Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

МУКОВИСЦИДОЗ-генное заболевание детей-ПРИГОВОР

Татьяна я
Добрый день. подскажите как быть....у моей двухнедельной дочки подозревают Муковисцидоз...я уже вся на нервах...смотрю на неё а у самой слезы наворачиваются...у нас город маленький помимо, того что это и так будет приговором на всю жизнь, ещё и адаптироваться в нашем городе ребенку будет тяжело....хоть ни у меня ни у мужа по родственным линиям не было замечено это генной мутации....на душе кошки скребут. как жить если диагноз подтвердиться, как сказать ребенку что ни такой как все....как жить после такого приговора....что делать? может кто то сталкивался-подскажите....пожалуйста

ну вот нас опять направляют на повторный анализ....вроде и не подтвердилось- но данные на грани....но теперь мы знаем что кушать перед этим анализом нельзя(в прошлый раз плотно покушали-чтобы не плакать в дороге). так что думаем что повторный анализ скажет на 100% что мы здоровы

и вот нам уже за 21 день ...девочки диагноз не подтвердился УРА!!!!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
49
12
Лиса
Дай Бог, чтобы этот диагноз не подтвердился.
Надежда ТкаченкоВ ответ на Лиса
Лиса
Дай Бог, чтобы этот диагноз не подтвердился.
присоединяюсь,этого диагноза нет,но все дети асматики тоже по наследству передалось,так что живем....
ЛисаВ ответ на Надежда Ткаченко
Надежда Ткаченко
присоединяюсь,этого диагноза нет,но все дети асматики тоже по наследству передалось,так что живем....
История переписки2
Сочувствую.
Светлая
А что с таким диагнозом очень тяжело жить ? И как сейчас он приявляется у ребенка ?
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Светлая
Светлая
А что с таким диагнозом очень тяжело жить ? И как сейчас он приявляется у ребенка ?
Да это очень тяжёлое заболевание,которое остаётся на всю жизнь и сопровождается растройством пищеварения,кашлем сильным,вообщем это генетика,а геннтика,это страшная вещь.
Татьяна яВ ответ на Светлая
Светлая
А что с таким диагнозом очень тяжело жить ? И как сейчас он приявляется у ребенка ?
сайчас, лично я не наблюдаю ни одного синдрома ребенок активно ест, раз 3 за день какает. писает часто, кашля одышки нет....анализ такой ставит род дом-но есть надежда что уних просто ошибка....держусь до последнего, вздрагиваю при каждом звонке телефона....ведь если позвонят из больницы, то все надежды прахом....а мы так хотели ребенка-и даже подозрение на этот диагноз(ведь с ним живут так мало лет и мучаются) не дает нориально жить
ЛикаВ ответ на Татьяна я
Татьяна я
сайчас, лично я не наблюдаю ни одного синдрома ребенок активно ест, раз 3 за день какает. писает часто, кашля одышки нет....анализ такой ставит род дом-но есть надежда что уних просто ошибка....держусь до последнего, вздрагиваю при каждом звонке телефона....ведь если позвонят из больницы, то все надежды прахом....а мы так хотели ребенка-и даже подозрение на этот диагноз(ведь с ним живут так мало лет и мучаются) не дает нориально жить
История переписки2
Не переживайте, не вздрагивайте все будет хорошо!!!!
Лорик, 2 ребенка
Да уж,у меня у доче были проблемы со стулом,я проштудировала кучу информации,тоже муков.сопровождается поносом,так я за эту болячку начиталась,ещё про целиакию.Вы не переживайте так сейчас всё поддаётся лечению,пусть и не до конца,но терапия хорошая.Удачи вам.
Светлана S L A
а что за диагноз такой?
Лорик, 2 ребенкаВ ответ на Светлана S L A
Светлана S L A
а что за диагноз такой?
Почитайте в инете.
Наталья Чистякова, 2 ребенкаВ ответ на Светлана S L A
Светлана S L A
а что за диагноз такой?
смотрели фильм "Похороните меня за плинтусом"? Там у главного героя, мальчика, как раз такое заболевание.
Наталья Чистякова
смотрели фильм "Похороните меня за плинтусом"? Там у главного героя, мальчика, как раз такое заболевание.
История переписки2
Эта бабка там больная на всю голову было, с пацанов все в порядке! ))
Фильм кстати отличный!
Lena mama MirriВ ответ на Лика
Лика
Эта бабка там больная на всю голову было, с пацанов все в порядке! ))
Фильм кстати отличный!
История переписки3
Да фильмец еще тот! Прям про мою свекруху! А вообще, надо поменьше залечивать детей и выискивать у них разные болячки! А подобная анализы я бы перездала...
Наталья Чистякова, 2 ребенкаВ ответ на Лика
Лика
Эта бабка там больная на всю голову было, с пацанов все в порядке! ))
Фильм кстати отличный!
История переписки3
бабка на голову больная, а мальчику в итоге диагноз поставили - муковисцидоз! это я точно помню, так как услышала слово и полезла в учебник по педиатрии смотреть, что это такое.
ЕкатеринаВ ответ на Наталья Чистякова
Наталья Чистякова
бабка на голову больная, а мальчику в итоге диагноз поставили - муковисцидоз! это я точно помню, так как услышала слово и полезла в учебник по педиатрии смотреть, что это такое.
История переписки4
Я фильм этот не смотрела, а вот в книге, по которой он снят, ничего подобного нет...
Наталья Чистякова
бабка на голову больная, а мальчику в итоге диагноз поставили - муковисцидоз! это я точно помню, так как услышала слово и полезла в учебник по педиатрии смотреть, что это такое.
История переписки4
да я это помню.
но был момент когда мальчик врачу перечисляет все диагнозы свои говорит что "в школу ходят одни мудаки для того чтобы заражать" доктор ставит диагноз этот сразу (т.е. подчеркивается комичность ситуации, паранойя бабки и внушаемого ребенка и доктора от которого требуют диагноз и получают его) и просто и я насколько знаю его ставят очень рано в младенчестве и путем долгих анализов, тут же пишут люди что от трех недель его ждут!
Наталья Чистякова, 2 ребенкаВ ответ на Лика
Лика
да я это помню.
но был момент когда мальчик врачу перечисляет все диагнозы свои говорит что "в школу ходят одни мудаки для того чтобы заражать" доктор ставит диагноз этот сразу (т.е. подчеркивается комичность ситуации, паранойя бабки и внушаемого ребенка и доктора от которого требуют диагноз и получают его) и просто и я насколько знаю его ставят очень рано в младенчестве и путем долгих анализов, тут же пишут люди что от трех недель его ждут!
История переписки5
Сейчас у всех младенцев берут анализ крови на генетические заболевания, а раньше таких анализов не было, поэтому диагноз ставили исходя из симптомов. Мальчика в фильме лечили от всего подряд, каждый специалист - от своего, а если все в кучу собрать, то как раз получается типичная картина при муковисцидозе.
Надежда
на сколько я, знаю при вашем заболевании идут бесплатные лекарства. я понимаю, что это не утешение, но все же...
Зараза-страшная, 3 ребенка
это не приговор!
мукоисцедоз - пить таблы и делать дыхательную гимнастику. при наличии терпиния и силы воли это не приговор!
Анна ФедотоваВ ответ на Зараза-страшная
Зараза-страшная
это не приговор!
мукоисцедоз - пить таблы и делать дыхательную гимнастику. при наличии терпиния и силы воли это не приговор!
+1000!!!!мозг то целости! а это главное!
Iriska
Насколько я знаю, это заболевание внешне же не проявляется как какое-то уродство?! или ошибаюсь?..Конечно в любом случае желаю чтобы диагноз не подтвердился! А вообще сейчас всё лечится!
НадеждаВ ответ на Iriska
Iriska
Насколько я знаю, это заболевание внешне же не проявляется как какое-то уродство?! или ошибаюсь?..Конечно в любом случае желаю чтобы диагноз не подтвердился! А вообще сейчас всё лечится!
ошибаетесь, дети ничем не отличаются от других.
IriskaВ ответ на Надежда
Надежда
ошибаетесь, дети ничем не отличаются от других.
История переписки2
Ну я так и написала, что не проявляется как какое-то уродство.
НадеждаВ ответ на Iriska
Iriska
Ну я так и написала, что не проявляется как какое-то уродство.
История переписки3
извените, ошиблась)))
IriskaВ ответ на Надежда
Надежда
извените, ошиблась)))
История переписки4
да ничего, видимо я предложение не совсем понятно сформулировала:))
12