АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Спасибо большое что откликнулись.Пусть ваш ребенок растет здоровым и счастливым и радует вас.

Спасибо. Пусть и у вас все будет хорошо.

Здравствуйте! Мы делали полтора года назад. Если есть возможность, езжайте в Питербург, врач от бога!

Здравствуйте Александра.Спасибо что откликнулись. Скажите пожалуйста были ли у вас осложнения после пластики и какие?Как долго после операции ребёнок находился в реанимации?

Осложнений нет, иногда застревает кусочек, но если торопится или плохо жует. В реанимации находились 9 дней, из них три дня на эвл. Сейчас нам 3,2 года кушает всё, бужирование не делали, только после больницы через неделю там же прошли контрольное обследование. Нам рекомендовали через два месяца сделать фгдс, но мы с Узбекистана и возможности приехать в Питербург не было, а у нас я побоялась, т.к практики у наших врачей мало, да и психику ребенка не хотелось травмировать! Он после всего пол года засыпал на мне. Ну и причин особых не было, с проблемами которые у нас возникали мы сами спровлялись, а сейчас Мишка и сам конролирует себя, когда надо сам надавливает на горлышко, чтоб пища поволилась. Свищь от эзофагастомы нам сразу "заделали" ток что проблем с этим не было, мы просто обрабатывали зеленкой.

Большое спасибо что ответили. Дай Бог вашему сыночку здоровья, пускай ростет здоровым и счастливым.

Большое спасибо что ответили.Дай Бог вашему сыночку здоровья и долгой счастливой жизни.Если не секрет сколько Вам обошлась операция в Питере?

Знаете, а стоимость всего периода прибывания в Петербургской больнице осталась практически неизменной. Написанные ниже суммы были и почти 5 лет назад. Сумма зависит от количества суток прибывания в реанимации, в хирургии. Как вариант, можно и отдельную ВИП-палату организовать с телевизором, электрочайником и микроволновкой, но это уже не относится к озвученным суммам. Можно быть в этой палате с мамой и папой до выписки. Но мы и в большой общей палате спокойно обошлись.

Спасибо, и вам здоровья и сил! 555000 рублей нам обошлось все!

Спасибо что ответили...

Нам в 2013г у Караваевой выставили счет в 584тыс Отзывы о ней хорошие!!

Тема еще жива? Читаю сначала и наверное многие проблемы сдешних мам неактуальны,детки ведь подрости. И тем больше ценны советы и опыт

Здравствуйте девочки! По поводу цен, могу сказать... точную сумму вам сразу ни кто не скажет, т.к. все зависит от того на сколь сложная операция, послеоперационный период, ведь детки то разные да и у многих еще помимо атрезии проблемы есть. Мы когда ехали, думали, что нам это все обойдется в два раза дороже, но слава богу все обошлось одной операцией, других потологий небыло! Мы в общем провели в больнице 18 дней, а ведь многие намного дольше там задерживаются!

Да и еще я уже писала когда-то, у них есть фонд каторый может помочь, т.к. мы с другого государства нам отказали, но знаю, что многим помогают!

Мамочки,помогите советом! У нас прямой анастамоз,ранее я писала. Ребенку 4 мес,бужировали 5 раз,стеноз возвращается. После реанимации ела сама оч мало,но пыталась,несмотря на стеноз 0,1 см. Примерно через 2-3 недели стала беспокоится во время кормлений через ротик и через зонд. После 3-го бужирования плачет почти каждое кормление,бутылку совсем сосать не хочет. А раньше ела 15-20 гр. Я уже извелась в догадках что с ней,врачи конечно молчат или говорят о несостоятельности жкт,коликах и прочую чушь. Фгдс показал что рефлюкса и эзофагита нет. Еще обильные срыгивания после бужирваний это из-за стеноза,так говорит наш хирург. Так может быть?? Я считала,что все от слабого кардия. А он у нас оказывается,смыкается.
Не знаем куда обращаться за помощью,вынашиваю мысль о другом городе,но конечно материальная сторона вопроса играет большую роль. Посоветуйте больницы,желательно в Сибири.

