Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Ребенок с синдромом Ретта

Мария Петрова
Всем здравствуйте!Хочу написать про свою маленькую ненаглядную самую золотую в мире жемчужинку  свою дочечку Анастасию.
У нас родилась девочка вторая в апреле 2012 года .Роды были несложными, почти идеальными. Хотя всю беременность было такое чувство, что что-то будет не так. Родилась принцесса красивенькая, набирала хорошо вес, была на груди.И в полгода, где-то в 5 с пол.мес мы заметили подергивания головки.
Крестили ее в 6 мес.и обслед. у врача.Педиатр напр.к неврологу, она там как-то перекрестила ножки(тест).Вообщем с нервной сист. не в порядке, назн. массажи,енцефабол.Потом уколы кортексина +кучу других препаратов.Набл. у разных врачей-невропатологов..Села девочка к 8 мес,пошла после 1года и2 мес.Делали МРТ мозга-признаки атрофии лобных долей.
Потом наблюд.в генет.центре,сдавали разные анализы и у нас обнаружили.наследств.болезнь обмена веществ-гипергомоцистинурию.Ее можно лечить препаратами и корректировать лечебной безбелковой диетой.П
После лечения и диеты нашей девочке должно было бы быть лучше, но развития у нас не было.
В марте месяце ребенок держал игрушки в руках, грыз сам сухарики,яблоки.
А в апреле перестали работ. ручки,перестала сама жевать.В мае -хлопки руками и в июне у нас взяли анализ на синдром Ретта.
А 2 июля нам сказали,что диагноз подтвердился.
Моя маленькая Настенька,почему так?!Я никак не могу смириться с тем,что никогда не поведу ее в садик, в школу, что ее ждет жизнь на коляске.Сейчас она пока ходит, но шатающей походкой.
Мои нервы никакие,я уже думала про таблетки ,но это дай Бог не всерьез.
Кажется,что я схожу сума,мне так больно от того,что такая жизнь нелегкая ждет нас с ней.
Старшая дочь помогает с ней,ей скоро 6 лет.Но иногда просит родить ей обычную сестру.
Я просто написала,чтоб выговориться и кто может помолитесь за нас...
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
316
Комментарий удален.Почему?
Комментарий удален.Почему?
Муми-МамаВ ответ на Black Dahlia
Комментарий удален.Почему?
История переписки10
Да не могли они знать, что они носители ДО зачатия детей. Никто подобные тесты не делает просто так. Теперь вот только знают.
Lucky CharmВ ответ на Мария
Мария
К сожалению это так, ее слова " роди мне обычную сестру" резанули
История переписки2
Конечно, она сама ещё маленькая совсем :( Девчонки очень симпатичные и красивые, жалко ужасно, что так получилось.
Комментарий удален.Почему?
Мария ПетроваВ ответ на Black Dahlia
Комментарий удален.Почему?
История переписки3
Она очень активная девочка старшая, ходит на много кружков, выступают на сцене.
И в последующем у нее будет образование и все мы ей попытаемся дать самое лучшее.
Лидия
здоровья вам и терпения... моральных сил принять все это....и приодалеть вся трудности.
Виктория
Здоровья огромного малышке, а Вам сил и терпения!
Мария ПетроваВ ответ на Виктория
Виктория
Здоровья огромного малышке, а Вам сил и терпения!
Спасибо!
Мария ПетроваВ ответ на Виктория
Виктория
Здоровья огромного малышке, а Вам сил и терпения!
Спасибо большое Вам!
Фай Родис
У моей знакомой у внучки эта болезнь. Тоже про мышек говорили, дело было 6 лет назад. Бедные дети, прогноз очень неблагоприятный!:(
Мария ПетроваВ ответ на Фай Родис
Фай Родис
У моей знакомой у внучки эта болезнь. Тоже про мышек говорили, дело было 6 лет назад. Бедные дети, прогноз очень неблагоприятный!:(
Да,:(
Ольга Васильева
Наука не стоит на месте. Остается только верить и ждать. У вашей семьи серьезные испытания, держитесь. Сил вам.
Наталия Данилова, 2 ребенка
Держитесь.
Мария ПетроваВ ответ на Наталия Данилова
Наталия Данилова
Держитесь.
Будем стараться.
Наталия Данилова, 2 ребенкаВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Будем стараться.
История переписки2
У моей троюродной сестры наподобие проблема. Девочке 13 лет, а она не ходит. Еще 3 года назад выявился сахарный диабет. Хуже всего то, что у нас небольшой город и хорошего специалиста нет. Может вам получится найти способ выздороветь. Удачи вам.
Мария ПетроваВ ответ на Наталия Данилова
Наталия Данилова
У моей троюродной сестры наподобие проблема. Девочке 13 лет, а она не ходит. Еще 3 года назад выявился сахарный диабет. Хуже всего то, что у нас небольшой город и хорошего специалиста нет. Может вам получится найти способ выздороветь. Удачи вам.
История переписки3
Здоровья Вам!!!
Наталия Данилова, 2 ребенкаВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Здоровья Вам!!!
История переписки4
Спасибо.
Птичка -синичка, 2 ребенка
прочитала Вашу тему.Как же страшнокргда болеют дети! держитесь, гоните от себя грустные мысли, без Вас вашей малышке будет еще хуже  .Сил Вам и терпения.
Stuy stuy
Знаете страшно так говорить, но вы к этому привыкните. Я первые пару лет тоже не верило что это все с нами происходит, а сейчас привыкла, жизнь то продолжается
Мария ПетроваВ ответ на Stuy stuy
Stuy stuy
Знаете страшно так говорить, но вы к этому привыкните. Я первые пару лет тоже не верило что это все с нами происходит, а сейчас привыкла, жизнь то продолжается
А что у вас, если можно спросить?!
Я тоже думаю, что надо привыкнуть и принять жизнь такой, какая она есть.
Stuy stuyВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
А что у вас, если можно спросить?!
Я тоже думаю, что надо привыкнуть и принять жизнь такой, какая она есть.
История переписки2
У нас ДЦП (не ходит, только коляска)+ эпилепсия. Живем как то, вот скоро к школе начнем готовиться, у Артуши полностью сохранен интеллект, правда говорит плохо и мало, больше жестами (те кто с ним знакомы его прекрасно понимают)
Самое сложное в этом, что у меня нету возможности работать, а постоянное сидение дома меня просто сводит с ума
Мария ПетроваВ ответ на Stuy stuy
Stuy stuy
Знаете страшно так говорить, но вы к этому привыкните. Я первые пару лет тоже не верило что это все с нами происходит, а сейчас привыкла, жизнь то продолжается
Да это очень плохо, когда болеют дети.И не хочется сидеть дома.Здоровья Вам и Вашим деткам!!!И в школе успехов!
Stuy stuyВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Да это очень плохо, когда болеют дети.И не хочется сидеть дома.Здоровья Вам и Вашим деткам!!!И в школе успехов!
История переписки2
Спасибо и вам здоровья и терпения!!!
Мила, 1 ребенок
Сил Вам, которые  Вам сейчас нужны больше всего!