АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Продолжение
Такой,какая она есть? Я зациклена на весе и особенно бесит,раздражает и огорчает реакция окружающих когда узнают возраст ребенка. Я даже иногда специально его занижаю,если спрашивают. Не могу научиться спокойно реагировать на это( Начинаю злиться,жалеть дочку и себя.
Я немного помню вашу историю-читала всю тему. Вы кажется прсле пластики и поздно начали через ротик есть? У моей нозальный зонд стоял до 5 мес и тоже пришлось долго учить есть,наверное это также отразилось на ее нервной системе

Юля, ну выбора то нет, надо спокойно на это реагировать, беречь нервную систему свою и дочки... И терпеливо учиться кушать... У нас очень похожая история с едой была, я тоже писала где-то выше об этом... Потихоньку научились кушать, и на аппетит сейчас не жалуемся)) У нас "прорыв" в еде начался с яблочного пюре))) ну, и обязательно под мультики)) До сих пор проблема из-за этого - в садике, в гостях, в поездках без проблем ест, а дома требует мультики(((
Дочке сейчас 5 лет, и вес 14 кг всего. И рост маленький, внешне младше большинства сверстников выглядит... Ну, такая особенность организма, это часто при атрезии пищевода встречается((( Мы и у гастроэнтеролога прошли обследование с кучей анализов на ферменты, микроэлементы и пр. Нет серьезных отклонений! А вес ооочень медленно прибавляется... Из рекомендаций были только Натума бактофлор кидз (пробиотик) и Нутрини энергия (можно добавлять в еду). Это, правда, в 4 года... Вам по возрасту может что-то другое надо.
Так что набирайтесь терпения и сильно старайтесь не нервничать

---

Ой,у нас тоже по всякие песни-пляски проходят кормления. Я вообще против этого всего,но выхода нет и уже сформировались вредные привычки за едой. Был период, когда она ела с аппетитом и развлекали только в конце кормления. А потом пошла череда орви,бронхитов и т.д и аппетит пропал,теперь каждое кормление это нервотрепка для всех. 2-3 ложки съедает,потом ротик сожмет и головой вертит. Даже то что любила,не хочет есть((Сейчас даем 2 раза в день инфатрини,чтоб хотя бы вес не сбрасывала.

А жидкость нормально пьет? У нас как раз проблемы были со смесью и просто водой... А вот, как более густая пища пошла, стало полегче... Инфатрини тоже пробовали пить, но с большим трудом удавалось хоть несколько глотков впихнуть((((( Позже я поняла причину... У дочки как следствие операций (их две было) случился частичный парез (паралич) голосовой связки((((( а связки участвуют в процессе глотания... И если с густой пищей это не так заметно, то с жидкостями очень даже проблематично становится((( Она и сейчас маловато пьет жидкости, все время стараемся ее хоть чем-то напоить...
А у вас, похоже, как раз с густой пищей проблемы? Может быть, все-таки есть стеноз пищевода, и он мешает глотать густую пищу?

У нас раньше смесь и вода вообще не шли и мы кормили антирефл смесью. А потом пришлось перейти на безлактозную из-за ротавируса и дочь привыкла,стала пить жидкость. А каши,пюре у нас всегда проходили хорошо,яблоко могла немного дать,печеньку размочить. А сейчас кашу не хочет,творог не хочет. Только смесь и мясо с овощами. На остальное 2 раза откроет рот,а потом отворачивается и все обратно лезеи,приходится развлекать. Но это точно не стеноз,т.к неделю назад было бужирование. И после него сразу же при кормлении смесью дочь сильно давилась,я не могла накормить,2-3 дня так было. Хирург сказал это из-за плохой нервной регуляции. И после этого такие проблемы с аппетитом. Еще у нее дивертикул был,даже не знаю что думать(( Но печенье в крошку или размоченное нормально идет. Могу дать микродозы других продуктов,которые не вводили. Интерес есть к нашей пище,а свое не хочет

Получается, что проблемы у вас скорее психологические... Тогда остается только набраться терпения и маленькими шажочками двигаться вперед... Будете постепенно расширять набор продуктов, найдете то, что ей нравится, порции будете увеличивать... Главное, что есть интерес к еде!

Прошу прощения за опечатки-пишу с телефона

Раз тут снова подняли тему с питанием- еще раз размещу информацию с семинара.
Вся информация, приведенная ниже, предоставлена с семинара Кекс. Штутгарт. Перевод Анна Галь.
II. «Инородное тело в горле»
Проблемы ДАП: множество шрамов гортане/ горле, часто трахеомаляция
→ нет единого решения этой проблемы или единственной рекомендации
Алгоритм действий
 Если ребенок кашляет и двигается – сначала наблюдать, не вмешиваться. Всегда есть опасность протолкнуть инородное тело глубже.
 Если ребенок не кашляет и не двигается
• 5 ударов по спине (младенцев взять на руки, перевернуть на грудь, спинкой к верху, можно положить к себе на колени)
• Голову ребенка держать прямо в любом положении, не запрокидывать назад
• Можно провести 5 сжатий груди, вместо ударов по спине
ДЕТЯМ ДО ГОДА НЕ ДАВИТЬ НА ЖИВОТ, ТОЛЬКО НА ГРУДЬ - ОПАСНОСТЬ РАЗДАВИТЬ ИЛИ СМЕСТИТЬ ВНУТРЕННИЕ ОРГАНЫ!!
Рекомендуется после провести ультразвуковое обследование внутренних органов.
• Более большим детям можно надавить кулаком 5 раз на грудь между ребер
Совет врача:
«Если Вы видите инородное тело в гортане, попробуйте единожды достать его пальцем. Но ни в коем случае не делать это в слепую!!»
Если ребенок неожиданно упал, посинел, начались проблемы с дыханием – сначала вызвать врача, потом приступить к реанимации.
Детей с трахеостомой лучше реанимировать с помощью мешка Амбу (если умеете с ним обращаться), больше вдыхаемого кислорода -21%, тогда как при искусственном дыхании «рот-в-рот» лишь 15%.
Вопрос родителей:
«Если ребенок подавился, поможет ли, если дать ему попить?»
Совет врача:
«Если что-то попало в трахею – не поможет. У ДАП пищевод и так плохо работает, попить не поможет. Только если ребенок подавился при еде и едой, может помочь».
Советы родителей:
 Научить ребенка кашлять по команде, например, в виде игры
 Посадить его на мяч, попрыгать
 Дать кусочек мягкого шоколада – он растает в горле и инородное тело может проскользнуть внутрь
 Покатать ребенка на машине, тряская езда помогает
НЕТ ОБЩЕГО РЕШЕНИЯ ПРОБЛЕМЫ!
КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ТРЕБУЕТ ИНДИВИДУАЛЬНОГО ПОДХОДА!
РОДИТЕЛИ ЗНАЮТ СВОЕГО РЕБЕНКА ЛУЧШЕ ВСЕХ!
Например, кислородное насыщение различается от ребенка к ребенку!
Ребенок с сердечными проблемами может иметь насыщение 85% и при этом нормально двигаться, играть и т. д.
Но в норме кислородное насыщение должно быть выше 86-88%.

Все о еде
Таблицы с цифрами переведем поззже
Но: дети с сложными случаями, т.н. «вторичные»,( с транспозицией/ пластикой) пищевода начинают есть гораздо поззже детей с более легкими случаями, «первичными» ( конец в конец).
Особенности ДАП: часто детям требуется движение во время приема пищи! Многие дети после каждой ложки еды должны встать, побегать, попрыгать. Не ругайте детей – это особенность их пещевода, таким образом они помогают проталкивать пищу внутрь!
Для многих родителей/ семей ситуация с едой, приемом пищи через рот является самой важной и самой сложной. Потому что это конечная, завершающая фаза лечения – все делалось для этого.
Очень часто эта фаза является тяжелым испытанием для всей семьи. Но важно помнить: со временем, с возрастом ребенка ситуация улучшится!!
Условия/ предпосылки для приема пищи
Ребенок ест только тогда, когда он голоден!
 Дети учатся на примере, когда вся семья сидит за столом
 Еда должна доставлять удовольствие, а не вызывать страх
 Хвалите детей за столом как можно чаще и никогда не принуждайте
 Дети должны иметь возможность решать самостоятельно, сколько они едят
 Не расстягивайте время приема пищи (макс. 30-45 мин.) Прием пищи не должен превратиться в многочасовую процедуру. Не бегайте за детьми весь день с ложкой («ну съешь еще ложечку»), дети рано или поздно начнут бегать от Вас! Ограниченное время в определенные часы (можно чаще садить его за стол, каждые 3-4 часа)
 Индивидуальный подход к каждому ребенку
 Не переносите процедуру приема пищи в игровую комнату, держите её в рамках, иначе у детей разовьются фобии!! (Еда, все время еда!)
 Не удивляйтесь, если Ваш ребенок кормится ночью через зонд, а днем отказывается есть – он не голоден! (решение проблемы часто одно – отучение от зонда)
Родители должны слушать себя и не бояться иногда противостоять врачам!
Хвалите ребенка за каждую съеденную ложку еды! Малышам это нравится!
Постепенное выстраивание приема пищи

Рекомендация КЕКСа
→ младенцы с «первичной» формой анастемоза (конец в конец)
• Кормить, как и здоровых малышей :
жидкое-кашки-мягкое-твёрдое
• Единственное отличее – к жеванию приучать медленно и осторожно, начиная с безопасных продуктов
→ дети с «вторичной» формой анастемоза начинают, как правило, позже кормиться через рот
• Рекомендуется проводить ложное кормление
• В дальнейшем план выстраивания кормления такой же
жидкое-кашки-мягкое-твёрдое
Очень важно – консистенция еды должна быть однородной!!
Поэтому готовые смеси, особенно смеси для детей 8 месяцев +, не подходят!
В этих смесях, как правило, есть кусочки твердой пищи. ДАП очень часто (практически всегда) не могут есть одновременно жидкую и твердую пищу

продолжение....
Что делать, если пища застряла в горле?

Отступление (примечание переводчика):
В немецком разговорном языке есть очень точное слово, обозначающее застрявший предмет, застрявшего человека – Steckenbleiber. В нашем контексте это слово обозначает пищу/ предметы, застрявшие в горле. ДАП очень подвержены этому, особенно когда начинают есть через рот! Про одну типичную, так называемую, «застревалку» (словари не предлагают никакого более приемлемого перевода) мы уже упоминали выше – калачи и свежий хлеб. Но, в принципе, любой предмет может стать «застревалкой».

• Наблюдать за ребенком (без паники!)
Как правило, «застревалки» не жизненноопасны
Сильное удушье или цианоз случаются редко
→ Но! Если начался цианоз – срочно вызывайте скорую помощь и начинайте реанимацию
• Если ребенок спокоен, играет, реагируйте тоже спокойно

Как избавиться от застрявшего предмета/ пищи
→ Предложите своему ребенку различные варианты и прислушайтесь к нему, что он хочет
• Попрыгать на медицинскинском мяче, батуте
• Спрыгнуть со стула
• Побегать
• Похлопать по спине ладонью, держа ребенка вниз головой
• Чем-нибудь заесть
• Если ребенка рвет – не помогать, но и не мешать рвотному процессу

Когда ехать в больницу, если не получается достать «застревалку»?

Отступление: не бойтесь антибиотиков! Легкие ДАП часто не справляются с инфекциями самостоятельно!

Зависит от состояния ребенка
Но! Чем младше ребенок, тем раньше ехать в больницу. С детьми до года не позже 4-6 часов. С детьми дошкольного возраста – зависит от времени суток, вечером-ночью скорее в больницу. С более старшими детьми не позднее 24 часов.

Совет врача:
Если Вы находитесь в отпуске и не можете точно определить, как долго ехать в ближайшую специализированную клинику, заедьте в любую ближайшую и попросите дать ребенку физраствор (предотвратить потерю жидкости), и уже с физраствором едте в больницу.

Как вести себя после?
 Поощряйте ребенка в еде
 Примерно дня два готовьте мягкую пищу, дальше по плану, что был до «застревалки»
Но! Ни в коем случае из-за страха перед возможными застреваниями пищи в горле не переходите обратно только на жидкую или мягкую пищу!! Это шаг назад!
Никогда не ругайте своего ребенка за застрявшую пищу! Дети только с 4 лет учатся жевать осознанно!

Никогда не ругайте самих себя!
Вы тоже учитесь, пробуете вместе с ребенком. Не все получается сразу. Говорите себе « в следующий раз я сделаю по-другому и лучше».

Резюме

 Имейть терпение
 Поощрять детей и доверять их чувству
 Совместные приемы пищи
 Научиться жить с ограничениями, если все медицинские возможности исчерпаны

Юль, извините может не по теме, у нас сильное потоотделение с правой стороны спины, там где была операция. Именно во время еды потеет правая сторона, с младенчиства так было, после еды меняем футболку. Слышали о таком?

Вика, добрый день! (Вроде бы уже договаривались на "ТЫ"...))) По поводу вашей проблемы... как ты понимаешь, могу только предполагать... У Деньки был период активного потоотделения... вообщем учитывая что ты говоришь, что потеет ребенок именно во время кормления и в конкретном месте, то вывод такой- большие затраты на работу какого то органа... это говорит о том. что ребенок тратит силы больше чем может его организм... - это однозначно реакция организма на усилие... причины- одна из первых- неправильная работа мускулатуры ЖКТ (причем предполагаю определенного участка ЖКТ- в том месте, либо очень рядом, где потеет)... в нашем случае- мы переросли - по времени ушел год... СЛЕДИ... ну а в вашем случае, контроль и если будет обследование, то обязательно PH- метрия при гастроскопии и на протяжении всего пищевода и желудка- на разных его участках...

Спасибо Юль!!!

Юля,вот написано,что кормить,только когда голоден.Я лично проверяла на своей,думаю,не буду заставлять,пока не попросит.С утра до обеда была тишина,только вода,компот,в обед уже спросила у нее хочет ли кушать?Ответ ожидаемый :"НЕТ",ну думаю буду ждать дальше..... После дневного сна,снова :"НЕТ",вода и компот.На ужин "НЕТ".Но тут уже пришлось заставлять,две ложки пюре и снова "НЕТ"....В общем получается сутки (начиная со вчерашнего вечера),без еды!!!!!!!!!!!Я была в шоке!!!На ночь просто чай... Ну вот как можно не заставлять в таких ситуациях ???И так я пробовала не однократно,такое ощущение было,что чувства голода просто на проч отсутствует!!!!!!До сих пор едим по часу-полтора 3р/д и по 30-40 мин 2 р/д. Кушаем всегда все вместе за столом.... Не знаю,что уже и придумать..................

Вика, также было озвучено что подход должен быть индивидуальным... поэтому учитывать давай ВАШИ реалии- пластику вам сделали на очень позднем сроке (в Европе же при длинном сегменте оперируют все равно в первые недели, соответственно, рефлексы новорожденного - глотание и сосание- были утрачены)... про ваши осложнения за этот период, ты знаешь лучше меня... теперь сколько времени ребенок нормально не употреблял еду через рот? - вычти это время из ее возраста на сегодня... Для нее однозначно сформировалась фобия... "Еда-нет!"... При вашей истории возможно сегодняшняя ситуация -это далеко не худший вариант с приемом пищи... и все таки... Тут однозначно бы консультация специалиста бы не повредила бы вам...а если говорить о том случае, что Аня переводила со слов специалиста, то тут шел разговор о том, что если докармливать ребенка в гастростому или в назогастральный зонд в ночной период, то днем ребенка - сытого с ночи, невозможно накормить... этот период кстати один из самых сложных...

А к какому специалисту лучше обратиться??Я уже думала может к психологу,но у нас их нет (нормальных).Подскажи пожалуйста,специалист какого профиля нас может проконсультировать?Даже не знаю,к кому обращаться.....

Вика, в клинике в Дармштате принцессы Маргарет детей с такими сложностями ведут в комплексе... в курсе лечения обязательно принимают все члены семьи, которые проживают с ребенком... сначала проводят диагностику- чтоб исключить физические проблемы и осложнения... затем лечение ведет психотерапевт (не психолог. а именно врач психотерапевт), эрготерапевт и логопед... в очень сложных случаях с фобиями к еде было озвучено что применяют даже гипноз... Ты прекрасно понимаешь, что мне сложно рекомендовать врачей в России... тем, более учитывая что у нас нет такой конкретной специализации, чтоб был заточен на детях с АП, ни у одного профиля... попробую спросить у знакомых врачей из фонда, однако тут НО будет большим... а пока я бы порекомендовала дополнительно занятия с эрготерапевтом и с логопедом- это проще и реальнее...

Юля,спасибо за инфо. То что частые пневмании -это следствия АП я знала,но думала вдруг еще как то связанно с токсоплазмозом.... С логопедом мы занимаемся,не плохо помогает это с питанием (точнее с жеванием)!А вот на счет эрготерапевта,в нашей глуши-это проблема...

Юля подскажи еще пожалуйста,может ты в курсе.... Я хотела узнать на счет токсоплазмоза. Мы предполагаем,что это у нас одна из главных причин АП и МВПР. У меня и у дочки он положителен. Я читала,что если выраженных признаков нет,то его можно и не лечить,организм сам переборет инфекцию и выработает иммунитет... Но может частые пневмании и бронхиты-это последствия токсоплазмоза?? Как понять,лечить его или нет???Девочки,может кто еще с ним сталкивался,напишите пож.

Здравствуйте,дорогие мамочки!
Наконец-то я опять с вами! За это время мы тоже подросли,но основные проблемы,как прочла и у вас,остались.Мы также долго кушаем и с мультиками,игрушками на столе(которые нас ждут поиграть).В гостях иная картина-всё уплетается за обе щеки за 5минут.Всё также соблюдаем режим,бывают и полные отказы от еды.Это у нас первый признак,что заболели.Аппетит периодически страдает,объём еды за один присест маленький.Ест 3 раза+перекусы на второй завтрак и полдник.Кушает уже многие продукты без проблем.Загвозка остаётся с первыми блюдами.Никак не получается есть сразу всё (бульон и твердые кусочки).Будет сидеть и есть всё по-отдельности и очень долго.Съест первое без проблем,если всё размять вилкой или всё же блендер(для борща).Физически потихоньку догоняем сверстников.Сейчас Михаилу 5лет и 9мес- рост 112см и вес, по-прежнему, колеблется в рамках 16,500-17кг.Выглядит-кожа да кости(((.Броблемы с общением остались.Перестала на это обращать внимание.Считаю,что каждый человек индивидуален и не надо навязывать маленькому человечку общепринятые стериотипы.Ну не хочет он общаться сразу с кучей детей,его полностью удовлетворяет компания из 2-4 детишек.Вот такие у нас дела!

Юля,не подскажите почему ребенок может потерять аппетит? Становится старше и есть хуже. Все кормления проходят напряженно с развлечениями. Раньше хотя бы половину порции съедала хорошо. Ребенку 10 мес,прямой анастамоз

Добрый день! Во первых важно исключить физические осложнения- сужение, спазмы, простуды... понять почему идет дискомфорт... - это вопрос обследований и наблюдений. Когда будете проводить планово гастроскопию, то рекомендую провести PH- метрию. Надо понимать, какая флора у ребенка. Не забывайте, что мускулатура ЖКТ у детей с АП работает не так, как у здоровых детей... на данном этапе рекомендую ту же эрготерапию и логопеда. Поглаживайте ладошки ребенка во время кормления- стимулируйте аппетит.

Всем доброго времени суток дорогие родители!
Меня зовут Василий.Мы живём в г.Алматы,Казахстан.И наш сынуля Савелий,родился тоже особенным ребёнком!У нас бессвищевая атрезия пищевода.(
На третий день жизни нам сделали 2 операции:1-попытались соединить пищевод,не получилось,2-вывели гастростому.
Подержали неделю в реанимации,неделю в приёмном покое и выписали.Эзофагостому не вывели,как сказали,чтобы рос пищевод.Для того,чтобы через три месяца его попытаться соединить.Так вот,мы теперь дома постоянно откачиваем слюни(аспирация по мед.)с помощью аппарата,а это, на данном этапе,самая неприятная процедура для всех,а для Савелия в первую очередь.Она очень неприятна для ребёнка,болезненна и от неё нервы тратятся оёёй.Бывают очень густые слюни,что перекрывают дыхание((причём моментально.
Нам на этой недели будет месяц.И теперь наши дальнейшие действия разделились на два пути:1путь-ждать три месяца,а может и больше,как вес наберём.А потом делать анастамоз,т.е натягивать пищевод(кстати разрыв при рождении 3 см).И ещё не факт,что всё получится.А потом бужирование и всё остальное...И конечно же аспирация((
2путь(советует чаще его)-сделать пластику.Ждать от полу года,у всех по разному,от готовности малыша зависит.Вывести эзофагостому(не мучаться с аспирацией).И говорят,послеоперационный период намного проще и легче.
Очень прошу Вас выразить своё мнение.Нужен любой совет!
помимо этого,куча вопросов...Но на данном этапе,важнее определиться!
И конечно же всем скорейшего выздоровления и крепкого здоровья!

Доброго времени суток дорогие родители!

Меня зовут Василий,мы из Казахстана г.Алматы.И в нашей семье родился особенный малыш,Савелий.У нас бессвищевая атрезия пищевода.На 3 день от рождения,сделали 2 операции.Попытались соединить пищевод,но не удалось,т.к. диастаз 3 см.И вывели гастростому.Подержали неделю в реанимации,неделю в приёмном покое и домой.Эзофагостому не вывели нам,заставили купить аспирационный аппарат для откачки жидкости(слюны).А на данном этапе-это самая неприятная и болезненная процедура для сынули и для нас соответственно,нервы уходят на неё!!!И слюни бывают оёёй,такие густые и выходят моментально.Опасность и страх.И вот мы теперь дома,стараемся как можем.

Для нас встал основной вопрос:Что делать дальше?

1)Ждать около трёх месяцев(зависит от веса ребёнка),потом делать анастамоз.Как врачи сказали,не факт,что получится сшить.А потом бужирование и всё остальное...
2)Ждать от полу года(тоже зависит от готовности ребёнка) и делать пластику.Этот вариант мне советуют.Тогда нужно будет вывести эзофагостому(отпадёт нехорошая процедура аспирации).Ждать конечно подольше,но говорят,и послеоперационный период легче.

Помогите определиться.Очень жду ваших советов и мнений!

И конечно же всем скорейшего выздоровления и крепкого здоровья!

Добрый день Василий!
У нас было похоже: тоже расстояние было ок.3 см, но с нижним свищем. После первой операции, на второй день жизни, нам вывели гастростому и спустя 2 недели отправили домой расти. Откачивали как могли слюни (это да,самый ужасный момент!). В три месяца мы вернулись в больницу на "пробную" операцию - пробовать натянуть пищевод конец в конец. Шансы были не большие, врачи не обещали ничего хорошего. И говорили, что если не получится - ждать до года -пластику.
Но Слава Богу, врачам удалось сделать нам пищевод. Даже не знаю как бы мы в противном случае жили до года с этим зондом в носу((( В дальнейшем было несколько бужирований.
По наблюдениям могу сказать, что у всех детишек протекает по разному. И точного ответа, как поступить Вам, думаю вряд ли кто то даст. Здесь все зависит от врачей и от того как ребенок будет расти.

Здоровья Вашему сынишке! Надеюсь, что вам ни придется ждать пластики.

P.S. Еще нам врачи советовали все время давать соску ребенку, чтобы ни пропадал сосательный рефлекс. Думаю благодаря этому наш сын после второй операции очень быстро начал кушать из бутылочки.

Спасибо большое!
У меня сразу несколько вопросов)
1)Где вам делали операцию?
2)Зонд в носу у вас был постоянно?нам его сняли при выписки...
3)Процедура бужирования?как болезненно?как опасно?по времени?Питание проходило после операции как?
4)Чем кормили?изначально и после
5)Гастростома подтекала?у нас периодически подтекает,меняем повязки,мажем левомиколью или цинковой пастой.Когда напрягается,прям сразу мокреет(
6)С купанием как дело обстояло у вас?с прогулками на улицу?
7)к каким врачам ходили?с какой периодичностью?
Я извиняюсь за столько вопросов)Но это очень важно для нас!Ведь должный уход играет большую роль...!