Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
Ребенок с синдромом Ретта
Всем здравствуйте!Хочу написать про свою маленькую ненаглядную самую золотую в мире жемчужинку свою дочечку Анастасию.
У нас родилась девочка вторая в апреле 2012 года .Роды были несложными, почти идеальными. Хотя всю беременность было такое чувство, что что-то будет не так. Родилась принцесса красивенькая, набирала хорошо вес, была на груди.И в полгода, где-то в 5 с пол.мес мы заметили подергивания головки.
Крестили ее в 6 мес.и обслед. у врача.Педиатр напр.к неврологу, она там как-то перекрестила ножки(тест).Вообщем с нервной сист. не в порядке, назн. массажи,енцефабол.Пото
Потом наблюд.в генет.центре,сдавали разные анализы и у нас обнаружили.наследств.болезнь обмена веществ-гипергомоцистинурию.Ее можно лечить препаратами и корректировать лечебной безбелковой диетой.П
После лечения и диеты нашей девочке должно было бы быть лучше, но развития у нас не было.
В марте месяце ребенок держал игрушки в руках, грыз сам сухарики,яблоки.
А в апрел
А 2 июля нам сказали,что диагноз подтвердился.
Моя маленькая Настенька,почему так?!Я никак не могу смириться с тем,что никогда не поведу ее в садик, в школу, что ее ждет жизнь на коляске.Сейчас она пока ходит, но шатающей походкой.
Мои нервы никакие,я уже думала про таблетки ,но это дай Бог не всерьез.
Каже
Старшая дочь помогает с ней,ей скоро 6 лет.Но иногда просит родить ей обычную сестру.
Я просто написала,чтоб выговориться и кто может помолитесь за нас...
У нас родилась девочка вторая в апреле 2012 года .Роды были несложными, почти идеальными. Хотя всю беременность было такое чувство, что что-то будет не так. Родилась принцесса красивенькая, набирала хорошо вес, была на груди.И в полгода, где-то в 5 с пол.мес мы заметили подергивания головки.
Крестили ее в 6 мес.и обслед. у врача.Педиатр напр.к неврологу, она там как-то перекрестила ножки(тест).Вообщем с нервной сист. не в порядке, назн. массажи,енцефабол.Пото
Потом наблюд.в генет.центре,сдавали разные анализы и у нас обнаружили.наследств.болезнь обмена веществ-гипергомоцистинурию.Ее можно лечить препаратами и корректировать лечебной безбелковой диетой.П
После лечения и диеты нашей девочке должно было бы быть лучше, но развития у нас не было.
В марте месяце ребенок держал игрушки в руках, грыз сам сухарики,яблоки.
А в апрел
А 2 июля нам сказали,что диагноз подтвердился.
Моя маленькая Настенька,почему так?!Я никак не могу смириться с тем,что никогда не поведу ее в садик, в школу, что ее ждет жизнь на коляске.Сейчас она пока ходит, но шатающей походкой.
Мои нервы никакие,я уже думала про таблетки ,но это дай Бог не всерьез.
Каже
Старшая дочь помогает с ней,ей скоро 6 лет.Но иногда просит родить ей обычную сестру.
Я просто написала,чтоб выговориться и кто может помолитесь за нас...
Тема закрытаТема скрыта
(т.н скриннинг беременных).
В России подобная диагностика с 2000 гг.
(т.н скриннинг беременных).
В России подобная диагностика с 2000 гг.
Ретта проявляется потом.Если бы были у нас такие родственники с такими забол.то тогда бы провнряли
здоровья дочке, вам терпения! пусть все будет хорошо!
А вы стучитесь во все двери,пишите во все благотворительные фонды ,на телевидение пишите.Сами ищите клинники за границей,где хоть чем то смогут помочь вашей дочурке .У знавайте сколько стоит лечение и в фонде указывайте нужную сумму. В соц. сетях создавайте грппы ,для помощи вашей дочери .Не надо опускать руки,нужно действовать,если есть хоть какой то шанс облегчить состояние здоровья дочери.
Терпения ,сил и удачи вам!
А вы стучитесь во все двери,пишите во все благотворительные фонды ,на телевидение пишите.Сами ищите клинники за границей,где хоть чем то смогут помочь вашей дочурке .У знавайте сколько стоит лечение и в фонде указывайте нужную сумму. В соц. сетях создавайте грппы ,для помощи вашей дочери .Не надо опускать руки,нужно действовать,если есть хоть какой то шанс облегчить состояние здоровья дочери.
Терпения ,сил и удачи вам!