Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом

Педагог-дефектолог рассказала, каково растить двоих мальчиков с РАС.


Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Илюша

«Мы. Идем. В кафе», — Илюша тычет пальцем в витрину с гамбургером и тащит маму за руку к заветной двери. Это уже традиция: зайти перекусить после кулинарного кружка, чтобы скоротать время в ожидании маршрутки. Илье нравится атмосфера кафе: он весело смеется, громко разговаривает, может даже что-то пропеть от удовольствия. Как маленький.

«Как» — потому что он ростом метр восемьдесят, а над верхней губой пробиваются усики. Илье 16 лет, и у него аутизм. Он умеет читать, складывает в уме большие числа, но очень плохо говорит (бросает односложные фразы, а мама ловит на лету), у него хорошая память.

В тамбуре электрички по дороге домой Илюша бубнит под нос песенку, повторяя одну строчку раз пятьдесят.

— Парень, ты что, больной? — нервничают некоторые пассажиры.

Сегодня про аутизм и вообще про неврологические расстройства знают, кажется, все. Теоретически. На практике большинство соотечественников нервничают, раздражаются и говорят гадости «не таким» детям.

Илья и Людмила | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Я раньше расстраивалась из-за этого, плакала, а сейчас привыкла, — рассказывает мама Илюши Люда. — Ну да, больной. Разве не видно?

Мама

«Поначалу я рыдала и говорила мужу: «Ну за что это именно нам?» Он отвечал философски: "Ну... а почему не нам?"» — вспоминает Люда.

Потом я решила: если такое с ними случилось, в этом должен быть какой-то смысл, и поступила в педагогический колледж на дефектолога». Конечно, очень глубоких знаний в области аутизма здесь не получить, их Людмила добирала на занятиях в центре реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и на других курсах. Все это дало ей понимание, что делать с детьми, как именно развиваться, к чему стремиться. Плюс — новые возможности для работы. Сейчас Люда занимается с особенными детьми в специальном центре, Илюша тут же, рядом, оставить его нельзя.

Дефектология — это новая и важная страница в жизни выпускницы Литинститута. Люда уверена, что новые знания помогли ей не отчаяться и вытянули ее. С их помощью она надеется вытянуть Севу, а тот — подтянет за собой Илью.

«Мамаша, не беспокойтесь!»

Врачи успокаивали молодых родителей: они приходили с годовалым Ильей, который упорно молчал: «Мамаша, не беспокойтесь, заговорит». Мальчик продолжал молчать, не издавал ни звука. «Илюша!..» — звали его родители, но малыш не реагировал на свое имя и даже не смотрел в глаза.

Возможно, это проблемы со слухом, решили врачи, и направили семью в сурдоцентр.

Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

— Ну какой он глухой, он же все слышит, — возмущался папа Михаил, и в доказательство декламировал любимый стишок сына: «Паучок, паучок, где нашел свой гамачок?» Илюша в ответ радостно бежал к отцу.

В том же сурдоцентре радость, что ребенок не глухой, остудили: рано радуетесь. Бывают такие диагнозы, по сравнению с которыми тугоухость станет желанной.

Илюше исполнилось полтора года, он так и не заговорил. Его не интересовали игрушки, зато он мог часами крутить в руках один и тот же предмет. Гулять приходилось ходить сложными маршрутами, потому что на ближайшей площадке у мальчика стабильно случалась истерика. Родители чувствовали: что-то идет не так, но все равно заключение врача — аутизм — прозвучало громом среди ясного неба.

— Она ошибается, — Люда не верила участковому психиатру, и записывала ребенка к другим врачам.

— Этого не может быть! — упорствовала она, после того как аутизм подтвердили несколько специалистов. Но уже было понятно, это не ошибка: то, что бывает только у других, непонятно почему проникло в семью Люды.

Почему, почему, почему? — этот вопрос преследовал неотступно и сводил с ума. На плаву, наверное, удержала лишь необходимость действовать: включилась «машина» обследований, подтверждения диагноза, разных назначений, оформления инвалидности. И еще — ожидание второго ребенка.

Илья, Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Сева

Теперь-то все будет хорошо, думали родители, ведь снаряд дважды в одну воронку не попадает... Родители с волнением ждали, когда заговорит маленький Сева. Первое слово он произнес в полтора года — сегодня это практически норма. И вообще он не был похож на Илью.

И Люда, и Михаил внимательно приглядывались к малышу: вроде играет, если о чем-то его спросить, он, в отличие от брата, ответит. Правда, не всегда отвечает, но он же — ребенок. А то, что он не слушается воспитателей, — ну маленький еще, подрастет и научится вести себя по-другому.

Севе исполнилось два года, три, становилось все более очевидным, что он «не такой, как все». Хотя что именно не так, было трудно объяснить словами. В садике воспитательница жаловалась маме: мы хотели его одеть на прогулку, а он вырвался и стал одеваться сам. Вроде бы надо похвалить за самостоятельность, но демонстративное непослушание воспитательницу испугало. Все-таки для малышей взрослый — безусловный авторитет, а у Севы таких авторитетов не было.

Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней.

В конце концов пришлось признать: два снаряда могут попасть в одну и ту же воронку — у младшего тоже аутизм.

Сегодня генетикам уже известно, что в одной семье может родиться несколько детей с аутизмом. Тогда, больше десяти лет назад, такое никому и в голову не приходило, даже врачам — не то что родителям.

Сева, Людмила и Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

В начале 2000-х аутизм уже не был каким-то странным и непонятным состояниям, его уже умели диагностировать и даже представляли, какая помощь нужна такому ребенку, но проблемы оставались: устроить ребенка в садик, найти занятия по реабилитации, оформить инвалидность... А еще — косые взгляды прохожих и безжалостные вердикты педагогов и врачей, которые не выбирают выражений.

— Мать приходит к врачу уже раненная, а ее там добивают. Не все, конечно, но многие, — рассказывает Люда.

Когда ее уговаривали маленького Севу положить в психиатрическую больницу на три месяца, в качестве аргумента звучало: если ему не начать давать нейролептики сейчас, к семи годам он перестанет себя обслуживать.

— А я подумала: как это так, Сева сейчас такой маленький, ему и без того тяжело, а тут он должен три месяца жить без мамы! — вспоминает Люда. — А как я буду три месяца без него?

«Вы просто не пели песенок — вот у него и аутизм»

Учеба в школе длилась ровно четыре дня. Затем маму вызвала директор и, как провинившуюся школьницу, отчитала: что же у вас такой запущенный ребенок? Люда пыталась объяснить про аутизм и связанные с ним трудности обучения, но директор была непреклонна:

— Да вы просто не читали ему книг, не пели песенок, вот у него и аутизм.

Это, конечно, указывает на неграмотность директора: от такого может быть педагогическая запущенность, но не аутизм.

Каким большим было искушение всем этим не верящим, не желающим понимать, уничтожающим надежду людям показать грамоту лауреата олимпиады по теории музыки и добавить, что Сева едет представлять музыкальную школу на областную олимпиаду!

Сева, которого учителя общеобразовательной школы с радостью отправили на надомное обучение, ходит в музыкальную школу и делает там успехи. Настолько серьезные, что преподаватель из музыкального колледжа предложила маме подумать о его музыкальном будущем — получать образование пианиста или музыкального теоретика. Последнее вообще очень круто и доступно далеко не всем.

Людмила и Сева | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

«Севка — из тех детей, из-за которых в обществе сформировался миф, что все люди с аутизмом гениальны. Он одаренный ребенок, но не потому, что аутист, и не вопреки этому. Это параллельные реальности, просто на фоне немощи степень одаренности „преувеличивают“», — рассказывает Люда.

Сейчас Севе 14 лет. Родители спокойно могут оставить его со старшим братом, а сами сходить, например, в кафе. Вообще, Сева Илье — как старший брат, хотя младше его на два с половиной года.

— Пора спать! — строго говорит старший младший Сева, и здоровенный Илья, подчиняясь, послушно идет в кровать.

Братья

Оба брата любят порядок, но эта любовь проявляется по-разному. Илье важно, чтобы все вещи стояли на привычных местах. Если нарушается заведенный самим Илюшей порядок, вещь безжалостно выбрасывается. Это может быть, например, кастрюля с супом или кран в ванной — родителям надо успеть сохранить стратегически важные вещи.

Сева же не терпит, когда фальшивят на уроках сольфеджио. Все объяснения мамы, что за фальшивую ноту нельзя пихать одноклассника, разрушает Севина логика: «Я не могу это слышать». По этому поводу маму тоже вызывали к завучу. Другим родителям не очень нравилась такая «воспитательная работа».

Люда привычно объяснила завучу все нюансы и грустно спросила: «Вы его выгоните?»

«Нет, конечно. — удивилась завуч, — он такой способный. Хотите, вы будете сидеть вместе с ним на уроках? Мы поставим вам парту».

Впрочем, преподаватель сольфеджио решил, что присутствие мамы на уроке лишнее, а чтобы не провоцировать детские конфликты, предложил заниматься с Севой индивидуально и бесплатно.

Еще есть мастерские, в которых Илья делает разные вещи — свечи, керамику, валяные тапочки; их можно использовать по назначению. Есть развивающие центры, лагеря, в которые до последнего времени ездили оба мальчика. Младший Сева сейчас из лагеря уже вырос, а старший продолжает ездить.

Илья | Фото: Екатерина Брудная-Челядинова

Лагерь — это вообще большая помощь родителям. С детьми занимаются специалисты, которые помогают им общаться. И мамы тоже общаются — со своими детьми и друг с другом, они не одиноки и кому-то до них есть дело.

К сожалению, в некоторых вещах оба брата остаются маленькими. В 11 лет Сева проходил разные тесты на интеллект, и в каких-то областях он соответствовал 19-летнему возрасту, в каких-то — 16-летнему. Но если определять возраст по социальному интеллекту, то 11-летнему Севе было не больше 8 лет, а по некоторым тестам даже четыре года.

Если Сева, возможно, еще повзрослеет настолько, чтобы работать и даже создать семью, то Илюша так и останется маленьким мальчиком, о котором нужно заботиться.

Сможет ли младший брат нянчить старшего, когда они вырастут? Для Люды этот вопрос самый страшный.

Читайте также:

Светлана Зейналова: «Я никогда не делала вид, что моя особенная дочь — обычный ребенок»

У моего ребенка синдром Аспергера: исповедь мамы

Эвелина Бледанс: «На площадке мамы уводили детей от моего сына»

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
10
Байда 118
статья убивает всякую надежду в семьях с детками-аутистами родить второго здорового ребенка(((
СсылкаПожаловаться
Леди
Кое-что преувеличено, конечно, либо искажено (сразу оговорюсь, что у самой старший сын-аутист, так что представление имею, что это), в психиатрическую больницу малышей никто не определяет с аутизмом. У нас тяжелая форма, и то сказали, что дом и семья важнее всего, а на мой вопрос о психушке посмотрели так, словно мне самой туда надо. Так что простите, но статья написана не с реальной мамы, а скорее показан собирательный портрет и мамы, и детей.
СсылкаПожаловаться
Тихая Песнь в Ночи
В ответ на комментарий от ЯНА ЯНОВСКАЯ
ЯНА ЯНОВСКАЯ
кошмар! два недееспособных ребенка(((
СсылкаПожаловаться
Самый ужас в том, что это нельзя заранее диагностировать.. Если б можно было.. Семья-молодец, но мне кажется, что у кого-то из родственников был РАС, который и перешёл в аутизм ..
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
НаталияОбязательно ли наряжать ребенка на выпускной как на свадьбу? (из сада)
Всем доброго вечера!
Сейчас смотрела фото (знакомая прислала),у дочери её  выпускной в садике был и как всегда сердце кровью обливалось-терпеть не могу платья в пол, на девочках тем более((
Все бы ничего, посмотрела и забыла, но через год и меня это ждет. А я не хочуу его (платье) покупать и "доширак" ей на голове крутить.
Но она ребенок, все будут, а она как же..Хотя дочь активная, любит бегать, предпочитает вещи, не сковывающие движения. Заплетаться не любит, после НГ попросила волосы ей "отрезать", каре у неё.
У кого на выпускной ( у дочек)  не было бальных платьев и взрослых причесок? Какой был наряд?
514
Я сегодня прелесть какая гадостьФеминитивы
Всем доброго времени суток. 
Недавно в одной популярной соцсети наткнулась на такой пост:
«Привет! Таня, что за фишка такая — на ресурсе стали писать „директорка“ или „стилистка“ вместо привычных „директор“ и „стилист“. Вот это перебор, я считаю»

На, что блогер (блогерша, блогерка?) ответила:
Привет! Наоборот, это компенсация недобора. Русский язык не разрешает маркировать женским родом уважаемые, престижные и высокооплачиваемые занятия, он нам прямо говорит, что женщины — второсортные существа. И внедрение феминитивов эту ситуацию меняет. Ситуация изменится в том числе и потому, что нам перестанут резать ухо слова, демонстрирующие, что женщина — это человек. А пока общество формирует негативный по отношению к женщинам язык, а язык форматирует сознание и представление о мире конкретного человека.

Несколько примеров. Мы только в мужском роде называем статусные творческие профессии: поэт, композитор, балетмейстер — полно обсуждений в духе «не называйте Ахматову поэтессой, она поэт». Только в мужском называем людей, обладающих властью: президент, полицейский, министр, депутат. Только в мужском определяем людей с мозгами: гений, ученый, мудрец. При этом женщинам на малооплачиваемых и низкоквалифицированных работах (уборщица, официантка, санитарка) никто не говорит, что пол маркировать не нужно, и достаточно названия профессий в мужском роде: уборщик, официант, санитар.

Когда женщина делает что-то плохое, нет никакой проблемы использовать феминитивы: садистка, живодерка, воровка, — и указание пола опять становится достаточно уместным. Более того, если спросить себя, какие ассоциации вызывает слово «профессионал», это будет мужчина в костюме или рабочей одежде рядом с какими-то устройствами или инструментами, либо просто кто-то очень востребованный в офисе. Первая ассоциация на слово «профессионалка» — проститутка. Вторая, впрочем, тоже.

Так представления о женщине как о недочеловеке с исключительно обслуживающими функциями сформировали соответствующий вокабуляр, а он в свою очередь указывает нам наше место в этом мире. Мне лично это место не нравится, и никто такого отношения просто по факту рождения не заслуживает. 

Как вы думаете это уже перебор????
А, да феминитивы - это слова женского рода, альтернативные или парные к аналогичным «мужским» понятиям.
Я вот считаю, что это передергивание и бред. Представляю договор с должность. генеральная директорка. Или счет подписывает главная бухгалтерка. Или секретарка
394
ГражданкаДети друзей гнобят нашего ребенка
Есть вот такая проблема. Дружим с родителями, давно работаем вместе, ну и хобби нас связывают. Их дети старше наших на два года. Встречаемся нечасто, но всякий раз наш старший ребенок от них страдает. Очень их ждёт, дети друзей вроде тоже с удовольствием к нам идут и ждут в гости. Но всякий раз наш ребенок пытается играть, рассказывает что-то, предлагает игрушки, развлечения, угощения, а те ее в игнор. Нет сначала-то все нормально, но потом начинается двое против одного. Возьмут спиной повернутся, просто уйдут посреди игры. Наша за ними бежит. Та мама иногда это пресекает,но редко. Мне очень обидно бывает. С другими детьми вообще проблем нет. Прекратить общение не получится. Как правильно себя вести, хочется послушать мнения. Считает их подругами, я уже не акцентирую на этом внимание, но на ДР друг к другу ходят (потому что мы дружим). Но там то же самое происходит, нашу именно эти две сестры игнорят. Их родители очень хотят наших детей подружить, может, проблема в этом? Ещё и живём в одном районе.
Только не надо меня сразу обвинять, что я плохая мать, и что мой ребенок не умеет дружить. В идеале бы прекратить отношения, но не хочется терять друзей из-за этого. Те родители ничего не замечают, все нормально . Поделитесь мыслями, девушки.
284
In cloudsТоксичные родственники. Как быть?
Очень тяжело общаться с сестрой и с ее мужем. Каждая встреча для меня нереальный стресс - они считают меня заумной капризной гламурной куклой, осуждают мои суждения, мои взгляды и образ жизни. И стебут меня по этому поводу, хотя я с ними к ним не лезу. Постоянно вешают ярлыки, и я уже изрядно устала от этих нападок, которые вроде и преподносятся в шутку-то, что еще хуже. Чуть показываешь зубы, говоришь, что тебе это неприятно, так тебе в ответ, мол, у тебя еще и чувства юмора нет, что ты обижаешься, мы же шутим. 

К слову, я не считаю себя заумной, и от гламура в принципе далека. И шуточки эти мне кажутся унизительными. Больше ни в чью сторону я таких частых выпадов не замечала. 

Последнее время приходится по воле судьбы общаться часто, хоть я и пытаюсь минимизировать встречи. А тут еще после 7 лет скрытой вражды мама с сестрой помирились, и теперь неразлей вода подружки, и мама как будто начала перенимать повадки сестры и поддерживает ее стиль общения. Когда мама одна - все норм, но стоит появится сестре рядом и они обе на меня наваливаются. Очень тяжко это все принимать. И не знаю как быть - держать худой мир и терпеть неприятное общение или перестать себя мучать? 
188
ЛинаМоре
Добрый день!
Хочу на море)))) Сильно))) Рассматриваю только Россия (загранпаспорта просрочились). Семья - 2 взрослых, 2 детей 4 и 10 лет. Предварительная дата выезда - первые числа августа. Выезжать из Уфы.
В связи с тем, что в ближайшем будущем надо расширяться, бюджет ограничен. И тут начинается самое интересное.... Как экономно съездить на море.
В идеале хочется по путевке на самолете. И тут же вопрос. Бывают горящие путевки на наши курорты, если протянуть время и взять впритык? Предлагают варианты без еды. Но жить в гостинице и при этом без питания, мне кажется очень дорого, п.ч. ходить в рестораны несколько раз в день выйдет в копеечку. Тут наверное лучше доплатить и брать с питанием. Я правильно рассуждаю?)

Второй вариант на машине. Муж пока против. Далеко. Но тогда можно жить снимая дом и варить самим.

И еще момент, где будет дешевле??? Геленджик( (туда путевки бывают вообще?).
Извините, если глупые вопросы. Вообще не курсе что и как. Нужна наводка!

Спасибо всем!
183
VivaЧто сделать со вторым санузлом
Здравствуйте!
Такой вопрос: есть трешка с двумя санузлами (один ванна+туалет, другой только туалет). Семья 2 взр+2 дочки. Вот думаем, нужен ли второй туалет или лучше на том месте сделать кладовку/гардеробную? Ваши мнения? 
170
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru