Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

юленька
Привет всем! Девочки если у кого то родился ребенок с атрезией пищевода расскажите как развивались события!!! Особенно интересно детки после года когда ходят в садик!!! Моей дочурке 9 месяцев, в полтора годика идем в садик очень боюсь за питание!!!!
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
5997
Евгения КлимоваВ ответ на OLGA S
OLGA S
Врачи не боги конечно, но я еще раз убедилась что у нас в Казахстане не совсем умеют делать такие сложные операции и тем более выхаживать таких детишек в послеоперационном периоде, да девочки в Москве все-таки больше шансов, хоть и понятно что у каждого ребеночка свой запас сил.
У нас есть конечно пару, тройку новостей о операциях со счастливым концом, но к сожалению с плохим намного больше.
Больше нет моей девочки и еще у троих мам тоже с того же отделения в Алматы, залечили так, что каждый орган начал отказывать одним за другим. Две операции сделали, (сшивали пищевод напрямую), так как первая была неудачной не зажило 0,3 миллиметра и стали делать вторую через неделю.
Получается что все кто в этой теме сидит (с России и Белоруссии) их детишкам делали операцию полостным способом? Потому что я здесь в этой теме спрашивала кому и как делали операцию, ответили что не лапароскопическим методом.
Вот как сейчас помню, мне хирург сказал, который мою деточку оперировал, что в Казахстане до 2013 года почти не было выживаемости таких деток только единичные случаи. А с 2013 года он провел 25 операций новым лапароскопическим методом и только два ребенка не выжили, очень хочется в это верить, но к сожалению веры больше нет. Сколько мамочек потеряли своих деточек до 2013 года у нас в Казахстане? Когда в России и Белоруссии уже лет как 5-6 минимум делают такие операции и тем более делали полостным способом, сейчас уже конечно лапароскопическим.
Никто никогда конечно не даст гарантию за жизнь ребенка, выживет он или нет, порок тяжелый без операции не совместим с жизнью, но как же в других более продвинутых странах умудряются спасать столько жизней?
Ни один узист не заметил отклонения с желудком что он маленький, на многоводие никто не обратил внимание, только в перинатальном роддоме перед родами накануне заподозрили отклонение, у меня даже времени не было хоть что-то предпринять, поехать рожать например в Москву, дать побольше шансов моему ребенку. Конечно уже ничего не вернуть и не исправить, но так страшно за других мамочек.
Ничего и хуже быть не может как потерять своего ребеночка, есть ли и есть где-то мой личный ад, так думаю это он и есть.
Надеюсь что все-таки когда-нибудь наши врачи наберутся опыта. На самом деле хирург который нам делал операцию это очень опытный человек, он ездил на обучение в Москву и провел 25 операций за 3 года. Но операция это 50% успеха, также очень важен послеоперационный период, а с этим у нас большие проблемы, вливали походу все что можно и нельзя, конечно уже ничего не проверишь и не вернешь, а жаль. Надеюсь моя девочка хоть как-то помогла им набраться опыта, чтобы они хоть на будущее знали что вот так лечить нельзя, хоть для статистики.
Искренне соболезную...
Вы -очень сильная!
Мягких облачков малышке.
OLGA SВ ответ на Евгения Климова
Евгения Климова
Искренне соболезную...
Вы -очень сильная!
Мягких облачков малышке.
История переписки2
Спасибо Вам большое!!!
Вика Лиманская
Примите искренние соболезнования...... Пусть земля будет пухом Малышке................
tania artux
Здраствуйте! Кто делал операцию по атрезии в Моники, отзовитесь ! Хочется пообщаться, посоветоваться... 5-й день в реанимации ... очень переживаю, слов нет, как и все родители ...
OLGA SВ ответ на tania artux
tania artux
Здраствуйте! Кто делал операцию по атрезии в Моники, отзовитесь ! Хочется пообщаться, посоветоваться... 5-й день в реанимации ... очень переживаю, слов нет, как и все родители ...
Приветствую Вас, конечно моя информация Вам мало чем поможет, но если Ваша деточку в России и тем более в Москве оперируют и выхаживают, то у неё просто огромные шансы на жизнь. Узнавайте о состоянии, навещайте и и разговаривайте со своей крошкой. И если вдруг почувствуете сердцем что что-то не так, смело обращайтесь в Филатовскую больницу, у них огромный опыт с такими детками, не упускайте время. Желаю Вам удачи и здоровья Вашему ребёнку.
tania artuxВ ответ на OLGA S
OLGA S
Приветствую Вас, конечно моя информация Вам мало чем поможет, но если Ваша деточку в России и тем более в Москве оперируют и выхаживают, то у неё просто огромные шансы на жизнь. Узнавайте о состоянии, навещайте и и разговаривайте со своей крошкой. И если вдруг почувствуете сердцем что что-то не так, смело обращайтесь в Филатовскую больницу, у них огромный опыт с такими детками, не упускайте время. Желаю Вам удачи и здоровья Вашему ребёнку.
История переписки2
Спасибо большое... так страшно, очень страшно.... не могу поверить что это со мной происходит . Сказали мне об этой новости после родов ... за что таким деточкам такие муки , испытания? В голове не укладывается, схожу с ума...
OLGA SВ ответ на tania artux
tania artux
Спасибо большое... так страшно, очень страшно.... не могу поверить что это со мной происходит . Сказали мне об этой новости после родов ... за что таким деточкам такие муки , испытания? В голове не укладывается, схожу с ума...
История переписки3
Только Вы можете сейчас свою детку поддержать, говорить с ней, показывать что Вы рядом, это правда дает им силы бороться, они нас чувствуют, хоть и во медикаментозном сне. Я тоже после родов узнала как и Вы, никаких подозрений во время беременности не было, как я тогда думала. На самом деле первый звоночек это многоводие обычно при нашем пороке. У Вас его ставили?
tania artuxВ ответ на OLGA S
OLGA S
Только Вы можете сейчас свою детку поддержать, говорить с ней, показывать что Вы рядом, это правда дает им силы бороться, они нас чувствуют, хоть и во медикаментозном сне. Я тоже после родов узнала как и Вы, никаких подозрений во время беременности не было, как я тогда думала. На самом деле первый звоночек это многоводие обычно при нашем пороке. У Вас его ставили?
История переписки4
Да, сказали на УЗИ один раз , значения не придали, тк у меня был гестационный сахарный диабет (который развивается только во время беременности и даёт многоводие) и в моем случае сказали что это нормааально вод ... на последующих УЗИ вод было умеренно почему то .:-/ делала дополнительные УЗИ и не на одном не предупредили... даже на 39-й неделе ...
Ольга ЛебедеваВ ответ на tania artux
tania artux
Здраствуйте! Кто делал операцию по атрезии в Моники, отзовитесь ! Хочется пообщаться, посоветоваться... 5-й день в реанимации ... очень переживаю, слов нет, как и все родители ...
Татьяна, добрый день! Мою дочь оперировали в МОНИКИ в 2015 году на 3-й день жизни. Операцию делали Машков, Щербина Вера Ильинична и Винокурова Екатерина Николаевна. У нас атрезия с двумя трахеопиеводными свищами. Сейчас все хорошо, дочке 1,4 года, растет и развивается по возрасту. Мы ходим в детский сад уже 1,5 месяца, ничем от обычных детей моя красотка не отличается.
В МОНИКИ очень хорошая детская хирургия, там очень грамотные хирурги. Моего ребенка они просто с того света вытащили!!!! Чтобы было понятно, как проходил период выздоровления, расскажу с начала:
Нам наложили прямой анастомоз, потом 10 дней на ИВЛ, на 14-й день спустили в хирургию. На 16-й день разошелся анастомоз( еще месяц в реанимации, 3 недели ИВЛ... потом 1,5 месяца в хирургии, с просветом пищевода в 1 мм и гастростомой нас выписали домой. Через неделю стеноз и еще месяц в больнице, смогли разбужировать до возрастной нормы и снова домой. Еще через неделю артрит коленного сустава (инфекция из-за которой разошелся анастомоз бродила по организму и выявилась в коленке)и еще месяц в МОНИКИ, там мы заболели ОРВИ+аллергия на все подряд... на свой страх и риск выписались домой и ровно через неделю все закончилось: и аллергия и ОРВИ и вся наша семья смогла выдохнуть!
Так что все будет хорошо!!!! Главное - верить!
Если вы верующая, то можно прям в реанимации окрестить ребенка (мы так и сделали), на территории МОНИКИ есть храм, батюшку пускают в реанимацию.
Здоровья вашему малышу! Вам терпения!!!!!
tania artux
Вот сегодня ездили к нашей малышке , как же мне жалко её. Наши детки не в чем не виноваты, за что им эти страдания?(
Заведующая реанимации сказала что атрезия просто так не может быть,будут исследовать мозг, скорее всего он поврежден , есть подозрения . Очень страшно . Скажите, у кого детки как? Как С развитием физическим и интеллекта ?
МГВ ответ на tania artux
tania artux
Вот сегодня ездили к нашей малышке , как же мне жалко её. Наши детки не в чем не виноваты, за что им эти страдания?(
Заведующая реанимации сказала что атрезия просто так не может быть,будут исследовать мозг, скорее всего он поврежден , есть подозрения . Очень страшно . Скажите, у кого детки как? Как С развитием физическим и интеллекта ?
Найдите ВКонтакте группу "особые детки. Атрезия пищевода"...там будут ответы на Ваши вопросы
tania artuxВ ответ на МГ
МГ
Найдите ВКонтакте группу "особые детки. Атрезия пищевода"...там будут ответы на Ваши вопросы
История переписки2
Спасибо большое , Мария! Извините за беспокойство . Вступила вот вчера ... сил вам , хороших прогнозов и скорейшего выздоровления!
OLGA SВ ответ на tania artux
tania artux
Спасибо большое , Мария! Извините за беспокойство . Вступила вот вчера ... сил вам , хороших прогнозов и скорейшего выздоровления!
История переписки3
Приветствую Вас! Как дела у Вашей малышки? Что говорят?
Алима Алиева
Ну вот, теперь у нас еще и свищ обнаружили! Необходима операция, кто уже прошел через это, поделитесь пожалуйста. Как прошла операция? Сколько по времени? Как долго в реанимации после? Эндоскопически или полостная?
tania artuxВ ответ на Алима Алиева
Алима Алиева
Ну вот, теперь у нас еще и свищ обнаружили! Необходима операция, кто уже прошел через это, поделитесь пожалуйста. Как прошла операция? Сколько по времени? Как долго в реанимации после? Эндоскопически или полостная?
Как это так ? А раньше что его не видно было ? От куда свищ ?(((( куда врачи смотрели ?!!!!! Вы где лечитесь , Алим?
Алима АлиеваВ ответ на tania artux
tania artux
Как это так ? А раньше что его не видно было ? От куда свищ ?(((( куда врачи смотрели ?!!!!! Вы где лечитесь , Алим?
История переписки2
Мы на 2 день после рождения прооперировались в больнице святого Владимира ( Русаковка), потом там же 6 месяцев реанимации на аппарате ивл, и там же лежали в торакальном у Хаспекова и в июле легли с насморком, через пару дней двусторонняя пневмония, сейчас понимаю что это из-за свища
tania artuxВ ответ на Алима Алиева
Алима Алиева
Мы на 2 день после рождения прооперировались в больнице святого Владимира ( Русаковка), потом там же 6 месяцев реанимации на аппарате ивл, и там же лежали в торакальном у Хаспекова и в июле легли с насморком, через пару дней двусторонняя пневмония, сейчас понимаю что это из-за свища
История переписки3
У вас гастростома стоит ? Как свищ не увидели сразу ? Ярославу сил!!! Мамочке терпения ... у меня слов нет ...
Ольга ШестаковаВ ответ на tania artux
tania artux
У вас гастростома стоит ? Как свищ не увидели сразу ? Ярославу сил!!! Мамочке терпения ... у меня слов нет ...
История переписки4
Ваш комментарий У нас свищ искали с 4 мес., а нашли и прооперировали в 1.8, всё это время пневмонии были.
Ольга Шестакова
Это реканализация, т.е его увидели сразу и зашили, но через время он вновь открылся...
Нинулька
Всем здравствуйте.Девочки помогите пожалуйста.Скажите кому нибудь делали деткам прививки до пластики.У нас врач настаивает что бы мы начинали делать прививки,а пластика у нас только весной.Я что то так боюсь делать прививки,боюсь осложнений.Подскажите пожалуйста,я не знаю уже с кем посоветоваться.
Татьяна ЛазареваВ ответ на Нинулька
Нинулька
Всем здравствуйте.Девочки помогите пожалуйста.Скажите кому нибудь делали деткам прививки до пластики.У нас врач настаивает что бы мы начинали делать прививки,а пластика у нас только весной.Я что то так боюсь делать прививки,боюсь осложнений.Подскажите пожалуйста,я не знаю уже с кем посоветоваться.
До операции точно не делать. До весны немного осталось. Тем более прививки по неврологии могут дать осложнения, а вам еще наркоз предстоит. Я бы не делала. Пишите отказ. А у педиатра просто свои планы по прививкам.
НинулькаВ ответ на Татьяна Лазарева
Татьяна Лазарева
До операции точно не делать. До весны немного осталось. Тем более прививки по неврологии могут дать осложнения, а вам еще наркоз предстоит. Я бы не делала. Пишите отказ. А у педиатра просто свои планы по прививкам.
История переписки2
Спасибо что ответили.Буду писать отказ.
Татьяна ЛазареваВ ответ на Нинулька
Нинулька
Спасибо что ответили.Буду писать отказ.
История переписки3
Не за что)) здоровья малышу! Желаю, чтоб операция прошла успешно!
НинулькаВ ответ на Татьяна Лазарева
Татьяна Лазарева
Не за что)) здоровья малышу! Желаю, чтоб операция прошла успешно!
История переписки4
Спасибо.Мы уже раз ездили,но в ночь перед операцией он заболел.Пришлось возвращаться домой.
Анжелика Шустова
Здравствуйте все.У меня сын тоже родился с атризией пищевода.нам сейчас уже 6 лет и я стала замечать когда он кушает ему становится тяжело как будто не проходит у него он начинает кашлять отрыгивает и ему становится легче.что это может быть