Илюша
«Мы. Идем. В кафе», — Илюша тычет пальцем в витрину с гамбургером и тащит маму за руку к заветной двери. Это уже традиция: зайти перекусить после кулинарного кружка, чтобы скоротать время в ожидании маршрутки. Илье нравится атмосфера кафе: он весело смеется, громко разговаривает, может даже что-то пропеть от удовольствия. Как маленький.
«Как» — потому что он ростом метр восемьдесят, а над верхней губой пробиваются усики. Илье 16 лет, и у него аутизм. Он умеет читать, складывает в уме большие числа, но очень плохо говорит (бросает односложные фразы, а мама ловит на лету), у него хорошая память.
В тамбуре электрички по дороге домой Илюша бубнит под нос песенку, повторяя одну строчку раз пятьдесят.
— Парень, ты что, больной? — нервничают некоторые пассажиры.
Сегодня про аутизм и вообще про неврологические расстройства знают, кажется, все. Теоретически. На практике большинство соотечественников нервничают, раздражаются и говорят гадости «не таким» детям.
— Я раньше расстраивалась из-за этого, плакала, а сейчас привыкла, — рассказывает мама Илюши Люда. — Ну да, больной. Разве не видно?
Мама
«Поначалу я рыдала и говорила мужу: «Ну за что это именно нам?» Он отвечал философски: "Ну... а почему не нам?"» — вспоминает Люда.
Потом я решила: если такое с ними случилось, в этом должен быть какой-то смысл, и поступила в педагогический колледж на дефектолога». Конечно, очень глубоких знаний в области аутизма здесь не получить, их Людмила добирала на занятиях в центре реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» и на других курсах. Все это дало ей понимание, что делать с детьми, как именно развиваться, к чему стремиться. Плюс — новые возможности для работы. Сейчас Люда занимается с особенными детьми в специальном центре, Илюша тут же, рядом, оставить его нельзя.
Дефектология — это новая и важная страница в жизни выпускницы Литинститута. Люда уверена, что новые знания помогли ей не отчаяться и вытянули ее. С их помощью она надеется вытянуть Севу, а тот — подтянет за собой Илью.
«Мамаша, не беспокойтесь!»
Врачи успокаивали молодых родителей: они приходили с годовалым Ильей, который упорно молчал: «Мамаша, не беспокойтесь, заговорит». Мальчик продолжал молчать, не издавал ни звука. «Илюша!..» — звали его родители, но малыш не реагировал на свое имя и даже не смотрел в глаза.
Возможно, это проблемы со слухом, решили врачи, и направили семью в сурдоцентр.
— Ну какой он глухой, он же все слышит, — возмущался папа Михаил, и в доказательство декламировал любимый стишок сына: «Паучок, паучок, где нашел свой гамачок?» Илюша в ответ радостно бежал к отцу.
В том же сурдоцентре радость, что ребенок не глухой, остудили: рано радуетесь. Бывают такие диагнозы, по сравнению с которыми тугоухость станет желанной.
Илюше исполнилось полтора года, он так и не заговорил. Его не интересовали игрушки, зато он мог часами крутить в руках один и тот же предмет. Гулять приходилось ходить сложными маршрутами, потому что на ближайшей площадке у мальчика стабильно случалась истерика. Родители чувствовали: что-то идет не так, но все равно заключение врача — аутизм — прозвучало громом среди ясного неба.
— Она ошибается, — Люда не верила участковому психиатру, и записывала ребенка к другим врачам.
— Этого не может быть! — упорствовала она, после того как аутизм подтвердили несколько специалистов. Но уже было понятно, это не ошибка: то, что бывает только у других, непонятно почему проникло в семью Люды.
Почему, почему, почему? — этот вопрос преследовал неотступно и сводил с ума. На плаву, наверное, удержала лишь необходимость действовать: включилась «машина» обследований, подтверждения диагноза, разных назначений, оформления инвалидности. И еще — ожидание второго ребенка.
Сева
Теперь-то все будет хорошо, думали родители, ведь снаряд дважды в одну воронку не попадает... Родители с волнением ждали, когда заговорит маленький Сева. Первое слово он произнес в полтора года — сегодня это практически норма. И вообще он не был похож на Илью.
И Люда, и Михаил внимательно приглядывались к малышу: вроде играет, если о чем-то его спросить, он, в отличие от брата, ответит. Правда, не всегда отвечает, но он же — ребенок. А то, что он не слушается воспитателей, — ну маленький еще, подрастет и научится вести себя по-другому.
Севе исполнилось два года, три, становилось все более очевидным, что он «не такой, как все». Хотя что именно не так, было трудно объяснить словами. В садике воспитательница жаловалась маме: мы хотели его одеть на прогулку, а он вырвался и стал одеваться сам. Вроде бы надо похвалить за самостоятельность, но демонстративное непослушание воспитательницу испугало. Все-таки для малышей взрослый — безусловный авторитет, а у Севы таких авторитетов не было.
Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней.
В конце концов пришлось признать: два снаряда могут попасть в одну и ту же воронку — у младшего тоже аутизм.
Сегодня генетикам уже известно, что в одной семье может родиться несколько детей с аутизмом. Тогда, больше десяти лет назад, такое никому и в голову не приходило, даже врачам — не то что родителям.
В начале 2000-х аутизм уже не был каким-то странным и непонятным состояниям, его уже умели диагностировать и даже представляли, какая помощь нужна такому ребенку, но проблемы оставались: устроить ребенка в садик, найти занятия по реабилитации, оформить инвалидность... А еще — косые взгляды прохожих и безжалостные вердикты педагогов и врачей, которые не выбирают выражений.
— Мать приходит к врачу уже раненная, а ее там добивают. Не все, конечно, но многие, — рассказывает Люда.
Когда ее уговаривали маленького Севу положить в психиатрическую больницу на три месяца, в качестве аргумента звучало: если ему не начать давать нейролептики сейчас, к семи годам он перестанет себя обслуживать.
— А я подумала: как это так, Сева сейчас такой маленький, ему и без того тяжело, а тут он должен три месяца жить без мамы! — вспоминает Люда. — А как я буду три месяца без него?
«Вы просто не пели песенок — вот у него и аутизм»
Учеба в школе длилась ровно четыре дня. Затем маму вызвала директор и, как провинившуюся школьницу, отчитала: что же у вас такой запущенный ребенок? Люда пыталась объяснить про аутизм и связанные с ним трудности обучения, но директор была непреклонна:
— Да вы просто не читали ему книг, не пели песенок, вот у него и аутизм.
Это, конечно, указывает на неграмотность директора: от такого может быть педагогическая запущенность, но не аутизм.
Каким большим было искушение всем этим не верящим, не желающим понимать, уничтожающим надежду людям показать грамоту лауреата олимпиады по теории музыки и добавить, что Сева едет представлять музыкальную школу на областную олимпиаду!
Сева, которого учителя общеобразовательной школы с радостью отправили на надомное обучение, ходит в музыкальную школу и делает там успехи. Настолько серьезные, что преподаватель из музыкального колледжа предложила маме подумать о его музыкальном будущем — получать образование пианиста или музыкального теоретика. Последнее вообще очень круто и доступно далеко не всем.
«Севка — из тех детей, из-за которых в обществе сформировался миф, что все люди с аутизмом гениальны. Он одаренный ребенок, но не потому, что аутист, и не вопреки этому. Это параллельные реальности, просто на фоне немощи степень одаренности „преувеличивают“», — рассказывает Люда.
Сейчас Севе 14 лет. Родители спокойно могут оставить его со старшим братом, а сами сходить, например, в кафе. Вообще, Сева Илье — как старший брат, хотя младше его на два с половиной года.
— Пора спать! — строго говорит старший младший Сева, и здоровенный Илья, подчиняясь, послушно идет в кровать.
Братья
Оба брата любят порядок, но эта любовь проявляется по-разному. Илье важно, чтобы все вещи стояли на привычных местах. Если нарушается заведенный самим Илюшей порядок, вещь безжалостно выбрасывается. Это может быть, например, кастрюля с супом или кран в ванной — родителям надо успеть сохранить стратегически важные вещи.
Сева же не терпит, когда фальшивят на уроках сольфеджио. Все объяснения мамы, что за фальшивую ноту нельзя пихать одноклассника, разрушает Севина логика: «Я не могу это слышать». По этому поводу маму тоже вызывали к завучу. Другим родителям не очень нравилась такая «воспитательная работа».
Люда привычно объяснила завучу все нюансы и грустно спросила: «Вы его выгоните?»
«Нет, конечно. — удивилась завуч, — он такой способный. Хотите, вы будете сидеть вместе с ним на уроках? Мы поставим вам парту».
Впрочем, преподаватель сольфеджио решил, что присутствие мамы на уроке лишнее, а чтобы не провоцировать детские конфликты, предложил заниматься с Севой индивидуально и бесплатно.
Еще есть мастерские, в которых Илья делает разные вещи — свечи, керамику, валяные тапочки; их можно использовать по назначению. Есть развивающие центры, лагеря, в которые до последнего времени ездили оба мальчика. Младший Сева сейчас из лагеря уже вырос, а старший продолжает ездить.
Лагерь — это вообще большая помощь родителям. С детьми занимаются специалисты, которые помогают им общаться. И мамы тоже общаются — со своими детьми и друг с другом, они не одиноки и кому-то до них есть дело.
К сожалению, в некоторых вещах оба брата остаются маленькими. В 11 лет Сева проходил разные тесты на интеллект, и в каких-то областях он соответствовал 19-летнему возрасту, в каких-то — 16-летнему. Но если определять возраст по социальному интеллекту, то 11-летнему Севе было не больше 8 лет, а по некоторым тестам даже четыре года.
Если Сева, возможно, еще повзрослеет настолько, чтобы работать и даже создать семью, то Илюша так и останется маленьким мальчиком, о котором нужно заботиться.
Сможет ли младший брат нянчить старшего, когда они вырастут? Для Люды этот вопрос самый страшный.
Читайте также:
