Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

гипоплазия диска зрительного нерва.

Дмитрий Кайсин
кто сталкивался?чем лечили?каких результатов добились?у нас обнаружили в 3 месяца,причем платный невролог(в нашей поликлинике говорили все отлично взгляд фиксирует).оказалось мы видим только свет,и то с задержкой.сама не замечала отклонений.мы живем в Москве нас сразу направили в Морозовскую глазную поликлинику,там врач Прохорова после обследования ЭФИ заявила что это НИКАК НЕ ЛЕЧИТСЯ И ПОМОЧЬ НИЧЕМ НЕЛЬЗЯ.Мы нашли через интернет центр им.Шандуриной в Питере,там нам делали электростимуляцию,между этими поездками(там курс 10 дней каждые 2-3 месяца),обратились в Геймгольца-там нам посоветовали родить второго ребенка,обоснуя это тем ,что первому будет легче приспособиться к жизни "глядя" на брата,лечения так же назначено не было.потом обратились в центр педиатрии,оказалось там так же проводят курсы электростимуляции+инфракрасные лучи+лазерное лечение.теперь ездим туда,хоть в Питер не ездить.так же узнали ,что в Морозовкой(где нас откровенно послали)так же есть данное лечение.нашему малышу через 3 недели будет годик-сам ползает,никуда не натыкается,встает на ножки,пытается сделать первые шаги,с 5 месяцев играет в ладушки,с 6.5 говорит папа,мало чем отличается от сверстников.Но для этого мы приложили очень много сил и огромное терпенье.Хотела бы пообщаться с мамами подобных детишек,могу поделится опытом,узнать что то новое для себя.
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
294
МаринаВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
Ответьте, пожалуйста, как вам описали состояние диска? нам сказали что в правом диск уменьшен на 1/3 а на левом на 2/3, количество капилляров около 6-8 умеренно суженые, цвет глазного дна бледный. возможно ли с такими показаниями хоть какое то зрение?
У нас написано: ДЗН бледные, края подрытые, уменьшены в размерах, сосуды слегка извиты, макулярная зона - рефлексы не дифференцируются, сетчатка на периферии не изменена.
Возможность какого-то зрения можно понять по результатам ЗВП (паттерны). Вы делали?
Златослава БытраяВ ответ на Марина
Марина
У нас написано: ДЗН бледные, края подрытые, уменьшены в размерах, сосуды слегка извиты, макулярная зона - рефлексы не дифференцируются, сетчатка на периферии не изменена.
Возможность какого-то зрения можно понять по результатам ЗВП (паттерны). Вы делали?
История переписки2
Нет, мы не делали, а с какого возраста можно делать это обследование?
МаринаВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
Нет, мы не делали, а с какого возраста можно делать это обследование?
История переписки3
Ну делают хоть с младенчества, главное, чтобы ребенок был спокоен во время обслед. Это зрительные вызванные потенциалы (вспышка и паттерны), спросите своего офтальмолога
Дмитрий КайсинВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
Ответьте, пожалуйста, как вам описали состояние диска? нам сказали что в правом диск уменьшен на 1/3 а на левом на 2/3, количество капилляров около 6-8 умеренно суженые, цвет глазного дна бледный. возможно ли с такими показаниями хоть какое то зрение?
у нас по результатом последнего ЭФИ сказано,что диск зрительного нерва практически отсутствует,был белый сейчас стал сероватый..
Златослава БытраяВ ответ на Дмитрий Кайсин
Дмитрий Кайсин
у нас по результатом последнего ЭФИ сказано,что диск зрительного нерва практически отсутствует,был белый сейчас стал сероватый..
История переписки2
последнее ЭФИ,т.е. раньше вы тоже делали и были другие результаты? Нам сказали что при ипоплазии динамики нет, но я в это не верю
Дмитрий КайсинВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
последнее ЭФИ,т.е. раньше вы тоже делали и были другие результаты? Нам сказали что при ипоплазии динамики нет, но я в это не верю
История переписки3
раньше делали,было практически то же самое-ребенок видит свет(и то заторможено),сейчас-очень незначительное улучшение реакции на свет,картинку не видит.но при этом ползает по всей квартире,даже с выключенным светом(в темноте!) и ни куда не натыкается!!!я не знаю как такое возможно...
алёна новокрещина
здравствуйте! очень тяжело читать всё это... моему ребёночку поставили диагноз гипоплазия диска зрительного нерва. говорят, что у нас очень слабые сигналы, что у нас даже ближе к слепоте... сам ребёночек тоже очень хорошо развивается, реагирует на солнечный свет, но на всё остальное не реагирует (например на фонарик).
говорят таких случаев всё больше. раньше такие диагнозы были раз-два в год. а сейчас каждый месяц и новый случай, как же это печально. как здорово читать, что вы не опускаете руки и надеетесь! мы тоже верим, верим, что в скором времени найдут способы лечения!!! дай бог здоровья вам и вашим деткам!
МаринаВ ответ на алёна новокрещина
алёна новокрещина
здравствуйте! очень тяжело читать всё это... моему ребёночку поставили диагноз гипоплазия диска зрительного нерва. говорят, что у нас очень слабые сигналы, что у нас даже ближе к слепоте... сам ребёночек тоже очень хорошо развивается, реагирует на солнечный свет, но на всё остальное не реагирует (например на фонарик).
говорят таких случаев всё больше. раньше такие диагнозы были раз-два в год. а сейчас каждый месяц и новый случай, как же это печально. как здорово читать, что вы не опускаете руки и надеетесь! мы тоже верим, верим, что в скором времени найдут способы лечения!!! дай бог здоровья вам и вашим деткам!
Спасибо! Вашим деткам и Вам тоже здоровья!
А сколько вам? Где живёте?
Златослава БытраяВ ответ на алёна новокрещина
алёна новокрещина
здравствуйте! очень тяжело читать всё это... моему ребёночку поставили диагноз гипоплазия диска зрительного нерва. говорят, что у нас очень слабые сигналы, что у нас даже ближе к слепоте... сам ребёночек тоже очень хорошо развивается, реагирует на солнечный свет, но на всё остальное не реагирует (например на фонарик).
говорят таких случаев всё больше. раньше такие диагнозы были раз-два в год. а сейчас каждый месяц и новый случай, как же это печально. как здорово читать, что вы не опускаете руки и надеетесь! мы тоже верим, верим, что в скором времени найдут способы лечения!!! дай бог здоровья вам и вашим деткам!
а вы из какого города? и сколько вашему ребеночку? Нам тоже сказали что такие случаи бывают 1-2 в год, от этого еще больше появляется вопросов: почему это произошло с нами, ведь все было так хорошо. Вы обследование проходили или только у окулиста были?
алёна новокрещина
ещё раз здравствуйте! меня зовут Алёна, я из города челябинска, мне 20 лет. моей дочке уже 10 месяцев. мы проходили обследование и в неврологии, и у генетика и эфи прошли пару дней назад, нам говорили, что раньше 10 месяцев эфи делать нельзя...недавно разговаривала с доктором профессором офтальмологии у нас в челябинске, он тоже сказал, что такие случаи всё чаще и чаще, хотя родили здоровы. говорит не опускать рук, т к наша медицина движется вперёд. что учёные работают в этом направлении и возможно в ближайшие пять лет уже найдут способ восстановления зрительного нерва, очень бы хотелось на это надеяться. просто пока детки маленькие ещё не так заметно всё это, но с возрастом когда они начнут всё понимать будет сложнее. будем стараться дать им как можно больше любви, дать понять, что всё будет хорошо. я думаю всё у нас получится! у тех кто верит и надеются, всё обязательно получится. просто случаев много, а вот родителей которые борятся мало. я очень хочу, чтоб наши детки были здоровы и полны жизни!
а как у вас со временем, что нибудь лучше стало? я когда ездила на эфи разговаривала с женщиной у которой аналогичный случай, она говорит, что её сын до года вообще никак не реагировал на всё окружающее, но в год и месяц стал потихоньку всматриваться в предметы, сам брать крупные и яркие игрушки.
Марина
И какие результаты по генетике?
У нас вот до 3 месяцев ничего не интересовало, сейчас 5.5 месяцев - вблизи смотрит на игрушки яркие, вдали не видит, на свет реагирует.
Ну что Вам всё-таки посоветовали делать?
Сегодня были у невролога - назначил ещё кортексин и семакс.
Дмитрий Кайсин
нам тоже назначали семакс,кортексин,потом еще делали магнитофорез с тауфоном.кололи ретиноламин,но в МНИИ Педиатрии сказали,что от них мало толку,больше рекламы...
МаринаВ ответ на Дмитрий Кайсин
Дмитрий Кайсин
нам тоже назначали семакс,кортексин,потом еще делали магнитофорез с тауфоном.кололи ретиноламин,но в МНИИ Педиатрии сказали,что от них мало толку,больше рекламы...
семакс мне назначили как раз в НИИ педиатрии...
У вас кто врач? Балаян?
Ну это, как я понимаю, ноотропные препараты - они для улучшения кровотока, сосудов, для мозга, хуже не будет. Мы кололи церебролизин, актовегин, пили кавентон и глиатилин - результат очень значительный. Когда в 1.5 месяца легли в неврологию, она была угнетенная, с двиг.нарушениями, и вообще немного "в себе", теперь видно улучшение по неврологии значительное.
Златослава Бытрая
Я как почитаю всем что-то назначают, нам же ни о каких препаратах и ни о каких обследованиях ни слова не сказали. А генетика разве может что-то показать? я когда беременная была сдавала генетику и все было хорошо. Муж хочет второго ребенка,но я теперь боюсь. А как ваши мужья отреагировали? Я тоже считаю что скоро обязательно что то придумают и наши детки будут самыми лучшими.
Дмитрий КайсинВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
Я как почитаю всем что-то назначают, нам же ни о каких препаратах и ни о каких обследованиях ни слова не сказали. А генетика разве может что-то показать? я когда беременная была сдавала генетику и все было хорошо. Муж хочет второго ребенка,но я теперь боюсь. А как ваши мужья отреагировали? Я тоже считаю что скоро обязательно что то придумают и наши детки будут самыми лучшими.
муж всегда меня поддерживал(только сначала как бы не веря часто упоминал,что наш малыш инвалид)сейчас он говорит,что наш ребенок обсолютно здоров)))а врачи?..врачи тоже люди,могут и ошибиться...я сама хочу второго ребенка,не сейчас,но года через два.и честно говоря тоже очень боюсь..врач мне говорила что заболевание могло быть от сильного стресса,переживаний,а вот забеременею я и буду все время боятся,переживать,а от того что нельзя переживать ещё больше буду переживать...вообщем сама запуталась,замкнутый круг...вообщем боюсь я честно говоря,но очень хочу что бы у нас появилась сестренка)
Марина
От врачей зависит... Большинство считают, что раз врожденное, то и неизлечимое и ничего не предлагают делать... Лучше нескольких врачей пройти...
Вообще много слышала, что гипоплазия из-за генетич.мутации (ну типа того), но мы ещё не сдавали анализы, как-то не дошли до этого. А некоторые врачи говорят, что генетика не при чем... В общем, тоже - сколько людей, столько и мнений. А что по генетике во время беременности смотрели? Муж тоже сдавал?
Тоже хотим второго ребенка. Сначала вообще испугалась, но теперь спокойнее.
Златослава БытраяВ ответ на Марина
Марина
От врачей зависит... Большинство считают, что раз врожденное, то и неизлечимое и ничего не предлагают делать... Лучше нескольких врачей пройти...
Вообще много слышала, что гипоплазия из-за генетич.мутации (ну типа того), но мы ещё не сдавали анализы, как-то не дошли до этого. А некоторые врачи говорят, что генетика не при чем... В общем, тоже - сколько людей, столько и мнений. А что по генетике во время беременности смотрели? Муж тоже сдавал?
Тоже хотим второго ребенка. Сначала вообще испугалась, но теперь спокойнее.
