Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

Ребенок с синдромом Ретта

Мария Петрова
Всем здравствуйте!Хочу написать про свою маленькую ненаглядную самую золотую в мире жемчужинку  свою дочечку Анастасию.
У нас родилась девочка вторая в апреле 2012 года .Роды были несложными, почти идеальными. Хотя всю беременность было такое чувство, что что-то будет не так. Родилась принцесса красивенькая, набирала хорошо вес, была на груди.И в полгода, где-то в 5 с пол.мес мы заметили подергивания головки.
Крестили ее в 6 мес.и обслед. у врача.Педиатр напр.к неврологу, она там как-то перекрестила ножки(тест).Вообщем с нервной сист. не в порядке, назн. массажи,енцефабол.Потом уколы кортексина +кучу других препаратов.Набл. у разных врачей-невропатологов..Села девочка к 8 мес,пошла после 1года и2 мес.Делали МРТ мозга-признаки атрофии лобных долей.
Потом наблюд.в генет.центре,сдавали разные анализы и у нас обнаружили.наследств.болезнь обмена веществ-гипергомоцистинурию.Ее можно лечить препаратами и корректировать лечебной безбелковой диетой.П
После лечения и диеты нашей девочке должно было бы быть лучше, но развития у нас не было.
В марте месяце ребенок держал игрушки в руках, грыз сам сухарики,яблоки.
А в апреле перестали работ. ручки,перестала сама жевать.В мае -хлопки руками и в июне у нас взяли анализ на синдром Ретта.
А 2 июля нам сказали,что диагноз подтвердился.
Моя маленькая Настенька,почему так?!Я никак не могу смириться с тем,что никогда не поведу ее в садик, в школу, что ее ждет жизнь на коляске.Сейчас она пока ходит, но шатающей походкой.
Мои нервы никакие,я уже думала про таблетки ,но это дай Бог не всерьез.
Кажется,что я схожу сума,мне так больно от того,что такая жизнь нелегкая ждет нас с ней.
Старшая дочь помогает с ней,ей скоро 6 лет.Но иногда просит родить ей обычную сестру.
Я просто написала,чтоб выговориться и кто может помолитесь за нас...
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
316
Мария ПетроваВ ответ на Мила
Мила
Сил Вам, которые  Вам сейчас нужны больше всего!
Спасибо Вам!
Бабка Ежка
У моих знакомых такая дочка. Там отличная семья, ездят за границу на реабилитацию, биомеханикой занимаются. Девочка тяжелая, но прогресс есть и большой. Дай Бог ей здоровья и вашей малышке!
Мария ПетроваВ ответ на Бабка Ежка
Бабка Ежка
У моих знакомых такая дочка. Там отличная семья, ездят за границу на реабилитацию, биомеханикой занимаются. Девочка тяжелая, но прогресс есть и большой. Дай Бог ей здоровья и вашей малышке!
Нам сказали, что реабилитации как таковой и нет:(
Мария ПетроваВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Нам сказали, что реабилитации как таковой и нет:(
История переписки2
Дай Бог здоровья ей!!!И большого!
Бабка ЕжкаВ ответ на Мария Петрова
Мария Петрова
Нам сказали, что реабилитации как таковой и нет:(
История переписки2
В России нет. Им колят что-то в Испании, есть курсы массажей, биомеханики и т.д. Это, конечно, безумных денег стоит... У них есть свой сайт, можете там посмотреть. Я вам в личку напишу.
Мария ПетроваВ ответ на Бабка Ежка
Бабка Ежка
В России нет. Им колят что-то в Испании, есть курсы массажей, биомеханики и т.д. Это, конечно, безумных денег стоит... У них есть свой сайт, можете там посмотреть. Я вам в личку напишу.
История переписки3
Хорошо, буду благодарна.
TatiAna
Господи, дай Вам сил и терпения!!!
зима(
Желаю вам чуда огромного, вы это заслуживаете. Здоровья и терпения вашей семье.
Мария ПетроваВ ответ на зима(
зима(
Желаю вам чуда огромного, вы это заслуживаете. Здоровья и терпения вашей семье.
Спасибо Вам!
Та самая
Дай, Бог, вашей Настеньке здоровья, хотя бы выйти на ремиссию! А вам сил и терпения!!! Пусть у вас все будет хорошо!! 
Мария ПетроваВ ответ на Та самая
Та самая
Дай, Бог, вашей Настеньке здоровья, хотя бы выйти на ремиссию! А вам сил и терпения!!! Пусть у вас все будет хорошо!! 
Спасибо большое за пожелания!
мечта
такие лапули!Счастья им, здоровья крепкого!
Cthulhu, 2 ребенка
Остается только выдержать испытание. Муж то как отнесся к диагнозу, нормально?
Мария ПетроваВ ответ на Cthulhu
Cthulhu
Остается только выдержать испытание. Муж то как отнесся к диагнозу, нормально?
Сказал, а что сделаем жизнь такая штука.
Ириша.
Пусть Господь пошлет :здоровья  -  Настеньке,  Вам -  сил и терпения.
Мария ПетроваВ ответ на Ириша.
Ириша.
Пусть Господь пошлет :здоровья  -  Настеньке,  Вам -  сил и терпения.
Спасибо.
Молодая Мама
терпения вам! и здоровья детям!!!!!
Мария ПетроваВ ответ на Молодая Мама
Молодая Мама
терпения вам! и здоровья детям!!!!!
Спасибо!
Flower_girl, 2 ребенка
Слезы у меня.
Дочке вашей здоровья, вам терпение. Верьте в лучшее!
Инесс
Боже Мой, за что Вам такое.. Настеньке желаю выздоравления, и Вам терпения. Все у вас будет хорошо
Мария ПетроваВ ответ на Инесс
Инесс
Боже Мой, за что Вам такое.. Настеньке желаю выздоравления, и Вам терпения. Все у вас будет хорошо
Дай Бог,спасибо Вам!
юлия тунч
Желаю здоровья всей вашей семье, удачи и счастья
Мария ПетроваВ ответ на юлия тунч
юлия тунч
Желаю здоровья всей вашей семье, удачи и счастья
Спасибо!!!
Комментарий удален.Почему?
Мария ПетроваВ ответ на Ящер
Комментарий удален.Почему?
Да, как говорит старшая" милашечки"