гипоплазия диска зрительного нерва.

здравствуйте Алексей.А вы откуда?У каких врачей вы были?Вы только не сдавайтесь,ищите других врачей,которые дадут хоть какую-то надежду.

Привет всем.лежим в морозовской больнице с дочей,ей 6 месяцев,диагноз ГДЗН,нам делают уколы под глаза,капельки капают,физеотерапию,элеутростимуляция.условия пребывания ужасные,врачи отличные.мы уже стали немного смотреть на предметы и людей)))))) кому интересно пишите,отвечу

прочитал все что вы пишите.как мне развивать ребенка с таким же диагнозом если ему только5месяцев.какие упражнения для глаз можно делать с таким диагнозом:гипоплазия зрительных нервов подскажите

Привет Аня)Мы очень рады за ваши успехи!!!Молодцы)Аня,розпиши пожалуйста ваше лечение,какие уколы,капельки,физеотерапия?

Капельки семакс в нос 3 раза в день,уколы под глаза кортексин,физиотерапия подставляли к глазам какую-то белую коробку,элеутростимуляция:вокруг глаз к разным точкам подносили проводок.всем советую верить в свои силы,врач сначало не верил мне что дочь иногда смотрит на меня т к за игрушкой не следит и не обращает на нее внимание,потом сам увидел и удивился.диагноз сложный,никто гарантий не дает,но мы с мужем оч надеямся.о 100% зрение конечно и не мечтаем,хотябы что-то.в год обещали точно сказать есть над чем биться или нет.после процедур стали дольше задерживать взгляд,правда только с оч близкого расстояния.детками побольше ставят катеторы

Аня,спасибо большое за ответ)У меня еще один вопросик,как часто нужно повторять курс семакса и сколько дней его надо капать?Что говорят по этом поводу ваши врачи?

Мы к сожалению не прошли полный курс (только половину), из-за того что в больнице мы с дочерью заболели и выписались раньше. В больнице прокапывают 3 раза в день, 10 дней, нам капали в носик. В выписки нам написали прокапать после выздоровления 10 дней, потом перерыв 10 дней, и еще 10 дней капать. На сегоднешний день пока так. Собираемся отдохнуть летом и в сентябрь с новыми силами....Хорошего Вам летнего отдыха))))))))))))

Спасибо Аня за ответ)Жаль что у вас так получилось(Но я уверенна,что вы в следующий раз все сможете!Набирайтесь сил))И вам приятного отдыха))Малышке привет)

Здравствуйте, у нас тоже такие диагнозы нистагм, гипоплазия , косоглазие.Нам 1,5 года.В три месяца тоже никак не следил и не фиксировал взгляд. Мы из Беларусии,я точно знаю что это наследственно, у моей бабушки пятеро детей с такими диагнозами. зная их всех могу сказать одно-что все они умные, большинство успешные, есть даже один- водит машину, острота зрения у них разная.По своему ребенку я не вижу проблем сейчас, развивается как сказал невролог даже с опережением для его возраста. Колим кортексин и ретиналомин.Хотелось бы узнать про место в Минске у Юлии Рубан. Мы наблюдаемся в Новом зрении в Минске, где врач сказал если будете соблюдать все мои рекомендации, то ребенок будет водить машину. По ребенку я заметила что чем меньше он плачет и нервничает, тем меньше у него нистагм, а ведь именно от нистагма падает зрение.Стимуляцию нам не назначали, при окклюзии нистагм увеличивается, поэтому её тоже не делаем. В нашей большой семье есть еще дети с такими диагнозами, одному 3,5 года , другому 6лет.По мне так нормальные дети ничем не отличаются от зрячих,ну немного взгляд интереснее.Но правильно руки опускать не стоит.Я верю что все будет хорошо, если я найду лекарство от данной напасти, то буду рада этому на весь белый свет....

Здравствуйте Ангелина!Перечитала вашу историю,очень жаль что у вас это во всей семьи,но вы молодцом держитесь!Я вот тоже боюсь,через месяц у нас появится еще один малыш,я так переживаю чтобы это не повторилось...Ангелин,а вы принимаете только кортексин и ретиналомин?Как сейчас малыш что-то видит?

Сейчас видит все , иногда подносит ближе чтоб рассмотреть, телевизор смотрит с 2х метров и узнает там собачек котиков машинки, зрение ведь падает с возрастом от нистагма по большей части. Видеть будет, нужно только делать все чтобы сохранялась острота. Электро стимуляцию нам врач не рекомендует, так как в нашем случае это раздражает сетчатку и хрусталик и зрение начинает падать.Поэтому пока только уколы.Хочу попросить её более сильное лечение, вот сестра лечит 20 дней чередуя кортексин и ретиналомин, говорит сын тогда видит на расстоянии 5 метров, если эти же лекарства по другому то на расстоянии 1 метра.

Спасибо за ответ)))Я очень рада,что у вас есть прогресс,дай Бог будет еще лучше,умнички)))Мы тоже прошли пока только первый курс этих уколов,говорят надо повторять каждые пол года,но пока я результата особого не вижу,проходим еще аппаратное лечение.Верю в свою девочку,обязательно и у нас будут сдвиги.Я если честно немного удивляюсь почему нельзя электростимуляцию,я с многими общаюсь с таким же диагнозом и они делают ее и не только...Ну в любом случае я вам желаю выздоровления ,вы молодцы,сильные и все сможете)))Пишите если будут вопросы или какие-то новости!

Извините,я еще один вопросик.Ваша сестра проходит 20 дней уколов без перерыва?и сколько ребенку лет?

Ребенку её уже 6 лет... Но у другой сестры ребенку 3 года и им предлагают такое же лечение.Извините за каламбур -это у нас семейное как видите..

Мы вот тоже планируем второго малыша, но тоже есть страх... С другой стороны, ну разве любишь своего ребенка меньше из-за этой болячки - нет )) Так же поставим на ноги и будет самостоятельным человеком...)) И со всем мы справимся - я уверена! Вам лёгких родов ))

Спасибо))Полностью поддерживаю в отношении к ребенку,это наши ангелочки ,и я благодарна Богу что у меня есть такое чудо)))А вы только планируете или уже в ожидании???))))

Пока планируем. Но я вспоминаю свою беременность и очень хочу второго! Классное состояние и радость от родов нереальная была! Прямо белой завистью завидую )))

Да о чувствах тут не поспориш)))Это действительно такое блаженство)Я если честно немного боюсь,уже все так близко....Но то счастье,когда берешь малыша первый раз на руки,ничем заменить нельзя)Все у вас получится,я верю)Вот у меня муж шутит,родим и сразу займемся третьим)Будем ждать от вас хороших новостей,не затягивайте))))))

Спасибо )) Но сначала ждём новостей от вас )))

Ну вот нас стало на одного человечка больше)))Родила сынишку,абсолютно здоров,очень активный и развиваемся не по годам)))Так что все страхи в сторону и нечего бояться.Малышка так полюбила нашу лялю,что только просыпается и сразу зовет братика))

Супер! Мои поздравления!! Сил вам на двоих теперь ))) А старшей сколько? В садик не планируете?

Аминочке 1 годик 5мес,еще маленькие))За садик я даже сейчас не знаю,если у малышки не будет изменений и она не станет хоть немного видеть,я не смогу ее оставить одну где-то.

Думаю, с братиком они быстрее станут развиваться, так что всё будет хорошо. И будет у вас своя банда )) Я вот стараюсь с племяшками её оставлять, чтобы привыкала к детскому коллективу - такие там у них разборки недетские ))) заставляю себя не опекать чрезмерно, а то всегда хочется за неё заступиться или помочь чем-нибудь, но с другой стороны ей надо самой учиться и себя отстаивать, и находить общий язык с окружающими. В общем, чем дальше, тем интереснее... ))

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, с какого возраста вы начали уколы? У вас есть какие-то неврологические заболевания? И ещё: У взрослых ваших родственников с этим диагнозом какая минимальная и какая максимальная острота, если, конечно, знаете? А вообще, огромное спасибо, что Вы есть и написали! Взрослых людей с таким диагнозом ни на одном сайте не нашлось, а по детишкам тоже всё по-разному, все очень стараются лечить и так, и эдак, а вот к чему готовиться в итоге - не совсем понятно. Кстати, мне врач наоборот говорила, что на её 30-летней практике она не встречала, чтобы это заболевание передавалось и было наследственным...

Уколы кортексина мы начали с 4 месяцев где-то, до этого лежали в неврологии, где нам прокололи актовегин и там убрали у нас тремор рук был -фенибутом. Там же сделали МРТ где показали что патологий нет и назначили консультацию с генетиком, который предлагал выявить какая генетическая мутация, но если она не подтверждается, то мы можем попробывать еще и так до пока не найдем какой ген мутировал.Я не захотела, так как сказали что ген не выдернешь и мутацию не уберешь, это могло бы помочь при планировании беременности , но если плод скажут с мутацией я что ж аборт пойду делать. Простите это не про меня...
Как и говорила острота зрения у моих дядек разная как сказал отец, точно какая я не знаю.Газеты читать умеют, жизни радоваться тоже.
По поводу генетики если вы в семье не знаете у вас случаев таких заболеваний то врядли у вас это . У нас просто четко прослеживается и хорошо видно так как у бабули моей 10 детей...