Как живет мальчик с редким неврологическим расстройством

Пломбир в вафельном рожке, качели, речка, догонялки, вечерний костер... Таким у Давида раньше было лето — до краев наполненным счастьем.

Лето 2022 года любознательный мальчик проводит, увы, по-другому — всегда лежа.

Все произошло прошлой зимой, когда Давид заболел. Педиатр сказал, что у мальчика обычный ротавирус, и через несколько дней он действительно почувствовал себя лучше. А затем случилось внезапное.

.
.Источник: Добро Mail.Ru
У Давида вдруг начались эпилептические судороги — сильные настолько, что их никак не получалось остановить.

Давида срочно повезли в больницу. Медики буквально оглушили его маму тогда непонятным для нее словом «менингоэнцефалит» — так называют воспаление оболочек и вещества головного мозга, что в итоге может затронуть и спинной мозг, вызвав паралич. По одной из версий врачей, эту болезнь как раз и спровоцировал тот самый ротавирус.

Вскоре диагноз уточнили. Оказалось, у Давида FIRES-синдром — редкое, тяжелое постинфекционное неврологическое расстройство. Почему оно возникает, медикам до конца не ясно, как до конца не понятны и способы лечения.

Да, выздоровление возможно, но также возможны и серьезные последствия — сложности с движением, запоминанием, эпилепсия...

Состояние Давида было настолько тяжелым, что врачам пришлось вводить его в состояние медикаментозной комы.

Лишь через четыре месяца мальчика вывели из наркоза, сняли с аппарата искусственной вентиляции легких и выписали. Вот только домой Давид вернулся уже совсем другим.

Он больше не может говорить и ходить. Давид только лежит и глазами, телом показывает свои реакции: когда ему больно или приятно, тепло, холодно или слишком громко.

Большая проблема для Юли, мамы Давида — искупать сына: «У нас ванна, бани нет. Муж работает до позднего вечера, а одна я справиться не могу. Если я хоть немного поворачиваю Давида, он сразу начинает кашлять, ему неприятно.

В итоге купание у нас проходит быстро-быстро, а хочется подольше, ведь сын так расслабляется в воде…».

Давиду очень нужен специальный шезлонг для купания — такой, который будет фиксировать его тело. Тогда Юля сможет класть своего мальчика в ванну и не бояться, что он соскользнет и начнет задыхаться. Увы, самостоятельно купить такое кресло родители не в силах — за месяцы лечения сына они потратили все накопления. А в семье еще растет младшая дочка.

Благотворительный фонд «Уфимский хоспис» собирает 81 056 рублей, чтобы купить кресло для купания Давиду и Зарине — девочке, которая тоже очень серьезно болеет и не может полноценно двигаться. Небольшая часть денег пойдет на закрытие админрасходов фонда.

Давайте подарим капельку комфорта Давиду и Зарине, а также их семьям. Пусть ребята живут без боли.

Фото на обложке материала: Unsplash

Читайте также: 

Не пропустите видео:

Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей