Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

гипоплазия диска зрительного нерва.

Дмитрий Кайсин
кто сталкивался?чем лечили?каких результатов добились?у нас обнаружили в 3 месяца,причем платный невролог(в нашей поликлинике говорили все отлично взгляд фиксирует).оказалось мы видим только свет,и то с задержкой.сама не замечала отклонений.мы живем в Москве нас сразу направили в Морозовскую глазную поликлинику,там врач Прохорова после обследования ЭФИ заявила что это НИКАК НЕ ЛЕЧИТСЯ И ПОМОЧЬ НИЧЕМ НЕЛЬЗЯ.Мы нашли через интернет центр им.Шандуриной в Питере,там нам делали электростимуляцию,между этими поездками(там курс 10 дней каждые 2-3 месяца),обратились в Геймгольца-там нам посоветовали родить второго ребенка,обоснуя это тем ,что первому будет легче приспособиться к жизни "глядя" на брата,лечения так же назначено не было.потом обратились в центр педиатрии,оказалось там так же проводят курсы электростимуляции+инфракрасные лучи+лазерное лечение.теперь ездим туда,хоть в Питер не ездить.так же узнали ,что в Морозовкой(где нас откровенно послали)так же есть данное лечение.нашему малышу через 3 недели будет годик-сам ползает,никуда не натыкается,встает на ножки,пытается сделать первые шаги,с 5 месяцев играет в ладушки,с 6.5 говорит папа,мало чем отличается от сверстников.Но для этого мы приложили очень много сил и огромное терпенье.Хотела бы пообщаться с мамами подобных детишек,могу поделится опытом,узнать что то новое для себя.
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
294
1345678912
Златослава БытраяВ ответ на Дмитрий Кайсин
Дмитрий Кайсин
у нас на первой нейросонограмме показывало только псевдокисту,на следующем уже показало гипоплазию мозолистого тела.
История переписки2
А на первой неросонограмме что нааписали по поводу мозолистого тела? у нас почему то на 1-м МРТ мозолистое тело сформировано правильно, анатомические ориентиры его сохранены. на 2-м МРТ написали что мозолистое тело гипоплазировано.
Дмитрий КайсинВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
А на первой неросонограмме что нааписали по поводу мозолистого тела? у нас почему то на 1-м МРТ мозолистое тело сформировано правильно, анатомические ориентиры его сохранены. на 2-м МРТ написали что мозолистое тело гипоплазировано.
История переписки3
на первой нейросонограмме не видно было что мозолистое тело гипоплазированно.
Златослава Бытрая
девочки привет, делюсь последней информацией. Лежим в неврологии, нам без недели 4 месяца а мы все еще не держим голову, не поворачиваемся и не тянемся за игрушкой. У кого во сколько детки все это делали? Нам прокололи курс кортексина, массаж и электрофорез. отправляли запрос про лечение данного заболевания в клинику Аллоплант, пригласили на консультацию с анализами и оперативное лечение ( ретросклеропломбирование / реваскуляризация зрительного нерва ) после года, а пока сказали лечиться у невролога. Кто то еще отправлял или ездил в эту клинику?
МаринаВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
девочки привет, делюсь последней информацией. Лежим в неврологии, нам без недели 4 месяца а мы все еще не держим голову, не поворачиваемся и не тянемся за игрушкой. У кого во сколько детки все это делали? Нам прокололи курс кортексина, массаж и электрофорез. отправляли запрос про лечение данного заболевания в клинику Аллоплант, пригласили на консультацию с анализами и оперативное лечение ( ретросклеропломбирование / реваскуляризация зрительного нерва ) после года, а пока сказали лечиться у невролога. Кто то еще отправлял или ездил в эту клинику?
Привет. Не отправляли, но много читала в интернете. Переворачиваемся и за игрушками с 4-х. А на фонарик реагировать начал? Мы в феврале очередные стимуляции проходить будем, недавно прокололи кортексин.
Златослава БытраяВ ответ на Марина
Марина
Привет. Не отправляли, но много читала в интернете. Переворачиваемся и за игрушками с 4-х. А на фонарик реагировать начал? Мы в феврале очередные стимуляции проходить будем, недавно прокололи кортексин.
