Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!
АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!
Привет всем! Девочки если у кого то родился ребенок с атрезией пищевода расскажите как развивались события!!! Особенно интересно детки после года когда ходят в садик!!! Моей дочурке 9 месяцев, в полтора годика идем в садик очень боюсь за питание!!!!
Тема закрытаТема скрыта
У меня сразу несколько вопросов)
1)Где вам делали операцию?
2)Зонд в носу у вас был постоянно?нам его сняли при выписки...
3)Процедура бужирования?как болезненно?как опасно?по времени?Питание проходило после операции как?
4)Чем кормили?изначально и после
5)Гастростома подтекала?у нас периодически подтекает,меняем повязки,мажем левомиколью или цинковой пастой.Когда напрягается,прям сразу мокреет(
6)С купанием как дело обстояло у вас?с прогулками на улицу?
7)к каким врачам ходили?с какой периодичностью?
Я извиняюсь за столько вопросов)Но это очень важно для нас!Ведь должный уход играет большую роль...!
Операцию нам делали по месту проживания - в Красноярске. У нас здесь очень хороший хирург-специалист по атрезии и оборудование одно из лучших.
2)Зонд в носу у вас был постоянно?нам его сняли при выписки...
Зонд у нас стоял постоянно до второй операции. Сонировали самостоятельно. Но так как стоял зонд - первое время слюна нормально выходила через него. А ближе к операции стала густой, плохо проходить (ой, как вспомню ужас с этим зондом. Гастростома столько нам недовольства ни доставляла). Зонд самостоятельно меняли. Пробовали после операции снимать его, но ребенок быстро захлебывался слюной.
3)Процедура бужирования?как болезненно?как опасно?по времени?Питание проходило после операции как?
Бужировали нас после операции раза 4-5. Ну после таких серьезных операций по сращиванию пищевода - бужирование это так...цветочки. Бужирование занимало по времени 15-20 минут. После мне его отдавала. После обеда уезжали домой. Но! Повторюсь. Бужируют по мере необходимости и ни всех.
4)Чем кормили?изначально и после
Так как молоко своего было мало - то кормили смесями. Сначала самыми обычными. Потом нам поставили "неусвоение коровьего молока" и посадили на Фрисо. Но после операции, когда ребенок стал самостоятельно есть - отказались от нее (она кислая до ужаса). В последующем кормили Нутрилоном кисломолочным. По питанию это все индивидуально опять таки. Родился ли ребенок в срок или недоношенным. Если недоношенный - тогда уже смеси специальные для таких деток.
5)Гастростома подтекала?у нас периодически подтекает,меняем повязки,мажем левомиколью или цинковой пастой.Когда напрягается,прям сразу мокреет(
В то время нам повезло и нам поставили гастростому Кимберли Кларк. С ней проблем практически не было.
6)С купанием как дело обстояло у вас?с прогулками на улицу?
Долгое время боялись мыть ребенка. Консультировались с хирургами - сказали мойте не бойтесь - вода не попадет через гастростому в желудок. Со временем мыли спокойно. Гуляли как и все "здоровые" детки. Играли с игрушками. Кончено были отставания в развитии первый год. В 5 месяцев мы не переворачивались, ни держали головку. Нам назначали тогда курс: массаж, физио, парафин. Это нам очень помогло. Плюс потом мы еще ребенка в бассейн ни долго поводили. Но все это уже после окончательной операции по сшиванию пищевода. После второй операции были судороги. Но благо все обошлось.
7)к каким врачам ходили?с какой периодичностью?
К врачам ходили как и положено у нас всем "здоровым" деткам. Ну только что хирурга почаще навещали.
После операции и первого бужирования мы оформили инвалидность. Уже 2 года на ней.
Задавайте вопросы. По возможности отвечу. В этой темке есть брошюрка от Юлии Логуновой - по атрезии пищевода.
Также думаю вам ответят мамочки из Казахстана. На сколько помню здесь есть несколько человек из вашех краев. Они смогут рассказать как проходят операции в Казахстане.
У меня сразу несколько вопросов)
1)Где вам делали операцию?
2)Зонд в носу у вас был постоянно?нам его сняли при выписки...
3)Процедура бужирования?как болезненно?как опасно?по времени?Питание проходило после операции как?
4)Чем кормили?изначально и после
5)Гастростома подтекала?у нас периодически подтекает,меняем повязки,мажем левомиколью или цинковой пастой.Когда напрягается,прям сразу мокреет(
6)С купанием как дело обстояло у вас?с прогулками на улицу?
7)к каким врачам ходили?с какой периодичностью?
Я извиняюсь за столько вопросов)Но это очень важно для нас!Ведь должный уход играет большую роль...!
Василий, это первый ваш ребенок? Во время беременности ни ставили такого диагноза?
Василий, это первый ваш ребенок? Во время беременности ни ставили такого диагноза?
А вот информацией особо не запаслись,думали только о хорошем.Старались.
Ну ничего,справимся и с этим недугом!
Василий, это первый ваш ребенок? Во время беременности ни ставили такого диагноза?
Тоже хотелось бы всё сделать в России.В Филатовской сказали около 500 тыс.руб+перелёт и все остальное.(
Изучаю все возможные варианты.
Василий, это первый ваш ребенок? Во время беременности ни ставили такого диагноза?
Скажите пожалуйста сколько сейчас вашему малышу?развитие идёт,как у всех деток?Как вес набирали?
И ещё,если вам не сложно,узнать бы про возможность операции в вашей клиники.Сколько будет стоить?и вообще реально ли?
Скажите пожалуйста сколько сейчас вашему малышу?развитие идёт,как у всех деток?Как вес набирали?
И ещё,если вам не сложно,узнать бы про возможность операции в вашей клиники.Сколько будет стоить?и вообще реально ли?
Сейчас сыну 2,5г. В конце октября начали ходить в садик.
В целом развитие идет сейчас хорошо. Ребенок активный (даже через чур
Периодически во время еды давится. Но с каждым днем все реже и реже это происходит.
Про операцию в нашей Краевой больнице, попробую уточнить после НГ. Как раз планируем ехать к ним. Либо можете сами списаться с заведующим (он как раз и проводит операции по атрезии пищевода),по этой ссылке есть электронная почта:
http://pericentr.ru/xirurgicheskoe-otdelenie.php
Как сейчас чувствует ваш малыш? Как у вас отходит слюна? Удается проаспировавать полностью?
Меня зовут Василий,мы из Казахстана г.Алматы.И в нашей семье родился особенный малыш,Савелий.У нас бессвищевая атрезия пищевода.На 3 день от рождения,сделали 2 операции.Попытались соединить пищевод,но не удалось,т.к. диастаз 3 см.И вывели гастростому.Подержали неделю в реанимации,неделю в приёмном покое и домой.Эзофагостому не вывели нам,заставили купить аспирационный аппарат для откачки жидкости(слюны).А на данном этапе-это самая неприятная и болезненная процедура для сынули и для нас соответственно,нервы уходят на неё!!!И слюни бывают оёёй,такие густые и выходят моментально.Опасность и страх.И вот мы теперь дома,стараемся как можем.
Для нас встал основной вопрос:Что делать дальше?
1)Ждать около трёх месяцев(зависит от веса ребёнка),потом делать анастамоз.Как врачи сказали,не факт,что получится сшить.А потом бужирование и всё остальное...
2)Ждать от полу года(тоже зависит от готовности ребёнка) и делать пластику.Этот вариант мне советуют.Тогда нужно будет вывести эзофагостому(отпадёт нехорошая процедура аспирации).Ждать конечно подольше,но говорят,и послеоперационный период легче.
Помогите определиться.Очень жду ваших советов и мнений!
И конечно же всем скорейшего выздоровления и крепкого здоровья!
vasiliikonstantinidi@gmail.com
boss.konstantinidi@mail.ru
Спасибо!
vasiliikonstantinidi@gmail.com
boss.konstantinidi@mail.ru
Спасибо!
Меня зовут Василий,мы из Казахстана г.Алматы.И в нашей семье родился особенный малыш,Савелий.У нас бессвищевая атрезия пищевода.На 3 день от рождения,сделали 2 операции.Попытались соединить пищевод,но не удалось,т.к. диастаз 3 см.И вывели гастростому.Подержали неделю в реанимации,неделю в приёмном покое и домой.Эзофагостому не вывели нам,заставили купить аспирационный аппарат для откачки жидкости(слюны).А на данном этапе-это самая неприятная и болезненная процедура для сынули и для нас соответственно,нервы уходят на неё!!!И слюни бывают оёёй,такие густые и выходят моментально.Опасность и страх.И вот мы теперь дома,стараемся как можем.
Для нас встал основной вопрос:Что делать дальше?
1)Ждать около трёх месяцев(зависит от веса ребёнка),потом делать анастамоз.Как врачи сказали,не факт,что получится сшить.А потом бужирование и всё остальное...
2)Ждать от полу года(тоже зависит от готовности ребёнка) и делать пластику.Этот вариант мне советуют.Тогда нужно будет вывести эзофагостому(отпадёт нехорошая процедура аспирации).Ждать конечно подольше,но говорят,и послеоперационный период легче.
Помогите определиться.Очень жду ваших советов и мнений!
И конечно же всем скорейшего выздоровления и крепкого здоровья!
А вот у племянника, наоборот, рекомендации были удалять, так как он уже практически не дышал носом... Удалили года в 4... Болеть больше не стал, сопли вылечивают достаточно быстро.
А вот у племянника, наоборот, рекомендации были удалять, так как он уже практически не дышал носом... Удалили года в 4... Болеть больше не стал, сопли вылечивают достаточно быстро.
А вот у племянника, наоборот, рекомендации были удалять, так как он уже практически не дышал носом... Удалили года в 4... Болеть больше не стал, сопли вылечивают достаточно быстро.
Когда очередной ринит, то даю каждый день... Последнее время при рините лечимся протарголом, и ЛОР советовала, и сама вижу, что эффект есть... Если сопли перешли в бактериальную форму, то брызгаю назонекс. От изофры, полидексы не вижу эффекта... Промываю сейчас по минимуму... Усиленные промывания, как выясняется, способствуют отитам(( За прошлый холодный сезон 4 отита было, правда, не самых тяжелых, антибиотики не пили, только местно капали... Кстати, тоже после этого показалось, что слух хуже стал. Пошли к ЛОРу, проверили, все нормально оказалось. Она объяснила, что после отита возможно кратковременное ухудшение слуха.
Народные средства не пробовали... Племяннику сок алоэ вроде капали, но удалять аденоиды все равно пришлось...