Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты

«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом

Педагог-дефектолог рассказала, каково растить двоих мальчиков с РАС.


Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Илюша

«Мы. Идем. В кафе», — Илюша тычет пальцем в витрину с гамбургером и тащит маму за руку к заветной двери. Это уже традиция: зайти перекусить после кулинарного кружка, чтобы скоротать время в ожидании маршрутки. Илье нравится атмосфера кафе: он весело смеется, громко разговаривает, может даже что-то пропеть от удовольствия. Как маленький.

«Как» — потому что он ростом метр восемьдесят, а над верхней губой пробиваются усики. Илье 16 лет, и у него аутизм. Он умеет читать, складывает в уме большие числа, но очень плохо говорит (бросает односложные фразы, а мама ловит на лету), у него хорошая память.

В тамбуре электрички по дороге домой Илюша бубнит под нос песенку, повторяя одну строчку раз пятьдесят.

— Парень, ты что, больной? — нервничают некоторые пассажиры.

Сегодня про аутизм и вообще про неврологические расстройства знают, кажется, все. Теоретически. На практике большинство соотечественников нервничают, раздражаются и говорят гадости «не таким» детям.

Илья и Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Я раньше расстраивалась из-за этого, плакала, а сейчас привыкла, — рассказывает мама Илюши Люда. — Ну да, больной. Разве не видно?

Мама

«Поначалу я рыдала и говорила мужу: «Ну за что это именно нам?» Он отвечал философски: "Ну... а почему не нам?"» — вспоминает Люда.

Потом я решила: если такое с ними случилось, в этом должен быть какой-то смысл, и поступила в педагогический колледж на дефектолога». Конечно, очень глубоких знаний в области аутизма здесь не получить, их Людмила добирала на занятиях в центре реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и на других курсах. Все это дало ей понимание, что делать с детьми, как именно развиваться, к чему стремиться. Плюс — новые возможности для работы. Сейчас Люда занимается с особенными детьми в специальном центре, Илюша тут же, рядом, оставить его нельзя.

Дефектология — это новая и важная страница в жизни выпускницы Литинститута. Люда уверена, что новые знания помогли ей не отчаяться и вытянули ее. С их помощью она надеется вытянуть Севу, а тот — подтянет за собой Илью.

«Мамаша, не беспокойтесь!»

Врачи успокаивали молодых родителей: они приходили с годовалым Ильей, который упорно молчал: «Мамаша, не беспокойтесь, заговорит». Мальчик продолжал молчать, не издавал ни звука. «Илюша!..» — звали его родители, но малыш не реагировал на свое имя и даже не смотрел в глаза.

Возможно, это проблемы со слухом, решили врачи, и направили семью в сурдоцентр.

Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Ну какой он глухой, он же все слышит, — возмущался папа Михаил, и в доказательство декламировал любимый стишок сына: «Паучок, паучок, где нашел свой гамачок?» Илюша в ответ радостно бежал к отцу.

В том же сурдоцентре радость, что ребенок не глухой, остудили: рано радуетесь. Бывают такие диагнозы, по сравнению с которыми тугоухость станет желанной.

Илюше исполнилось полтора года, он так и не заговорил. Его не интересовали игрушки, зато он мог часами крутить в руках один и тот же предмет. Гулять приходилось ходить сложными маршрутами, потому что на ближайшей площадке у мальчика стабильно случалась истерика. Родители чувствовали: что-то идет не так, но все равно заключение врача — аутизм — прозвучало громом среди ясного неба.

— Она ошибается, — Люда не верила участковому психиатру, и записывала ребенка к другим врачам.

— Этого не может быть! — упорствовала она, после того как аутизм подтвердили несколько специалистов. Но уже было понятно, это не ошибка: то, что бывает только у других, непонятно почему проникло в семью Люды.

Почему, почему, почему? — этот вопрос преследовал неотступно и сводил с ума. На плаву, наверное, удержала лишь необходимость действовать: включилась «машина» обследований, подтверждения диагноза, разных назначений, оформления инвалидности. И еще — ожидание второго ребенка.

Илья, Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Сева

Теперь-то все будет хорошо, думали родители, ведь снаряд дважды в одну воронку не попадает... Родители с волнением ждали, когда заговорит маленький Сева. Первое слово он произнес в полтора года — сегодня это практически норма. И вообще он не был похож на Илью.

И Люда, и Михаил внимательно приглядывались к малышу: вроде играет, если о чем-то его спросить, он, в отличие от брата, ответит. Правда, не всегда отвечает, но он же — ребенок. А то, что он не слушается воспитателей, — ну маленький еще, подрастет и научится вести себя по-другому.

Севе исполнилось два года, три, становилось все более очевидным, что он «не такой, как все». Хотя что именно не так, было трудно объяснить словами. В садике воспитательница жаловалась маме: мы хотели его одеть на прогулку, а он вырвался и стал одеваться сам. Вроде бы надо похвалить за самостоятельность, но демонстративное непослушание воспитательницу испугало. Все-таки для малышей взрослый — безусловный авторитет, а у Севы таких авторитетов не было.

Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней.

В конце концов пришлось признать: два снаряда могут попасть в одну и ту же воронку — у младшего тоже аутизм.

Сегодня генетикам уже известно, что в одной семье может родиться несколько детей с аутизмом. Тогда, больше десяти лет назад, такое никому и в голову не приходило, даже врачам — не то что родителям.

Сева, Людмила и Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

В начале 2000-х аутизм уже не был каким-то странным и непонятным состояниям, его уже умели диагностировать и даже представляли, какая помощь нужна такому ребенку, но проблемы оставались: устроить ребенка в садик, найти занятия по реабилитации, оформить инвалидность... А еще — косые взгляды прохожих и безжалостные вердикты педагогов и врачей, которые не выбирают выражений.

— Мать приходит к врачу уже раненная, а ее там добивают. Не все, конечно, но многие, — рассказывает Люда.

Когда ее уговаривали маленького Севу положить в психиатрическую больницу на три месяца, в качестве аргумента звучало: если ему не начать давать нейролептики сейчас, к семи годам он перестанет себя обслуживать.

— А я подумала: как это так, Сева сейчас такой маленький, ему и без того тяжело, а тут он должен три месяца жить без мамы! — вспоминает Люда. — А как я буду три месяца без него?

«Вы просто не пели песенок — вот у него и аутизм»

Учеба в школе длилась ровно четыре дня. Затем маму вызвала директор и, как провинившуюся школьницу, отчитала: что же у вас такой запущенный ребенок? Люда пыталась объяснить про аутизм и связанные с ним трудности обучения, но директор была непреклонна:

— Да вы просто не читали ему книг, не пели песенок, вот у него и аутизм.

Это, конечно, указывает на неграмотность директора: от такого может быть педагогическая запущенность, но не аутизм.

Каким большим было искушение всем этим не верящим, не желающим понимать, уничтожающим надежду людям показать грамоту лауреата олимпиады по теории музыки и добавить, что Сева едет представлять музыкальную школу на областную олимпиаду!

Сева, которого учителя общеобразовательной школы с радостью отправили на надомное обучение, ходит в музыкальную школу и делает там успехи. Настолько серьезные, что преподаватель из музыкального колледжа предложила маме подумать о его музыкальном будущем — получать образование пианиста или музыкального теоретика. Последнее вообще очень круто и доступно далеко не всем.

Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

«Севка — из тех детей, из-за которых в обществе сформировался миф, что все люди с аутизмом гениальны. Он одаренный ребенок, но не потому, что аутист, и не вопреки этому. Это параллельные реальности, просто на фоне немощи степень одаренности „преувеличивают“», — рассказывает Люда.

Сейчас Севе 14 лет. Родители спокойно могут оставить его со старшим братом, а сами сходить, например, в кафе. Вообще, Сева Илье — как старший брат, хотя младше его на два с половиной года.

— Пора спать! — строго говорит старший младший Сева, и здоровенный Илья, подчиняясь, послушно идет в кровать.

Братья

Оба брата любят порядок, но эта любовь проявляется по-разному. Илье важно, чтобы все вещи стояли на привычных местах. Если нарушается заведенный самим Илюшей порядок, вещь безжалостно выбрасывается. Это может быть, например, кастрюля с супом или кран в ванной — родителям надо успеть сохранить стратегически важные вещи.

Сева же не терпит, когда фальшивят на уроках сольфеджио. Все объяснения мамы, что за фальшивую ноту нельзя пихать одноклассника, разрушает Севина логика: «Я не могу это слышать». По этому поводу маму тоже вызывали к завучу. Другим родителям не очень нравилась такая «воспитательная работа».

Люда привычно объяснила завучу все нюансы и грустно спросила: «Вы его выгоните?»

«Нет, конечно. — удивилась завуч, — он такой способный. Хотите, вы будете сидеть вместе с ним на уроках? Мы поставим вам парту».

Впрочем, преподаватель сольфеджио решил, что присутствие мамы на уроке лишнее, а чтобы не провоцировать детские конфликты, предложил заниматься с Севой индивидуально и бесплатно.

Еще есть мастерские, в которых Илья делает разные вещи — свечи, керамику, валяные тапочки; их можно использовать по назначению. Есть развивающие центры, лагеря, в которые до последнего времени ездили оба мальчика. Младший Сева сейчас из лагеря уже вырос, а старший продолжает ездить.

Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Лагерь — это вообще большая помощь родителям. С детьми занимаются специалисты, которые помогают им общаться. И мамы тоже общаются — со своими детьми и друг с другом, они не одиноки и кому-то до них есть дело.

К сожалению, в некоторых вещах оба брата остаются маленькими. В 11 лет Сева проходил разные тесты на интеллект, и в каких-то областях он соответствовал 19-летнему возрасту, в каких-то — 16-летнему. Но если определять возраст по социальному интеллекту, то 11-летнему Севе было не больше 8 лет, а по некоторым тестам даже четыре года.

Если Сева, возможно, еще повзрослеет настолько, чтобы работать и даже создать семью, то Илюша так и останется маленьким мальчиком, о котором нужно заботиться.

Сможет ли младший брат нянчить старшего, когда они вырастут? Для Люды этот вопрос самый страшный.

Читайте также:

Светлана Зейналова: «Я никогда не делала вид, что моя особенная дочь — обычный ребенок»

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

Эвелина Бледанс: «На площадке мамы уводили детей от моего сына»

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
10
Пошевел Первый
Эх, бедная мама.
У меня ребёнок с особенностями (не такими, но тоже не подарок) - отношение общества просто ужасно.
СсылкаПожаловаться
ЯНА ЯНОВСКАЯ
кошмар! два недееспособных ребенка(((
СсылкаПожаловаться
Shenja
Просто мать-героиня! Не опускает руки, занимается с ними. Это сколько сил надо...когда обычные дети подчас столько энергии высасывают)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимЧто делать, если нравятся двое мужчин одновременно?
Жила я себе спокойно с сожителем, уже более 5-ти лет вместе, быт уже налажен, жизнь тихая и спокойная, без ссор и эмоций. Каждый будний день проходит по уже "накатанному" графику: после работы вместе ужинаем, общаемся, потом разбегаемся каждый "в свой угол", занимаемся своими делами. По выходным, в основном, каждый занят своими делами. Есть общие интересы, общие друзья, детей нет. Человек неидеальный, но в целом, неплохой, совсем неплохой. Перспективы дальнейшего развития отношений очень туманные: жениться он категорически против, однако не против (на словах) завести ребенка, но когда заходит речь о том, какой станет наша жизнь при наличии общего ребенка - никто из нас никаких конкретных представлений об этом не имеет, видимо, никто из нас не представляет совместную жизнь с общим ребенком.
До недавнего времени я была уверена, что у меня в личной жизни всё стабильно, жизнь устроена, никого себе не искала, ни с кем не знакомилась специально. 
Стоит указать возраст: мне 35 лет, моему сожителю - 36.
Но... впоследствии нескольких следующих друг за другом событий, в мой день рождения, в моё 35-ти летие, происходит знакомство с новым человеком. Первое впечатление: "Моя мечта, где ж ты был раньше..." - это самая первая мысль, которая промелькнула в моей голове в момент знакомства. Но стабильные отношения с сожителем я разрывать не собиралась, поэтому свою симпатию к этому новому знакомому от обоих я тщательно скрывала и держала всё под контролем. Общение с новым знакомым продолжилось, сначала только дружеское без попыток приблизится друг к другу. Когда я поняла, что ситуация начинает выходить из-под контроля, и я, и он хотим видеть друг друга чаще, я уехала с сожителем в отпуск в надежде забыть своего друга. Даже отключила интернет на несколько дней, чтобы не общаться с ним. Но забыть не смогла. Сожителю рассказала об этом (между нами секретов нет), он не принял это всерьез, однако, по возвращению, когда из аэропорта я сразу поехала на встречу с этим другом, до сожителя всё же дошло...
И теперь я оказалась между двух огней. Оба (и сожитель и новый избранник) знают друг о друге и всё более настойчиво просят сделать выбор (каждый, конечно, в свою пользу). Сама ощущаю себя не в своей тарелке: живу с одним, а встречаюсь с другим. К слову, сексуальных отношений нет ни с одним из них: сожителю в близости отказываю, а нового избранника настолько близко к себе не подпускаю.
Я метаюсь и не знаю, в чью пользу сделать выбор. Мне нравятся оба. Перспективы дальнейшего развития отношений (семья и дети) с новым избранником также туманны, мне кажется, мы столкнемся с большим количеством проблем и притирка будет очень нелегкой.
Т.е., по моему мнению, создать семью что с сожителем, что с новым избранником, поможет только чудо. 
Сожитель уверяет, что готов изменить в себе всё, что мне в нем не нравилось, быть таким, каким я хотела бы его видеть, лишь бы выбор был в его пользу. Но я в кардинальные изменения не верю, люди в таком возрасте не меняются.
Нового избранника я слишком мало знаю. Он тоже мне вешает лапшу на уши о счастливом совместном будущем. По умолчанию в лапшу не верю, но пока прошло не так много времени, чтобы лапша преобразовалась в реальные действия. Нужно хотя бы полгода, чтобы хоть в какой-то мере понять, что за человек, а такого времени на раздумья нет. Оба ждут моего выбора.
Новому избраннику, как и сожителю, 36 лет. Оба имеют 2 высших образования.
У сожителя доход поболее, однако у нас раздельный бюджет и ни копейки его денег я не вижу, всё и везде за себя оплачиваю сама, даже подарки сожитель не делает. В ресторане счет всегда раздельный (каждый сам оплачивает то, что заказал).
У избранника, как мне кажется, доход поменее, чем у сожителя, однако мне нравится его тяга к работе, работает много и с удовольствием. В ресторанах за меня платит (у него не возникает мысли о раздельном счете), небольшие приятные подарочки дарит.
У сожителя есть своя квартира, однако меня в свою квартиру жить не зовет (его квартира только для него), живем в моей квартире.
У избранника своей квартиры в нашем городе нет, снимает, но по его словам хочет купить квартиру, чтобы обосноваться здесь надолго (насколько это соответствует реальности и его финансовым возможностям - не знаю).
По каким критериям делать выбор, если нравятся оба? Долго тянуть это "подвешенное" состояние не получится.
197
ЮлиЯ ЮлиЯчто делать с "добром"?
тут еще проблема , по крайней мере для меня
нужны советы, что делать с "добром", а именно хрусталь, 2 сервиза, фужеры всякие наборы,2 шерстяных ковра, выкинуть уже и успокоиться, отдать даром с самовывозом

Мама переживает, что я выкидываю, 1 сервиз и часть фужеров и хрусталя благополучно скончались, когда упал ночью навесной шкаф, но есть еще
Маме не отдать, своего добра полно
Осталось ли такое "добро" у вас, используете в быту или стоит , пылиться
154
БуКак пережить несправедливость?
Напишу очень коротко.
Расстались с отцом ребёнка по моей инициативе,  встречам дочки и её отца не мешала.

Сначала был один суд, потом второй суд о порядке общения дочки с отцом. Последний суд был год назад и этот суд был «вишенкой на торте».
В ходе судебного процесса была проведена психологическая судебная экспертиза, которая выявила, что дочке лучше жить со мной, я ею интересуюсь. Её отец саму дочку подавляет, и не интересуется тем, что действительно интересно дочке.

Также мною были приложены фото доказательства нарушения решения первого суда отцом ребенка. Также органы опеки составили акт условий жилья отца ребёнка , где написали, что квартира двухкомнатная и принадлежит ему. Я запросила выписку егрн, где было написано, что квартира принадлежит его сожительнице и квартира однокомнатная. Знаю, что в этой квартире они проживают втроём - отец моей дочки, сожительница и её десятилетний сын.

Все эти документы судом изучены не были, аппеляцию оставили не удовлетворения. Но суть в том, что я после решения суда узнаю, что судья, который вёл это дело, - наркоман и сбил людей у нас в городе (всю вину скинули на его водителя).

После всего этого, вот почти уже год, мне тошно. Я потеряла тонус. Набрала 17 кг (едой я не заедала, наоборот , когда стресс - есть не могу), начала болеть адски левая сторона тела, пошла к лучшему в городе психологу-психиатру-психотерапевту. Пропила 3 месяца антидепрессанты - хоть девая сторона отошла. Понимаю, что нужно ещё к психологу, сейчас в поисках.

Понимаю, что если сама не вытяну себя - никто меня не вытянет. Вопрос только - КАК? Как себя вытянуть?
148
БаловАННАяДиплом ради диплома
Чего греха таить, реальность такова, что многие дипломы имеются ради самого диплома. Я сейчас говорю о высшем образовании, которое всегда приветствуется, а в части профессий просто необходимо. Но вот соответствие "трудовой" специальности и того, какая специальность указана в дипломе не всегда, увы, совпадает. Безусловно, есть, например, медицинские специальности, где с дипломом энергетика хирургом не стать нивжисть.
Безусловно, есть профстандарты, но для коммерческих организаций они не указ.
В общем, к чему это я... А просто к некой справке, условной статистике, как много тех, кто работает совсем в другой сфере, не там, "на кого" учился.
И сыграл ли ваш диплом какую-то роль в трудоустройстве. А если диплом не соответствовал новой профессии, учились ли ещё, уже по специальности?
141
Хатуль Маданбабушка в 28?
Малахова смотрю, девы.. В шоке я. Девочке 13, она беременна. Ну ладно, нас уже не удивишь 13-летними мамами, в 11 рожала дева из Капотни.
Но отцу ребенка 10 лет и по словам соседей он курит, пьёт, нюхает, жуёт...
ДЕСЯТЬ лет!
Чего я не понимаю, как это возможно? 
129
Аноним 19Поездка во Вьетнам
Добрый день!
В начале февраля планируем поездку во Вьетнам, Камрань, Отель 5*. Но сегодня прочла про новый вирус пневмонии в Китае. В отеле, судя по отзывам, китайцев мало, но есть. И теперь я сильно засомневалась. Но мне очень хочется, так как последний раз отдыхала в 2017 г, а с моей тягой к путешествиям это целая вечность. Плюс я недавно закончила кормление грудью и хотелось бы снова познакомиться с алкогольными напитками. В общем отдохнуть без ограничений. А теперь я вся в сомнениях(( подскажите, как бы вы поступили?
97
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru