гипоплазия диска зрительного нерва.

Здравствуйте!Уколы мы делали в Охматдете,назначила окулист Черненко Мария Андреевна.У нас практически все эти уколы проходят,кто с таким диагнозом.Хотя Скрипец против,говорит,что сначала аппаратное лечение,а потом посмотрим.За глазки вопрос-у нас вроде нормально,мне кажется,что у каждого ребеночка по разному.Вы посмотрите,есть даже у взрослых красивые маленькие глазки.Может кто не читал Форум сообщества "Дети-ангелы" »
ДЦП - не приговор! » Всё, что мы знаем об этом заболевании. (Модераторы: Ruta, ДЦПшник) »
Зрение.Прочитайте,там много таких как наши детки.А кто вам назначал эти уколы?

Марин,я хотела спросить,а как вы занимаетесь с лампой?Что это за метод?

В одном из светильников поставили красную лампочку, и пару-тройку раз в день включаем (днём закрываем занавески, чтобы было темно) и при ней играем, да и просто дочка на неё смотрит. Ещё говорят, что можно с красными/зелеными фонариками так заниматься, мы до сих пор обычным играли.
А если есть косоглазие, то желательно заклеивать глаза поочередно.
Вам не назначали заклейки? есть косоглазие?

В одном из светильников поставили красную лампочку, и пару-тройку раз в день включаем (днём закрываем занавески, чтобы было темно) и при ней играем, да и просто дочка на неё смотрит. Ещё говорят, что можно с красными/зелеными фонариками так заниматься, мы до сих пор обычным играли.
А если есть косоглазие, то желательно заклеивать глаза поочередно.
Вам не назначали заклейки? есть косоглазие?

Здравствуйте! Присоединяюсь к Вашей теме. Нам тоже поставили диагноз ГДЗН. Моей дочери почти 5 месяцев. Я пока не очень осведомлена о всех тонкостях этого вопроса, мы только в начале пути, но все ваши коментарии внимательно читаю. В июне должны лечь на первые стимуляции в Морозовскую больницу, нам сказали что в глазки трубочки будут вставлять. У меня по этому поводу куча страхов. Напишите пожалуйста кто-нибудь сталкивался с такой процедурой? И лежал ли кто-нибудь в Морозовской?

Про трубочки ничего не слышала, но похоже на реваскуляризацию. а у вас кровоток в глазиках нормальный? как сейчас видит ребенок? мы как раз в таком возрасте начали немного реагировать на игрушки, а сейчас нам 8 и уже получше

Про кровоток не знаю, нам врачи вообще мало что объесняют, пока все очень сложно понять, еще не профессионалы в своем нидуге. Дочь иногда смотрит на меня в спокойном состоянии, когда активна, то нет. За игрушками не следит. После процедуры обязательно обо всем напишу. Будем надеяться что наши детки будут видеть с каждым днем все больше)))))

Мариш,спасибо за ответ!За косоглазие нам не говорили,хотя у малышки глазики бегают,но Слава Богу уже не так как раньше.За игрушками не следит еще,но я верю что все у нас впереди.Мы очень много времени потеряли,чтобы найти врача нормального,который дал хоть какую-то надежду.Мы собираемся купить аппараты для стимуляции зрения и заниматься этим дома,нам так будет дешевле чем ездить каждые 3 мес в Москву.Продаются они в Москве,идут все три в комплекте,стоимость 60 тыс.рублей.Есть скидка 5 тыс.,если есть инвалидность.За Морозовскую больницу,я лично ничего не знаю,вот только от вас.То что вставляют трубочки-это понятно,но что будут вводить и эффект-это интересно!?Если будут какие-то новости-пишите!То,что много страхов по поводу лечения-это понятно,у нас так же было когда делали уколы под глазики,ушло много слез и нервов.Но это только начало,наберитесь терпения и сил,потому что нашим деткам нужны сильные родители,которые сделают все возможное для счастья своего малыша)

А какие результаты по звп? На свет/фонарик/вспышку есть реакция?
Очень согласна про сильных родителей!

На ЗВП последний раз сказали что есть улучшения-светоощущение.Врач,что делал ,говорит что она что-то видит,но есть помехи на зрительном пути.Но если честно,когда светим фонариком я не вижу реакции,только что зрачки сужаются.На солнце то же самое,только через время отворачивается,не выдерживает.Скрипец нам объяснил,что зрение у нее как будто она смотрит через матовое стекло.Но я в нее верю!

Ты не только веришь, но и делаешь всё для своей дочки, так что вариантов нет - всё будет отлично! )) Мы вот с тифлопедагогом собираемся состыковаться, опять же в Москву надо ехать, здесь их просто нет... Сегодня были в реабилитационном центре - сказали, что развивается по возрасту, будем общеукрепляющий массаж делать, ещё отправили к логопеду - не думала, что в таком возрасте они что-то могут определить...

Спасибо за поддержку)))Вы знаете как это замечательно,что есть такой форум.Если честно,если бы не общение с мамами,то я даже не представляю куда бы мы пришли с нашим диагнозом и нашими врачами(((Вот я удивляюсь,много врачей-столько же и мнений,ведь они же ездят на конференции,нарады...неужели нельзя прийти к одному мнению!Если ты ничего не понимаешь в медицыне-то это не значит,что надо забирать у человечка последнюю надежду,и говорить что это не лечится..Вот мне интересно-а как бы они поступили,неужели бы опустили руки?!Вы извините пожалуйста,это просто накипело,вот и высказалась(

т.е. у вас зрачковая реакция хорошая а зрение не улучшается? МРТ делали?

На первом ЗВП у нас показало,что почти нет проходимости информации по зрительному нерву,а на последнем, что проходимость есть, но и есть какие-то помехи.На МРТ показало частичная агенезия мозолистого тела.Я понимаю,что и это как-то влияет на зрение,хотя врачи убеждают,что много людей живет с этим диагнозом и ничего не знают.Изначально мы принимали еще цераксон,назначила невропатолог.У меня большие надежды на аппаратное лечение,пускай с первого раза эффект не заметен,но дальше я верю что все получится)

по поводу мозолистого тела-у нас все точно так же(

Как ваши сейчас успехи?Каким лечением занимались?Чего добились?

Спасибо большое! Всем здоровья, сил и терпени! У нас все получиться! Мы ложимся в Морозовскую больницу в июне, как выпишемся обязательно напишу про процедуры и результаты в этой больнице!

А вам, Аня,удачки!Держитесь и выздоравливайте скорее!Это очень хорошо,что вы начинаете еще такими маленькими.Мы будем держать за вас кулачки)))

Успешных процедур! Но больницы больницами, а дома рекомендуют ежедневно заниматься, чтобы нерв получал нагрузку и мозг работал постоянно.

Здравствуйте, наверное уже поздно, но я вот что вам скажу. Мы сами из Беларуси, моему малышу(сейчас нам 7 месяцев). У нас с самого рождения косят глазки, до 3 месяцев мы ВООБЩЕ не фиксировали взгляд, у 1000 диагнозов( от слепоты до....). Так вот, у себя в Минске я обошла уже всех врачей, никто не мог мне ничего толкового сказать, в 4 месяца мы стали следить за игрушкой, тянутся, в общем делать все, что должен делать ребенок(только с опозданием). Были в Минске у "супер-пупер" нейроофтальмолога, так вот она нам поставила полную левостороннюю гемианопсию, хотя я ей пыталась доказать, что он смотрит влево....Короче, помог(надеюсь) нам только М

Юлия, нам уже 5,5 месяцев, взгляд фиксирует редко, диагноз недоразвитие зрительного нерва (гигоплазия). Я хотела бы уточнить... Так что, на Ваш взгляд, Вам помогло? Просто время, зрение само развилось. Есть ли у Вас в Минске, Беларуси специалисты компетентные в этом вопросе? Или врачи, в вашем случае, просто сыпали неправильными диагнозами? Мы летом едем в Беларусь, есть возможность посетить врачей.

Юлия подскажите пожалуста у какого нейроофтольмолога вы были в Минске? Заранее спасибо...

У нас тоже зрение со временем улучшилось, процедуры мы не делали никакие, т.к. были противопоказания. Сейчас нам 8-мь, у нас остался нистагм, хотя ребенок временами умеет останавливать его,и косоглазие. К окулисту мы пока не ходили, но однозначно ребенок как то видит. на улице он любит рвать листья с деревьев. дома следит за мыльными пузырями(это для меня вобще было открытием, т.к. диаметр пузырей не больше 2см), реагирует на картинки, и на презентации по компьютеру.

Привет, девочки!
Недавно начала замечать, что дочка периодически как бы "зависает": например, играет с игрушкой, вдруг остановит взгляд на одной точке (как правило закатывает вверх), руки вроде продолжают что-то делать, а сама будто где-то витает. Секунд на 5. Невролог отправила в эпилептологу - подозрение на абсансы, но вчера сделали ЭЭГ - эпиактивности нет. Говорят, может, от зрения такое.
Может, у кого-то из детишек было такое? Поделитесь, пожалуйста!!

у меня сейчас ребенку 5месяцев у нас тоже такой диагнос. почему нам везде отказывают.лечение нету на такой диагнос..а так все с точностью как у вас