Пузырчатка вульгарная !!! Приговор?

Я не видела полностью из лечившихся.

Вот я и хотела бы пообщаться  с людьми , которые болеют этим заболеванием или знакомые у них есть . В инете все вычитала , везде пишут , что она с летальным исходом . У нас только преднизолоном и аспаркамом лечат в ВКД.

Этой болезнью и я болею . Тоже сначало врачи путали с диагнозом. Пока не пришёл в Областной кожно-венерологический диспансер Г. Одессы. Лечили преднизолоном и ещё много таблеток , 6-7 разновидностей . Сейчас выписался 16 ноября 2014 , Теперь каждый день портоколон 1+1+0,5 таблеток в день (2,5) Аспаркам , антраль , Атоксил, кетотифен,  Портоколон основное лекарство , все остальные для борьбы с его побочными эффектами . примерно каждые раз в 20-30 дней прихожу на осмотр ,далее врач даёт дальнейшие указания по дозировке лекарств . Цель терапии вывести на минимальный уровень дозировки портоколона .

Добрый день ! Сколько Вы уже болеете этой болезнью? Как давно Вы перешли с преднизолона на портоколон?

блин... каких только болячек нет...
Здоровья сестре

Спасибо

Может Вам подскажут на сайте программы?

Написала я  в программу , жду ответ. Смотрела выпуск передачи там ничего толком не говорили .Теме было отведено 5 минут , сказали , что  лечению она вроде поддается , но про излечение ничего не сказано.

здоровья и грамотного врача

Хорошего врача(клинику) ищите... Здоровья!!!

Это системное заболевание ?

а Малышева что говорила?

Здоровья сестре

Единственный способ спасти больного вульгарной пузырчаткой заключается в назначении высоких доз кортикостероидов: дексаметазона, триамцинолона и преднизолона. Начальная доза препарата зависит от тяжести состояния пациента. Снижение дозировки начинают только после эпителизации всех эрозий и прекращения свежих высыпаний. Постепенно подбирают поддерживающую дозу — минимальное суточное количество препарата, при приеме которого не наблюдается появление новых высыпаний. Эту дозу больной должен принимать постоянно.
Совместно с кортикостероидной терапией применяют цитостатики: метотрексат, сандиммун, азатиоприн. Это позволяет проводить лечение вульгарной пузырчатки меньшими дозами кортикостероидов и быстрее добиться ремиссии заболевания.

Я вообще впервые слышу о такой болезни. Пойду в гугле поищу. Дай Бог здоровья вашей сестре.

Спасибо

На фоне приема преднизолона у нее развился остеопороз позвоночника ( компрессинные переломы четырех позвонков). Она слегла  (на тот момент она лежала в ВКД , нас выписали домой прямо сказав умирать , типа , чтоб на ритуал не тратиться, за дорогу не платить , т.к. она из области  ),была прикованна к кровати 8 месяцев . Группу еле оформила , я дошла до Министерства здравоохранения , т.к. нам в больнице сказали не полагается группа. Дали 1 гр.  С преднизолона она перешла на метипред ,  опускалась суточная доза до 3-х табл. и снова рецедив , снова повышение дозы. Вчера утром проснулась , снова вся кожа вздулась на животе . Кроме метипреда пьет очень много других таблеток . Хотелось бы пообщаться с людьми с таким заболеванием . Чтобы дух боевой сестре поднять , что вот, живут люди , не всегда летальный исход.

Как мне жалко больных людей ((((Выздоравливайте

Ужас конечно, а сестре здоровья. Вы знаете, самое главное тут это боевой настрой, если человек падает духом, то болезнь его просто пожирает( к сожалению это факт, поэтому конечно нужно, что бы ваша сестра не падала духом, у нее есть детки, а значит есть силы для борьбы с болезнью. Сколько таких случаев, когда человеку дают месяц и все, а человек вопреки всему живет годами и не сдается. Вам конечно нужен грамотный специалист который будет и наблюдать сестру и поддерживать состояние, а самое главное лечить. Тут наверное, все таки лучше всего ложится в стационар, что бы под присмотром врачей и лечение подбирали и наблюдали за состоянием. По поводу остеопороза, конечно тяжело, что он развивается на фоне приема лекарств, но его тоже нельзя оставлять без присмотра, надо принимать препараты кальция, во всяком случае, моей бабушке доктор назначал курсом Кальцеформин, восполнять кальций и укреплять кости нужно обязательно, дальше ведь еще хуже будет. Опять таки, все эти процессы обязательно должен контролировать доктор. По повод пузырчатки... даже и не слышала о таком заболевании, но уверена, что есть люди которые успешно с ним борются. Не сдавайтесь, у вас все получится!

Спасибо

Пусть выздоравливает! По теме - не сталкивалась с такой бякой, не помогу... Но выздоровления еще раз пожелаю

На Маиле есть проект здоровье. Там поищите соответствующий раздел и создайте там тему. Больше шансов, что откликнутся люди с этим заболеваним. Здоровье сестре!

На Маиле есть проект здоровье. Там поищите соответствующий раздел и создайте там тему. Больше шансов, что откликнутся люди с этим заболеваним. Здоровье сестре! 

Я вроде в разделе здоровье писала . Просто я не спец

Вы писали в разделе здоровье на проекте Дети. А есть не раздел, а проект Здоровье на Маиле. Там все только о здоровье. У мужа был саркоидоз. Тоже редкое заболевание. Я там спрашивала. Хоть не много, но нашла нужной информации.

Спасибо ,
попробую найти