Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Ребенок с синдромом Ретта

Мария Петрова

Всем здравствуйте!Хочу написать про свою маленькую ненаглядную самую золотую в мире жемчужинку свою дочечку Анастасию.
У нас родилась девочка вторая в апреле 2012 года .Роды были несложными, почти идеальными. Хотя всю беременность было такое чувство, что что-то будет не так. Родилась принцесса красивенькая, набирала хорошо вес, была на груди.И в полгода, где-то в 5 с пол.мес мы заметили подергивания головки.
Крестили ее в 6 мес.и обслед. у врача.Педиатр напр.к неврологу, она там как-то перекрестила ножки(тест).Вообщем с нервной сист. не в порядке, назн. массажи,енцефабол.Потом уколы кортексина +кучу других препаратов.Набл. у разных врачей-невропатологов..Села девочка к 8 мес,пошла после 1года и2 мес.Делали МРТ мозга-признаки атрофии лобных долей.
Потом наблюд.в генет.центре,сдавали разные анализы и у нас обнаружили.наследств.болезнь обмена веществ-гипергомоцистинурию.Ее можно лечить препаратами и корректировать лечебной безбелковой диетой.П
После лечения и диеты нашей девочке должно было бы быть лучше, но развития у нас не было.
В марте месяце ребенок держал игрушки в руках, грыз сам сухарики,яблоки.
А в апреле перестали работ. ручки,перестала сама жевать.В мае -хлопки руками и в июне у нас взяли анализ на синдром Ретта.
А 2 июля нам сказали,что диагноз подтвердился.
Моя маленькая Настенька,почему так?!Я никак не могу смириться с тем,что никогда не поведу ее в садик, в школу, что ее ждет жизнь на коляске.Сейчас она пока ходит, но шатающей походкой.
Мои нервы никакие,я уже думала про таблетки ,но это дай Бог не всерьез.
Кажется,что я схожу сума,мне так больно от того,что такая жизнь нелегкая ждет нас с ней.
Старшая дочь помогает с ней,ей скоро 6 лет.Но иногда просит родить ей обычную сестру.
Я просто написала,чтоб выговориться и кто может помолитесь за нас...

Тема закрытаТема скрыта

Комментарии

316