Кто сталкивался с муковисцидозом..зайдите.

А как вы с врачами общаетесь?
Вам надо добиваться направлений, чтобы была четкая запись в карте, например от генетика: принести такой то анализ. Точка. Удивила фраза "все вы выдумываете" от врачей. Если таких записей нет, то для врача вы реально выдумываете... и все неформальное общение о заковыристых формах и течениях - это все ерунда.

да как общаемся с врачи?..странный вопрос..обычно,платно ходим по ним..причем не с одним мы уже 6-ого пульмонолога сменили и 5-ую больницу в Москве...так нет записи в карте!..нас даже к генетику никто ни разу не направил...пульмонологи не видят необходимости обследоваться на муковисцидоз,в нашей карте даже нет ни слова,чтоб надо исключить муковисцидоз..мы сами все платно на него сдавали,никто нас не направлял вообще...и сейчас нигде не указано,что нужна бронхоскопия вообще...в этом и проблема,нет в карте ничего ни записей подобных,ничего..((

Об этом и речь. Пока в КАРТЕ этот вопрос не поднимут - ничего не будет.
У меня моя на инвалидности, написали в карте генетика, генетик проверял на все, что ему приглючилось... и все по омс. Потому что в карте записано.
А бронхоскопия - это все-таки не горло посмотреть, а наркоз общий, плюс рискованно. Никто и ничего делать не станет просто так.
Вас на русмедсервис отправляли? Вы там были уже? Пишите, выкладывайте ВСЮ вашу историю и платную и бесплатную, и результаты. И там сможете обсудить с врачами чего и куда. Может вас кто-то примет оттуда - такое тоже бывает.

И еще врачи ваши приступы видели? Пишите на видео и показывайте всем вашим пульмонологам.
Ну и напоследок. Вы пока уперлись в одно заболевание... но на самом деле все-таки есть разные варианты, вам и про астму писали. И со стороны уже немного странно смотритесь со своей зацикленностью... уже похоже на синдром мюнхгаузена. Все понимаю, но с врачами держите себя в руках.

так как заставить их в карте написать??.никак пока..а этом проблема..приступы видели,мы даже с кашлем лежали в больнице,все они там астму искали,не подтвердили и так и выписали....
про русмедсервис я поняла,буду писать туда..

В карту могут и листы вклеивать... И я просто делюсь, как система работает. Если есть официальное заключение - действуют. Официального нет - до свидос.
А про клиники и врачей: поищите платные, работающие по омс в том числе. А остальные врачи, которым платишь, результатов ноль, для участкового тоже ноль - это странно все.

мы сейчас как раз вот в НЦЗД ездим они по федер. бюджету,могут по омс принимать,но ждать квоту..и там приходится все платно делать,т.к. ждать очень долго да и настрой у них другой как слышат,что мол мы квоту ждем..видно,что не заинтересованы,если по омс..поэтому вот платно пытаюсь попасть в стационар,пока в бронхоскопии мне оказывают,но нам бы хоть в стационар попасть платно,там уж может уговорю..