МУКОВИСЦИДОЗ-генное заболевание детей-ПРИГОВОР

А диагноз ставят всегда только новорожденным?

может вот это вам поможет - http://www.mucoviscidos.ru/

Совершенно не факт, что диагноз подтвердится. У знакомых так было, несколько раз пересдавали, переживали очень, но все закончилось хорошо. Здоровья вашему малышу, а вам не унывать)))

дай бог что бы у нас было так же

Дай Бог, чтобы не оправдался диагноз!! читала, что сложно определить эту болезнь, возможно врачи ошибаются! держитесь, вы должны быть сильной ради малышки!!

дай бог, чтоб диагноз не подтвердился!!!

ну может можно както облегчить течение болезни? сейчас такая медицина,там ведь разные стадии болезни,просто не запустить ???удачи ВАМ

Как я Вас понимаю...У нас в 2 недели тоже подозрение на муковисцидоз было. Я недели 3 ревела белугой,пока диагноз не опровергли. Надеюсь,что у Вашего малыша он тоже не подтвердится

Муковисцидоз заложен в генах и передается по наследству. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Муковисцидоз возникает у ребенка в том случае, если он от обоих родителей (и от мамы, и от папы) получил по гену с мутацией. Никакие природные катаклизмы, болезни родителей, их курение или прием алкогольных напитков, стрессовые ситуации значения не имеют. Муковисцидоз одинаково часто встречается как у мальчиков, так и у девочек. За более подробной информацией о наследовании гена муковисцидоза Вы можете обратиться в генетическую консультацию.

может обойдётся ещё?

прочитаешь..и жутко становится! будем держать кулачки за вас!!!

спасибо всем...как же долго тянуться часы-когда ждешь решаюшего результата

надеюсь этот диагноз не подтвердят,насколько мне известно оно нелечится до конца....ну вы и сами наверно все уже знаете....

Дай Бог что бы диагноз не подтвердился. Здоровья Вашей девочке..

После анализов в роддоме нам предпологали такой диагноз. На 21 день после рождения пересдали анализы, диагноз не поттвердился. Успокойтесь, все еще может обойтись и диагноз не поттвердиться. Генетик, сказала, что что часто бывает плохой показатель если ребенок непосредственно перед сдачей крови из пятчки ПОКУШАЛ. Анализ на муковисцидоз делается на голодный желудок, т.е. после кормления должно пройти 3 часа. У нас в роддоме не ждут положенное время, а когда у них появилось время, тогда и приходят и берут кровь на анализ. Поэтому в тот день когда я прходила перездавать анализы, в очереди было 7 человек, а данное заболевание выявляется у нас в городе в среднем 2-3 раза в год. Понимаю, что до результатов повторных анализов еще надо дожить, и причем так что бы не пропало молоко, но по потолку бегать бесполезно. Посторайтесь успокоиться, у вас еще не поставлен диагноз, а только предположение на его наличие.

а мы как раз плотно покушали-времени прошло максимум час
иначе мы бы не доехали нормально до больницы

Как я понимаю вас еще не направляли на повторные анализы. В день повторных анализов нас приглашали к генетику и она объясняла, что следить нужно за стулом, так как какушки не очень вкусно пахнут и внешний вид имееют зеленой жижи (воды). Успокойтесь, все еще может обойтись. Берегите себя и малышку. Сейчас важно, что бы не пропало молоко.

тоже было подозрение, пересдавали анализ. при пересдаче строго выдерживали 3 часа без еды, а в род доме нет. диагноз слава богу не подтвердился. а вообще как мне сказала педиатор обычно такие дети сразу рождаются с дефицитом веса, еда у них не усваивается и т.п. но пока ждала результат пересдачи было страшно, начиталась в интернете, что такие дети живут лет до5, ужоззз!

У сына моего мужа по рождению тоже ставили такой диагноз! Что они пережили тогда- страшно представить...потом еще 3 месяца ждали реактивов чтобы переделать анализ, и ничего не подтвердилось!!!!А генетик им тогда сказал - "не волнуйтесь, такие долго не живут, мучиться будете недолго и еще родите" Я бы таких "врачей" расстреливала бы!!!!Там кажется один из признаков- не усваемость молока и врачи настаивают на перевод на соевое- вот у сынишки такого близко не было, ел титю с удовольствием, и вообще не было признаков!!! Не переживайте заранее, все будет хорошо!

ну и врачи же у нас...даже не объяснили как к анализу готовиться...специально чтобы не травмировать ребенка поездкой, чужой обстановкой-решила накормить....а теперь получается только хуже сделала

Если и сейчас проба будет плохой, будите проходить еще один раз уже пото-солевой анализ. И только потом будет подтверждн диагноз или опровергнут.

Мой совет(надеюсь он не понадобиться):если диагноз подтвердится,отдайте его либо йогой заниматься,либо восточными единоборствами,НО!традиционным стилем(он практически бесконтактный,договоритесь,что бы его вообще не трогали).Дело в том,что там большое внимание уделяется дыханию.У нас притча ходила,про мальчика,заболевшего открытой формой туберкулеза-так он вопреки мнению врачей дожил до 60 лет и умер во время войны от голода.

Да хранит вас и вашего ребёнка Господь,ибо нам не в силах понять почему так происходит,что кто-то болен,а кто-то здоров,одно я знаю точно!люди,больные это страшной болезнью очень сильны духом,за частую очень талантливы(даже более чем здоровые)очень жизнелюбивы и мудры с детского возраста!это маленькие Ангелы!

Если диагноз подтвердится....развивайте вашего ребёнка!не позволяйте ему "болеть"(я присоединяюсь к словам KAtarINA )пусть он проживет полноценную и счастливую жизнь!в пример всем!