Пузырчатка вульгарная !!! Приговор?

Дай Бог здоровья Вашей сестре!

Сложная тема, т.к. лечение с таким диагнозом всегда непредсказуемо и действительно все очень индивидуально. Может быть Вам попробовать узнать о лечении за рубежом? Если есть возможность, конечно. Даже если нет, то сейчас существуют фонды, помогающие собрать средства для таких больных.

Фонды существуют для Жан Фриске и др. знаменитостей (кстати моя сестра выглядит так же как Ж.Фриске, такая же отекшая  ). А для простых смертных нет никому дела , нам даже группу не хотели давать . Не говорю уже о том , что инвалидам полагается от гос-ва лекарства и матрасы противопролежневые , и инвалидные кресла.  До сих пор ничего не выдали нам , мы все покупаем сами.  

Да уж..(( весьма верю. В нашей стране вообще жить не просто, и все мы здесь похоже, не имеем прав, а имеем только обязанности. Чтобы добиться того, что положено, нужно головою стены пробивать, а не всем это под силу. Но я все же писала о том, что существует много организаций, которые могут  заняться Вашей проблемой, а как добиться от них этого, увы тоже не подскажу. Может быть действительно поищете на форумах, где получившие реабилитацию люди могут помочь нужным советом, в том числе и как попасть в фонд для сбора средств?
Дай Бог Вам справиться, а сестре вылечиться!!!

спасибо

Здоровья сестре! Пусть поправляется. Повезло ей сестрой! Вам терпения!

Спасибо

Сочувствую Вам! Держитесь! ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!! Вы молодец, не опускайте руки.

Здоровья вашей сестре!

Спасибо

Просто для информации, на всякий случай. Почитала сейчас про препарат ИМУРАН (произв.Великобритания). Как вариант при необходимости замены стероидного лечения. Инструкция пестрит нехорошими побочками и противопоказаниями, поэтому применение оправдано только в случае необходимости замены гормонального лечения.  Назначать его могут только врачи, лечение также проводится только под постоянным контролем и в стационаре, дабы иметь возможность контролировать кровь и состояние пациента.
Надеюсь, что у Вашей сестры наступит ремиссия и проводимое лечение ей поможет!!

Спасибо, про Имуран почитаю . Пили преднизолон , сначала улучшения были ,а после как то на него стал организм плохо реагировать . Перешли на метипред ,про него узнали от знакомых, врачи пичкают только бесплатными лекарствами (преднизолоном+аспаркам ). В больнице вообще лекарства все отечественные , а про импортные даже не заикаются врачи . Видно по инструкции не положено.  В больницу сестра категорично сказала больше не ляжет , так как когда она пришла ложиться в больницу в третий раз , она пришла на своих ногах , а из больницы ее выносили на носилках. По поводу побочек и противопоказаний , то они у всех гормональных  такие , что лучше не читать , в любом случае риск  есть . но у нас нет выхода . Диабет уже заработали приемом этих препаратов,гемоглобин падал до 80  и т.д. 

Не за что! Только, пожалуйста сводите ее сначала к платным или хорошим врачам, кому доверие есть, проконсультируйтесь насчет препарата и возможности приема. Т.к. любые лекарства, а тем более такой группы безопасными быть не могут!

Валентина, я болею с мая етого года.начали лечение с убойной дозырпреднизолона. Состояние было просто ужас!!! Потом .подключили азатиоприн.кроме етого ОБЯЗАТЕЛЬНО диета больше белков, альиогел для желудка, мезим форте для печени, калий, кальций, для заживления ран мне очень помогает масло облепихи. Очень важно соблюдать гигиену.исключите все душгели ,только антибактериальным. Нам нельзя потеть!!! Меньше соли и мледить

Следить за жидкостью.побольше отдыхать.я практически каждую неделю здаю кровь.это очень важно.

Альмогель для желудка.пишете.Удачи!

Скажите , а про переливание крови вы не узнавали ничего?

Добрый день , а вы где живете? Я в Саратове , сестра в области. На данный момент ситуация такая: Снова обострение , которое длится уже третий месяц, пьет метипред вместо преднизолона , аспаркам , ортанол от желудка , эссенциале ,  канкор от сердца, форозу от позвоночника , кожи почти нет обрабатывается слабым раствором марганцовки , хлоргексидином,  т.к. синька ей больше не помогает . В больницу сказала больше не поедет. Пантенолы , де-пантенолы, аргасульфаны  и т.д. испробовали все .

Добрый день. Я живу в Германии. Ей обязательно надо в больницу.до переливания крови я надеюсь что не дойдёт! А вот сестре могло бы помочь.

К сожалению гормональная терапия- это единственное, что может помочь и в стадии ремиссии и при вспышках.

Польколторон обычно принимают , это фторидная форма прднизолона ..

Я когда узнала о своём диагнозе, думала с ума сойду.только похоронила мужа, осталась одна с 2 маленькими детьми, а тут никого, кто мог бы хотябы морально помочь. Просмотрела весь интернет, очень мало сайтов где можно пообщаться т.к. болезнь очень редкая.,, миртесен" попробуйте зайти сюда.там женщина,, ришилье" пишет.она болеет уже 16 лет.но её последний визит был в 2012 году.может вам удастся всё же с ней связаться.а так и переливание крови и химиотерапия применяются. Удачи!

В интернете   пишут что летальный исход .Так же пишут ,  что можно жить на лекарствах , но как добиться продолжительной ремиссии? Я думала  только у нас преднизолоном пичкают людей ,  а оказывается в Германии тоже . А почему вместо преднизолона не предлагают что-то другое? У сестры сейчас 1 гр. инвалидности , двое детей . Я сколько смотрю сайты , нигде не нахожу людей больных этой гадостью. Как-то находила , там женщина 7 лет болела , но давно не было ее на сайте .

А Вам сразу диагноз поставили верный? Сестре целый год не ставили верный диагноз . Ставили и стоматит, и красный плоский лишай , и опоясывающий лишай , и герпес .

Да, сразу. Даже на биопсию не брали.только по крови