Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
25 ноября 2011, 10:34, Форум, Здоровье, Особые дети

гипоплазия диска зрительного нерва.

кто сталкивался?чем лечили?каких результатов добились?у нас обнаружили в 3 месяца,причем платный невролог(в нашей поликлинике говорили все отлично взгляд фиксирует).оказалось мы видим только свет,и то с задержкой.сама не замечала отклонений.мы живем в Москве нас сразу направили в Морозовскую глазную поликлинику,там врач Прохорова после обследования ЭФИ заявила что это НИКАК НЕ ЛЕЧИТСЯ И ПОМОЧЬ НИЧЕМ НЕЛЬЗЯ.Мы нашли через интернет центр им.Шандуриной в Питере,там нам делали электростимуляцию,между этими поездками(там курс 10 дней каждые 2-3 месяца),обратились в Геймгольца-там нам посоветовали родить второго ребенка,обоснуя это тем ,что первому будет легче приспособиться к жизни "глядя" на брата,лечения так же назначено не было.потом обратились в центр педиатрии,оказалось там так же проводят курсы электростимуляции+инфракрасные лучи+лазерное лечение.теперь ездим туда,хоть в Питер не ездить.так же узнали ,что в Морозовкой(где нас откровенно послали)так же есть данное лечение.нашему малышу через 3 недели будет годик-сам ползает,никуда не натыкается,встает на ножки,пытается сделать первые шаги,с 5 месяцев играет в ладушки,с 6.5 говорит папа,мало чем отличается от сверстников.Но для этого мы приложили очень много сил и огромное терпенье.Хотела бы пообщаться с мамами подобных детишек,могу поделится опытом,узнать что то новое для себя.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
Tanya Markina, 2 ребенка
Удачи Вам и терпения!!!!
Пожаловаться
Дмитрий Кайсин
спасибо
Пожаловаться
Тата
неужели совсем никакой надежды???так хочется чтобы детки были здоровы!!
Пожаловаться
Дмитрий Кайсин
По результатам последнего ЭФИ ребенок стал лучше видит свет,картинки не видит,но я же вижу что он видит предметы,он всегда об ползает коляску,коробку с игрушками и т.д.если ему дать предмет,даже шнурочек желтый он тянет ручку и берет!
Пожаловаться
Еленка, 1 ребенок
Желаю вашему малышику все-таки поправиться. Пусть произойдет чудо.
Пожаловаться
Дмитрий Кайсин
чудеса случаются,мы в это верим)
Пожаловаться
Евгения Фомина, 1 ребенок
Выздоравливайте пожалуйста скорее!!! Терпения Вам и скорейшего выздоровления малышу!!!Пусть все - все хорошо у Вас будет. Вы молодцы, что не опускаете руки!!! Уверена, ваш труд Вам воздастся и все будет отлично у вас!
Пожаловаться
Марина, 1 ребенок
Здравствуйте! Нашей малышке тоже поставили такой диагноз в 2,5 месяца. Если честно, всю нужную информацию собираю только в интернете, т.к. окулисты у нас толком ничего не говорят, хотели отправить на обследование в Гельмгольца, но мы не стали дожидаться и поехали в НИИ педиатрии и дет.хирургии - в 4.5 месяца прошли первые стимуляции, а когда вернулись и пошли в обл.больницу - нам сказали, что все эти аппараты у них есть, но они ими не пользуются, т.к. считают неэффективным лечение... Слов нет! А мы из Твери ездили 5 дней подряд в Москву. В общем, ради шанса на зрение сделаешь и не такое конечно. А вам ЗВП делали? Какие результаты? Нам почему-то эфи не предлагали делать. А вообще замечаем, что зрение улучшается. Раньше вообще не фиксировала взгляд, а сейчас игрушки видит вблизи, за людьми проходящими взгляд ведёт, на свет гораздо лучше реагирует. В чудо мы тоже очень верим!!
Пожаловаться
Дмитрий Кайсин
нет ЗВП не ставили,развиваемся хорошо.в МНИИ педиатрии тоже ЭФИ не делали,но у нас были на руках результаты.у нас тоже конечно результаты есть и не плохие,вот сейчас ползаем и никуда не врезаемся))все об ползаем.врачи нам также ничего толком не говорят((у нас в поликлинике таких аппаратов нет,мы раньше вообще в питер ездили!я считаю нам помогает лечение,и не важно что врачи говорят,врачи не боги,они такие же люди и тоже могут ошибаться.вы знаете раньше и обычную простуду вылечивая считали чудом,все впереди у нас!мы вот еще собираемся в школу сами ходить без "поводыря"!мы обязательно выздоровим!я считаю что очень большое влияние оказывает настрой родителей и их вера!вот только нам почему то в педиатрии 10 сеансов делали,10 дней.а вам получается 5?а как у вас с развитием?сколько уже вашей малышке?какие то методики по развитию используете?
