Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Кто сталкивался с муковисцидозом..зайдите.

Сколько раз вы сдавали потовую пробу? Мы сдавали один раз в отделении мук-да в Мытищах,я переспросила врача нужно ли еще раз пересдавать,она сказала- не надо...Сейчас вот читаю истории детей с мк,у многих показало на 3-й пробе,а две первые были отрицательные...так получается нужно много раз пересдавать?..врачи вот молчат,все самим приходится...кто сколько раз сдавала?...
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
Мария, 1 ребенок
одной потовой пробы мало, надо к генетикам-они кровь берут на ген муковисцидоза
Пожаловаться
Татьяна Л
мы сдавали генетич. анализ...но там проверяют только 40 основных генов,а их больше 300..мне сказали на все проверить не возможно,есть и редкие мутации...вот были  в отделении муковисцидоза сдали один раз потовую и вот этот общий генет. анализ...и врачи мне сказали большего не надо,а я вот начиталась обратное...больше нас никуда никто не направляет..((
Пожаловаться
Мамусь
Если Вы в Москве или поблизости - можете в Кулаков-центр попробовать подъехать. К генетику.
Пожаловаться
Клава, 1 ребенок
  
Мы делали только один потовой. К счастью был отрицательным.
У дочки симптомы подходили, в итоге нашли целиакию. 


Пожаловаться
Татьяна Л
мы тоже один...но вот один оказывается ни о чем...прочитала много случаев,когда один и даже два раза отриц.,а потом положит. и в итоге этот диагноз.((((.и выше тоже ответила женщина,что одного мало....вот блин и пойди пойми...сами врачи не знают..((
Пожаловаться
Клава, 1 ребенок
Бывает. У дочки так с целиакией было. В два года два разных врача кровь брали и отрицательный результат. В июне опять взяли и положительный стал т.е. целиакия подтверждённая. А как я молилась лишь бы не муковисцидоз, и как радовалась когда сказали что его нет. До сих пор слёзы на глазах когда об этом вспоминаю.
Пожаловаться
Татьяна Л
вот и мы боимся этого муков-за до жути просто...мне кажется старшнее ничего нет...но у нас и диагноза другого нет...все астму врачи ищут,а по анализам и ее нет..(((( сама уже платно не знаю что еще сдавать..((
Пожаловаться
Клава, 1 ребенок
Проверьте на целиакию. Удочки бронхи вечная проблема и возможно из-за целиакии
Пожаловаться
Татьяна Л
целиакию мы уж проверяли,не она..
Пожаловаться
Елизавета Пиксаева, 2 ребенка
Я тоже в свое время начиталась таких страшилок, пока потовую пробу ждала. Не накручивайте себя, если у Вас нет симптомов данной болезни.
Пожаловаться
Татьяна Л
так у нас все симптомы,увы..((( у ребенка любое,даже легкое орз идет в кашель дикий и бронхиты..(( и ничего не помогает,никакие ингаляции...вот поэтому то и бегаю и бью тревогу...врачи все астму ищут,но ФВД в идеальной норме..препараты от астмы ноль эффекта...и что другое-тоже не знают...уже чего только не проверяли,но вот на муковисцидоз нас никто полностью не обследовал..вот сами и только платно...
Пожаловаться
Елизавета Пиксаева, 2 ребенка
Искренне Вам сочувствую. Пусть это будет не эта гадость. Буду держать за Вас кулаки
Пожаловаться
Татьяна Л
спасибо!
Пожаловаться
Килограмм Ёжикоff
А какой возраст?
Пожаловаться
Татьяна Л
9 лет
Пожаловаться
Светлана Котова, 1 ребенок
Сайт нашла по муковисцидозу, где написано про три раза, но не могу послать никак. Введите в Яндекс "потовая проба на муковисцидоз", он первый же в списке, этот сайт.
Пожаловаться
Татьяна Л
вот и я прочитала про три раза...только вот недавно вычитала,но почему нам врач этого не сказал,я же спрашивал у нее и сдавали в отделении муковисцидоза же мы...блин, врачи никакие..((( сама вот нашла про три раза...а врачи ни слова об этом..((
Пожаловаться
Светлана Котова, 1 ребенок
Даже, извините, Википедия говорит про три раза. Что за врачи...те, которые специализируются на редких болезнях...даже начинать не буду. Действовать придется самим, скорее всего, это их "не нужно" - о да, слыхали...
Пожаловаться
Татьяна Л
вот ниже девушка ответила..они тоже один раз сдавали и им тоже не говорили три раза сдавать,сдавали в Москве они...вот такие в Москве врачи..(((
Пожаловаться
Светлана Котова, 1 ребенок
Ну, фиг знает, может, у них указание сдавать по ОМС один раз...Плохо то, что, приходя платно, можно нарваться на недоверие, типа, если без направления, то человек сам напридумывал диагнозов. Увы, есть такой опыт тоже((
Пожаловаться
Татьяна Л
какое по ОМС?..мы все платно сдавали..по ОМС еще ни разу ничего бесплатно не сдали,вообще для меня это ОМС-пустой звук...мы все платно сдаем и везде наблюдаемся платно...но не недоверие пока что не нарывались,как бы отношение платно хорошее всегда...
Пожаловаться
Светлана Котова, 1 ребенок
Тогда делайте дальше сами, коли так. Удачи Вам от всего сердца.
Пожаловаться
Arnika, 1 ребенок
Помню ваши темы.. Хоть какие-то улучшения у сына есть?..
Пожаловаться
Татьяна Л
все тоже самое..и все таже бьюсь как рыба об лед..вот пол года назад сами по своей инициативе сдали эту потовую пробу,она была отрц. и мне не сказали больше ничего! что надо три раза пересдавать ничего вообще...до сих пор мотаемся по врачам,вот сменили уже 5-ого пульмонолога,и пока опять ничего...сама все ищу и оказывается,что нам это мк и не исключили,что надо три раза...ничего не ясно и так страшно..((
Пожаловаться
Arnika, 1 ребенок
Здоровья сыну, а вам сил..! Может что вам посоветую девочки.. Это ужасно , что в Москве не могут поставить диагноз. Даже не знаю, бредовое предложение.. Но может на первый канал Малышевой написать, авось обратят внимание и предложат варианты госпитализации и детального обследования.
Пожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Подпишитесь на нас