Наболело. Больные детки и Благотворительные фонды....

Я конечно скажу очень циничную вещь, можно кидаться чем угодно... Есть больные с перспективой восстановления, а есть безнадёжные, кому не помогут ни в России, ни в Германии, нигде. Да, будут лечить, пока будут платить я деньги, но без перспектив...
У нас в городе одно время активно шли сборы и помощь разным детям, в том числе ребёнку с гидроцефалией в очень тяжёлой форме, без перспективному. Свозили из пару раз за границу (у нас медики отказались вроде), выбили им квартиру получше (да, у них совсем с жильём плохо было), и похоронили...
Да, я понимаю, что родители хотят лучшего, надеяться на чудо... Но может порой государство и фонды отказывают из соображений целесообразности? Чтобы потом потратить на человека, у которого есть реальные шансы вылечиться? Сколько людей собирают деньги, живут (существуют) в больнице на поддерживпющем лечении и результат один?

Я много думала о том, что Вы написали... На первый взгляд реально это так, хотя и звучит цинично. Но, как тогда быть с гуманностью? Неизлечимое животное можно усыпить, чтобы не мучить... А человека просто оставить без помощи и лекарств и пусть медленно умирает??? Лекарства которые просто облегчают состояние человека стоят огромных денег... Да, как Вы пишите результат один, но это же человек, ему больно и страшно. Бросить? Не помогать? Очень сложная тема, и сложный выбор.

Облегчить да, это необходимо. Паллиативная помощь должна быть. И я за возможность эвтаназии, если заболевание безнадёжное и мучительно.

Я тоже, а то к дивотным гуманнее, чем к детям относимся(

К сожалению, в этом вопросе государство придерживается не принципов гуманности, а принципов целесообразности. Иногда не мешает естественном отбору

Знаете не все так очевидно бывает. И бывают ситуации-одна описана выше ,когда одни врачи отказываются,а вторые спасают. Я уже молчу про ситуацию- когда лечение продляет жизнь безнадежно больного на год,два,пять лет. Или отодвигает ,например,слепоту на 3-5-10 лет и НИКТО НЕ ПРЕДСКАЖЕТ на сколько. У меня соседка слепнет,раньше ей 2 раза в год оплачивали лечение по мед.страху в клинике и она держалась последние 15 лет. А теперь отменили- за свой счет -курс 60 000, которых у пенсионерки нет,поэтому слепнет стремительно.

Аналогично. У свекра лечение глаза 35тыс. в месяц в частной клинике. В государственном глазом центре предложили продолжать слепнуть. Мы платим, процесс остановился

А поддерживающее лечение: избавление от боли, например, разве это не важно?

в контакте есть группа "благотворительность разная и удивительная". там очень много на эту тему написано.

если кратко, то практически все болезни, на которые собирают, прекрасно лечатся у нас по тем же самым протоколам и теми же самыми лекарствами. есть несколько заболеваний, по которым действительно есть смысл ехать за границу, но их не так много и такие сборы вопросов не вызывают. но большинство благотворительных сборов, которые гуляют в сети - это мошенничество (сознательное или несознательное). некоторые родители по незнанию и от шока начинают метаться по разным странам, веря что там им помогут. а некоторые прекрасно понимают, что лечиться можно и в россии, но за границей-то комфортнее - там с этих платных пациентов и пылинки сдувают, и по головке гладят. вот они и открывают сбор. при этом продавать свое имущество никто не хочет. в таких сборах в смету закладывается все: начиная от самого лечения и заканчивая памперсами, влажными салфетками и едой (т.е. тем, то должны покупать родители)

дцп-шники - это вообще отдельный разговор. его можно "лечить" годами, катаясь всей семьей по санаториям.

Дай Бог, чтобы вас не коснулось все это. И про комфортность условий в России я промолчу. Мне спасли ребенка в России, но от организации медицины, от этой "комфортности" до сих пор волосы дыбом, а уже 4.5 года прошло.

знаете, меня это коснулось напрямую. просто когда я ложусь в больницу, я ложусь туда для того, чтобы меня вылечили. и думаю я только о лечении. мне без разницы, сколько человек в палате, насколько ветхая там кровать, какая на вкус каша на завтрак и насколько дружелюбно на меня посмотрела санитарка.

читала впечатления одной такой мамаши, так она прям от радости ссала кипятком, что там к ее ребенку пришел больничный клоун и принес подароки небольшие, и поливала грязью российскую медицину, что у нас в отделениях дети лежат и грустят целыми днями. ну конечно, клоун - это фундаментальное отличии израильской и российской медицины. ради клоуна никаких денег не жалко. вот после этого я и перестала жертвовать на благотворительность...

А вот мне было не все равно. Оперировались в институте Бакулева. В палате 3 детские кроватки (для малышей) и одна взрослая. Где будут ночевать еще 2 мамы никого не волнует. Ночевали посменно: одна в палате, 2 других в коридоре, в молочной кухне, в столовой. В отделении (экстренная хирургия детей до года) мам не кормят совсем. То есть я должна бросить своего ребенка и бежать в магазин, чтобы купить себе поесть. Кооперировались, бегали по очереди. Да, спасают даже очень тяжелых детей, но вот "комфортность" это что-то.

ну а теперь скажите, вы лично сами стали бы жертвовать 1000 руб, чтоб ЧУЖОЙ женщине было комфортно спать и вкусно кушать? или вы на эту 1000 рублей лучше пойдете в магазин и купите СВОЕМУ ребенку подарок или вкусняшку?

я не спорю насчет комфорта, но это не повод ехать за границу, да еще и за чужой счет.

Стала бы и жертвую и чтобы к детям клоуны приходили и чтобы их мамы могли поесть спокойно. Потому что и детям, которые в больницах по 3-4 месяца лежат хочется праздника, и женщины тоже люди и хочется просто человеческого отношения. По 100 руб в неделю от меня не убудет, а кому-то копеечка к копеечке и получится достаточно.

омг...

Так на то и благотворительность, что дело добровольное. Если на вкусеяшку своему не хватает, не надо давать другим. И вы акцент делаете на "чужой", а не на "комфортно" и "вкусно". Так чужими эти люди будут и если сбор будет на реальную помощь.

самый распространенный аргумент в таких группах помощи, когда начинаешь задавать уточняющие вопросы "не хотите - не жертвуйте, вас никто не заставляет [без вас обойдемся]))

нет. меня такой подход не устраивает. я хочу и могу пожертвовать на спасение жизни (даже ущемив себя), но я не хочу давать деньги, чтобы родители больного ребенка, который лечится за границей, там по кафешкам ходили, потому что им некогда готовить (реальный случай).
я готова дать денег на поиск донора костного мозга в зарубежных реестрах, потому что знаю, что это не входит в омс и должно оплачиваться родителями (1-1,5 млн это дело стоит). я понимаю, что далеко не у каждой семьи есть такие деньги. я понимаю, что если речь идет о трансплантации костного мозга, то это очень срочно и очень серьезно.

но я не хочу оплачивать из своего кармана арт-терапии, клоунов и морской воздух. я не хочу тратить свои деньги, чтобы родителям ребенка не пришлось продавать автомобиль (реальный случай).

и да, я не хочу тратить свои деньги на ребенка, который обречен, в то время как есть дети, которым реально можно помочь.

я хочу помогать, а не быть "феей", "волшебницей", "спасительницей", которая сторублирует направо и налево, потому что "мне 100 рублей не жалко". мне и бОльшей суммы не жалко, но на нужное дело. поэтому вся эта сетевая благотворительность для меня такая неприятная тема...

Ну, по большому счету, 100% прозрачность была бы неплоха, но это едва ли реально, увы.

Если ребёнок страдает или реально умирает, я лучше своим неделю вкусняшки покупать не буду, чтобы помочь. Многие так и делают, потому что верят что так оно и есть на самом деле. А на самом деле родители потом в отчёты об использовании средств включают чеки с элитным алкоголем. А люди, которые этот алкоголь им оплатили, сами такое лишь на картинке видели, и неделю вкусняшки детям не покупали, потому что свято верили, что ребёнка спасают

полностью поддерживаю вас. тоже видела подобный случай. и кровати у нас жесткие, и врачи неулыбчивые, и табун родственников (армяне) не пускают. а в израиле за деньги всё можно. главное, чтобы деньги были не свои (

Так и у нас за деньги и кровать мягкая и родных пускают и врачи улыбаются

так у нас надо тратить СВОИ деньги, а под лозунгом собирали не только на лечение, но и на проживание, еду, телефон, интернет

Я о своих писала. А по собраным согласна с вами .

Ладно клоун. Но отношение мед персонала, особенно младшего - это в России оставляет желать лучшего. К счастью не везде. Но согласитесь не приятно, когда тебе и так плохо, но на тебя гавкает санитарка, за то, что ты утку опрокинула. А состояние ремонта во многих больницах - это тоже что-то! Когда медсестра тебе говорит - вы лучше ложитесь ногами в эту сторону, а головой в эту, а то тут штукатурка отваливаться будет вам на голову! Зашибись. Или отношения к тем категориям больных, которые за себя постоять не могут и дать на лапу им нечего, особенно пожилым и одиноким тоже оставляет желать лучшего. Со мной так бабулька лежала - ее зашпыняли соседки по палате и медсестры за то, что она плохо пахнет, чудит, бродит ночами. Когда я легла в эту палату, мне так жаль бабулю было - я повела и помогла ей помыться и пристыдила наглых баб в палате. Потом положили еще одну женщину - она тоже добрая, но требовательная. Она заставила санитарку мыть бабулю! Выбила через врача ей снотворное - бабушка стала спать ночами и не мешать людям. Вот почему нормальное человеческое и законную помощь надо порой именно выбить, потребовать?! К уровню мед помощи у меня претензий не было, но уровень именно обслуживания порой за гранью. Это я еще лежала в инфекционке или в терапии, ничего серьезного со мной не было. А если у человека серьезная болезнь и он лежит в таких условиях - каково ему? Условия пребывания в больнице тоже важны, очень даже.