История переписки2
А как часто вы кортексин принимаете? мне кажется у нас есть улучшения после него(неврологические). а вот стимуляцию нам не назначают, говорят после 8-ми месяцев. Я ему упражнения с фонариком пока еще не делала, не было возможности, но на свет он реагирует зажмуриванием.
МаринаВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
А как часто вы кортексин принимаете? мне кажется у нас есть улучшения после него(неврологические). а вот стимуляцию нам не назначают, говорят после 8-ми месяцев. Я ему упражнения с фонариком пока еще не делала, не было возможности, но на свет он реагирует зажмуриванием.
История переписки3
Мы в два месяца лежали в неврологии - тогда кололи церебролизин и актовегин - заметные улучшения были. Потом пили кавентон и потом глиатилин по полтора месяца, после этого семакс в нос и вот после семакса прокололи кортексин. Дальше уколы наверное уже после стимуляций. Но вообще невролог тоже сказал, что лучше стала. Нам стимуляций тоже никто не назначал, мы сами поехали в Москву на обычную платную консультацию и напросились на стимуляции, можно сказать. А здесь никто особо ничего, кроме неврологии, не говорит лечить. Но конечно у вас должно быть разрешение невролога на лечение глаз.
Дмитрий КайсинВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
девочки привет, делюсь последней информацией. Лежим в неврологии, нам без недели 4 месяца а мы все еще не держим голову, не поворачиваемся и не тянемся за игрушкой. У кого во сколько детки все это делали? Нам прокололи курс кортексина, массаж и электрофорез. отправляли запрос про лечение данного заболевания в клинику Аллоплант, пригласили на консультацию с анализами и оперативное лечение ( ретросклеропломбирование / реваскуляризация зрительного нерва ) после года, а пока сказали лечиться у невролога. Кто то еще отправлял или ездил в эту клинику?
Вчера были у Скрипца Петр Петровича,сказал что мы его радуем)))сын видит предметы на расстоянии 20-30см!!!уменьшился нистагм,а тот что еще есть сын научился останавливать!!!!стал больше смотреть центром(раньше толко боком)прописал очередные процедуры(электро-,лазеро- стимуляции)между курсами сказал пить лекарства для улучшения аппетита и т.д(назначать должен невролог)обязательно ходить на упражнения с тифлопедагогом.еще узнала у него про кортексин,церебрализин-он сказал что данные лекарстваа должен назначать невролог при условии что ребенок в остальном здоров,т.к. они увеличивают и все хорошее и все плохое...
МаринаВ ответ на Дмитрий Кайсин
Дмитрий Кайсин
Вчера были у Скрипца Петр Петровича,сказал что мы его радуем)))сын видит предметы на расстоянии 20-30см!!!уменьшился нистагм,а тот что еще есть сын научился останавливать!!!!стал больше смотреть центром(раньше толко боком)прописал очередные процедуры(электро-,лазеро- стимуляции)между курсами сказал пить лекарства для улучшения аппетита и т.д(назначать должен невролог)обязательно ходить на упражнения с тифлопедагогом.еще узнала у него про кортексин,церебрализин-он сказал что данные лекарстваа должен назначать невролог при условии что ребенок в остальном здоров,т.к. они увеличивают и все хорошее и все плохое...
История переписки2
Здорово, что лечение даёт такие результаты!!! Очень рада за вас с малышом! А с тифлопедагогом вы уже занимались?
Дмитрий КайсинВ ответ на Марина
Марина
Здорово, что лечение даёт такие результаты!!! Очень рада за вас с малышом! А с тифлопедагогом вы уже занимались?
История переписки3
сама рада до безумия)))нет еще не занимались.сейчас в ритм жизни войду и буду договариваться с педагогом,а то мы на процедуры встаем в 5 утра не много выматываюсь)
Златослава БытраяВ ответ на Дмитрий Кайсин
Дмитрий Кайсин
Вчера были у Скрипца Петр Петровича,сказал что мы его радуем)))сын видит предметы на расстоянии 20-30см!!!уменьшился нистагм,а тот что еще есть сын научился останавливать!!!!стал больше смотреть центром(раньше толко боком)прописал очередные процедуры(электро-,лазеро- стимуляции)между курсами сказал пить лекарства для улучшения аппетита и т.д(назначать должен невролог)обязательно ходить на упражнения с тифлопедагогом.еще узнала у него про кортексин,церебрализин-он сказал что данные лекарстваа должен назначать невролог при условии что ребенок в остальном здоров,т.к. они увеличивают и все хорошее и все плохое...
История переписки2
Я очень-очень за вас рада!!!!Будем смотреть на ваши успехи и надеяться что и у нас все будет хорошо!!!!а как часто вы посещаете окулиста?
Дмитрий КайсинВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
Я очень-очень за вас рада!!!!Будем смотреть на ваши успехи и надеяться что и у нас все будет хорошо!!!!а как часто вы посещаете окулиста?
История переписки3
спасибо)я уверенна что и вашего малыша восстановится зрение))это тяжело все выдержать,но мама-это очень сильный человек!!!удачи вам и выздоровления)))поскорее вылазите из больницы)))
Дмитрий КайсинВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
Я очень-очень за вас рада!!!!Будем смотреть на ваши успехи и надеяться что и у нас все будет хорошо!!!!а как часто вы посещаете окулиста?
История переписки3
вообще раз в 2-3 месяца,обычно перед процедурами,ну иногда еще после)нас обычно смотрит Скрипец П.П. в МНИИ Педиатрии,а к нашему в поликлинике ОЧЕНЬ редко ходим,чем она нам может помочь?!
marinaВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
девочки привет, делюсь последней информацией. Лежим в неврологии, нам без недели 4 месяца а мы все еще не держим голову, не поворачиваемся и не тянемся за игрушкой. У кого во сколько детки все это делали? Нам прокололи курс кортексина, массаж и электрофорез. отправляли запрос про лечение данного заболевания в клинику Аллоплант, пригласили на консультацию с анализами и оперативное лечение ( ретросклеропломбирование / реваскуляризация зрительного нерва ) после года, а пока сказали лечиться у невролога. Кто то еще отправлял или ездил в эту клинику?
Здравствуйте. А сейчас ребенок держит головку? У нас с вами похожие проблемы. Массаж не помог. Вы не делали генетический анализ? Насколько я поняла из ваших сообщений у вас проблемы не только со зрением? И еще меня интересует с помошью каких исследований вам измерили диски? Ret cam исследование?
Златослава БытраяВ ответ на marina
marina
Здравствуйте. А сейчас ребенок держит головку? У нас с вами похожие проблемы. Массаж не помог. Вы не делали генетический анализ? Насколько я поняла из ваших сообщений у вас проблемы не только со зрением? И еще меня интересует с помошью каких исследований вам измерили диски? Ret cam исследование?
История переписки2
Здравствуйте, Марина, у нас действительно проблемы не только с глазами. У нас основной диагноз(недавно поставили)внутриутробный порок развития головного мозга. Шею мы уже намного лучше держим, конечно по сравнению с 5-и месячными малышами мы не так хорошо держим, но улучшения есть. Массажи мы делаем через месяц, плюс сама дома каждый день по 2 раза делаю с ним гимнастику. Как называется прибор которым измеряли диски я не знаю. Генетические обследования не делали, но думаю. А вашему малышу сколько и какой у вас диагноз?
marinaВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
Здравствуйте, Марина, у нас действительно проблемы не только с глазами. У нас основной диагноз(недавно поставили)внутриутробный порок развития головного мозга. Шею мы уже намного лучше держим, конечно по сравнению с 5-и месячными малышами мы не так хорошо держим, но улучшения есть. Массажи мы делаем через месяц, плюс сама дома каждый день по 2 раза делаю с ним гимнастику. Как называется прибор которым измеряли диски я не знаю. Генетические обследования не делали, но думаю. А вашему малышу сколько и какой у вас диагноз?
История переписки3
4 месяца малышке. У нас кроме ГЗД еще стоит подозрение на частичную атрофию ЗН и ряд неврологических нарушений.
Златослава БытраяВ ответ на marina
marina
4 месяца малышке. У нас кроме ГЗД еще стоит подозрение на частичную атрофию ЗН и ряд неврологических нарушений.
История переписки4
А вам сказали из-за чего подобные нарушения? по каким показаниям вам ставят ЧАЗ?
marinaВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
А вам сказали из-за чего подобные нарушения? по каким показаниям вам ставят ЧАЗ?
История переписки5
Из-за чего нарушения не знаю, беременность протекала нормально и родила я в срок. По поводу атрофии не объясняли, после осмотра написали "подозрение на частичную атрофию".
marinaВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
девочки привет, делюсь последней информацией. Лежим в неврологии, нам без недели 4 месяца а мы все еще не держим голову, не поворачиваемся и не тянемся за игрушкой. У кого во сколько детки все это делали? Нам прокололи курс кортексина, массаж и электрофорез. отправляли запрос про лечение данного заболевания в клинику Аллоплант, пригласили на консультацию с анализами и оперативное лечение ( ретросклеропломбирование / реваскуляризация зрительного нерва ) после года, а пока сказали лечиться у невролога. Кто то еще отправлял или ездил в эту клинику?
По поводу Аллопланта...
Сначала тоже заинтересовалась этой информацией. Посмотрела фильм и цикла "Тайны века" http://rutube.ru/tracks/587430.html
Советую посмотреть если не видели.
И еще вот какую информацию нашла на википедии:
"Оппоненты из среды офтальмологов утверждают, что за все годы использования «Аллопланта» при глазных патологиях, он так и не был принят основными головными офтальмологическими институтами России, не говоря уже о международном признании.
С другой стороны, несмотря на многолетнюю практику использования, нет и прямых заявлений хирургов-офтальмогов о вредности этого материала для пациента.
Тем не менее, есть случаи неудачного использования «Аллопланта», например двум пациентам после операции в уфимском центре пришлось удалить по одному глазу в Московском институте глазных болезней имени Гельмгольца."
Златослава БытраяВ ответ на marina
marina
По поводу Аллопланта...
Сначала тоже заинтересовалась этой информацией. Посмотрела фильм и цикла "Тайны века" http://rutube.ru/tracks/587430.html
Советую посмотреть если не видели.
И еще вот какую информацию нашла на википедии:
"Оппоненты из среды офтальмологов утверждают, что за все годы использования «Аллопланта» при глазных патологиях, он так и не был принят основными головными офтальмологическими институтами России, не говоря уже о международном признании.
С другой стороны, несмотря на многолетнюю практику использования, нет и прямых заявлений хирургов-офтальмогов о вредности этого материала для пациента.
Тем не менее, есть случаи неудачного использования «Аллопланта», например двум пациентам после операции в уфимском центре пришлось удалить по одному глазу в Московском институте глазных болезней имени Гельмгольца."
История переписки2
Фильм не смотрела, обязательно посмотрим. Немного почитав в интернете и посмотрев как проходит операция я поняла что нам она мало чем поможет.
Дмитрий Кайсин
нет,не отправляли.но,хочется об этом узнать поподробнее.мы голову раньше начали держать в 4 ,6 месяца переворачивались в обе стороны и тянули ноги в рот)лечение в этом возросте было тоже самое.Светлана,а что в неврологии обещают?какое сейчас там лечение вам предлагают?клинника Аллоплант где находится?
Златослава БытраяВ ответ на Дмитрий Кайсин
Дмитрий Кайсин
нет,не отправляли.но,хочется об этом узнать поподробнее.мы голову раньше начали держать в 4 ,6 месяца переворачивались в обе стороны и тянули ноги в рот)лечение в этом возросте было тоже самое.Светлана,а что в неврологии обещают?какое сейчас там лечение вам предлагают?клинника Аллоплант где находится?
Нам неврологи вообще ничего не говорят. Пока в поисках хорошего невролога. клиника находится по адресу :
г. Уфа, ул. Р.Зорге, 67/1 Всероссийский центр глазной и пластической хирургии
Маринетта
осенью еще места не было. ни где мы не занимались . только дома. попробую еще добавить видео.

МаринаВ ответ на Маринетта
Маринетта
осенью еще места не было. ни где мы не занимались . только дома. попробую еще добавить видео.

Вблизи видит так хорошо! А по таблице ещё не проверяли окулисты остроту? Как дела в садике?
МаринеттаВ ответ на Марина
Марина
Вблизи видит так хорошо! А по таблице ещё не проверяли окулисты остроту? Как дела в садике?
История переписки2
приветики всем! к окулисту собираемся в ближайшее время. в садике дела наладились)). ходит с радостью,остается уже на полный день без проблем! пока учим названия предметов в таблице.
Златослава Бытрая
Поделитесь опытом, кто как занимался и занимается с ребенком? в какие игры играете, как моторику развивали? Мы наконец то начали проявлять хоть какой то интерес к окружающим предметам!
1345678912