АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Спасибо, Юля за ответ! Препараты ни какие не принимаем. Уже 2 года задаем хирургам вопрос: что делать со свищем... И вот только ни давно врач подтвердила, что да это свищ. После НГ уже будем заниматься этим вопросом.

Здравствуйте.Столько читала тут и находила ответы и вот решила поделиться своим опытом.
Сынок родился на 34 недели.Беременность протекала нормально,ныл низ,врач ставил тонус матки и УЗИ показывало,что всё хорошо.14.01.16 отошли воды,врачи остановили родовую деятельнось и родила я 16.01.16.вес был 2090 и рост 47 см.Когда перевили в палату,пришёл врач и сказал,что у ребёнка атрезия пищевода и его завтра увозят в другой город,т.к у нас не делают такие операции.Что я почувствовала и как пережила ночь...просто рыдала...Утром пошла к сыночку,мне его дали подержать 5 мин.,дальше я с ним сидела,разговаривала пока его не увезли.18.01.16 ему сделали операцию,расстояние оказалось большое и сшить не смогли,наложили гастростому и эзофагостому на шее.10 дней в реанимации,т.к образовалась пневмония и один ответ:"состояние тяжелое,но стабильное.На 11 день его перевели в детское патологическое отделение,куда меня не пускали из=за карантина и первый раз сына я увидела только 5.02.16.Он был весь в трубочках,бледный,маленький,вес оставался таким же.Поплакала,взяла себя в руки и начали мы потихоньку выкарабкиваться из стабильно-тяжёлого состояния.Врач говорила,чтобы я ко всему была готова,а я настраивала себя и его только на хорошее и положительное.Ели мы через гастростому по 20-30 гр.Чтобы нас выписали,нужно было 3 кг,их мы набрали только к марту.5.03.16 мы приехали домой.Было страшно,муж,сестра и тётя поддерживали.Мучали жуткие колики,сын плакал,признавал только питание нестле альфаре(1500 руб за баночку),потом постепенно переходили на пепти гастро и в итоге на обычный нестожен.В мае мы попали в больницу с пневмонией.Пролежали 2 недели.Сейчас нам 10 месяцев.Операцию по пластике будут делать в январе-феврале.Сейчас предстоит вырезать паховую гружу,без неё не будут делать пластику.Сынуля отстаёт в развитии:сидит плохо,до 9 месяцев вообще не хотел сидеть и держал головку плохо,прошли курс массажа и начал потихоньку держать равновесие,не ползает,не встаёт на ножки.Собираемся ещё на массаж.Играет игрушками,перекладывает их,кидает.Очень разговорчивый и улыбчивый.Сейчас в 10 мес. мы ростом 75 см и весим 9200.Меня беспокоит,что он давится слюнками и срыгивает воздухом,а потом долго продышаться не может,так страшно.Девочки,было у кого-нибудь так?

lazareva_jenka@mail.
Здравствуйте,Юля.Оперировал нас профессор,а вёл нас молодой хирург и нам сказали,что через рот нам ничего нельзя кушать.Так мы думали до 8 месяцев,пока не поехали к профессору договариваться на счёт пластики и тут он нас огорошил,что нужно было учиться через рот кушать.Я давала ему водичку,сок,но на ватку мочила.Естественно сейчас сын отказывается от ложки и соски с едой и плачет.Первое время давился,даже глотать не соображал.Сейчас полегче,но всё равно рот не открывает и кушать так не хочет.

Здраствуйте. У нас 08.06.16 родился сынок с атрезией пищевода, наложили гастростомоу и эзофагостому. Через гастростому кормим только смесью, может кто подскажет можно ли таких деток подкармливать, может хотя бы яблочный сок? Нам почти 6 месяцев.И еще кто нибудь ставил низкопрофильную трубочку (у нас катетер фолея)? Она устанавливается хирургически или нет? Как подбирать размер? Где можно заказать? Кто может поделитесь опытом.

Здравствуйте,Юличка.У меня сын с гастростомой уже полтора года.У нас тоже стоит катетер фолея.Я меняю сама так как в хирургию ездить далеко.Покупаю я такие катетеры в аптеке,у нас они в свободной продажеесть.Прикорм я начала в шесть месяцев.Начала с кашек нНестле.Просто разводила их пожиже,чтобы проходили в стому.Потом начала мясные пюре.Также разводила водой пожиже.Сейчас мы кушаем все.Супы ему варю потом перемалываю в блендере и ввожу.Фрукты также перемалываю в блендере.Если есть какие-то вопросы спрашивайте,обязательно отвечу.

Спасибо за ответ. Подскажите еще, а какого размера у Вас была трубочка ( катетер Фолея) когда начинали кормить кашкой?

На тот момент у нас стоял катетер фолея номер 12.Сейчас стоит номер 16.У вас какой номер?

У нас сейчас 12, вот я думаю ждать пока поставят больше размер или сейчас можно пробовать кашку, просто пожижи разводить.

Нам врачи советовали менять катетер фолея раз в месяц .Я думаю вам уже можно жиденькие кашки пробовать,да и овощные пюре я думаю можно начинать.Ну это конечно мое мнение,решать вам.

Я например ложное кормление провожу просто даю бутылочку с водой,пока он сосет я кормлю в гастростому.

По поводу прикорма - начинать лучше все таки с более нейтрального не кислого. И не забывайте вводить слюну в гастростому перед едой, чтоб обеспечить ЖКТ всеми ферментами, как и при нормальном питании.

Скажите пожалуйста что такое ложное кормление? Мы только макаем сосочку в смесь. И еще а как собирать слюну?

При эзофагостоме рекомендуется «ложное кормление». Процедура проводится с разрешения лечащего врача и хирурга. При «ложном кормлении» с наличием эзофагостомы еда или вода посту- пает в ротовую полость, а выходит через эзофагостому, не попадая в желудок. Если вы не используете медицинские пакеты-приемни- ки слюны, то для процедуры потребуется чистая пеленка, которая хорошо впитывает жидкость. Шприц на 10-20 мл для сбора слюны. Ферменты слюны важны для пищеварения, поэтому необходимо пе- ред каждым кормлением обеспечить наличие этих ферментов в же- лудке. Для этого необходимо набрать слюну в шприц из верхней эзо- фагостомы (либо перед ложным кормлением, либо взять жидкость из медицинского пакета-приемника со слюной) и ввести ее в гастростому или в иную стому для кормления (эзофаго- или еюностому). «Ложное кормление» желательно проводить параллельно с корм- лением в гастростому или иную стому. Пациент должен чувствовать насыщение желудка во время данной процедуры. Этот процесс фор- мирует правильную мозговую деятельность в отношении рефлексов и вкусовых ощущений. Необходимо максимально приблизить данные условия приема пищи к естественному.

Юля, спасибо Вам за ответы.

Здравствуйте,Юля.Нам про ложное кормление опытный хирург сказал только в 8 месяцев и о том,что после такого кормления нужно в желудок всё вводить,а до этого мы тоже боялись что-то давать.Сейчас ребёнок не хочет кушать из бутылочки или ложки,плачет и закашливает.
Подкармливание лучше начинать с овощных пюре и кашек,нам так гастроэнтеролог сказала.Я кашку в смесь добавляю.
Вы как в весе набираете?
У нас тоже катетрер фолея стоит,нам 10 месяцев,тоже много читала о низкопрофильной трубке,но очень дорого,т.к её нужно менять каждые 2 месяца.

Здравствуйте. В весе набираем хорошо, в 5мес были 7100. В нашем городе хирург не знает скорее всего про ложное кормление, как поедим в Барнаул на обследование в мес 7-8 спрошу можно кормить в ротик или нет.

А вы откуда?И у кого в Барнауле наблюдаетесь?

ВСЕХ МАМ С ПРАЗДНИКОМ! Берегите СЕБЯ ради своих ДЕТЕЙ... никто НЕ СМОЖЕТ ЛЮБИТЬ вашего ребенка так, как любите его ВЫ!

Спасибо

Я писала 2 сттраницы назад. Нам уже 10 мес и после бронхита еще была пневмония,после которой дочь стала хуже есть. С аппетитом у нас были проблемы,а сейчас вообщн приходится хотростью кормить,хотя я против всяких развлечений во время еды,но по-другому нам нельзя,т.к дочь весит всего 6 кг!! И при этом у нас было только 2 операции по наложению прямого анастамоза,а вес это следствие плохого аппетита и сопутствующих проблем. Сделали плановое бужирование и ребенок просто может отказаться от еды,а у меня психоз и нервый тик. Я ей ложку в рот,а у нее позывы к рвоте(( Раньше такого не было после бужирований,ну 3-4 дня аппетит снижен,но не на столько. Некоторые мамы пишут,что у их деток маленький вес,а я бы с радостью своему ребенку хоть еще килограмм прибавила и не мечтаю о складках,а хотя бы избавиться от ужасной худобы. Сомневаюсь что много детей найдется с таким весом как у нас. Есть мысль что она у меня эмоционально слаба и любой стресс негативно сказывается на еде((

Мы в 3 года весили 9,500 -кожа и кости,так же рвотные позывы были,перепробовали все,и для улучшения аппетита и игровые формы и с мультиками и ультиматумы ставили и ругались...ничего не помогало.С едой так же проблема,так же срываюсь и кричу,потом ее жалею.... Сейчас 4,5 г вес-13,500 начали понемногу набирать. Это наверно у всех деток так... Не знаю,что вам посоветовать,т.к. бужирований у нас не было,просто отказ от еды..... Начала есть,только когда перестала на нее давить и заставлять...Едим до сих пор по часу-полтора....  Для набора веса,я уже писала,что нам помогали свечи Корилип. Как нам говорили,нужно просто время..... 

Я и сама вижи,понимаю что давление и принуждение наоборот мешают ребенку научиться есть и нормально воспринимать еду,но это лишь следствие переживаний нас-мам за деток и несовладание с нервами. Что непонятно мне это то,что раньше она все равно ела лучше,не могу пока найти объяснения этому. Вам свечи гастроэнтеролог прописал? Что вам вообще говорили по поводу отказа от еды? Как вы научились принимать ребенка такой,какой

Свечи нам прописала доктор,когда мы очередной раз лежали в стационаре с пневманией.Да,мы начали кушать (точнее жевать)очень поздно в 2,5. Но до этого я делала ложное кормление!!!Нам это очень помогло в дальнейшем обучении!!!На счет того как я научилась принимать ее такой,скажу,что я ее сразу приняла,а вот на счет еды,до сих пор не могу принять,так же срываюсь и нервничаю,но потом вспоминаю,сколько всего мы пережили,могло быть хуже и что все обошлось!!!И это помогает мне успокоится!!!И еще я поняла,что она стала вообще бояться есть,т.к. я постоянно смотрю как она это делает,заставляю,ругаюсь..(естественно,когда нормальные методы не помогают уже и нервы сдают)Я так же была зациклена на весе,взвешивала каждый день утром и вечером,кормление строго по часам не минутой позже,все записывала,рыдала,если потеряли хоть грамм.Теперь я понимаю,что это была уже паранойя!!Тут же одна мамочка мне написала,что надо от этого немного отойти и не предавать такого значения.... Вы знаете,мне это помогло,да и вес пошел!!Давала ей то,что нравится(в меру разумного) и стараюсь не запихивать ей еду,даю на выбор (но вам это конечно еще рановато)....Мы тоже на свой возраст не выглядим,на год меньше,но я уже и не обращаю внимания...Зато в умственном развитии дает фору многим... В свои 3,5 уже читала по слогам,учились складывать и вычитать и т.п. Хотя сидеть,ползать и говорить начали очень поздно!Так что не отчаивайтесь,не опускайте руки,наверно все через это проходят!Дай Бог вам терпения,чтоб все у вас получилось!!!!На все необходимо время!!!

Мы тоже учили есть через ротик,пока стоял зонд. Но несмотря на это,потом после зонда неск месяцев прошло,пока стала есть более-менее нормальный объем смеси. Я стараюсь не давить на нее,не ругаться,но когда вес стоит месяц и больше,и он 6 кг,то все равно случаются срывы(( А тут после бужирования заработали бронхит и дочь может совсем отказаться есть,при этом настроение и самочувствие хорошее. Я уже переживаю,мысли всякие,хотя хирург сказал что бужир прошло нормально. Ей бы килограмм хотя бы набрать и я б немного успокоилась. Говорю себе только что это когда-нибудь пройдет и станет легче. А так она умница,понимает все и стала развиваться хорошо за послед месяц-ползает,стоит,почти сидит