Пожаловаться
Лариса Петрова
Здравствуйте Марина! У моего сына такой же диагноз.Скажите во сколько Ваша дочка начала смотреть на игрушки? Какие результаты по ЗВП?Нам 8 мес. на игрушки не обращает внимание ищет на ощупь.
Пожаловаться
Марина, 1 ребенок
Здравствуйте, Лариса! Сейчас уже сложно вспомнить, но начинала реагировать постепенно...Наверное, месяцев в 4-5 начала очень близко реагировать, после 5-ти провожала в коридоре больницы взглядом проходящих в контрастной одежде. По звп у нас такие цифры: в 4 месяца - справа на 60' 9-163 мс, на 15' - не удалось (плакала), слева на 60' 8-165 мс, на 15' 4,8-152 мс, в 8 месяцев справа на 60' 7-135 мс, на 20' 7,1-141 мс, слева на 60' 3,8-118мс, на 20' 1,9-132 мс. Пока больше не делали. А у вас какие данные по звп? Какое-то лечение вам назначили?
Пожаловаться
Лариса Петрова
звп нам делали в клинике Мулдашева г. Уфа. там непонятно: диагноз "Грубое нарушение волокон зрительного нерва", ответ на вспышку нестабильный, амплитуда предполагаемый ответов 10% от нормы, нарисован график ответов(невпечатляемый), и все.Я читаю у всех какие то цифры по ЗВП, всем делают МРТ ,нам же сказали, что делать не нужно т.к и так все ясно,УЗИ норма.Делали уколы глиацелин, кортексин, ковентон,актавегин,а так же прошли 2 курса электростимуляции. Дома делаем засветы фонариком.Предложили делать алапланты, пока думаем
Пожаловаться
Марина, 1 ребенок
думаю, аллоплант не для наших диагнозов, но это лично моё мнение... звп делают по-разному - на паттерны и на вспышку, поэтому и пишут по-разному наверное. должны указывать амплитуду и латентность, рядом с графиком должны быть цифры какие-нибудь. график невпечатляемый для кого - для вас или врача? мрт мы делали, т.к. были подозрения по неврологии, по которой изначально обследовались, а потом выяснилось по глазам, так что если нет необходимости, то и наркоз лишний раз делать не стоит. нам ещё делали узи глаз - смотрели сами каналы, в которых лежат волокна - в норме, а вот волокон маловато. уколы такие же кололи. вообще, как мне сказали, эти уколы полезны голове до года, а потом толк небольшой, хотя сколько врачей, столько и мнений. Тоже фонариком светили, чтобы зрачок начал реагировать и потом чтобы следила за фонариком. А вы с тифлопедагогом занимаетесь? На мигающие и светящиеся игрушки реагирует?
Пожаловаться
Лариса Петрова
В нашем городе (Стерлитамаке) тифлопедагога нет, только В Уфе 170 км. от нас, но когда будет 1,5 года то планирую заняние. На мигающие предметы не реагирует, график не нравиться и мне и врачам. Да возле графика есть цифры (усредненная кривая артефактов 140/0),амплитуда предполагаемых ответов 10% от нормы нормальной латентности, все ровно не понятно. Получается, чтобы узнать сколько волокон осталось это нужно сделать УЗИ глаз?А вам сейчас сколько?Что видите?
Пожаловаться
Марина, 1 ребенок
Насколько я понимаю, амплитуда и латентность - разные вещи, и амплитуда не может составлять 10% латентности, как у вас написано... Ну да ладно, не в цифрах суть. Иногда, опираясь на цифры, врач говорит, что ребенок видеть не будет, а по факту зрение развивается. Так что занимайтесь, только ваша интуиция подскажет правильно, что нужно ребенку. А так все врачи говорят, что при гипоплазии максимальная острота развивается 0,1 (то есть 10% от нормы).
Узи глаз делать не обязательно - офтальмологи определяют степень гипоплазии по осмотру и звп. Когда она была маленькая, мы много обследовались, а сейчас вот её уже фиг заставишь, да и ни к чему лишние нервы, и так от врачей шарахается )) Завтра идём к окулисту (полгода уже не были), даже не знаю, как даст себя посмотреть.
Нам сейчас 1 год и 3 месяца. С игрушками играет в комнате, на улице конечно хуже ориентируется, но коляску/велосипед/качель/горку метров с 5 находит. Когда едем с ней в машине (сидит на переднем сиденье), показывает светофор на перекрестке и на машины пальчиком показывает (может, на фары реагирует). У нас левый глаз получше, а вот когда его заклеиваю, то значительно хуже видит и сразу срывает. Иногда людей путает, то есть ориентируется видимо по голосу и силуэтам, а когда подбежит, то не знает, что и делать ))
У вас есть ещё дети? Что говорят врачи по поводу причины диагноза?
Пожаловаться
Лариса Петрова
Я очень рада за Ваши результаты!!!!Ведь зрение развивается до 5 лет! У меня первый, единственный ребенок!Врачи говорят рожать второго, т.к это не гинетическое, но на примере одной девушке живущей в нашем городе (у ребенка ЧАЗН),второй ребенок родился с таким же диагнозом.Так что я пока не хочу, нужно сначала первого на ноги поставить.Доктора на осмотре глазного дна не видят сколько волокон осталось, сказали что нерв маленький, диски меньше 1/2 серого цвета.Ставят нам ГДЗН плюс ЧАЗН.А у Вас только ГДЗН?
Пожаловаться
Лариса Петрова
Марина, а реакция зрачка на свет фонарика хорошая, сразу сужается?
Пожаловаться
Марина, 1 ребенок
ну надо смотреть на причины чазн - у неё почему у детей чазн?
а гипоплазия - тоже надо смотреть на причины, у вас какие причины врачи называют, если не генетика? вот мы так и не выяснили, хотя есть кое-какие мысли, но это только мои догадки.
на осмотре они видят, что это гипоплазия, а сколько волокон - никто не скажет, их же там за миллион, в нашем случае меньше значительно. серый цвет лучше, чем белый, так что надо заниматься и верить! мне врачиха одна сказала, что был у неё мальчик с белыми дисками (то есть ничего не должен видеть), а он потом так неплохо стал видеть, что все только удивлялись.
Сегодня были у окулиста - тоже написала гдзн и чазн. Но левый лучше.
На фонарик сначала вообще не реагировал зрачок, а то и расширялся наоборот, после долгих засветов начал нормально реагировать, ну и ещё на улице когда стали в бодрствование гулять, то зрачок начал работать лучше.
Пожаловаться
Лариса Петрова
ни кто не знает почему так произошло?перед беременностью я полностью проходила обследование, на гены на хромосомы все хорошо по результатам. Беременность без отеков, без токсикоза прошла,родился 4100 57 см. а зрение Боженька почему то не дал.У нас на фонарик зрачок не всегда реагирует,(глаза бегают) а на солнце сужается, но не жмурится, но я верю, что видеть он будет!!!!А вы из какого города?Дочка у Вас единственный ребенок?
Пожаловаться
Марина, 1 ребенок
Богатырь )) Мы тоже родились 3900 и 53.
У нас тоже на солнце раньше не жмурилась, а теперь жмурится. У нас тоже нистагм, но постепенно уменьшается. Так что главное - добиться, чтобы начал хоть на что-то фиксировать, а потом начнет зрение развиваться быстрее. Мы ещё на компе яркие картинки ей давали смотреть (сама слайды делала), только не обоими глазами, а по очереди, поначалу кое как, а потом начала фиксировать.
Мы из Твери (180 км от Москвы), да, пока единственный, но очень хотим второго и чтобы разница небольшая, но сейчас тоже главное - это дочкой по максимуму заниматься.
Пожаловаться
Лариса Петрова
а очки помогут Вам увеличить зрение?До какого времени на солнце не жмурилась?
Пожаловаться
Марина, 1 ребенок
очки нам пока не прописывают.
на солнце наверное месяцев до 10 как-то не так реагировала, да и сейчас она сквозь деревья любит посмотреть на него.
Пожаловаться
Лариса Петрова
значит все у нас впереди!!!!
Пожаловаться
Марина, 1 ребенок
конечно, впереди! главное - верить в своего ребенка и не опускать руки! если что, спрашивайте.
я ещё стараюсь, чтобы она чаще была с другими детьми, они в своем детском коллективе быстрее развиваются.
Пожаловаться
Лариса Петрова
У нас пока на деток не обращает внимание, но прислушивается!Сегодня купили ему ходунки, сначала радовался минут 5, после они его не заинтересовали, нужны ручки. Спасибо за поддержку!!!!
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас