Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Ребенок с синдромом Ретта

Мария Петрова
Всем здравствуйте!Хочу написать про свою маленькую ненаглядную самую золотую в мире жемчужинку  свою дочечку Анастасию.
У нас родилась девочка вторая в апреле 2012 года .Роды были несложными, почти идеальными. Хотя всю беременность было такое чувство, что что-то будет не так. Родилась принцесса красивенькая, набирала хорошо вес, была на груди.И в полгода, где-то в 5 с пол.мес мы заметили подергивания головки.
Крестили ее в 6 мес.и обслед. у врача.Педиатр напр.к неврологу, она там как-то перекрестила ножки(тест).Вообщем с нервной сист. не в порядке, назн. массажи,енцефабол.Потом уколы кортексина +кучу других препаратов.Набл. у разных врачей-невропатологов..Села девочка к 8 мес,пошла после 1года и2 мес.Делали МРТ мозга-признаки атрофии лобных долей.
Потом наблюд.в генет.центре,сдавали разные анализы и у нас обнаружили.наследств.болезнь обмена веществ-гипергомоцистинурию.Ее можно лечить препаратами и корректировать лечебной безбелковой диетой.П
После лечения и диеты нашей девочке должно было бы быть лучше, но развития у нас не было.
В марте месяце ребенок держал игрушки в руках, грыз сам сухарики,яблоки.
А в апреле перестали работ. ручки,перестала сама жевать.В мае -хлопки руками и в июне у нас взяли анализ на синдром Ретта.
А 2 июля нам сказали,что диагноз подтвердился.
Моя маленькая Настенька,почему так?!Я никак не могу смириться с тем,что никогда не поведу ее в садик, в школу, что ее ждет жизнь на коляске.Сейчас она пока ходит, но шатающей походкой.
Мои нервы никакие,я уже думала про таблетки ,но это дай Бог не всерьез.
Кажется,что я схожу сума,мне так больно от того,что такая жизнь нелегкая ждет нас с ней.
Старшая дочь помогает с ней,ей скоро 6 лет.Но иногда просит родить ей обычную сестру.
Я просто написала,чтоб выговориться и кто может помолитесь за нас...
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
316
1345678913
Светлана Ен
Как жалко ((((((((((((
Мария ПетроваВ ответ на Светлана Ен
Светлана Ен
Как жалко ((((((((((((
Да.
Гармония
Сил вам моральных и физических, я вам очень-очень сочуствую, чем помочь не знаю.... крепитесь, такие девочки хорошенькие,  за что Бог посылает такие испытания... ещё раз сил вам.
Мария ПетроваВ ответ на Гармония
Гармония
Сил вам моральных и физических, я вам очень-очень сочуствую, чем помочь не знаю.... крепитесь, такие девочки хорошенькие,  за что Бог посылает такие испытания... ещё раз сил вам.
Спасибо! Силы очень-очень нужны!Мы просто обязаны быть сильными.
ГармонияВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Спасибо! Силы очень-очень нужны!Мы просто обязаны быть сильными.
История переписки2
Так вы моя соотечественница, бросьте адресок в личку, может чем помогу, если получится.
Мария ПетроваВ ответ на Гармония
Гармония
Так вы моя соотечественница, бросьте адресок в личку, может чем помогу, если получится.
История переписки3
Я не знаю как адрес в личку бросать.
ГармонияВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Я не знаю как адрес в личку бросать.
История переписки4
Мария, под строчкой Ответить на комментарий, есть строчка Написать письма автору комментария, вот её нажимаете и пишете на чистом поле. Ещё раз сил вам.
Мария ПетроваВ ответ на Гармония
Гармония
Мария, под строчкой Ответить на комментарий, есть строчка Написать письма автору комментария, вот её нажимаете и пишете на чистом поле. Ещё раз сил вам.
История переписки5
Спасибо.:)
Тина12, 2 ребенка
Сил Вам и терпения!  Есть фонд, который помогает деткам с синдромом Ретта. Там проводятся адаптационные мероприятия. Возможно, там Вы сможете найти и поддержку и грамотную консультацию. Но это вроде бы в Москве.
Мария ПетроваВ ответ на Тина12
Тина12
Сил Вам и терпения!  Есть фонд, который помогает деткам с синдромом Ретта. Там проводятся адаптационные мероприятия. Возможно, там Вы сможете найти и поддержку и грамотную консультацию. Но это вроде бы в Москве.
Спасибо большое!
Barbariska
Сил и терпения вам и вашей семье. Девочки ваши такие очаровательные. Очень жаль. Может это все-таки ошибка.
Мария ПетроваВ ответ на Barbariska
Barbariska
Сил и терпения вам и вашей семье. Девочки ваши такие очаровательные. Очень жаль. Может это все-таки ошибка.
Ошибки быть не может.Это как тест на беременность или есть или нету.
BarbariskaВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Ошибки быть не может.Это как тест на беременность или есть или нету.
История переписки2
Почему так:( Сил вам. Вы очень нужны дочкам.
Мария ПетроваВ ответ на Barbariska
Barbariska
Почему так:( Сил вам. Вы очень нужны дочкам.
История переписки3
Я тоже много раз задавала себе вопрос.Врачи сказали" обидная случайность"
BarbariskaВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Я тоже много раз задавала себе вопрос.Врачи сказали" обидная случайность"
История переписки4
Держитесь! Здоровья вашей семье! Медицина не стоит на месте.
Мария ПетроваВ ответ на Barbariska
Barbariska
Держитесь! Здоровья вашей семье! Медицина не стоит на месте.
История переписки5
Это немного успокаивает.Еще 15 лет назад  врачи не могли диагностировать этот синдром. А сейчас научились.И еще хорошо, что знаем название нашей болезни. А то ставили диагнозы путем исключения.Очень намучили ребенка.
BarbariskaВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Это немного успокаивает.Еще 15 лет назад  врачи не могли диагностировать этот синдром. А сейчас научились.И еще хорошо, что знаем название нашей болезни. А то ставили диагнозы путем исключения.Очень намучили ребенка.
История переписки6
Никто не знает, что ждет завтра. Может будут и пути к выздоровлению!
Мария ПетроваВ ответ на Barbariska
Barbariska
Никто не знает, что ждет завтра. Может будут и пути к выздоровлению!
История переписки7
Дай Бог!
BarbariskaВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Дай Бог!
История переписки8
Дай Бог!
Сешеп-Анх
Очень вам сочувствую!Сил вам и терпения!
Мария ПетроваВ ответ на Сешеп-Анх
Сешеп-Анх
Очень вам сочувствую!Сил вам и терпения!
Спасибо Вам за сочувствие и добпые слова!
Анна Дубровина, 3 ребенка
Терпения вам огромного. Мира вашей семье. Здоровья вашим детям!
Мария ПетроваВ ответ на Анна Дубровина
Анна Дубровина
Терпения вам огромного. Мира вашей семье. Здоровья вашим детям!
Вы знаете, а с терпением всю жизнь хромаю.Спасибо за добрые слова. Читала ваши темы.Вы воспитатель или муз руков.в детском саду?! Я учитель в школе в нач. кл.
Анна Дубровина, 3 ребенкаВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Вы знаете, а с терпением всю жизнь хромаю.Спасибо за добрые слова. Читала ваши темы.Вы воспитатель или муз руков.в детском саду?! Я учитель в школе в нач. кл.
История переписки2
Я музыкальный руководитель в детском саду))))

Сердце сжимается, как представлю ваше нынешнее состояние. Голова крУгом, да? Отчаяние накрывает и будущее рисуется только в чёрном цвете... Вам бы психолога хорошего, чтобы помог голову поднять, увидеть перспективу, выстроить какой-то план. Глупости говорю? 
Мария ПетроваВ ответ на Анна Дубровина
Анна Дубровина
Я музыкальный руководитель в детском саду))))

Сердце сжимается, как представлю ваше нынешнее состояние. Голова крУгом, да? Отчаяние накрывает и будущее рисуется только в чёрном цвете... Вам бы психолога хорошего, чтобы помог голову поднять, увидеть перспективу, выстроить какой-то план. Глупости говорю? 
История переписки3
Да, вы правы. А про психолога думала давно, надо найти хорошего,чтобы помог. И плана нет никакого какая-то неразбериха в жизни. 
1345678913