Юлия, у нас тоже прямой анастомоз и до 6 месяцев был сильный стеноз... И тоже очень мало и плохо ели... Да и вообще более-менее нормально есть дочка начала уже после года... Так что наберитесь терпения...
ФГДС не может с точностью определить наличие или отсутствие рефлюкса. Только по косвенным признакам (наличие или отсутствие раздражения слизистой пищевода и степень смыкания кардии). Для точной диагностики рефлюкса необходимы рентген с контрастом и суточная РН-метрия.
А чем Вы кормите ребенка? Может быть стоит попробовать другую смесь?

Просто ждать что перерастет? Если бы она просто плохо ела,а то ведь плачет почти каждый раз(( Hp-метрий в городе не делают,я думаю,вдруг это могло быть нашим спасением. Буду узнавать,может в соседних городах это возможно. В одкб буду тогда просить сделать контрастирование. Хирург оперирующий отправил к неврологу) Бужирующий торакальный хирург дает расплывчатые ответы на мои жалобы. Мне уже смешно становится.
Смесь Фрисо лак. Педиатр в одкб сказала сменить на Фрисо пре (каллорийная) и Фрисо вом(антирефлюксная). 4 кормления-одна смесь,3 кормления-другая. Через 2 недеои прикорм с яблочного сока. А ведь он кислый,вдруг рефлюкс усилиться

У вас очень типичная картина для нашей медицины, к сожалению... Врачи не понимают, что в деталях происходит с нашими детьми, и не могут нормально их продиагностировать...

---

Обязательно надо понять точную картину с рефлюксом... И если он есть, то и смеси соответствующие подбирать... Мы в свое время пробовали и Фрисовом, и Нутрилон антирефлюксный, и еще что-то... Но подошла нам антирефлюксная "Бабушкино лукошко". Но естественно, что здесь все очень индивидуально... Да и, в принципе, эти смеси не являются полным спасением от рефлюкса... А с прикормом может быть и вообще не стоит спешить... Если удастся избавиться от стеноза, то с нашими детьми лучше кашей прикорм начать, а не соком...

Т.е если стеноз сильный,то через ротик не кормить прикормом? У нас проходил 32 буж,а последний раз только 30(

Хоть у нас и не прямой анастомоз, прикорм мы начинали с каш. Как раз в 5 месяцев, уже после пластики, вводили в прикорм безмолочную гречневую кашу. И с пластикой пищевода есть проблемы и с пищеварением, коликами, рефлюксом и прочиим. С меньшими проблемами стали кушать только после 1г..и 2мес.. А до этого и истерили, плакали и усыпали прямо во время еды. По поводу соков из свежевыжатых фруктов или магазинных, могу по сей день сказать - не "АЙС". Лучше компотик, отвар из сухофруктов, травяной чай, а чаще всего просто вода(это, конечно, не в 5 месяцев, позже). Набирайтесь сил и терпения, не отчаивайтесь. С диагностикой вообще, судя по всему, везде туго. Учимся с нашими детками путем проб и ошибок в основном самостоятельно и по опыту мамочек из форума. Пройдет время, все эти мучения начнут забываться...Держитесь!!!

Вот, покопалась в архивах форума, нашла обсуждение темы диаметров бужей: https://deti.mail.ru/forum/klub_rozhdeni...

30 номер бужа, насколько я понимаю, как раз и соответствует возрасту? Где-то тут, на форуме, была ссылка на табличку с соответствием номеров бужей возрастным нормам... Но давно, несколько лет назад эту тему поднимали... А вообще, Евгения права, по прошествии времени многие детали начинают забываться... Мы прикорм начинали ближе к году, потому что в 7 месяцев была операция по поводу реканализации трахеопищеводного свища... И начинали тоже с каш... И тоже были большие проблемы с едой... Помню свое отчаяние от этой ситуации... Но потихоньку как-то все наладилось... Так что еще раз Вам терпения и сил!

Согласна. Мы тоже прикорм начинали с каш и овощных пюре, а фрукты и соки оставили на последок и то выбирали те в которых поменьше кислот

Нашим деткам с калоэзофагопластикой в принципе чистые соки нельзя, разводить водой чтоб кислоту уменьшить. и любую пищу в конце запивать простой водой, чтоб очистить трансплантат С цитрусовыми тоже нужно быть осторожными

У нас прямой анастамоз