кто сталкивался?чем лечили?каких результатов добились?у нас обнаружили в 3 месяца,причем платный невролог(в нашей поликлинике говорили все отлично взгляд фиксирует).оказалось мы видим только свет,и то с задержкой.сама не замечала отклонений.мы живем в Москве нас сразу направили в Морозовскую глазную поликлинику,там врач Прохорова после обследования ЭФИ заявила что это НИКАК НЕ ЛЕЧИТСЯ И ПОМОЧЬ НИЧЕМ НЕЛЬЗЯ.Мы нашли через интернет центр им.Шандуриной в Питере,там нам делали электростимуляцию,между этими поездками(там курс 10 дней каждые 2-3 месяца),обратились в Геймгольца-там нам посоветовали родить второго ребенка,обоснуя это тем ,что первому будет легче приспособиться к жизни "глядя" на брата,лечения так же назначено не было.потом обратились в центр педиатрии,оказалось там так же проводят курсы электростимуляции+инфракрасные лучи+лазерное лечение.теперь ездим туда,хоть в Питер не ездить.так же узнали ,что в Морозовкой(где нас откровенно послали)так же есть данное лечение.нашему малышу через 3 недели будет годик-сам ползает,никуда не натыкается,встает на ножки,пытается сделать первые шаги,с 5 месяцев играет в ладушки,с 6.5 говорит папа,мало чем отличается от сверстников.Но для этого мы приложили очень много сил и огромное терпенье.Хотела бы пообщаться с мамами подобных детишек,могу поделится опытом,узнать что то новое для себя.
Возможность какого-то зрения можно понять по результатам ЗВП (паттерны). Вы делали?
Возможность какого-то зрения можно понять по результатам ЗВП (паттерны). Вы делали?
говорят таких случаев всё больше. раньше такие диагнозы были раз-два в год. а сейчас каждый месяц и новый случай, как же это печально. как здорово читать, что вы не опускаете руки и надеетесь! мы тоже верим, верим, что в скором времени найдут способы лечения!!! дай бог здоровья вам и вашим деткам!
говорят таких случаев всё больше. раньше такие диагнозы были раз-два в год. а сейчас каждый месяц и новый случай, как же это печально. как здорово читать, что вы не опускаете руки и надеетесь! мы тоже верим, верим, что в скором времени найдут способы лечения!!! дай бог здоровья вам и вашим деткам!
А сколько вам? Где живёте?
говорят таких случаев всё больше. раньше такие диагнозы были раз-два в год. а сейчас каждый месяц и новый случай, как же это печально. как здорово читать, что вы не опускаете руки и надеетесь! мы тоже верим, верим, что в скором времени найдут способы лечения!!! дай бог здоровья вам и вашим деткам!
а как у вас со временем, что нибудь лучше стало? я когда ездила на эфи разговаривала с женщиной у которой аналогичный случай, она говорит, что её сын до года вообще никак не реагировал на всё окружающее, но в год и месяц стал потихоньку всматриваться в предметы, сам брать крупные и яркие игрушки.
У нас вот до 3 месяцев ничего не интересовало, сейчас 5.5 месяцев - вблизи смотрит на игрушки яркие, вдали не видит, на свет реагирует.
Ну что Вам всё-таки посоветовали делать?
Сегодня были у невролога - назначил ещё кортексин и семакс.
У вас кто врач? Балаян?
Ну это, как я понимаю, ноотропные препараты - они для улучшения кровотока, сосудов, для мозга, хуже не будет. Мы кололи церебролизин, актовегин, пили кавентон и глиатилин - результат очень значительный. Когда в 1.5 месяца легли в неврологию, она была угнетенная, с двиг.нарушениями, и вообще немного "в себе", теперь видно улучшение по неврологии значительное.
Вообще много слышала, что гипоплазия из-за генетич.мутации (ну типа того), но мы ещё не сдавали анализы, как-то не дошли до этого. А некоторые врачи говорят, что генетика не при чем... В общем, тоже - сколько людей, столько и мнений. А что по генетике во время беременности смотрели? Муж тоже сдавал?
Тоже хотим второго ребенка. Сначала вообще испугалась, но теперь спокойнее.
Вообще много слышала, что гипоплазия из-за генетич.мутации (ну типа того), но мы ещё не сдавали анализы, как-то не дошли до этого. А некоторые врачи говорят, что генетика не при чем... В общем, тоже - сколько людей, столько и мнений. А что по генетике во время беременности смотрели? Муж тоже сдавал?
Тоже хотим второго ребенка. Сначала вообще испугалась, но теперь спокойнее.
зайдите на эту ссылку там будет написано "слепые дети(малыш)" может вы это уже и читали. там изначально будет написано про нарушения зрения и т.п. А с 6-ой страницы вы прочитаете опыт женщины у которой незрячий ребёнок. прошу вас обязательно прочитайте, а потом напишите ощущения... я уже три раза перечитала, просто не передать словами.
я так рада, что могу хоть с кем то пообщаться на эти темы. с мужем мы стараемся об этом не говорить, нам пока ещё очень тяжело. главное мы любим своего ребёнка всем сердцем и попытаемся сделать всё чтоб он чувствовал нашу любовь и поддержку, сейчас это главное. ну и конечно не терять надежды.
а у кого нибудь из вас оформлена инвалидность?
зайдите на эту ссылку там будет написано "слепые дети(малыш)" может вы это уже и читали. там изначально будет написано про нарушения зрения и т.п. А с 6-ой страницы вы прочитаете опыт женщины у которой незрячий ребёнок. прошу вас обязательно прочитайте, а потом напишите ощущения... я уже три раза перечитала, просто не передать словами.
я так рада, что могу хоть с кем то пообщаться на эти темы. с мужем мы стараемся об этом не говорить, нам пока ещё очень тяжело. главное мы любим своего ребёнка всем сердцем и попытаемся сделать всё чтоб он чувствовал нашу любовь и поддержку, сейчас это главное. ну и конечно не терять надежды.
а у кого нибудь из вас оформлена инвалидность?
Эта Елена Насибулова создала центр реабилитации "Я и Мама" (
Ещё советую почитать (
Кстати, с мужем наоборот стараюсь об этом говорить, читаем вместе всякую литературу... Сейчас ещё непонятно, какое будет зрение в дальнейшем у ребенка, так что надо быть готовыми ко всему, вместе легче это осознавать... Но при всем этом, верим в чудо! Всё будет отлично!
Эта Елена Насибулова создала центр реабилитации "Я и Мама" (
Ещё советую почитать (
Кстати, с мужем наоборот стараюсь об этом говорить, читаем вместе всякую литературу... Сейчас ещё непонятно, какое будет зрение в дальнейшем у ребенка, так что надо быть готовыми ко всему, вместе легче это осознавать... Но при всем этом, верим в чудо! Всё будет отлично!
зайдите на эту ссылку там будет написано "слепые дети(малыш)" может вы это уже и читали. там изначально будет написано про нарушения зрения и т.п. А с 6-ой страницы вы прочитаете опыт женщины у которой незрячий ребёнок. прошу вас обязательно прочитайте, а потом напишите ощущения... я уже три раза перечитала, просто не передать словами.
я так рада, что могу хоть с кем то пообщаться на эти темы. с мужем мы стараемся об этом не говорить, нам пока ещё очень тяжело. главное мы любим своего ребёнка всем сердцем и попытаемся сделать всё чтоб он чувствовал нашу любовь и поддержку, сейчас это главное. ну и конечно не терять надежды.
а у кого нибудь из вас оформлена инвалидность?
Инвалидность пока не оформляли, а вы?
зайдите на эту ссылку там будет написано "слепые дети(малыш)" может вы это уже и читали. там изначально будет написано про нарушения зрения и т.п. А с 6-ой страницы вы прочитаете опыт женщины у которой незрячий ребёнок. прошу вас обязательно прочитайте, а потом напишите ощущения... я уже три раза перечитала, просто не передать словами.
я так рада, что могу хоть с кем то пообщаться на эти темы. с мужем мы стараемся об этом не говорить, нам пока ещё очень тяжело. главное мы любим своего ребёнка всем сердцем и попытаемся сделать всё чтоб он чувствовал нашу любовь и поддержку, сейчас это главное. ну и конечно не терять надежды.
а у кого нибудь из вас оформлена инвалидность?
мы тоже ещё инвалидность не оформляли , но после нового года собираемся. сейчас с мужем решили, квартиру продать и купить свой дом. там ребёночку будет на много легче. хотим там игровую площадку для дочери сделать, так будет лучше я уверена. да и животных можно завести, а то я в квартире не могу никого иметь, шерсть не выношу))) а сколько вам уже? и как вы видите сейчас?