По генетике во время беременности как раз и смотрели нормально ли формируется плод, нет ли мутаций, не знаю какие показатели они смотрят.
Дмитрий КайсинВ ответ на Златослава Бытрая
Златослава Бытрая
По генетике во время беременности как раз и смотрели нормально ли формируется плод, нет ли мутаций, не знаю какие показатели они смотрят.
История переписки2
а мне вообще раз семь делали узи(живот был маленький),и не разу не заикнулись не о ГДЗН,не о гипоплазии мозолистого тела(((профессор офтальмологии говорит,что во время беременности должны были еще сказать...
алёна новокрещина
нам говорят всё тоже самое, что и вам, тоже самое назначают, но пока изменений никаких. до эфи я была уверена, что всё будет нормально как то даже не задумывалась, что это действительно ближе к слепоте. после этого эфи так тяжело. хочу чтоб вы прочитали вот это:http://ann.0pk.ru/viewtopic.php?id=1229
зайдите на эту ссылку там будет написано "слепые дети(малыш)" может вы это уже и читали. там изначально будет написано про нарушения зрения и т.п. А с 6-ой страницы вы прочитаете опыт женщины у которой незрячий ребёнок. прошу вас обязательно прочитайте, а потом напишите ощущения... я уже три раза перечитала, просто не передать словами.
я так рада, что могу хоть с кем то пообщаться на эти темы. с мужем мы стараемся об этом не говорить, нам пока ещё очень тяжело. главное мы любим своего ребёнка всем сердцем и попытаемся сделать всё чтоб он чувствовал нашу любовь и поддержку, сейчас это главное. ну и конечно не терять надежды.
а у кого нибудь из вас оформлена инвалидность?
МаринаВ ответ на алёна новокрещина
алёна новокрещина
нам говорят всё тоже самое, что и вам, тоже самое назначают, но пока изменений никаких. до эфи я была уверена, что всё будет нормально как то даже не задумывалась, что это действительно ближе к слепоте. после этого эфи так тяжело. хочу чтоб вы прочитали вот это:http://ann.0pk.ru/viewtopic.php?id=1229
зайдите на эту ссылку там будет написано "слепые дети(малыш)" может вы это уже и читали. там изначально будет написано про нарушения зрения и т.п. А с 6-ой страницы вы прочитаете опыт женщины у которой незрячий ребёнок. прошу вас обязательно прочитайте, а потом напишите ощущения... я уже три раза перечитала, просто не передать словами.
я так рада, что могу хоть с кем то пообщаться на эти темы. с мужем мы стараемся об этом не говорить, нам пока ещё очень тяжело. главное мы любим своего ребёнка всем сердцем и попытаемся сделать всё чтоб он чувствовал нашу любовь и поддержку, сейчас это главное. ну и конечно не терять надежды.
а у кого нибудь из вас оформлена инвалидность?
Читала уже. Ощущения тогда были сильные - плакала...Теперь понимаю, что плакать некогда, да и Машуле от моих слёз толку никакого...
Эта Елена Насибулова создала центр реабилитации "Я и Мама" (http://www.blind-baby-mama.ru/).
Ещё советую почитать (http://fate-yahoo.narod.ru/articles/ozer...).
Кстати, с мужем наоборот стараюсь об этом говорить, читаем вместе всякую литературу... Сейчас ещё непонятно, какое будет зрение в дальнейшем у ребенка, так что надо быть готовыми ко всему, вместе легче это осознавать... Но при всем этом, верим в чудо! Всё будет отлично!
Златослава БытраяВ ответ на Марина
Марина
Читала уже. Ощущения тогда были сильные - плакала...Теперь понимаю, что плакать некогда, да и Машуле от моих слёз толку никакого...
Эта Елена Насибулова создала центр реабилитации "Я и Мама" (http://www.blind-baby-mama.ru/).
Ещё советую почитать (http://fate-yahoo.narod.ru/articles/ozer...).
Кстати, с мужем наоборот стараюсь об этом говорить, читаем вместе всякую литературу... Сейчас ещё непонятно, какое будет зрение в дальнейшем у ребенка, так что надо быть готовыми ко всему, вместе легче это осознавать... Но при всем этом, верим в чудо! Всё будет отлично!
История переписки2
Очень полезная информация! Спасибо!
МаринаВ ответ на алёна новокрещина
алёна новокрещина
нам говорят всё тоже самое, что и вам, тоже самое назначают, но пока изменений никаких. до эфи я была уверена, что всё будет нормально как то даже не задумывалась, что это действительно ближе к слепоте. после этого эфи так тяжело. хочу чтоб вы прочитали вот это:http://ann.0pk.ru/viewtopic.php?id=1229
зайдите на эту ссылку там будет написано "слепые дети(малыш)" может вы это уже и читали. там изначально будет написано про нарушения зрения и т.п. А с 6-ой страницы вы прочитаете опыт женщины у которой незрячий ребёнок. прошу вас обязательно прочитайте, а потом напишите ощущения... я уже три раза перечитала, просто не передать словами.
я так рада, что могу хоть с кем то пообщаться на эти темы. с мужем мы стараемся об этом не говорить, нам пока ещё очень тяжело. главное мы любим своего ребёнка всем сердцем и попытаемся сделать всё чтоб он чувствовал нашу любовь и поддержку, сейчас это главное. ну и конечно не терять надежды.
а у кого нибудь из вас оформлена инвалидность?
А ещё читала на одном из форумов примерно такой ответ: "Я с некоторых пор перестала с ребенком ходить к врачам, так как они не верят, что при такой офтальмологической картине мой ребенок может видеть. А она в темноте видит лучше меня, хотя раньше была практически слепой..." Очень по-разному всё бывает...
Инвалидность пока не оформляли, а вы?
Златослава БытраяВ ответ на алёна новокрещина
алёна новокрещина
нам говорят всё тоже самое, что и вам, тоже самое назначают, но пока изменений никаких. до эфи я была уверена, что всё будет нормально как то даже не задумывалась, что это действительно ближе к слепоте. после этого эфи так тяжело. хочу чтоб вы прочитали вот это:http://ann.0pk.ru/viewtopic.php?id=1229
зайдите на эту ссылку там будет написано "слепые дети(малыш)" может вы это уже и читали. там изначально будет написано про нарушения зрения и т.п. А с 6-ой страницы вы прочитаете опыт женщины у которой незрячий ребёнок. прошу вас обязательно прочитайте, а потом напишите ощущения... я уже три раза перечитала, просто не передать словами.
я так рада, что могу хоть с кем то пообщаться на эти темы. с мужем мы стараемся об этом не говорить, нам пока ещё очень тяжело. главное мы любим своего ребёнка всем сердцем и попытаемся сделать всё чтоб он чувствовал нашу любовь и поддержку, сейчас это главное. ну и конечно не терять надежды.
а у кого нибудь из вас оформлена инвалидность?
Очень тяжело все это осознавать, но мы все же надеемся что наш сынок будет хоть немного видеть, так хочется чтобы когда к нему наклоняешься в кроватку он узнавая лицо говорил "Мама". Благодаря таким женщинам я понимаю, что при правильном подходе жизнь ребенка будет максимально полноценной.
алёна новокрещина
мы с мужем не разговариваем пока, т.к. нам диагноз точный несколько дней назад поставили. я как только об этом говорить начинаю не могу сдержать эмоции-плачу((( но в душе я верю в лучшее!
мы тоже ещё инвалидность не оформляли , но после нового года собираемся. сейчас с мужем решили, квартиру продать и купить свой дом. там ребёночку будет на много легче. хотим там игровую площадку для дочери сделать, так будет лучше я уверена. да и животных можно завести, а то я в квартире не могу никого иметь, шерсть не выношу))) а сколько вам уже? и как вы видите сейчас?
алёна новокрещина
вы наверное слышали про мишу степанова, у мальчика тоже гипоплазия. они с мамой ездили в китай им ставили инъекции стволовых клеток. я когда увидела это обращения сразу так обрадовалась, думала там действительно возвращают зрение на 30%, но оказалось, что результата от этих инъекций нет(((