Ника мечтает не прятать руки: как живет девочка с редкой болезнью

Ника страдает настолько редким среди детей заболеванием, что диагноз ей не могли поставить два года. Всего за несколько месяцев болезнь разрушила девять ногтей на руках девочки, потом перешла на кожу.

Призовые кубки на полках, концертные костюмы в шкафу, в планах — стать знаменитым хореографом. С трех лет Вероника занимается танцами и делает большие успехи. «Танцевать научилась раньше, чем ходить!» – смеется мама.

Раньше перед каждым выступлением она делала дочке яркий маникюр — дома у них целая коллекция лаков. Для 11-летней Ники яркие ногти на сцене, на важных встречах и праздниках — это не просто способ выразить себя, но и, увы, необходимость. 

У девочки псориаз ногтей. Заболевание, настолько редкое среди детей, что целых два года ей не могли поставить диагноз.

Началось все с одного пальчика. Врачи заподозрили грибок, назначили лечение, потом другое. Время шло, а улучшений не было. «А потом раз! — ногти посыпались один за другим. За полгода полностью разрушились девять ногтей на руках, начались проблемы с ногтями на ногах, плюс перекинулось на кожу головы, — рассказывает мама. — Сказать, что мы были в шоке — ничего не сказать. Мы не ожидали, что болезнь может так прогрессировать!»

Именно бурное развитие заболевания позволило врачам поставить диагноз — ни один грибок не может развиваться с такой скоростью.

Сейчас ногтей на руках у Ники почти не осталось, и если не лечить девочку, болезнь легко может перекинуться на слизистую и внутренние органы, и в конце концов привести к инвалидности.

К счастью, лечение есть! Для Вероники смогли подобрать подходящие препараты и составить схему комплексной терапии: здесь и капельницы, и уколы, и мази, и физиопроцедуры.

Лечение Нике предстоит длительное и обязательно под наблюдением докторов в стационаре — важно сразу отслеживать возможные побочные эффекты от сильнодействующих препаратов. Но видимый эффект появился уже после первого курса терапии — у девочки заметно улучшилось состояние кожи головы.

Для нее это лучик надежды: неужели скоро все пройдет? Больше не нужно будет прятать руки, объяснять окружающим, что ее болезнь не заразна, что она может браться за ручку двери без перчаток, писать на школьной доске и обедать в общей столовой. Вероника всегда ходила в школу с удовольствием — одноклассники давно перестали замечать ее особенность.

Но сейчас девочке все сложнее даются выходы из дома: маскировка лаками давно не помогает, ногти расслаиваются, на них появляются зазубринки, которые цепляются за одежду — больно и обидно до слез.

Псориаз — неинфекционное заболевание. До сих пор точно не известно, что его провоцирует: стресс или ослабление иммунитета. Но практически всегда человек, страдающий псориазом, начинает чаще болеть и больше нервничать, только усугубляя проявления основного заболевания.

Чтобы вернуть Веронике здоровье, ни в коем случае нельзя прерывать терапию. Отложить ее тоже невозможно — лечение подействует, только если проводить его строгими курсами. Увы, такая медицинская помощь не входит в программу ОМС, а оплачивать дорогостоящую терапию  самостоятельно семья с двумя детьми, просто не в состоянии.

Фонд «Линия жизни» собирает 354 660 рублей на второй курс комплексного лечения для Вероники.

Пусть она будет здорова и больше никогда не прячет руки!

Фото на обложке: Freepik

Читайте также:

Смотрите видео:

Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей