Истории других детей читайте здесь
На домашнем обучении мы только числились
Люба появилась на свет со множественными переломами рук и ног. Только потом стало понятно, что с ее диагнозом («несовершенный остеогенез», повышенная ломкость костей) надо было делать кесарево. Дочка буквально «хрустальная», от любого прикосновения что-то могло сломаться. К двум годам у нее было уже более 15 переломов.
Мы делали операции, ездили на реабилитацию, но когда речь заходила о школе, сомнений не было: пусть ребенок ограничен в возможностях, но ему нужно общение. Ничто не заменит компанию сверстников и педагога.
Первые 4 года мы учились в ближайшей к дому школе № 18. Я заранее предупредила директора, что мы приедем к ним учиться, и нас ждали. Правда, в этой школе не было того, что называется доступной средой, поэтому дочку я приносила в класс на руках.
Мы числились на домашнем обучении. Но я написала заявление на имя директора, чтобы нам позволили посещать школу каждый день и присутствовать на занятиях, когда Люба чувствовала себя хорошо и не было переломов.
Ребята из началки до сих пор дружат с Любой
Поначалу первая учительница Зинаида Дмитриевна очень переживала за Любу, поэтому я оставалась с ней. Ко второму классу меня уже отпускали домой и вызывали по телефону, когда надо было Любу отнести в столовую, в кабинет музыки или английского. Без меня Люба могла стоять около парты и немного ходить по классу.
В первый же день учительница сказала ребятам: «С Любашей осторожно, она “хрустальная”!» У нее была хорошо поставлена дисциплина в классе, ее слушались, хотя на переменках бегали, как все обычные дети, конечно, но Любу ни разу не толкнули, не сшибли.
Внутри школы она перемещалась на моих руках, так что обошлось без несчастных случаев.
Уже в первом классе ребята подходили к Любе, садились рядом, играли. Одноклассники не чувствовали какой-то разницы, а у меня сложились хорошие отношения с их родителями. Сейчас мы в другой школе, но ребята из началки до сих пор дружат с Любой.
Я считаю, инклюзивное образование стирает границы между ребятами, они учатся выстраивать отношения, несмотря на физические или любые другие ограничения. Они становятся отзывчивыми, добрыми. Инклюзивный опыт поможет им в будущем, когда они будут общаться с кем-то, кто от них отличается.
Завуч для нас проехалась на подъемнике
Пока учились, у Любы были и операции, и переломы, но мы старались не отставать от программы. Больше всего пропустили в 4 классе: всю третью четверть были на домашнем обучении после двух операций на голени, к нам приходила учительница. Ни мне, ни Любе не понравилось обучение на дому. Дочка очень скучала по одноклассникам. Они звонили, навещали иногда, но этого не хватает, когда ребенок ограничен в движении, мало бывает на улице.
Попробовав домашнее обучение и убедившись, что нам этот вариант не подходит, мы стали думать, как быть дальше. Впереди – 5-6 класс, каждый урок разные кабинеты и этажи. Люба растет гораздо медленнее сверстников, но мне ее носить все равно уже тяжело.
Я поговорила с директором, но ни обеспечить доступ для коляски, ни проводить все уроки на одном этаже не было возможности.
По счастливой случайности в это же время я узнала, что в нашем городе есть школа, которая закупила гусеничный подъемник, потому что у них учится мальчик-колясочник. Я пообщалась с директором этой школы, и мы договорились прийти «на смотрины» вместе с Любой.
Фото из архива героини
Нам показали подъемник, но Люба в первый раз на него не села, побоялась. Тогда на нем проехалась завуч, чтобы показать дочке, как он работает. Мы сказали, что подумаем.
Сомнения оставались. Новая школа от нас дальше, добираться туда сложнее. Люба переживала, что придется расстаться с друзьями, с классом, со школой, где все ее знают и любят. Страшно было менять коллектив, ведь в новой школе ее одноклассниками станут уже подростки, у них сложившиеся компании.
Меня оформили в школу работать ассистентом, помогать дочке передвигаться из класса в класс. Я видела, что Люба быстро поладила с одноклассниками.
Я за то, чтобы дочка умела вливаться в коллектив, могла постоять за себя, ведь дальше ей как-то жить надо. Ей еще и высшее образование получать.
Единственная проблема со школой – форма
В школе администрация старается во всем идти нам навстречу. Ничего специального для обучения покупать не приходилось. Наша коляска активного типа не подходила к подъемнику, нам под него выдали в Фонде социального страхования другую, по программе реабилитации.
В некоторые классы, где есть возможность, поставили одиночные парты пониже, Люба садится за них, если нет – подкладываем подушечку на стул. Дедушка сделал для нее специальную подставку для ног, чтобы не висели.
Единственная проблема со школой – это форма. Сейчас у Любы рост 1 метр 8 см, купить что-то подростковое сложно, а детское ей уже не хочется. Подшиваем, подрезаем, как можем, выкручиваемся – дальше, наверное, придется шить на заказ.
В старших классах и ровесники приняли нас хорошо. Может, поначалу и поглядывали на подъемник и коляску, но это быстро прошло. Сейчас даже помогают при случае. Был один инцидент с ребятами из начальной школы.
Я оставила Любу ненадолго в раздевалке одну, и ее окружили маленькие дети, стали смеяться над ее внешностью, потому что она маленькая, «дюймовочка». Дочка сдержалась, но когда мы вышли на крыльцо, расплакалась, ее это очень зацепило. Но в целом, сейчас отношение к ребятам с особенностями развития лучше, наверное, потому что чаще о них пишут, рассказывают, стараются отдавать их в садики и школу, а не «прячут» в четырех стенах.
Люба пока ищет себя, пробует: то она дизайнер-швея, то переводчик, то ветеринар. Несколько раз ездила в лагерь, организованный БФ «Хрупкие люди», где их знакомят с разными профессиями.
После очередной поездки хотела стать блогером, снимать ролики для соцсетей. В последнем лагере фотограф дала Любе попробовать пофотографировать – и у нее получилось. Теперь ей профессия фотографа тоже нравится. У нее еще есть время найти себя.
Читайте также:
Смотрите ролик