АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Хоть прямой хоть трансплантация, одинаково идут нарушения пищеварения и потому пища вся щадящяя. Если есть заброс из желудка, то нужно по возможности исключить кислоты, чтоб не раздражать оперированный пищевод и не провоцировать стенозы

Спасибо,я об этом уже думала. Наверное с каш начну прикорм. Хорошо,что есть этот форум,иначе многих ошибок было бы не избежать

у нас после операции была жуткая отрыжка и вздутия, переодически пропиваем квамател и мотилиум, альмагель. Иногда курсом даю облепиху

У нас после каждого бужирования новые проблемы( Сейчас перед каждым кормлением сильно плачет,очень долго кормимся через зонд. В животике часто шумит и урчит. И срыгивания обильные. Ребенок уже измучился(
Скажите,могут ли срыгивания быть из-за стеноза? Так говорит наш хирург. Кстати говоря,их не было раньше,с более сильным стенозом

Если вы кормитесь через зонд, то как стеноз может быть причиной срыгиваний? Если через ротик, то тут как раз такое возможно... Или у вас все-таки рефлюкс после бужирований появился (или усилился)... Или иногда еще бывают проблемы с эвакуацией содержимого желудка в кишечник... В возрасте 1-2 месяцев можно было бы заподозрить пилоростеноз... Но в 5 месяцев вроде бы уже не должно его быть... Так что вероятнее всего все же рефлюкс... Постарайтесь сделать побыстрее рентгенограмму с барием для его диагностики

И все-таки может ли рефлюкс доставлять такие мучения ребенку?

Ох, Юля, если бы точно знать... Сильный рефлюкс, я думаю, может... А зонд у вас давно стоит? Может быть он неудачно в желудке перекрывает выход в кишечник? А гастростому вам накладывали? Очень редко, но бывает, что рубец от нее в желудке так же мешает нормальной эвакуации... Только все эти вопросы врачи должны были бы поставить... и постараться найти ответы на них... А не списывать все на стеноз

---

Я сразу засомневалась по поводу рефлюкса из-за стеноза. Зонд стоял всегда-сразу после реанимации и до сих пор,это уже 2,5 мес. Из-за дискомфорта или боли не может есть через ротик. Пилоростеноз нам ставили под вопосом,когда сразу после бужирования она стала срыгивать фонтаном,потом стало немного лучше и нпс выписали. Стул регулярный и нормальный.
Гастростома была наверное месяц или даже меньше,я легла к ней в 1,5 месяца и гастростома уже затянулась. На последнем фгдс сказали,что желудок деформирован из-за нее.Но на этом все...

Зонд мы же меняем каждые 4-5 дней,раньше думали,что именноион мешает или причиняет боль. Уже всякие варианты перебрали сами,чтобы понять что с ребенком(

У нас прибавка 50 гр за неделю последнюю(( я в панике!

А убрать зонд? Нам убрали в полтора месяца, сам сосал хорошо. Потом в три месяца пневмония была, опять зонд и подключичка на 10 дней. Ребенку надо дать самому сосать, врожденные рефлексы востанавливаются.

Эх,если бы все так просто. Она сама ела 15-20 грамм какое-то время,потом докармливали через зонд т.к ей было трудно сосать и беспокоиться начинала,возможно из-за коликов. Потом вообще не стала сосать бутылку,после первых глотков хнычет,плачет. Сегодня впервые за долго время сама съела 15 гр и хорошо сосала,не проливая. Докормились через зонд спокойно без истерик.Это было счастье

Вот видите, не все так страшно. День ото дня эти минуты счастья будут расти, ни без шагов назад( без них тоже как - то не получается). Терпения и ,еще раз, терпения. За все труды Вам воздастся минутами радости каждой победе ребеночка. Я часто вспоминаю и перечитываю притчу, она где то тут на страницах форума, которая давала и дает мне сил, чего и Вам желаю. В чем - то согласна с Викторией. Может попробовать не докармливать через зонд. Сколько скушала - все твое. Следующее кормление ни через 3 часа, как положено, а когда проголодается. Не ест, пропустили кормление до следующего раза. Да, это жестоко, но я так делала. До пластики хоть и приучала пить с ложечки, все получалось - а вот не было этого рефлекса, привычки весь объем съедать через рот. И тут, уже после пластики, были большие проблемы. Как вариант, почему не убрать бутылку и кормить с ложечки? Долго, да и рановато вроде бы все с ложечки, но мы с 5 месяцев учились кушать с ложечки. Бутылка никак не шла, захлебывался и прочее. И с ложкой воевали, но быстрее сообразили. Смесь тогда так и не научился есть, только кашка. Наши врачи тут ничего, к сожалению, не подскажут. Только методом проб и ошибок движешься вперед хоть учиться кушать, хоть реабилитация и социализация. Набирайтесь сил и идите вперед!

К сожалению проблема у нас не просто в нежелании есть из бутылки,а есть какая-то причина,которая беспокоит дочу. Она ведь плачет и при кормлении через ротик,и через бутылку. И так каждое кормление,после последнего бужирования вообще кошмарно кормимся-только время есть подходит,она реветь начинает.Что-то у нее явно болит и это видно-бедная извивается на руках и плачет до слез. Я не знаю куда бежать и что делать. Пока пройдем узи желудка,копрограмму и, надеюсь скоро, ренген с контрастом. Но даже и не знаю выявит ли это причину

А от колик даете что? Я помню Бебикал капли давала перед едой они снимали колики. А так то же жутко плакал от любой еды, будь то смесь или мое молоко.

Много чего пробовали:Эспумизан,Сабсимплекс,Боботик. Не виду особого эффекта

Я еще поэтому свернула сцеживания...так как очень мучительно кормились. Путем эксперементов пришли к выводу,смешанное кормление ей не подходит. К сожалению,полностью кормить молоком не получалось

Добрый день!
Пишу на форум впервые.
У кого есть опыт лечения в ДКБ Святого Владимира?
У сына атрезия и порог. Родился 19.04.16.
21 операция. Пищевод срастить не смогли... через 10 дней перитонит был.
04 мая повторно опер оперировали, но все хуже состояние стало с сердцем, гастростома кровит...и температурит.
У кого есть опыт, посоветуйте....

У нас тоже после прямого анастомоза был тихий ужас. Разошлись швы начался медиастенит и перитонит. натыкали трубками и в живот и в легкие, что б гадость вся стекала.на ИВЛ был. температурил недели 2 Молились за него и днём и ночью. Врачи посоветовали крестить в больнице. Не знаю что помогло, но после крещения на 2 день температура упала и Максим пошёл на поправку. Выписали домой в 3 месяца с гастростомой. А в1 год сделали пластику в Питере.

Спасибо, Оксана, что ответили. Батюшка крестил сына. Вы тоже в ДКБ 2 лежали?
Сколько бвли на ивл?
Как сейчас ваш малыш?

Мы из Краснодара, там же и все операции были (3 до пластики и 2 после). Прошло уже почти 5 лет так что тонкостей уже не помню. Но после каждой операции лежал не меньше недели на ИВЛ. Сейчас всё относительно хорошо ттт, ходим в садик. Там кушает сам, но предупредила воспитателей какую пищу не давать, не торопить, и давать воду после еды. Но проблемы с пищеварением есть, периодически даю поддерживающие и симптоматические препараты. Очень снижен иммунитет, болеем каждый месяц, но врачи обещают, что перерастёт. Вы держитесь и будьте уверены, что всё будет хорошо. Ситуации у всех разные, организмы у детей тоже, вам никто однозначно ничего не скажет. Были случаи, что и совсем безнадёжные резко шли на поправку, а бывало, что и не ожидали плохого конца.

Спасибо за поддержку!
У малыша пороки сердца - деффект межпредсердной перегородки, дефект межжелудовочкой перегородки, дилятация предсердной перегородки левого предсердия. Легочная гипертензия 1 ст. Дополнительная хорда левого желудочка. Недостаточность трикуспиального клапана 2+

У вашего малыша нет хромосомных нарушений? Просто обычно когда есть сочетанные пороки 2 и более, врачи обычно берут кровь на хромосомные патологии

Никто ничего об этом не говорил. Первый ребенок у нас нормальный 14 лет сыну.
Все скрининги я делала как положено, врачей слушалась, боялась - возраст все-таки 39 лет, последний шанс.... Внешне малыш очень хорошенький, просто маленький 2150 родился 46 см
До 34 недели беременности мы думали, что все хорошо....
Когда УЗИ в 32 недели показало отставание на 1 неделю, мне врач в консультации сказала, что в этом ничего страшного нет, через 2 недели надо повторить.
В 34 недели СЗРП было уже 2 недели, а органы все как бы в норме...,
Но в роддом все же отправила на следующий день, а там на УЗИ СЗРП уже 4 недели поставили и краевое прикрепление пуповины, про органы ни слова....
Думали, что просто маловесный родится, потому что 2 курса актовегина не помогли и КТГ часто плохое было, НО просили есть сладкое и переделывать.
Так что все последующее после кесарева сечения было просто шоком, как, я думаю, и для тех, кто знал, все равно шок.
Не знаю даже, мне так не повезло с врачами или промысел Божий в том....
Все не важно сейчас, лишь бы выжил....

Сейчас острая сердечная недостаточность, высокочасточная ИВЛ и перевести на обычную ИВЛ покм не удается, сердце не позаоляет, оно огромное, почти во всю грудную клетку...

Конечно проблемы с сердцем всё намного усложняют. У нас тоже между детьми разница в 14 лет, и нечего не предвещало беды. Даст БОГ у вас всё образуется и врачи у вас попадутся на высшем уровне.