам он перестанет себя обслуживать.

— А я подумала: как это так, Сева сейчас такой маленький, ему и без того тяжело, а тут он должен три месяца жить без мамы! — вспоминает Люда. — А как я буду три месяца без него?

«Вы просто не пели песенок — вот у него и аутизм»

Учеба в школе длилась ровно четыре дня. Затем маму вызвала директор и, как провинившуюся школьницу, отчитала: что же у вас такой запущенный ребенок? Люда пыталась объяснить про аутизм и связанные с ним трудности обучения, но директор была непреклонна:

— Да вы просто не читали ему книг, не пели песенок, вот у него и аутизм.

Это, конечно, указывает на неграмотность директора: от такого может быть педагогическая запущенность, но не аутизм.

Каким большим было искушение всем этим не верящим, не желающим понимать, уничтожающим надежду людям показать грамоту лауреата олимпиады по теории музыки и добавить, что Сева едет представлять музыкальную школу на областную олимпиаду!

Сева, которого учителя общеобразовательной школы с радостью отправили на надомное обучение, ходит в музыкальную школу и делает там успехи. Настолько серьезные, что преподаватель из музыкального колледжа предложила маме подумать о его музыкальном будущем — получать образование пианиста или музыкального теоретика. Последнее вообще очень круто и доступно далеко не всем.

Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

«Севка — из тех детей, из-за которых в обществе сформировался миф, что все люди с аутизмом гениальны. Он одаренный ребенок, но не потому, что аутист, и не вопреки этому. Это параллельные реальности, просто на фоне немощи степень одаренности „преувеличивают“», — рассказывает Люда.

Сейчас Севе 14 лет. Родители спокойно могут оставить его со старшим братом, а сами сходить, например, в кафе. Вообще, Сева Илье — как старший брат, хотя младше его на два с половиной года.

— Пора спать! — строго говорит старший младший Сева, и здоровенный Илья, подчиняясь, послушно идет в кровать.

Братья

Оба брата любят порядок, но эта любовь проявляется по-разному. Илье важно, чтобы все вещи стояли на привычных местах. Если нарушается заведенный самим Илюшей порядок, вещь безжалостно выбрасывается. Это может быть, например, кастрюля с супом или кран в ванной — родителям надо успеть сохранить стратегически важные вещи.

Сева же не терпит, когда фальшивят на уроках сольфеджио. Все объяснения мамы, что за фальшивую ноту нельзя пихать одноклассника, разрушает Севина логика: «Я не могу это слышать». По этому поводу маму тоже вызывали к завучу. Другим родителям не очень нравилась такая «воспитательная работа».

Люда привычно объяснила завучу все нюансы и грустно спросила: «Вы его выгоните?»

«Нет, конечно. — удивилась завуч, — он такой способный. Хотите, вы будете сидеть вместе с ним на уроках? Мы поставим вам парту».

Впрочем, преподаватель сольфеджио решил, что присутствие мамы на уроке лишнее, а чтобы не провоцировать детские конфликты, предложил заниматься с Севой индивидуально и бесплатно.

Еще есть мастерские, в которых Илья делает разные вещи — свечи, керамику, валяные тапочки; их можно использовать по назначению. Есть развивающие центры, лагеря, в которые до последнего времени ездили оба мальчика. Младший Сева сейчас из лагеря уже вырос, а старший продолжает ездить.

Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Лагерь — это вообще большая помощь родителям. С детьми занимаются специалисты, которые помогают им общаться. И мамы тоже общаются — со своими детьми и друг с другом, они не одиноки и кому-то до них есть дело.

К сожалению, в некоторых вещах оба брата остаются маленькими. В 11 лет Сева проходил разные тесты на интеллект, и в каких-то областях он соответствовал 19-летнему возрасту, в каких-то — 16-летнему. Но если определять возраст по социальному интеллекту, то 11-летнему Севе было не больше 8 лет, а по некоторым тестам даже четыре года.

Если Сева, возможно, еще повзрослеет настолько, чтобы работать и даже создать семью, то Илюша так и останется маленьким мальчиком, о котором нужно заботиться.

Сможет ли младший брат нянчить старшего, когда они вырастут? Для Люды этот вопрос самый страшный.

Читайте также:

Светлана Зейналова: «Я никогда не делала вид, что моя особенная дочь — обычный ребенок»

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

Эвелина Бледанс: «На площадке мамы уводили детей от моего сына»

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
10
Байда 118
статья убивает всякую надежду в семьях с детками-аутистами родить второго здорового ребенка(((
СсылкаПожаловаться
Леди
Кое-что преувеличено, конечно, либо искажено (сразу оговорюсь, что у самой старший сын-аутист, так что представление имею, что это), в психиатрическую больницу малышей никто не определяет с аутизмом. У нас тяжелая форма, и то сказали, что дом и семья важнее всего, а на мой вопрос о психушке посмотрели так, словно мне самой туда надо. Так что простите, но статья написана не с реальной мамы, а скорее показан собирательный портрет и мамы, и детей.
СсылкаПожаловаться
Тихая Песнь в Ночи
В ответ на комментарий от ЯНА ЯНОВСКАЯ
ЯНА ЯНОВСКАЯ
кошмар! два недееспособных ребенка(((
СсылкаПожаловаться
Самый ужас в том, что это нельзя заранее диагностировать.. Если б можно было.. Семья-молодец, но мне кажется, что у кого-то из родственников был РАС, который и перешёл в аутизм ..
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимТупик
Доброе время суток девочки.

Очень кратко: плохо мне. Очень.  С сожителем вместе  более 15 лет. У нас свое жилье. Свою квартиру от запер и платит коммуналку, живем в моей 3-ке. Сын в этом году поступил в ВУЗ и уехал в другой город. Мы остались вдвоем.

Недавно произошло следующее - на похоронах жены его лучшего друга я невольно стала свидетелем следующего разговора: вдовец (друг) сказал, что откажется от наследства в пользу пасынка, это честно, так как жили в квартире женщины, и переедет в свою. Все посчитали это решение правильным и справедливым. Все. Кроме моего!!! 

Он с пеной у рта начал доказывать, что это самый глупейший поступок, что он.... крайне недальновидный, что только умственно неполноценный человек откажется от того, что само идет в руки и т.п. Разговор был только при друзьях (их осталось трое).
Я стояла и ошарашенно смотрела на него, на его почти истерику.

К слову, он человек спокойный, рассудительный, мудрый. Я так раньше о нем думала. Но это не выходит из моей головы. Как? Как можно обделить ребенка наследством, к которому ты даже отношения не имеешь???!!!

Меня заметил его друг (да я и не пряталась, просто стояла в дверях с подносом в руках) и толкнул моего в бок. Он резко обернулся, заткнулся и сделал вид, что ничего не произошло.

Ни слова не сказав, я ушла.

Вернувшись домой, мы не разговаривали. Позавчера,  собрав документы и вещи, уехала в город к сыну погостить. Перед этим собрала его вещи и документы, отвезла на его квартиру (ключи дома взяла) и сменила замки.

Сегодня звонил его друг, говорит, что я погорячилась, что он не стал бы претендовать на наследство, тоже бы отказался в пользу моего ребенка. Не верю ни единому слову.

Сколько же раз он в ЗАГС звал, как уговаривал, какие только речи не плел... Как-то все не с руки было, то некогда, то неохота. Как Бог отвел!!!
Какой же надо быть сволочью, меркантильной гадиной, чтобы лишать  ребенка квартир?!

Мои близкие в шоке, он им представился жертвой, обделенной во всех отношениях.

Вот сижу, плачу и все время думаю - где я просмотрела? где не увидела всю гниль его душонки? Он же сына моего мог по миру пустить!   

Что хочу? Чего жду? наверное, только немного сочувствия. Пока ни с кем из родных и близких не общаюсь на эту тему. Не могу, слезы душат. 

Ну и напоследок: как дальше? делать вид, что ничего не произошло?! Или прям в морду лица высказать всё, что думаю о нем, о его словах, о его жажде наживы?
О продолжении совместной жизни не может быть и речи. Гадко. Больно и гадко!
Просто поговорите со мной...
460
AnnetМаленькое путешествие - отчет.
Сначала игра по угадыванию, где мы были 
   
Ваша задача назвать правильно страну. Вы задаете вопросы, на которые я отвечаю да/нет, как только кто-то правильно угадывает, начну рассказ.
431
Анонимборода мужа
Всем привет! Девочки не судите строго,но лично для меня это серьезно. Пол года назад я согласилась,что бы муж отрастил бороду(модно же сейчас) мы договаривались на пару месяцев,т.к я не переношу волосатость на лице у мужчины. В итоге он ходит уже полгода и сбривать не собирается, я и по хорошему просила и по плохому,бесполезно!(У нас пропали интимные отношения,из-за того,что я не могу его целовать, а как собачки,не целуясь я не могу( но и это его особо не тревожит.Говорит мне,что проще смириться(( он очень сложный человек в этом плане,если что-то в голову взбредет,то все.. а тут тем более,все говорят,что ему так хорошо с бородой. Ему и правда не плохо, но тактильные ощущения для меня мерзкие. Может,кто что посоветует? В браке мы 7 лет, 2 детей.
314
Плюшенция.. лягушенция..Сравним?
Может и была такая темка, но скучно мне на работе, надеюсь картинки загрузятся
292
Печальный ёж .Внешний вид
Оцениваете ли вы внешний вид других и насколько уделяете этому значение ? Поговорку " Встречаю по одежке, провожают по уму " я знаю. Но интересно ваше мнение. Допустим, я одеваюсь так, как мне удобно ,  комфортно.Я  не люблю краситься , меня это напрягает , я не вижу в этом необходимости . На работе коллега сказала - это твоя лень , нормальная женщина должна иметь ухоженный вид и быть накрашенной. Кому я должна ? Почему я должна ? И кто это определил ? .Мне комфортно быть не накрашенной , мне комфортно надевать те вещи , в которых мне удобно.   Мне нравится смотреть на красивых накрашенных дам в платьях и на шпильках. Но я сама ни в жисть не надену шпильки, платья в пол ( исключение свадьба) . Я завяжу гульку . надену кроссы или сандали , надену то, что мне удобно ( шорты-джинсы + футболка . сарафан-балахон) и выйду в люди. Сын надевает носки разного цвета - мне удобно и все равно ))). На мой вопрос - это не странно ?  отвечает , если тебе странно. то  не смотри.
"Я Вам не нравлюсь ? Удавитесь, я не исправлюсь ".( с) 
Дочь сказала " Если кому-то не нравятся мои зеленые волосы, то пусть ткнет себе пальцем в глаз, чтоб меня развидеть "
 Ваше отношение к внешнему виду других .
184
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru