Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискСмотриComboВсе проекты
Статьи,

О чем мечтает 17-летняя девочка с редким заболеванием: история

У 17-летней Кати генетическое заболевание, при котором во множестве органов образуются доброкачественные опухоли.


depositphotos.com

Катя обожает музыку и может подолгу обсуждать выступления любимых исполнителей с сестрой и друзьями. Она хорошо учится: не отличница, но и тройку в ее дневнике надо еще поискать.

Катя очень добрая, отзывчивая, мечтательная девушка. О чем же она мечтает? Например, стать фармацевтом, чтобы помогать людям выздоравливать, подбирать лучшие лекарства и даже изготавливать их.

Катин выбор будущей профессии можно понять – когда она была маленькой, ей самой долго не могли назначить никакого лечения, потому что не знали, что с ней. Два года она жила без диагноза, с одними симптомами, которые проявились уже на 9-й день после рождения.

Мама вспоминает, как укладывала малышку, и вдруг кожа новорожденной стала серой, а позже – какого-то чугунного оттенка. Женщина забила тревогу, обратилась к врачу, ребенок попал в реанимацию.

Что делать, если у ребенка диагностировали редкое заболевание?
В больнице к девочке срочно вызвали кардиолога, потому что не могли снизить частоту сердцебиения – к тому моменту оно достигло 300 (!) ударов в минуту.

Когда состояние девочки стабилизировали, а анализы показали, что инфекций в ее организме нет, ее выписали. Однако приступы повторялись еще несколько раз. Катя снова попадала в реанимацию с пароксизмальной (то есть возникающей внезапно) тахикардией.

Маму с ребенком направили в Институт неотложной и восстановительной хирургии им. В.К. Гусака в Донецке. Там специалисты и обнаружили рабдомиому (доброкачественную опухоль) сердца в двух местах. Девочке выписали порошки для понижения сердцебиения и велели наблюдаться у кардиолога по месту жительства. Также ей строго запретили любые резкие движения, прыжки и бег.

На какое-то время все успокоилось, раз в месяц мама с Катей ходили к кардиологу. Однако после того, как девочке исполнилось два года, у нее начались эпилептические приступы. Мама обратились к невропатологу, и Кате провели дополнительное обследование.

И только тогда доктор предположил, что у Кати туберозный склероз Бурневилля – редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли.

Опасность заболевания состоит в том, что это растущие опухоли, которые располагаются на жизненно важных органах, в том числе и в головном мозге. Дальнейший рост образований может привести к летальному исходу.

Последующие консультации подтвердили этот диагноз. В прошлом году Катя приезжала в Москву на обследование в РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Ее случай разбирал консилиум ведущих специалистов института. Врачи назначили девочке препарат «Афинитор» – препарат, который прекращает рост новых опухолей, уменьшает уже имеющиеся, а также улучшает общее состояние.

Фото предоставлено фондом

Проблема в том, что это дорогостоящий препарат. Стоимость лишь одного курса лечения на один месяц обходится в 300 000 рублей, а препарат необходимо принимать как минимум год. Даже продав квартиру, родители Кати не смогут собрать нужную сумму на лечение.

Сейчас Катя зарегистрировалась в программе поддержки пациентов «Афина», которая позволит семье купить лекарство на особых условиях.

Международная благотворительная общественная организация «Справедливая помощь Доктора Лизы» собирает 339 286 рублей, чтобы обеспечить Катю жизненно необходимыми лекарствами на три месяца.

Давайте поможем остановить болезнь Кати – пусть битва с болезнью закончится победой девочки!

Читайте также:

Связующая нить: как избежать возврата детей в детские дома

«Они не расспрашивают — просто всегда рядом»: кто такие наставники для детей-сирот

Как научить детей не бояться ошибок

Смотрите интересный ролик:

Во время загрузки произошла ошибка.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
2
МГАРДИ. Полтавец Е.В.
Афинитор, он же Эверолимус имеет регистрацию в России и больные туберозным склерозом обеспечиваются им бесплатно при наличии инвалидности.
СсылкаПожаловаться
Leyla
В ответ на комментарий от МГАРДИ. Полтавец Е.В.
МГАРДИ. Полтавец Е.В.
Афинитор, он же Эверолимус имеет регистрацию в России и больные туберозным склерозом обеспечиваются им бесплатно при наличии инвалидности.
СсылкаПожаловаться
Только Катя, видимо, все же не россиянка, как в заголовке, раз лечилась в Донецке.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
ХолерикФильмы, которые можно смотреть бесконечно
Доброй ночи всем!
Не спится, хочется пообщаться. 
Напишите, какие фильмы вы с удовольствием пересматриваете снова и снова? Есть ли вообще такие фильмы и, если есть, почему вам нравится их пересматр...
90
АлинаТелефон или умные часы.
Что лучше: смартфон или умные часы первокласснику? Смартфоны оставлять в раздевалке или в рюкзаке? Должны быть отключенные во время уроков? Умные часы могут зазвонить, они же всегда на руке. Скажит...
72
АнонимМилость или наказание?
Ох, смотрю на своего сына и прям сердце кровью обливается... Ребенок очень доброжелательный, ласковый(2,3 года) . Может подойти к какому-нибудь ребенку и отдать свои игрушки, просто так.. Когда кто...
69
#Таисия #Белая крыска
Всем привет.
Расскажите кто имеет дома белую крысу или у кого была.
Плюсы и минусы.
66
РубероидРебенок плохо ест
Девочки, подскажите. Ребенку полтора года- стал очень плохо кушать. Ни кашу, ни суп, ни картошку, ни сырники, ни овощи. Ничего не ест. Булку ток жуёт периодически. Я думала может зубы- но нет, пока...
51
Просто мамаРитуал перед засыпанием у ребенка 2 лет.
У дочки не было никогда проблем с засыпанием. Днем как то скажу спать она на руки ко мне, на плечо голову положит и так засыпала, вечером сама свет выключала и бежала ко мне в кровать, позволяется ...
32
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru