Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Ребенок с синдромом Ретта

Мария Петрова
Всем здравствуйте!Хочу написать про свою маленькую ненаглядную самую золотую в мире жемчужинку  свою дочечку Анастасию.
У нас родилась девочка вторая в апреле 2012 года .Роды были несложными, почти идеальными. Хотя всю беременность было такое чувство, что что-то будет не так. Родилась принцесса красивенькая, набирала хорошо вес, была на груди.И в полгода, где-то в 5 с пол.мес мы заметили подергивания головки.
Крестили ее в 6 мес.и обслед. у врача.Педиатр напр.к неврологу, она там как-то перекрестила ножки(тест).Вообщем с нервной сист. не в порядке, назн. массажи,енцефабол.Потом уколы кортексина +кучу других препаратов.Набл. у разных врачей-невропатологов..Села девочка к 8 мес,пошла после 1года и2 мес.Делали МРТ мозга-признаки атрофии лобных долей.
Потом наблюд.в генет.центре,сдавали разные анализы и у нас обнаружили.наследств.болезнь обмена веществ-гипергомоцистинурию.Ее можно лечить препаратами и корректировать лечебной безбелковой диетой.П
После лечения и диеты нашей девочке должно было бы быть лучше, но развития у нас не было.
В марте месяце ребенок держал игрушки в руках, грыз сам сухарики,яблоки.
А в апреле перестали работ. ручки,перестала сама жевать.В мае -хлопки руками и в июне у нас взяли анализ на синдром Ретта.
А 2 июля нам сказали,что диагноз подтвердился.
Моя маленькая Настенька,почему так?!Я никак не могу смириться с тем,что никогда не поведу ее в садик, в школу, что ее ждет жизнь на коляске.Сейчас она пока ходит, но шатающей походкой.
Мои нервы никакие,я уже думала про таблетки ,но это дай Бог не всерьез.
Кажется,что я схожу сума,мне так больно от того,что такая жизнь нелегкая ждет нас с ней.
Старшая дочь помогает с ней,ей скоро 6 лет.Но иногда просит родить ей обычную сестру.
Я просто написала,чтоб выговориться и кто может помолитесь за нас...
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
316
КапризуляВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Конечно если б только быстрее нашли путь лечения.Говорят, что тогда бы ребенок не полнлстью вылечился, но понимал бы немножко. Речь нельзя восстановить.Но она бы жила,ходила сама,понимала,рассуждала...
История переписки9
Не дай Бог никому такого горя. Остается только надеяться на скорейшее открытие. Терпения вам и удачи!
Мария ПетроваВ ответ на Капризуля
Капризуля
Не дай Бог никому такого горя. Остается только надеяться на скорейшее открытие. Терпения вам и удачи!
История переписки10
Да, не дай Бог.
КапризуляВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Конечно если б только быстрее нашли путь лечения.Говорят, что тогда бы ребенок не полнлстью вылечился, но понимал бы немножко. Речь нельзя восстановить.Но она бы жила,ходила сама,понимала,рассуждала...
История переписки9
Попробуйте поискать информацию на иностранных сайтак. Я пару дней назад случайно наткнулась, что один итальянский врач успешно лечит рак содой, стала искать, нашла его официальный сайт. Может и по вашему заболеванию какие изменения.
Мария ПетроваВ ответ на Капризуля
Капризуля
Попробуйте поискать информацию на иностранных сайтак. Я пару дней назад случайно наткнулась, что один итальянский врач успешно лечит рак содой, стала искать, нашла его официальный сайт. Может и по вашему заболеванию какие изменения.
История переписки10
Да про леч.рака содой видела давно. Буду искать Спасибо
КапризуляВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Да про леч.рака содой видела давно. Буду искать Спасибо
История переписки11
Я тоже поищу, пока почему то только на румынские вышла. Держитесь
Lucky CharmВ ответ на Капризуля
Капризуля
Попробуйте поискать информацию на иностранных сайтак. Я пару дней назад случайно наткнулась, что один итальянский врач успешно лечит рак содой, стала искать, нашла его официальный сайт. Может и по вашему заболеванию какие изменения.
История переписки10
Мракобесие какое-то. Что ж в Израиле-то и Германии не лечат содой ничего? Жесть. 
Елена КонстатиновнаВ ответ на Lucky Charm
Lucky Charm
Мракобесие какое-то. Что ж в Израиле-то и Германии не лечат содой ничего? Жесть. 
История переписки11
ага, зашибись 21ый век((((
AliNazВ ответ на Капризуля
Капризуля
Попробуйте поискать информацию на иностранных сайтак. Я пару дней назад случайно наткнулась, что один итальянский врач успешно лечит рак содой, стала искать, нашла его официальный сайт. Может и по вашему заболеванию какие изменения.
История переписки10
"успешно лечит"...:shock:доктор туллио симончини под следствием за шарлатанство...шарлатан первой категории! 27 летний парень лечился по его методу, умер от рака головного мозга.
симончини был уверен, что раковыè клетки это обычные грибы, типа кандида, и использовал соду.
КапризуляВ ответ на AliNaz
AliNaz
"успешно лечит"...:shock:доктор туллио симончини под следствием за шарлатанство...шарлатан первой категории! 27 летний парень лечился по его методу, умер от рака головного мозга.
симончини был уверен, что раковыè клетки это обычные грибы, типа кандида, и использовал соду.
История переписки11
Можно подумать те,кого лечат химией и проч не умирают. Приписали одного парня.
Елена КонстатиновнаВ ответ на Капризуля
Капризуля
Попробуйте поискать информацию на иностранных сайтак. Я пару дней назад случайно наткнулась, что один итальянский врач успешно лечит рак содой, стала искать, нашла его официальный сайт. Может и по вашему заболеванию какие изменения.
История переписки10
а еще рак лечат  абрикосовыми косточками  с синильной кислотой , главное косточек не перекушать и не травануться ядом:(
КапризуляВ ответ на Елена Констатиновна
Елена Констатиновна
а еще рак лечат  абрикосовыми косточками  с синильной кислотой , главное косточек не перекушать и не травануться ядом:(
История переписки11
Смейтесь, это пллезно
Муми-МамаВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Конечно если б только быстрее нашли путь лечения.Говорят, что тогда бы ребенок не полнлстью вылечился, но понимал бы немножко. Речь нельзя восстановить.Но она бы жила,ходила сама,понимала,рассуждала...
История переписки9
Таким деткам необходимы регулярные курсы реабилитации. Помимо всем нам знакомых эрготерапия, арттерапия, музыкальная терапия, гидротерапия...
Ну и обязательно посещение сада и школы! Если есть такая возможность...
Мария ПетроваВ ответ на Муми-Мама
Муми-Мама
Таким деткам необходимы регулярные курсы реабилитации. Помимо всем нам знакомых эрготерапия, арттерапия, музыкальная терапия, гидротерапия...
Ну и обязательно посещение сада и школы! Если есть такая возможность...
История переписки10
В Укыкраине нету для таких детей садов и школ.Мы вообще не работаем ручками, ничего не держит в них, все выпадает. То что могла делать, навыки пропали в 2 года
Мамка, 2 ребенкаВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Смотрела передачу что запретили проводить.
История переписки5
Храните надежду.
я вот сейчас помотрела в интернете, может быть не в России, а вот во Франции проводят терапевтические исследования и у них даже нехватка пациентов для исследований. появится лечение во Франции, появится и в России. чтобы не подумали что вру, вот ссылка
https://afsr.fr/index.php/le-syndrome-de...
Мария ПетроваВ ответ на Мамка
Мамка
Храните надежду.
я вот сейчас помотрела в интернете, может быть не в России, а вот во Франции проводят терапевтические исследования и у них даже нехватка пациентов для исследований. появится лечение во Франции, появится и в России. чтобы не подумали что вру, вот ссылка
https://afsr.fr/index.php/le-syndrome-de...
История переписки6
Спасибо.
Надежда Дементьева
Здоровья Вам и Вашим деткам!
Мария ПетроваВ ответ на Надежда Дементьева
Надежда Дементьева
Здоровья Вам и Вашим деткам!
Спасибо Вам!
Агата Граф
Держитесь! Сил Вам, а девочке здоровья!
Flora
Горе какое. Сил Вам.
Мария ПетроваВ ответ на Flora
Flora
Горе какое. Сил Вам.
Как-бы и горе, но и счастье маленькое тоже, когда Настюша хохочет,по-своему болтает, говорит неосознанно мама,шепчет папа,баба.Думаешь, ну длячего-то этот ребенок появился на свет.
ФантаВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Как-бы и горе, но и счастье маленькое тоже, когда Настюша хохочет,по-своему болтает, говорит неосознанно мама,шепчет папа,баба.Думаешь, ну длячего-то этот ребенок появился на свет.
История переписки2
чтобы любить Вас, она ваш лучик, дарите друг другу тепло и силы.. 
Мария ПетроваВ ответ на Фанта
Фанта
чтобы любить Вас, она ваш лучик, дарите друг другу тепло и силы.. 
История переписки3
Да, вы правы, она лучик,когда не плачет и не истерит.Успокоить ее очень трудно.
FloraВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Как-бы и горе, но и счастье маленькое тоже, когда Настюша хохочет,по-своему болтает, говорит неосознанно мама,шепчет папа,баба.Думаешь, ну длячего-то этот ребенок появился на свет.
История переписки2
Вы молодец!!
Мария ПетроваВ ответ на Flora
Flora
Вы молодец!!
История переписки3
Да нет, я часто унываю, очень часто,Пообещала себе не расстраиваться, а сама...
Елена КонстатиновнаВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Как-бы и горе, но и счастье маленькое тоже, когда Настюша хохочет,по-своему болтает, говорит неосознанно мама,шепчет папа,баба.Думаешь, ну длячего-то этот ребенок появился на свет.
История переписки2
Значит для чего то появился Сил Вам и терпения , все будет хорошо